Nos partenaires











Accueil

La SCH sur Facebook, Twitter et YouTube


     

**VERSION RÉVISÉE** - Symptômes courants de l'hépatite C et effets secondaires du traitement et quelques conseils pour les gérer

La version révisée de cette très populaire publication comprend des conseils pratiques pour gérer les symptômes de l’hépatite C et les effets secondaires de son traitement. Les renseignements dans ce guide, offert en format PDF seulement, ont été révisés à partir d’un livret publié originalement par la SCH en 2003, puis mis à jour en partenariat avec CATIE en 2011. En 2016, de l’information sur les antiviraux à action directe a été ajoutée. De plus, nous vous invitons à consulter le tableau pratique qui montre tous les médicaments et les possibles effets secondaires, notamment la fatigue, les maux de tête et les nausées.

Symptômes courants de l'hépatite C et effets secondaires du traitement et quelques conseils pour les gérer



Programme de bourses d’études de la SCH James-Kreppner




La date limite pour présenter une demande pour cette année est le 30 avril 2017.

Les critères et les formulaires de demande sont accessibles ICI.


VIH « indétectable égale intransmissible » (I=I)

Des études récentes ont montré que lorsqu’une personne sous traitement antirétroviral a une charge virale indétectable pendant plus de six mois et qu’elle maintient une charge virale indétectable grâce aux soins réguliers qu'elle reçoit, elle ne transmet pas, avec ou sans condom, le VIH à ses partenaires sexuels.

Cette nouvelle est considérée comme l’avancée la plus importante dans le monde du VIH depuis l’avènement du traitement combiné efficace il y a 20 ans.

La Déclaration de consensus de la campagne pour l’accès à la prévention qui vise à promouvoir « indétectable égale intransmissible » peut être signée en visitant le site web (tous ces liens sont en anglais seulement).

Pour en savoir plus, veuillez cliquer ICI.



MonRCTC : la vidéo promotionnelle sur YouTube!


La SCH a produit une vidéo promotionnelle qui démontre à quel point il est facile et rapide de transmettre l’info sur ses saignements et ses traitements à son équipe de soins, par le biais de MonRCTC.

Cliquez sur l'image pour visionner la vidéo.



ÉGALEMENT...


MonRCTC : La meilleure façon de transmettre l’information sur vos traitements et vos saignements à votre équipe de soins de santé

Ce dépliant a été produit par la SCH afin de promouvoir l’utilisation de MonRCTC auprès des patients. Il comprend, entre autres, un survol des avantages à utiliser MonRCTC, ses caractéristiques spéciales, et l'information pour s'y inscrire.




Criminalisation du non-dévoilement de la séropositivité au VIH

Des personnes vivant avec le VIH font encore l’objet d’accusations d’agressions sexuelles graves – l’une des plus lourdes accusations du Code criminel du Canada – même en l’absence d’intention de causer un préjudice, même lorsque le VIH n’est pas transmis et lorsque le risque de transmission est négligeable, voire nul. La ministre de la Justice et procureur général du Canada, Jody Wilson-Raybould, a dénoncé le recours excessif au droit criminel au Canada, reconnaissant que « la criminalisation disproportionnée de la non-divulgation de la séropositivité décourage bon nombre de personnes de passer des tests de dépistage et de se faire traiter, et stigmatise davantage les personnes vivant avec le VIH ou le sida ».

Pour en savoir plus, veuillez cliquer ICI.

Alors, pourquoi l’Ontario continue-t-il de poursuivre injustement des personnes vivant avec le VIH?
Dites au procureur général de l’Ontario d’arrêter les poursuites injustes liées au VIH.
Veuillez cliquer ici pour envoyer un message à l'attention du procureur général de l’Ontario, Yasir Naqvi.

Veuillez prendre note que la pétition n’est disponible qu’en anglais. Cependant, vous pouvez lire une traduction en français en cliquant ici.




** MISE À JOUR au sujet de l’excédent du Fonds en fiducie de la Convention de règlement relative à l’hépatite C (1986-1990)

Avis important concernant l'excédent du Fonds en fiducie de la Convention de règlement relative à l’hépatite C (1986-1990) : premiers paiements attendus en février.

Pour en savoir plus, veuillez cliquer ICI.



L'Hémophilie de nos jours - Novembre 2016








L'appli MonRCTC maintenant offerte en français

Une version française de l’appli MyCBDR est maintenant offerte dans l’Apple Store ou le Google Play Store. Le nom de l’appli est MonRCTC.

Veuillez noter qu’il s’agit d’une application distincte, qui doit donc être téléchargée et utilisée séparément. Il est très important de suivre les instructions suivantes si vous souhaitez utiliser l’appli MonRCTC.

Les utilisateurs actuels de l’appli mobile MyCBDR qui aimeraient plutôt utiliser MonRCTC doivent effectuer les étapes suivantes pour changer d’application :

  1. S’assurer que toutes les données enregistrées dans l’appli mobile MyCBDR ont été synchronisées avec la base de données du RCTC (c.-à-d., l’utilisateur doit se connecter à l’appli mobile MyCBDR en mode En ligne et attendre que toutes les données soient synchronisées. (S’il le désire et pour s’assurer que toutes les données ont été synchronisées, l’utilisateur peut se connecter à l’application web MonRCTC et confirmer que ses données sont correctes et à jour.)
  2. Se déconnecter de l’appli mobile MyCBDR.
  3. Désinstaller l’appli mobile MyCBDR.
  4. Installer l’appli mobile MonRCTC de la boutique d’applications appropriée (selon l’appareil de l’utilisateur).
  5. Se connecter à l’appli mobile MonRCTC et attendre que toutes les données soient synchronisées.

Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à écrire à help@cbdr.ca ou help@mycbdr.ca afin que leurs préposés du service d’aide puissent vous assister.



Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Cliquer ici pour plus de détails sur les projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement..

__________________

Cliquer ici pour plus de détails sur les études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement.


Déclaration de la SCH sur l'étude SIPPET

On assiste depuis de nombreuses années à un débat au sein de la communauté médicale au sujet de la classe de produits comportant le moins grand risque à l'égard des inhibiteurs pour les patients atteints d'hémophilie A qui n'ont encore jamais été traités : le facteur VIII recombinant ou le facteur VIII dérivé du plasma?

Certaines études ont montré un taux moindre de formation d'inhibiteurs avec le facteur VIII dérivé du plasma, d'autres non. Les études étaient toutefois relativement petites et de nature rétrospective ou observationnelle, leurs résultats ne sont donc pas à proprement parler concluants.

L'étude SIPPET est la première étude prospective randomisée à tenter de répondre à cette question.

CLIQUER ICI pour en savoir plus.

L’appli MyCBDR maintenant offerte!

L’appli MyCBDR est maintement offerte, gratuitement, dans le Google Play Store (version Android) et dans le Apple Store (version iOS). Si vous utilisez déjà le site web MyCBDR pour enregistrer vos traitements et vos saignements, vous pouvez vous inscrire dans l’appli en utilisant vos mêmes données d’identification.

Si vous n’êtes pas déjà inscrit dans MyCBDR, vous pouvez soumettre votre demande à www.mycbdr.ca/MyCBDR/Account/Register. N’oubliez pas de sélectionner votre centre de traitement à partir du menu déroulant. L’ACDCH et l’Université McMaster travaillent sans relâche afin d’ajouter toujours davantage de centres de traitement au sein du réseau du Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR en anglais). Si vous êtes un patient de l’un des centres qui ne sont pas encore pleinement opérationnels sur le CBDR, il est tout de même possible pour vous de vous inscrire en sélectionnant « Holding Center for MyCBDR » dans le menu déroulant des centres de traitement de l’hémophilie.

N’hésitez surtout pas à faire part de vos questions et de vos commentaires à help@mycbdr.ca.

Prenez note que la version française de l’appli (MonRCTC) est maintenant accessible. Veuillez consulter le message plus haut à ce propos.

Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)




Grille en format PDF




« Moi »
, une appli qui permet de suivre les pertes menstruelles est également offerte :

Apple Store: apple.co/1N93E6h

Google Play Store: bit.ly/1SBl8L8










Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous