Nos partenaires











Accueil

La SCH sur facebook et YouTube


  

Remboursement des concentrés de facteurs VIII et IX à demi‐vie prolongée

AlprolixMC, un concentré de facteur IX pour le traitement de l’hémophilie B doté d'une demi-vie prolongée a été approuvé par Santé Canada en mars dernier. Les provinces et les territoires étudient présentement si Alprolix sera ajouté ou non à la liste des concentrés de facteur remboursés par le biais du budget du système sanguin pour être ensuite distribué par Héma-Québec et la Société canadienne du sang. La Société canadienne de l’hémophilie a déposé ses recommandations à cet égard.

Cliquer ici pour lire les recommandations de la SCH.


Santé Canada approuve Alprolix, un facteur IX à demi-vie prolongée

AlprolixMC, un concentré de facteur IX recombinant fabriqué par Biogen Idec, a été approuvé par Santé Canada le 21 mars 2014 et par la FDA des États-Unis une semaine plus tard. Ce produit est indiqué chez les adultes et les enfants (≥12 ans) souffrant d'hémophilie B, en traitement prophylactique de routine pour prévenir et maîtriser les épisodes de saignements et pour en réduire la fréquence.

L'hémophilie de nos jours (HDNJ) a interrogé deux médecins qui ont collaboré étroitement à la mise au point d'Alprolix et aux essais cliniques dont il a fait l'objet.

Cliquer ici pour l'entrevue intégrale.


Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation est lancé sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.


S’il vous est impossible de donner du sang, recrutez un allié!

Nous travaillons avec la Société canadienne du sang (SCS) ainsi qu’avec les patients et les membres de la communauté LGBTA sur les critères d’exclusion des donneurs HRSH (hommes ayant eu des relations sexuelles avec d’autres hommes), dont la période d’exclusion a été réduite à cinq ans l’an dernier.

Depuis lors, l’un des objectifs de notre travail consiste à mieux expliquer la justification de l’exclusion et à mettre fin au boycottage des cliniques de collecte de sang, institué par les étudiants pour protester contre l’exclusion définitive.

L’un des membres du groupe a eu l’idée de créer des « cliniques de collecte de sang pour les alliés », où une personne qui ne peut pas donner de sang (quelle qu’en soit la raison) amènerait une autre personne, qui en donnerait à sa place. La SCS a déjà organisé une des trois « cliniques de collecte de sang pour les alliés » planifiées, à Toronto. Les deux autres à venir auront lieu à London (25 juillet) et Vancouver (1er août).

Dans le but d’inciter les alliés à donner du sang, nous vous invitons à diffuser ce message au sein de la communauté des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, qui sont nombreuses à ne pas pouvoir donner de sang parce qu’elles reçoivent ou ont reçu des concentrés de facteurs de coagulation.

Affiche (pdf en anglais seulement)




Rapport annuel 2013 de la SCH

Produits en développement

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau pour un produit visant le facteur VIII, le facteur IX et contre les inhibiteurs. Ces tableaux ont pour obejctif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.

Le Prix international Frank Schnabel décerné à David Page

Le 15 mai 2014, dans le cadre du Congrès de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) à Melbourne, en Australie, le Prix international Frank-Schnabel de la FMH a été attribué à David Page, directeur général de la SCH.

Nommé ainsi en mémoire du fondateur de la FMH, Frank Schnabel, ce prix prestigieux est décerné à une personne atteinte d’hémophilie ou d’un trouble de la coagulation héréditaire ou à un membre de sa famille, qui a considérablement contribué à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH.

Félicitations David! Cette reconnaissance est hautement méritée!


De gauche à droite : Frank Schnabel III, David Page et Alain Weill, président de la FMH.

Les familles d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation sont invitées à participer à une étude de recherche par le biais d’entrevues

Le recrutement est en cours pour une étude de recherche fondée sur des entrevues. Le but de cette étude est d’obtenir des renseignements sur les expériences et les besoins des familles d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation, tandis qu’ils apprennent à vivre avec leur trouble et à le gérer, dès le diagnostic et tout au long des autres transitions importantes dans leurs soins.

La participation à cette étude est ouverte aux enfants et les jeunes âgés de 5 à 25 ans qui sont atteints d’un trouble de la coagulation (notamment : l’hémophilie, la maladie de von Willebrand et d’autres troubles rares de la coagulation), ainsi que les membres de leur famille (parents, frères et sœurs).

Veuillez cliquer ici pour plus de renseignements.


Les projets de recherche de la SCH subventionnés pour l’année 2014 sont maintenant annoncés

Les patients qui présentent des inhibiteurs sont invités à participer à une étude de marché

HealthPulse, une entreprise canadienne d’études de marché et de service-conseil, est actuellement à la recherche de patients atteints d’hémophilie A qui présentent un titre faible d’inhibiteurs et suivent un traitement d’induction de la tolérance immune (ITI) ou qui sont actuellement traités au moyen d’un agent de déviation (Niastase, FEIBA). Les objectifs visent à mieux comprendre les besoins des patients hémophiles qui présentent des inhibiteurs, dans le but ultime d’améliorer et de faire progresser le traitement et les soins. Votre participation à cette étude peut contribuer à améliorer les services de santé et les produits destinés aux patients hémophiles qui ont des inhibiteurs.

La protection de vos renseignements personnels est primordiale pour nous; aussi HealthPulse s’engage-t-elle à assurer la plus stricte confidentialité de votre identité et de vos réponses. Les résultats de ses sondages sont analysés et communiqués sous forme agrégée. Votre identité n’est jamais révélée, pas même aux commanditaires de l’étude.

Présentement, le sondage est uniquement réalisé en anglais.

Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez contacter info@healthpulse.ca.




Outil d'évaluation professionnelle

Le groupe des Travailleurs sociaux canadiens en hémophilie a préparé un guide qui a pour but d’aider les personnes atteintes de troubles de la coagulation à recueillir de l’information sur un emploi ou une carrière en particulier et à déterminer la façon dont ce travail cadrerait avec leurs besoins en matière de soins de santé.

Cliquer ici pour télécharger et imprimer l’outil d’évaluation professionnelle.

Une liste de sites web relatifs à la planification de carrière et aux bourses est également disponible. Cliquer ici pour la consulter.




Votre famille et vous comptez sur la recherche...






L'hémophilie de nos jours - mars 2014






Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.



Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous