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Des sites canadiens célèbres illuminés de rouge pour la Journée mondiale de l'hémophilie



Pont Langevin, Calgary, Alb.
Photo : Jason Dziver


Chutes Niagara, ON
Photo : Bobb Barratt


Tour CN, Toronto, Ont.
Photo : VIDpicta



Les patients qui présentent des inhibiteurs sont invités à participer à une étude de marché

HealthPulse, une entreprise canadienne d’études de marché et de service-conseil, est actuellement à la recherche de patients atteints d’hémophilie A qui présentent un titre faible d’inhibiteurs et suivent un traitement d’induction de la tolérance immune (ITI) ou qui sont actuellement traités au moyen d’un agent de déviation (Niastase, FEIBA). Les objectifs visent à mieux comprendre les besoins des patients hémophiles qui présentent des inhibiteurs, dans le but ultime d’améliorer et de faire progresser le traitement et les soins. Votre participation à cette étude peut contribuer à améliorer les services de santé et les produits destinés aux patients hémophiles qui ont des inhibiteurs.

La protection de vos renseignements personnels est primordiale pour nous; aussi HealthPulse s’engage-t-elle à assurer la plus stricte confidentialité de votre identité et de vos réponses. Les résultats de ses sondages sont analysés et communiqués sous forme agrégée. Votre identité n’est jamais révélée, pas même aux commanditaires de l’étude.

Présentement, le sondage est uniquement réalisé en anglais.

Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez contacter info@healthpulse.ca.




Sondage sur les attentes des patients en matière de soins continus efficaces

L’Association médicale canadienne (AMC), l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) et le Groupe d’intervention action santé (HEAL) ont chargé le Comité directeur des fournisseurs de la santé d’examiner la façon dont les soins sont dispensés au Canada.

L’AMC, l’AIIC et HEAL, en collaboration avec des patients, ont participé à deux sommets (mai 2012 et février 2013) visant à définir les éléments d’un système de santé intégré sur le plan fonctionnel et à expliquer une telle intégration se traduirait par une continuité efficace des soins pour le patient. Ils ont ensuite été en mesure de formuler les attentes des patients en regard des soins continus.

Afin de vérifier qu’il s’agit d’une véritable représentation des attentes des patients en matière de soins continus efficaces, un bref sondage est présenté aux patients.

Les données compilées seront envoyées aux professionnels de la santé et aux planificateurs du système de santé au Canada.

Il vous faudra environ six minutes pour répondre au sondage, qui sera disponible seulement jusqu’au vendredi 25 avril 2014.

Cliquer ici pour accéder au sondage.

Si vous avez des questions, veuillez communiquer avec Nadia Potvin-Piché par courriel au Nadia.Potvin-Piche@cma.ca.


Santé Canada approuve Alprolix, un facteur IX à demi-vie prolongée

Alprolix®, un concentré de facteur IX recombinant fabriqué par Biogen Idec, a été approuvé par Santé Canada le 21 mars 2014 et par la FDA des États-Unis une semaine plus tard. Ce produit est indiqué chez les adultes et les enfants (≥12 ans) souffrant d'hémophilie B, en traitement prophylactique de routine pour prévenir et maîtriser les épisodes de saignements et pour en réduire la fréquence.

L'hémophilie de nos jours (HDNJ) a interrogé deux médecins qui ont collaboré étroitement à la mise au point d'Alprolix et aux essais cliniques dont il a fait l'objet.

Cliquer ici pour l'entrevue intégrale.


*IMPORTANT* La date limite afin de poser sa candidature pour le Programme de bourses d'études de la SCH James-Kreppner approche

Le Programme de bourses d'études de la SCH James-Kreppner offre la possibilité à tous les candidats admissibles de recevoir une bourse d’études ou une bourse de soutien pouvant atteindre 5 000 $ leur permettant de s’inscrire à l’institution d’enseignement postsecondaire de leur choix.

Le Programme de bourses d’études de la SCH s’adresse aux Canadiens qui souffrent d’hémophilie (déficit en facteur VIII ou IX) ou d’autres troubles héréditaires de la coagulation (comme la maladie de von Willebrand, un déficit rare en facteur de la coagulation ou une dysfonction plaquettaire), aux porteuses et à ceux qui ont contracté le VIH par l’entremise d’une transfusion sanguine. Les conjoints/conjointes et enfants des groupes mentionnés ci-dessus peuvent également poser leur candidature. Ceux qui ont déjà reçu une bourse de la SCH ne sont pas admissibles.

La date limite pour poser votre candidature est le 30 avril 2014. Cliquer ici pour de plus amples renseignements.



Concours de dessin organisé par la Haemophilia Foundation Australia ouvert au monde entier

La Haemophilia Foundation Australia (HFA), en collaboration avec Octapharma, a décidé d’ouvrir son concours annuel de dessin au monde entier en marge du Congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie 2014. Le titre de la compétition est What’s YOUR Dream? (Quel est TON rêve?) et les dessins seront divisés en trois catégories :

1re catégorie : les enfants âgés de moins de 4 ans
2e catégorie : les enfants âgés de 5 à 8 ans
3e catégorie : les enfants âgés de 9 à 11 ans

Les dessins doivent être envoyés directement à la HFA en Australie (les détails sont disponibles en cliquant sur l’un ou l’autre des fichiers PDF ci-dessous). La date limite pour participer est le 17 avril 2014. Les gagnants seront annoncés la dernière journée du Congrès mondial de la FMH, le 15 mai, à Melbourne.

Cliquer ici pour télécharger la fiche d’inscription (en anglais seulement).
Cliquer ici pour télécharger les termes et conditions (en anglais seulement).

Les produits venant de dons de plasma rémunérés considérés sécuritaires par les organismes de réglementation du système de distribution du sang du monde entier

Le gouvernement de l’Ontario a annoncé son intention de déposer un projet de loi visant à interdire le paiement des donneurs de plasma (http://news.ontario.ca/mohltc/fr/2014/03/preserver-le-systeme-benevole-de-don-de-sang-de-lontario.html).

La SCH souhaite mettre en évidence quelques faits très importants en lien avec les dons de plasma rémunérés et la décision du gouvernememt de l’Ontario.

  1. Une de nos principales préoccupations est que de nombreuses personnes atteintes de troubles de la coagulation reçoivent des produits dérivés du plasma de donneurs américains rémunérés. Ces troubles comprennent les déficits en facteurs I, II, V, VII, IX, X, XI et XIII. Certaines personnes atteintes de la maladie de von Willebrand reçoivent des produits dérivés du plasma de donneurs américains rémunérés. Les personnes qui présentent des inhibiteurs reçoivent souvent des produits dérivés du plasma de donneurs américains rémunérés. Cette décision ne doit pas être considérée comme un message indiquant que ces produits sont moins sûrs. Bien que la déclaration du gouvernement de l’Ontario ne mentionne pas expressément que les dons de plasma payés sont moins sûrs, on peut facilement en venir à cette conclusion, étant donné que peu d’autres raisons sont invoquées pour justifier la décision. Les produits venant de donneurs de plasma rémunérés sont considérés comme sécuritaires par les organismes de réglementation du système de distribution du sang du monde entier.
  2. Des milliers d’autres Canadiens comptent sur les produits venant de donneurs de plasma rémunérés pour leur santé et leur vie.
  3. La SCH pense que la décision prise par le gouvernement de l’Ontario de ne pas permettre l’ouverture de ces centres constitue une réponse à la pression de l’opinion publique, et non pas une décision fondée sur la science et l’éthique. Au cours des 20 dernières années, l’industrie du plasma a développé des procédures bien documentées et efficaces pour s’assurer que le plasma soit recueilli en toute sécurité, tant pour les donneurs que pour les receveurs.
  4. L’interdiction des dons de plasma venant de donateurs rémunérés en Ontario n’aura aucune incidence sur les produits que reçoivent les patients au Canada. Les patients canadiens continueront de recevoir des produits qui, pour la plupart, sont fabriqués à partir de plasma de donneurs américains rémunérés. Seulement 3 des quelque 30 produits dérivés du plasma qui sont utilisés par des Canadiens sont fabriqués, en totalité ou en partie, à partir de plasma provenant de donneurs non rémunérés par Héma-Québec et la Société canadienne du sang (SCS). Cette décision signifie, cependant, que le Canada ne contribuera pas à l’approvisionnement mondial en protéines plasmatiques essentielles; la grande dépendance mondiale à l’égard des États-Unis en tant que principale source de plasma se poursuivra.
  5. La SCH comprend les réactions négatives qu’ont de nombreuses personnes à l’idée de payer le plasma. Dans les années 1970 et 1980, époque où les mesures de contrôle de la qualité et de la sécurité faisaient cruellement défaut, le plasma venant de donneurs rémunérés a joué un rôle important au Canada dans la tragédie du sang contaminé. L’emplacement d’au moins un des centres, situé tout près des populations vulnérables, n’a rien fait pour apaiser ces craintes.
  6. Entre-temps, la SCH continuera de travailler avec Héma-Québec et la SCS à encourager les dons de sang et de plasma de donneurs non rémunérés et à assurer l’utilisation maximale de tous les composants. Par exemple, on a annoncé en septembre 2013 le Projet Récupération, visant à utiliser l’excédent de protéines de facteur VIII contenu dans le plasma canadien collecté par la SCS pour en faire des médicaments susceptibles de sauver la vie des patients atteints d’hémophilie dans les pays en développement.

L'hémophilie de nos jours - mars 2014






Fonds de dotation national (Bourse de l'Université d'Ottawa)

L’Université d’Ottawa offre cette bourse d'études afin d'aider financièrement les étudiantes et étudiants inscrits dans un programme d'études d'un établissement postsecondaire reconnu dont la vie ou la famille a été touchée par la tragédie du sang contaminé entre 1980 et 1989 inclusivement.

La date limite pour poser votre candidature est le 30 avril 2014. Cliquer ici pour de plus amples renseignements.

Un comité de l’Agence européenne des médicaments n’a constaté aucune augmentation du risque à l’égard des inhibiteurs en lien avec Kogenate et Helixate Nexgen


Cliquer ici pour l'énoncé intégral de l'Agence européenne des médicaments (en anglais seulement).

Cliquer ici pour l'énoncé de la Fédération mondiale de l'hémophilie (en anglais seulement).


Étude en ligne rémunérée pour les patients atteints d’hémophilie A et leurs aidants


HealthPulse est une entreprise canadienne de recherche marketing et de service conseil. Ils souhaitent inviter les patients atteints d’hémophilie A et leurs aidants à participer à une étude en ligne rémunérée.

Toutes les réponses données dans le cadre de ce sondage demeurent entièrement confidentielles et sont codées de manière à s’assurer qu’elles sont anonymes et ne peuvent être associées à un répondant en particulier. De plus, les réponses ne seront pas transmises à autrui.

Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez envoyer un courriel à info@healthpulse.ca afin d’obtenir le lien pour le sondage.




Outil d'évaluation professionnelle

Le groupe des Travailleurs sociaux canadiens en hémophilie a préparé un guide qui a pour but d’aider les personnes atteintes de troubles de la coagulation à recueillir de l’information sur un emploi ou une carrière en particulier et à déterminer la façon dont ce travail cadrerait avec leurs besoins en matière de soins de santé.

Cliquer ici pour télécharger et imprimer l’outil d’évaluation professionnelle.

Une liste de sites web relatifs à la planification de carrière et aux bourses est également disponible. Cliquer ici pour la consulter.




Votre famille et vous comptez sur la recherche...






coderouge à la semaine de la mode à Toronto




La SCH, en partenariat avec Hémophilie Ontario, a eu l’occasion de diffuser une courte vidéo pendant la semaine de la mode à Toronto, plus tôt cet automne. Cette vidéo visait à sensibiliser les gens aux troubles de la coagulation chez la femme et mettait en lumière le programme coderouge. Cliquer ici pour visionner la vidéo.




Produits en développement

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau pour un produit visant le facteur VIII, le facteur IX et contre les inhibiteurs. Ces tableaux ont pour obejctif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.

La politique de la SCH sur les dons de plasma rémunérés

Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous




Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.