Nos partenaires











Accueil

La SCH sur facebook et YouTube


  

Eloctate et Alprolix maintenant disponibles

OTTAWA, le 3 février 2016 – La Société canadienne du sang (SCS) a annoncé que les concentrés de facteur à demi-vie prolongée EloctateMD, pour traiter l'hémophilie A, et AlprolixMD, pour traiter l'hémophilie B, ont été approuvés pour remboursement et sont maintenant distribués par l'entremise de la SCS dans toutes les provinces et dans tous les territoires (sauf au Québec). Les deux produits sont fabriqués par Biogen.

La décision arrive 22 mois après l'approbation d'Alprolix par Santé Canada en mars 2014 et 16 mois après l'approbation d'Eloctate en août 2014. Elle fait suite à des examens approfondis par le Comité consultatif national sur le sang et les produits sanguins (CCNSPS) ainsi que de l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).

« Nous sommes très heureux pour les patients de l'arrivée d'Eloctate et d'Alprolix sur le marché canadien », affirme le président de la SCH, Craig Upshaw. « Ces produits constituent les premiers d'une nouvelle classe de concentrés de facteur à demi-vie prolongée. »

Selon les critères d'accès établis par le CCNSPS, Eloctate et Alprolix seront offerts aux patients atteints d'hémophilie A ou B, modérée ou grave, âgés de 12 ans et plus, qui répondent à un ou plusieurs critères suivants :
  • prennent actuellement un traitement prophylactique;
  • ont des épisodes de saignement fréquents malgré leur traitement actuel à la demande ou prophylactique;
  • ont des problèmes d'accès veineux et pourraient éviter le recours à un dispositif d'accès veineux central grâce à des produits potentiellement administrés moins fréquemment;
  • ont des demi-vies inférieures à la normale;
  • pourraient améliorer leur fidélité au traitement prophylactique en raison des perfusions moins fréquentes; ou
  • pourraient voir leur qualité de vie s'améliorer.

Selon la recommandation des médecins, d'autres critères d'accès pourraient être envisagés.

Pour obtenir la liste originale des critères d'accessibilité, consultez le site web du CCNSPS à l'adresse www.nacblood.ca et sélectionnez « Criteria for Use - Alprolix and Eloctate (Critères d'utilisation – Alprolix et Eloctate) ».

Entretemps, les critères d'accessibilité pour le Québec mis en place en avril 2015 demeurent beaucoup plus restrictifs, notamment :
  1. demi-vie inférieure à la normale;
  2. problèmes d'accès veineux; et
  3. autres motifs valables déterminés par le médecin traitant et approuvés par la suite.

La SCH et sa Section Québec travaillent actuellement pour élargir le critère numéro 3 afin d'inclure certaines des conditions énumérées par le CCNSPS pour le reste du Canada.


Fin de semaine familiale sur les inhibiteurs - Du 13 au 15 mai 2016

La SCH organise la 6e fin de semaine familiale sur les inhibiteurs qui aura lieu du 13 au 15 mai 2016 à Toronto.

L’atelier permettra aux parents d’acquérir de nouvelles connaissances sur le traitement des inhibiteurs et de partager leurs expériences et leurs stratégies avec d’autres familles. Par ailleurs, les enfants et les ados auront la chance de rencontrer d’autres jeunes qui sont confrontés à des inhibiteurs, de se renseigner sur l’hémophilie et de venir s’amuser.

Si vous êtes intéressés, veuillez communiquer avec votre infirmière ou le bureau national de la SCH (1 800 668-2686) pour plus d’information.



Plan stratégique 2016-2020 de la SCH






La CMM publie ses principes et considérations concernant un régime d'assurance-médicaments

La Coalition pour de meilleurs médicaments (CMM), une alliance nationale de groupes de patients, dont la SCH est un membre, a publié un document intitulé Soins pharmaceutiques équitables : Principes et considérations concernant un régime d’assurance-médicaments pour tous les Canadiens, en marge de la réunion fédérale-provinciale-territoriale des ministres de la Santé qui s'est tenu les 20 et 21 janvier à Vancouver. Les six principes clés sont l’universalité, la portée nationale, l’inclusion large, les options thérapeutiques, l’accès opportun et la collaboration.

Les principes reflètent la vision commune des 23 organisations membres de la CMM, lesquels représentent une grande partie de la communauté canadienne de patients dont les affections comprennent l’arthrite, les maladies gastro-intestinales, le VIH/SIDA, le cancer et d’autres. Les principes ont été soumis à tous les ministres de la Santé dans le but d’appuyer l’appel lancé par la CMM, qui demande que l’on accorde la priorité à la réforme pharmaceutique et que l’on entende la voix des patients.

Soulignons que des drogues pour certains troubles de la coagulation ne sont pas  incluses dans les budgets de la Société canadienne du sang et de Héma-Québec, notamment la desmopressine et l’acide tranexamique. De plus, de nouvelles thérapies très prometteuses (par exemple, l’ACE910, un anticorps bispécifique administrable par voie sous-cutanée) ne ressemblent pas aux facteurs VIII ou IX naturels et il n’est pas clair si celles-ci seront incluses ou non dans le système de distribution de la Société canadienne du sang ou de Héma Québec. Ainsi, les soins pharmaceutiques par un régime d’assurance-médicaments est un enjeu bien réel pour la SCH et pourrait être encore plus critique à l’avenir.

http://bmcequitablepharmaceuticalcare.com



Récipiendaires de la bourse jeunesse Karttik Shah

Félicitations à nos deux gagnants, Kwadwo (Michael) Bosompra de l'Ontario et Jeffrey Snow de Terre-Neuve-et-Labrador qui se rendront au Congrès mondial 2016 de la FMH.

Gardez l'oeil ouvert pour leur compte rendu qui sera publié dans L'Hémophilie de nos jours.

Produits en développement - NOUVELLE MISE À JOUR (Le 21 décembre 2015)

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau pour un produit visant le facteur VIII, le facteur IX et d’autres troubles rares de la coagulation. Ces tableaux ont pour objectif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.






Publication des résultats de l’étude SIPPET

Le Comité de la sûreté du sang et de l'approvisionnement sanguin de la SCH suit de près les développements suite à la publication de résultats préliminaires de l’étude SIPPET (Survey of Inhibitors in Plasma-Products Exposed Toddlers) qui compare le risque de développer un inhibiteur en utilisant des produits dérivés du plasma par opposition aux facteurs VIII recombinants.

Ci-dessous se trouve l’énoncé de la Fédération mondiale de l’hémophilie à ce propos :

Le 11 novembre 2015 – Certains résultats de l’étude SIPPET (Survey of Inhibitors in Plasma-Products Exposed Toddlers ou étude des inhibiteurs chez les tout-petits exposés aux produits dérivés du plasma) ont été publiés la semaine dernière en tant qu’abrégé de conférence avant la tenue de la Réunion annuelle de l’American Society of Hematology (ASH) qui se tiendra en décembre. L’abrégé laisse à penser que, chez les patients non préalablement traités, le risque de développer un inhibiteur en utilisant des facteurs recombinants est nettement plus élevé qu’en utilisant des concentrés de facteur dérivés du plasma. Il s’agit là d’une étude importante et les résultats peuvent s’avérer significatifs.

La FMH fera d’autres commentaires après la publication de l’étude complète dans une revue soumise à un examen collégial. Le résumé est accessible en cliquant ici. (en anglais)





L'Hémophilie de nos jours - Novembre 2015









MISE À JOUR de la publication de la SCH en lien avec le soutien pour le traitement contre le VHC des requérants 1986-1990

L’accès aux traitements contre l’hépatite C dans le cadre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 : Ce que vous devez savoir

Si vous êtes un patient qui a reçu du sang ou des produits sanguins contaminés et êtes un requérant inscrit à la Convention de règlement des recours collectifs relative à l'hépatite C (1986-1990), le moment est bien choisi pour parler à votre médecin des nouveaux traitements contre le virus de l'hépatite C (VHC). Les traitements ont beaucoup évolué et il serait peut-être judicieux pour vous de consulter à ce sujet.

Les demandeurs reconnus au titre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 peuvent obtenir le remboursement des coûts des traitements et des médicaments généralement acceptés contre l’hépatite C qui ne sont couverts par aucun régime d’assurance-maladie public ou privé. De nombreux fabricants qui commercialisent des médicaments contre l’hépatite C ont des programmes pour soutenir les patients tout au long du traitement. Ces programmes permettent aux requérants du Règlement 1986-1990 d’obtenir d’emblée leurs médicaments à leur pharmacie. Une fois les chèques émis aux patients pour leur traitement, en vertu de la Convention de règlement 1986-1990, ces derniers doivent en retour rembourser directement la pharmacie.

Puisque ceci est une information peu connue par les requérants ainsi que par leurs fournisseurs de soins de santé, la SCH a développé une nouvelle ressource dans le but de fournir de plus amples détails. Veuillez noter que le dépliant a récemment été mis à jour afin d'y inclure de nouveaux programmes de soutien aux patients.

Pour plus d'information et un accès au nouveau dépliant, veuillez cliquer ici.

Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Cliquer ici pour plus de détails sur les projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement..

__________________

Cliquer ici pour plus de détails sur les études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement.


Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.

CLIQUER ICI pour lire « A Negative ».

Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous