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Joyeuses fêtes!





Les deuxièmes éditions de trois publications maintenant disponibles

Produits en développement - NOUVELLE MISE À JOUR (Le 16 décembre 2014)

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau pour un produit visant le facteur VIII, le facteur IX et contre les inhibiteurs. Ces tableaux ont pour obejctif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.



HIRT? - Une application innovatrice d’autogestion des blessures




Êtes-vous atteint d’hémophilie légère?

Avez-vous eu des blessures qui semblaient d’abord mineures mais se sont révélées graves?

Vous ne savez pas quoi faire quand vous saignez?

HIRT? (Outil de reconnaissance des blessures d’hémophilie) est exactement ce qu’il vous faut!

Cette nouvelle application, développée dans le cadre d’un projet de recherche subventionné par le Programme de bourses SCH/Baxter Canada sur les troubles héréditaires de la coagulation à l’intention des infirmières et des professionnels paramédicaux, a été créé avec l’aide de jeunes hommes âgés de 18 à 35 ans atteints d’hémophilie légère.

Cliquez ici pour plus de détails.

De belles histoires dans le cadre du concours « Faites une pause bonheur » de Pfizer

Le printemps dernier, deux mamans dévouées ont gagné les première et deuxième places du concours de Pfizer Faites une pause bonheur, hébergé sur les pages Facebook de la SCH. Le grand prix de 3 000 $ a été remis à Laura Young, de l’Alberta, et le second prix de 1 000 $ à Jenny Jacobs, de Terre-Neuve, dans le but de se consacrer à des projets d’amélioration personnelle. Des montants équivalents ont également été remis aux sections provinciales des deux gagnantes.

Veuillez cliquer ici pour lire l’histoire de Laura et de son fils Brandon. (en anglais seulement)

Veuillez cliquer ici pour lire l’histoire de Jenny et de son fils Caleb. (en anglais seulement)



Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement :
  • Les familles d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation sont invitées à participer à une étude de recherche par le biais d’entrevues
  • Êtes-vous atteint d’hémophilie légère?
  • Porteuses de l’hémophilie recherchées pour une étude fondée sur une enquête
  • Sondage électronique sur la perception de bien-être chez les gens atteints d’hémophilie

Cliquer ici pour plus de détails sur chacun de ces projets de recherche.

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Études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement :
  • Absolutdata est à la recherche d'adultes, de jeunes et de parents d'enfants atteints d'hémophilie A.
  • HealthPulse est actuellement à la recherche de patients atteints d’hémophilie A qui présentent un titre faible d’inhibiteurs et suivent un traitement d’induction de la tolérance immune (ITI) ou qui sont actuellement traités au moyen d’un agent de déviation (Niastase, FEIBA).

Cliquer ici pour plus de détails sur chacune de ces études de marché.

Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.

CLIQUER ICI pour lire « A Negative ».

L'hémophilie de nos jours - Novembre 2014






Une deuxième étude évoque un risque plus élevé d’inhibiteurs avec Kogenate/Helixate chez les patients atteints d’hémophilie A grave non préalablement traités

MONTRÉAL – Le 6 octobre 2014 – Selon une deuxième étude publiée sur la question en moins de deux ans, il existerait un risque plus élevé d’inhibiteurs avec Kogenate FS et Helixate FS chez les patients atteints d’hémophilie A grave non préalablement traités, par rapport aux autres produits de remplacement de facteur VIII recombinant. L’étude publiée par Calvez et al dans le journal Blood, le 24 septembre 2014, qui s’est déroulée en France et portait sur plus de 300 garçons, fait état d'un risque de près de 60 % supérieur à l'égard des inhibiteurs.

En janvier 2013, le groupe d’étude RODIN, pour Research of Determinants of Inhibitor Development, avait également révélé que les patients non préalablement traités recevant ces produits de facteur VIII recombinant de pleine longueur et de seconde génération, Kogenate FS et Helixate FS, présentaient un risque plus élevé de développement d’inhibiteurs, par rapport à ceux utilisant d'autres concentrés de facteur VIII recombinant.

L’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie avait alors recommandé à ses membres de « tenir compte de ces résultats au moment de décider d’un schéma thérapeutique pour les patients atteints d’hémophilie A grave récemment dépistés et non préalablement traités. »

L’étude RODIN a été examinée par des organismes de réglementation et, en décembre 2013, l’Agence européenne des médicaments (EMA) a confirmé les recommandations selon lesquelles les bénéfices des produits Kogenate FS et Helixate NexGen (Helixate FS au Canada) continuaient de l’emporter sur les risques chez les patients atteints d’hémophilie A grave non préalablement traités.

Toutefois, depuis la publication du récent article, le Comité sur la sécurité et l’accessibilité des produits de traitement (TPSSA) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a déclaré par voie de communiqué : « En fonction des données publiées disponibles, il peut être prudent, lorsque d’autres concentrés de facteurs de coagulation sûrs sont à disposition, d’envisager de ne pas utiliser Kogenate FS/Bayer/Helixate NexGen pour les patients atteints d’hémophilie A grave récemment dépistés et non traités préalablement ». Le Comité de la FMH a aussi ajouté : « Aucun élément probant ne démontre de risque accru d’inhibiteurs avec ce produit chez les patients déjà traités ». On peut consulter la déclaration intégrale sur le site web de la FMH.

Des organismes de réglementation tels que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis et l’EMA examinent présentement ces dernières données concernant le développement d’inhibiteurs. Le Comité de la sûreté du sang et de l'approvisionnement sanguin de la SCH et son homologue de la FMH surveillent la situation de près. Des mises à jour seront publiées sur le site web de la SCH et celui de la FMH.

Santé Canada émet un Avis de conformité pour le Harvoni (Ledipasvir/Sofosbuvir)

Santé Canada émet un Avis de conformité pour le HarvoniMC (Ledipasvir/Sofosbuvir), le premier régime posologique sous forme d’un comprimé unique à prise quotidienne comme traitement de l’hépatite C chronique (HCC) de génotype 1.

Cliquer ici pour lire les détails de l’annonce.


NOUVELLE ressource de la SCH en lien avec le soutien pour le traitement contre le VHC des requérants 1986-1990

L’accès aux traitements contre l’hépatite C dans le cadre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 : Ce que vous devez savoir

Si vous êtes un patient qui a reçu du sang ou des produits sanguins contaminés et êtes un requérant inscrit à la Convention de règlement des recours collectifs relative à l'hépatite C (1986-1990), le moment est bien choisi pour parler à votre médecin des nouveaux traitements contre le virus de l'hépatite C (VHC). Les traitements ont beaucoup évolué et il serait peut-être judicieux pour vous de consulter à ce sujet.

Les demandeurs reconnus au titre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 peuvent obtenir le remboursement des coûts des traitements et des médicaments généralement acceptés contre l’hépatite C qui ne sont couverts par aucun régime d’assurance-maladie public ou privé. De plus, grâce à un travail de collaboration entre la SCH et Gilead Health Sciences, le programme Momentum de Gilead peut couvrir le paiement des traitements coûteux du médicament Sovaldi (sofosbuvir) dans l'attente d'un remboursement en vertu de la Convention 1986-1990 pour les personnes admissibles.

Puisque ceci est une information peu connue par les requérants ainsi que par leurs fournisseurs de soins de santé, la SCH a développé une nouvelle ressource dans le but de fournir de plus amples détails.

Pour plus d'information et un accès au nouveau dépliant, veuillez cliquer ici.


Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.



Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous