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Pfizer, qui a récemment acquis Wyeth, a annoncé à la fin novembre que Xyntha^MC, facteur antihémophilique recombinant (BDDrFVIII) sans plasma ni albumine, est maintenant disponible par l’entremise de la Société canadienne du sang. Xyntha avait déjà été approuvé pour fins de distribution par Héma-Québec il y a de cela plusieurs mois.

Xyntha est approuvé pour le traitement et la prévention des saignements et pour la prophylaxie régulière ou périopératoire chez les patients atteints d’hémophilie A (déficit en facteur VIII).

La Société canadienne du sang (SCS) a émis le commentaire suivant dans un communiqué : « Un volume maximum de trois millions d’unités internationales (UI) de XynthaMC sera mis à la disposition des patients (de l’extérieur du Québec) qui pourraient bénéficier de ses effets. Ce volume sera réévalué tous les ans et la SCS avisera les autorités concernées de tout changement à cet égard. On est actuellement à mettre au point un mécanisme de communication entre la Société canadienne du sang et les centres de traitement de l’hémophilie pour assurer le suivi des commandes de Xyntha, compte tenu de la quantité disponible. »

Le chiffre de trois millions d’unités représente environ 2,5 pour cent des concentrés de facteur VIII recombinants distribués annuellement par la SCS.

Avec Advate^MC, Helixate^MC FS et Kogenate^MC FS, Xyntha devient ainsi le quatrième concentré de facteur recombinant à faire son entrée sur le marché canadien.

Pour de plus amples renseignements au sujet de Xyntha, veuillez consulter le numéro Hiver 2009 de L’hémophilie de nos jours, vol. 44, no 1. Pour obtenir un exemplaire de la monographie du produit, se rendre à l’adresse www.wyeth.ca.

Tout le monde a son histoire….. Racontez-nous la vôtre!

Participez à notre concours et si votre histoire est retenue pour être publiée dans la rubrique Nos témoignages de notre magazine L’hémophilie de nos jours et affichée sur notre site web, vous courez la chance de gagner un voyage à Buenos Aires pour assister au XXIXe Congrès international de la Fédération mondiale de l’hémophilie du 7 au 10 juillet 2010.

Pour tous les détails, veuillez communiquer avec nous à chs@hemophilia.ca ou au 1 800 668-2686 ou encore cliquez ce-dessous pour les règlements du concours.

Règlements du concours

 

Le programme de bourses jeunesse Karttik Shah de la SCH a été institué à la mémoire du Torontois Karttik Shah en reconnaissance de son engagement envers les programmes destinés aux jeunes hémophiles et, plus particulièrement, de sa participation à titre de membre du Conseil d’administration de la SCH et du Comité jeunesse de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) pendant de nombreuses années. Soucieuse d’ouvrir la voie aux dirigeants de demain, la SCH a décidé d’offrir une bourse à deux jeunes Canadiens qui se sont engagés à long terme au sein de la SCH. Cette bourse leur permettra de participer au Congrès mondial de l’hémophilie 2010 qui aura lieu à Buenos Aires (Argentine) du 10 au 14 juillet 2010. Ce programme de bourse jeunesse est offert aux Canadiens et Canadiennes âgés entre 18 et 30 ans qui sont atteints d’hémophilie, de la maladie de von Willebrand ou d’un autre déficit rare en facteur de coagulation ou qui sont porteuses.

Les jeunes candidats intéressés doivent remplir un formulaire de demande de bourse et le faire parvenir à la SCH d'ici le 29 janvier 2010 à 17 h 00 en prenant soin d’annexer tous les documents pertinents à leur demande.

Pour de plus amples renseignements, veuillez cliquer ici.

Canadiens aux prises avec l’hémophilie grave demandés pour participer à des consultations en ligne

Un projet dirigé par le Programme de recherche transfusionnelle de l’Université McMaster est à la recherche d’hommes atteints d’hémophilie grave qui souhaiteraient participer à des consultations de groupe en ligne (en anglais) au cours de la nouvelle année (2010). Le traitement de l’hémophilie à domicile requiert que les personnes atteintes connaissent bien leur maladie et son traitement. L’objectif de cette étude est de déterminer le type de renseignements et de connaissances dont les personnes atteintes d’hémophilie grave ont besoin pour bien prendre en charge leur maladie et tirer le maximum du traitement.


Pour en savoir plus...

Le président américain Barack Obama a annoncé que les États-Unis élimineront une interdiction de séjour vieille de 22 ans dirigée envers les voyageurs étrangers séropositifs entrant sur le territoire américain, mentionnant d’un même souffle « qu’il s’agira d’un pas vers l’avant pour éradiquer la stigmatisation entourant la maladie et encouragera le dépistage ».

« Si nous voulons être le chef de file mondial dans le combat contre le VIH/sida, nous devons agir en conséquence ». La nouvelle réglementation publiée par le Department of Health and Human Services le 2 novembre entrera en vigueur le 4 janvier 2010.

La levée de l’interdiction d’entrée sur le territoire américain avait été initialement introduite l’an dernier par le Congrès américain lorsque celui-ci avait approuvé les programmes de financement et de prévention mis de l’avant par le président du moment, George W. Bush, et visant le traitement pour les gens séropositifs ou atteints du sida.

Obama a procédé à cette annonce lors de la signature de la loi intitulée Ryan White HIV/AIDS Treatment Extension Act of 2009, reconduisant un programme fédéral offrant les soins reliés à la séropositivité.

Nous nous souviendrons que cette loi avait été appelée ainsi en mémoire d’un adolescent atteint d’hémophilie qui avait été diagnostiqué avec le sida à l’âge de 13 ans suite à une transfusion sanguine contaminée. Ryan est décédé le 8 avril 1990 à l’âge de 18 ans.

Source : Kate Andersen Brower, Bloomberg, 30 octobre 2009.

Pour lire le texte intégral, veuillez cliquer ici. (en anglais seulement)

Le bureau national de la SCH à Montréal est désormais situé au :

    400-1255, rue University
    Montréal (Québec)  H3B 3B6

Les numéros de téléphone et de télécopieur demeurent les mêmes.

OTTAWA – Le 28 septembre 2009 – L’audition de la cause Freeman c. Société canadienne du sang (SCS) et Santé Canada débutait en Cour supérieure de l’Ontario aujourd’hui et durera jusqu’à la mi-décembre. La Société canadienne de l’hémophilie a reçu le statut d’intervenant au dossier de manière à pouvoir s’exprimer au nom des receveurs de sang et de produits sanguins et elle a mandaté Tough et Podrebarac LLP pour la représenter.

Lire la suite...

Les centres canadiens de traitement de l’hémophilie recommendent à leurs patients de suivre les recommandations de la direction de santé publique de leur province quant à la vaccination H1N1. L’administration des concentrés de facteur n'est pas nécessaire préalablement à la vaccination.

Certains formulaires à remplir avant la vaccination comporte une question concernant les troubles de la coagulation. Si tel est le cas, assurez-vous de répondre « oui » à la question vous demandant si vous êtes atteint d’un trouble de la coagulation. Le personnel prendra des précautions supplémentaires pour éviter les saignements lors de la vaccination.

Ceux-ci comprennent :

• utiliser de la plus petite aiguille possible (#25, 5/8 de pouce pour les enfants, #25, 1 pouce pour les adultes).
• faire l’injection dans le muscle deltoïde à partir de 12 mois, face antérolatérale de la cuisse avant 12 mois, jamais dans les fesses.
• faire l’injection le plus lentement possible pour éviter de déchirer les fibres musculaires.
• après injection, appliquer une pression et non pas une friction pendant 15 minutes pour prévenir toute hémorragie interne.

Communiquez avec votre centre de traitement si vous avez des questions.

Un projet de loi a été déposé visant à améliorer le Régime canadien d’accès aux médicaments (RCAM). Ce projet de loi – C-393 – permettra aux pays démunis d’avoir accès à des prix abordables aux médicaments dont leurs populations ont désespérément besoin pour lutter contre des maladies infectieuses parfois mortelles. Le projet de loi C-393 a fait l’objet d’une première heure de débat le 12 juin, a été lu une deuxième fois et renvoyé au Comité permanent de l'industrie, des sciences et de la technologie le 2 décembre 2009. .

La prochaine étape consiste à informer le grand public concernant le projet de loi C-393 et à mobiliser l’appui en vue du final. Évidemment, cette mobilisation s’avère particulièrement cruciale pour contrer la résistance que préparent les sociétés qui fabriquent des médicaments de marque, qui préfèreraient ne partager ni leurs brevets, ni leurs profits.

La Société canadienne de l’hémophilie vous demande maintenant un soutien actif : au moyen de vos réseaux, informez le public du projet de loi C-393 et encouragez les Canadiens et Canadiennes à signer des pétitions, à remplir des cartes à renvoyer par la poste ou à communiquer avec leurs députés pour faire valoir leur appui au projet de loi. Pour vous aider, voici quelques documents pertinents :

Exemplaire du projet de loi C-393

Discours de Judy Wasylycia-Leis, députée pour Winnipeg-nord, présenté au Parlement durant la première heure de débat consacrée au projet de loi

Pétition que vous pourrez copier et distribuer pour recueillir des signatures

Modèle d’une carte-réponse à retourner par la poste au bureau de Mme Wasylycia-Leis à Ottawa

Les enfants ne peuvent attendre! Le manque de médicaments tue, dans les pays en développement. Pour de plus amples renseignements, visitez:

www.aidslaw.ca/rcam

Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.