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NOUVELLE ressource de la SCH en lien avec le du soutien pour le traitement contre le VHC des requérants 1986-1990

L’accès aux traitements contre l’hépatite C dans le cadre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 : Ce que vous devez savoir

Si vous êtes un patient qui a reçu du sang ou des produits sanguins contaminés et êtes un requérant inscrit à la Convention de règlement des recours collectifs relative à l'hépatite C (1986-1990), le moment est bien choisi pour parler à votre médecin des nouveaux traitements contre le virus de l'hépatite C (VHC). Les traitements ont beaucoup évolué et il serait peut-être judicieux pour vous de consulter à ce sujet.

Les demandeurs reconnus au titre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 peuvent obtenir le remboursement des coûts des traitements et des médicaments généralement acceptés contre l’hépatite C qui ne sont couverts par aucun régime d’assurance-maladie public ou privé.De plus, grâce à un travail de collaboration entre la SCH et Gilead Health Sciences, le programme Momentum de Gilead peut couvrir le paiement des traitements coûteux du médicament Sovaldi (sofosbuvir) dans l'attente d'un remboursement en vertu de la Convention 1986-1990 pour les personnes admissibles.

Puisque ceci est une information peu connue par les requérants ainsi que par leurs fournisseurs de soins de santé, la SCH a développé une nouvelle ressource dans le but de fournir de plus amples détails.

Pour plus d'information et un accès au nouveau dépliant, cliquer ici.


L'hémophilie de nos jours - Août 2014






NOUVEAU - Reconnaître les saignements articulaires et musculaires courants



Le Groupe des physiothérapeutes canadiens en hémophilie (PCH) vient tout juste d'élaborer une brochure conçue pour aider les personnes qui vivent avec des troubles de la coagulation à reconnaître les saignements articulaires et musculaires courants dès leur début afin que le traitement approprié puisse débuter le plus rapidement possible. La brochure a été préparée pour que les personnes de tous âges puissent procéder à une autoévaluation et pour aider les parents à examiner leurs enfants.

Cliquer ici pour télécharger le livret.

Si vous souhaitez commander des exemplaires du livret, veuillez communiquer avec le bureau national de la SCH.



Remboursement des concentrés de facteurs VIII et IX à demi‐vie prolongée

AlprolixMC, un concentré de facteur IX pour le traitement de l’hémophilie B doté d'une demi-vie prolongée a été approuvé par Santé Canada en mars dernier. Les provinces et les territoires étudient présentement si Alprolix sera ajouté ou non à la liste des concentrés de facteur remboursés par le biais du budget du système sanguin pour être ensuite distribué par Héma-Québec et la Société canadienne du sang. La Société canadienne de l’hémophilie a déposé ses recommandations à cet égard.

Cliquer ici pour lire les recommandations de la SCH.


Rapport annuel 2013 de la SCH

Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation est lancé sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.


Produits en développement

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau pour un produit visant le facteur VIII, le facteur IX et contre les inhibiteurs. Ces tableaux ont pour obejctif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.

Les projets de recherche de la SCH subventionnés pour l’année 2014 sont maintenant annoncés

Les familles d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation sont invitées à participer à une étude de recherche par le biais d’entrevues

Le recrutement est en cours pour une étude de recherche fondée sur des entrevues. Le but de cette étude est d’obtenir des renseignements sur les expériences et les besoins des familles d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation, tandis qu’ils apprennent à vivre avec leur trouble et à le gérer, dès le diagnostic et tout au long des autres transitions importantes dans leurs soins.

La participation à cette étude est ouverte aux enfants et les jeunes âgés de 5 à 25 ans qui sont atteints d’un trouble de la coagulation (notamment : l’hémophilie, la maladie de von Willebrand et d’autres troubles rares de la coagulation), ainsi que les membres de leur famille (parents, frères et sœurs).

Veuillez cliquer ici pour plus de renseignements.


Les patients qui présentent des inhibiteurs sont invités à participer à une étude de marché

HealthPulse, une entreprise canadienne d’études de marché et de service-conseil, est actuellement à la recherche de patients atteints d’hémophilie A qui présentent un titre faible d’inhibiteurs et suivent un traitement d’induction de la tolérance immune (ITI) ou qui sont actuellement traités au moyen d’un agent de déviation (Niastase, FEIBA). Les objectifs visent à mieux comprendre les besoins des patients hémophiles qui présentent des inhibiteurs, dans le but ultime d’améliorer et de faire progresser le traitement et les soins. Votre participation à cette étude peut contribuer à améliorer les services de santé et les produits destinés aux patients hémophiles qui ont des inhibiteurs.

La protection de vos renseignements personnels est primordiale pour nous; aussi HealthPulse s’engage-t-elle à assurer la plus stricte confidentialité de votre identité et de vos réponses. Les résultats de ses sondages sont analysés et communiqués sous forme agrégée. Votre identité n’est jamais révélée, pas même aux commanditaires de l’étude.

Présentement, le sondage est uniquement réalisé en anglais.

Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez contacter info@healthpulse.ca.




Outil d'évaluation professionnelle

Le groupe des Travailleurs sociaux canadiens en hémophilie a préparé un guide qui a pour but d’aider les personnes atteintes de troubles de la coagulation à recueillir de l’information sur un emploi ou une carrière en particulier et à déterminer la façon dont ce travail cadrerait avec leurs besoins en matière de soins de santé.

Cliquer ici pour télécharger et imprimer l’outil d’évaluation professionnelle.

Une liste de sites web relatifs à la planification de carrière et aux bourses est également disponible. Cliquer ici pour la consulter.




Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.



Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous