Accueil

CLIQUER ICI pour s'inscrire.

ATELIER DE FORMATION SUR LES PARTENARIATS INTERNATIONAUX
Les 11 et 12  février 2012

Dans le but de fournir soutien, conseils et des occasions de perfectionnement professionnel aux membres de ses sections provinciales et au personnel des centres de traitement des troubles de la coagulation, la SCH offrira un atelier aux personnes qui sont ou qui souhaiteraient s'impliquer dans les projets de jumelage visant à accroître les capacités organisationnelles et à soutenir les soins en hémophilie dans les pays en voie de développement.

Bourses complètes offertes.
Période d'inscription terminée.

Pour de plus amples renseignements, veuillez cliquer ici.

Une percée en thérapie génique pour l'hémophilie B permet tous les espoirs. Veuillez cliquer ici pour en savoir davantage (en anglais seulement).


Autres articles (en anglais) en lien avec ce sujet :
Treatment for Blood Disease Is Gene Therapy Landmark
par Nicholas Wade  |  The New York Times

Gene Therapy Shows Promise for Treating Hemophilia
par Alice Park  |  Time

Nous sommes heureux d'annoncer que Ryanne Radford (Alberta) a été sélectionnée pour recevoir la Bourse jeunesse Karttik Shah 2012 lui permettant ainsi de participer au Congrès mondial de l'hémophilie 2012 de la FMH qui se tiendra à Paris.

L'hémophilie de nos jours présentera le compte rendu de son incroyable aventure dans son numéro publié après le congrès. Nous félicitons Ryanne et lui souhaitons une expérience des plus enrichissantes!

La SCH est heureuse de partager la bonne nouvelle à l’effet que le Dr David Lillicrap et la Dre Paula James ont été nommés Chercheurs de l’année par la National Hemophilia Foundation (É.-U.) pour leur travail visant à améliorer la vie des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. Les deux experts en troubles de la coagulation de l’Université de Queen’s se sont mérités cette distinction à Chicago grâce à l’excellence de leur travail incessant de recherche clinique, translationnelle et en science fondamentale en lien avec l’hémophilie et la maladie de von Willebrand. La SCH les félicite pour cette reconnaissance bien méritée. Pour en savoir davantage, lire cet article (en anglais seulement).

Veuillez trouver ci-dessous l’avis émis par la National Hemophilia Foundation (É.-U.) le 26 octobre afin de mettre les utilisateurs en garde contre des tampons d’alcool potentiellement non sécuritaires pour nettoyer la peau avant les perfusions. Cet avis recommande aux gens de ne pas utiliser de tampons « non stériles » et de se procurer autre chose à la place. Un bref survol des sociétés qui distribuent des concentrés révèle que le problème est présent aussi au Canada. La plupart des concentrés de facteurs offerts au Canada sont expédiés avec des tampons dont la stérilité n’est pas garantie. Vous trouverez également ci-dessous un tableau sous format pdf  résumant l'utilisation des tampons d'alcool au Canada.

Avis médical de la NHF

Sommaire de l'utilisation des tampons d'alcool au Canada

HÉRO : une étude en ligne sur l’impact de l’hémophilie A et B sur les patients et leur famille - La Société canadienne de l'hémophilie (SCH) aimerait vous entretenir de l’enquête HÉRO (Hémophilie et expériences Résultats et opportunités) et vous donner l’occasion d’y prendre part si vous le souhaitez. INVITATION

Prenez note que, pour chaque étude complétée dans votre province, un don de 50 $ sera fait auprès de votre section provinciale. Merci de collaborer à une vaste promotion de l'étude.

Un groupe d'hémophiles britanniques fait des représentations afin d'obtenir une commission d'enquête publique au Royaume-Uni pour examiner la tragédie du sang contaminé des années 1970 et 1980 et revendique une compensation adéquate. Ce groupe de bénévoles a produit un document audiovisuel (en anglais) sur You Tube afin de documenter la vie des victimes de la tragédie du sang contaminé du Royaume -Uni par l'entremise de témoignages de personnes qui ont été touchées par cette tragédie, de personnes travaillant au sein de l'industrie pharmaceutique et de représentants gouvernementaux. D'une durée d'une vingtaine de minutes, des images de tous ceux qui ont participé aux projets sont accompagnées par une trame sonore.

Tainted Blood - Betrayal and Lies (en anglais)

Pour en apprendre davantage sur les efforts de ce groupe, visitez leur site web (en anglais):
www.taintedblood.info

La tragédie du sang contaminé au Canada a-t-elle eu un impact sur vous, sur un membre de votre famille ou sur des amis?
Si oui et que vous souhaitez partager votre histoire, nous aimerions l’entendre.

Le Musée canadien des droits de la personne (MCDP), présentement en construction à Winnipeg, souhaite que des Canadiens lui soumettent leurs anecdotes et expériences personnelles et contribuent ainsi à constituer sa collection permanente et à concevoir ses programmes publics. Ces récits et expériences sont appelés à enrichir les archives du patrimoine oral du MCDP qui souhaite en faire bénéficier ses visiteurs et utilisateurs.
Pour plus de renseignements, on peut se rendre au site web du musée, à l’adresse : museedesdroitsdelapersonne.ca/faites-part-de-votre-experience.

Cliquer ici pour en savoir plus.

Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.