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La Journée mondiale de l’hémophilie est à nos portes. Pour appuyer les événements que vous pourriez planifier, la SCH peut fournir du matériel que vous pourriez utiliser lors de cette journée bien spéciale.

Le matériel (certains items sont en quantité limitée) comprend :

• affiche - Journée mondiale de l’hémophilie (SCH)
• affiche - Un pansement ne suffit pas.
• signet bilingue - Un pansement ne suffit pas.
• autocollant bilingue – unpoursang.ca
• dépliant bilingue - Un pansement ne suffit pas.
• distributeur de pansements bilingue – unpoursang.ca
• feuillet - maladie de von Willebrand

Nous accepterons les commandes jusqu’au 15 mars 2010 par courriel  à chs@hemophilia.ca ou par téléphone au 1 800 668-2686.

Nous vous invitons également à vous rendre sur le site web de la Fédération mondiale de l’hémophilie pour accéder à du matériel supplémentaire si désiré, tel que des feuillets d’information sur tous les troubles héréditaires de la coagulation : www.wfh.org/whd/fr/Resources.asp.

Tout le monde a son histoire….. Racontez-nous la vôtre!

Participez à notre concours et si votre histoire est retenue pour être publiée dans la rubrique Nos témoignages de notre magazine L’hémophilie de nos jours et affichée sur notre site web, vous courez la chance de gagner un voyage à Buenos Aires pour assister au XXIXe Congrès international de la Fédération mondiale de l’hémophilie du 10 au 14 juillet 2010.

Pour tous les détails, veuillez communiquer avec nous à chs@hemophilia.ca ou au 1 800 668-2686 ou encore cliquez ce-dessous pour les règlements du concours.

Règlements du concours

Le 19 mai est la Journée mondiale contre l'hépatite!

La Société canadienne de l’hémophilie est fière de s’associer à la Journée mondiale contre l’hépatite, un effort mondial visant à sensibiliser et à stimuler l'action des gouvernements pour faire face à ces maladies mortelles. Vous pouvez participer à la Journée mondiale contre l’hépatite 2010 au Canada et nous aider à sensibiliser la population de deux passionnantes façons :

1. Unissez‐vous à d’autres groupes de votre ville, province, territoire pour organiser des activités de sensibilisation à l’hépatite B et C aux alentours du 19 mai! Veuillez consulter le document Appel de propositions et complétez  le Formulaire de propositions d'activités d’ici le 11 mars 2010.
2. Participer au concours d’affiches pour la Journée mondiale contre l’hépatite! Il y a deux catégories : la catégorie jeunesse (pour les moins de 18 ans) et la catégorie adulte. Le gagnant de chaque catégorie recevra un prix en argent de 200 $ et son affiche sera publiée sur le site web de la Journée mondiale contre l’hépatite. Pour plus de détails, veuillez consulter le document Concours d'affiches. Vous avez jusqu'à minuit (HNE) le mardi 13 avril 2010 pour soumettre votre affiche.

Pour de plus amples informations sur la Journée mondiale contre l’hépatite et les façons d’y participer, cliquez ici.

En dépit de la prorogation du Parlement en fin d’année, le Projet de loi C-393 qui a franchi l’étape de la seconde lecture le 2 décembre dernier, poursuivra son chemin à la Chambre des communes. À la reprise des travaux parlementaires, le Comité de l’industrie examinera le projet de loi, à la lumière du mémoire du Réseau juridique canadien VIH/sida au comité du Sénat et du témoignage d’un éminent expert du droit commercial international.

La Société canadienne de l’hémophilie continue d’appuyer cette campagne pour que soit rectifié le Régime canadien d’accès aux médicaments (RCAM). Pour plus de détails, cliquez ici.

Ce projet, mis de l'avant par reachAbility, une organisation à but non-lucratif de Halifax, mettra en lumière des histoires personnelles de gens aux prises avec des invalidités ou des incapacités et leurs expériences sur le marché du travail.

La date limite pour soumettre sa candidature afin de participer au projet est le 1^er avril 2010.

Pour tous les détails, veuillez cliquer ici. (en anglais seulement)

Fin de l’audition de la cause Freeman c. Société canadienne du sang et le procureur général : la décision sera connue l’été prochain

L’audition de la cause Freeman c. la Société canadienne du sang (SCS) et le procureur général est maintenant terminée à la Cour supérieure de l’Ontario après 35 jours de témoignages d’experts et de témoignages factuels qui se sont étalés de septembre à décembre. Pendant la semaine du 4 au 8 janvier, les conclusions finales ont été présentées par la SCS, le gouvernement du Canada, l’avocat de monsieur Kyle Freeman, la Société canadienne de l’hémophilie, Égale (une organisation nationale vouée à la promotion de l’égalité et de la justice pour les personnes gaies, lesbiennes, bisexuelles et trans-identifiées) et la Société canadienne du sida. La juge chargée de ce dossier, l’honorable Catherine D. Aitken, a indiqué que la décision sera connue l’été prochain.

Cliquer ici pour le texte intégral.

Pfizer, qui a récemment acquis Wyeth, a annoncé à la fin novembre que Xyntha^MC, facteur antihémophilique recombinant (BDDrFVIII) sans plasma ni albumine, est maintenant disponible par l’entremise de la Société canadienne du sang. Xyntha avait déjà été approuvé pour fins de distribution par Héma-Québec il y a de cela plusieurs mois.

Xyntha est approuvé pour le traitement et la prévention des saignements et pour la prophylaxie régulière ou périopératoire chez les patients atteints d’hémophilie A (déficit en facteur VIII).

La Société canadienne du sang (SCS) a émis le commentaire suivant dans un communiqué : « Un volume maximum de trois millions d’unités internationales (UI) de XynthaMC sera mis à la disposition des patients (de l’extérieur du Québec) qui pourraient bénéficier de ses effets. Ce volume sera réévalué tous les ans et la SCS avisera les autorités concernées de tout changement à cet égard. On est actuellement à mettre au point un mécanisme de communication entre la Société canadienne du sang et les centres de traitement de l’hémophilie pour assurer le suivi des commandes de Xyntha, compte tenu de la quantité disponible. »

Le chiffre de trois millions d’unités représente environ 2,5 pour cent des concentrés de facteur VIII recombinants distribués annuellement par la SCS.

Avec Advate^MC, Helixate^MC FS et Kogenate^MC FS, Xyntha devient ainsi le quatrième concentré de facteur recombinant à faire son entrée sur le marché canadien.

Pour de plus amples renseignements au sujet de Xyntha, veuillez consulter le numéro Hiver 2009 de L’hémophilie de nos jours, vol. 44, no 1. Pour obtenir un exemplaire de la monographie du produit, se rendre à l’adresse www.wyeth.ca.

Canadiens aux prises avec l’hémophilie grave demandés pour participer à des consultations en ligne

Un projet dirigé par le Programme de recherche transfusionnelle de l’Université McMaster est à la recherche d’hommes atteints d’hémophilie grave qui souhaiteraient participer à des consultations de groupe en ligne (en anglais) au cours de la nouvelle année (2010). Le traitement de l’hémophilie à domicile requiert que les personnes atteintes connaissent bien leur maladie et son traitement. L’objectif de cette étude est de déterminer le type de renseignements et de connaissances dont les personnes atteintes d’hémophilie grave ont besoin pour bien prendre en charge leur maladie et tirer le maximum du traitement.


Pour en savoir plus...

Washington, le 4 janvier 2010. Les réglementations du service de l’immigration des États-Unis, qui restreignaient sévèrement les voyages des personnes porteuses du VIH vers ce pays, ont pris fin aujourd’hui. Jusqu’à ce jour, on demandait à ces personnes, lorsqu’elles désiraient se rendre aux États-Unis, de révéler leur statut aux représentants des États-Unis, et de demander une dispense avant de quitter leur pays. De telles requêtes étaient souvent rejetées. Cette interdiction avait été introduite vers la fin des années 80.

En octobre 2009, le président Obama annonçait la fin de cette interdiction : le délai de 60 jours avant que le changement ne prenne effet s’est terminé aujourd’hui.

À l’annonce de la levée de l’interdiction, la Société Internationale du SIDA a confirmé que la conférence internationale sur le SIDA de 2012 se tiendrait à Washington.

Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.