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Produits en développement

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions quatre tableaux, un chaque pour les concentrés de facteur de la coagulation, un sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants qui peuvent s’avérer efficaces pour les parents avec ou sans inhibiteur, et finalement un tableau pour la thérapie génique. Ces tableaux ont pour objectif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

CLIQUER ICI pour consulter les tableaux.


L'Hémophilie de nos jours - Août 2017







Webdiffusions de Rendez-vous 2017

Les enregistrements vidéos (en anglais) des présentations du Symposium médical et scientifique de Rendez-vous 2017 (le 26 mai 2017) sont accessibles sur YouTube.

Veuillez cliquer ici pour visionner les webdiffusions de votre choix.




MonRCTC : la vidéo promotionnelle sur YouTube!


La SCH a produit une vidéo promotionnelle qui démontre à quel point il est facile et rapide de transmettre l’info sur ses saignements et ses traitements à son équipe de soins, par le biais de MonRCTC.

Cliquez sur l'image pour visionner la vidéo.



ÉGALEMENT...


MonRCTC : La meilleure façon de transmettre l’information sur vos traitements et vos saignements à votre équipe de soins de santé

Ce dépliant a été produit par la SCH afin de promouvoir l’utilisation de MonRCTC auprès des patients. Il comprend, entre autres, un survol des avantages à utiliser MonRCTC, ses caractéristiques spéciales, et l'information pour s'y inscrire.




La combinaison de peg-interféron et de ribavirine retirée du marché au Canada

Connues sous les noms de marque Pegasys et Pegetron, les deux combinaisons de peg-interféron et de ribavirine disponibles au Canada sont en voie d'être retirées du marché. Pegasys n'est plus disponible depuis le 28 février 2017 et Pegetron sera retiré du marché le 30 septembre 2017.

Toutefois, le peg-interféron continuera d’être disponible auprès des fabricants. De plus, la ribavirine est également vendue séparément par d’autres fabricants. Il est donc encore possible de reproduire la combinaison, si nécessaire.

L'appli MonRCTC maintenant offerte en français

Une version française de l’appli MyCBDR est maintenant offerte dans l’Apple Store ou le Google Play Store. Le nom de l’appli est MonRCTC.

Veuillez noter qu’il s’agit d’une application distincte, qui doit donc être téléchargée et utilisée séparément. Il est très important de suivre les instructions suivantes si vous souhaitez utiliser l’appli MonRCTC.

Les utilisateurs actuels de l’appli mobile MyCBDR qui aimeraient plutôt utiliser MonRCTC doivent effectuer les étapes suivantes pour changer d’application :

  1. S’assurer que toutes les données enregistrées dans l’appli mobile MyCBDR ont été synchronisées avec la base de données du RCTC (c.-à-d., l’utilisateur doit se connecter à l’appli mobile MyCBDR en mode En ligne et attendre que toutes les données soient synchronisées. (S’il le désire et pour s’assurer que toutes les données ont été synchronisées, l’utilisateur peut se connecter à l’application web MonRCTC et confirmer que ses données sont correctes et à jour.)
  2. Se déconnecter de l’appli mobile MyCBDR.
  3. Désinstaller l’appli mobile MyCBDR.
  4. Installer l’appli mobile MonRCTC de la boutique d’applications appropriée (selon l’appareil de l’utilisateur).
  5. Se connecter à l’appli mobile MonRCTC et attendre que toutes les données soient synchronisées.

Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à écrire à help@cbdr.ca ou help@mycbdr.ca afin que leurs préposés du service d’aide puissent vous assister.



Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Cliquer ici pour plus de détails sur les projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement..

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Cliquer ici pour plus de détails sur les études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement.


Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)




Grille en format PDF




« Moi »
, une appli qui permet de suivre les pertes menstruelles est également offerte :

Apple Store: apple.co/1N93E6h

Google Play Store: bit.ly/1SBl8L8










L’appli MyCBDR maintenant offerte!

L’appli MyCBDR est maintement offerte, gratuitement, dans le Google Play Store (version Android) et dans le Apple Store (version iOS). Si vous utilisez déjà le site web MyCBDR pour enregistrer vos traitements et vos saignements, vous pouvez vous inscrire dans l’appli en utilisant vos mêmes données d’identification.

Si vous n’êtes pas déjà inscrit dans MyCBDR, vous pouvez soumettre votre demande à www.mycbdr.ca/MyCBDR/Account/Register. N’oubliez pas de sélectionner votre centre de traitement à partir du menu déroulant. L’ACDCH et l’Université McMaster travaillent sans relâche afin d’ajouter toujours davantage de centres de traitement au sein du réseau du Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR en anglais). Si vous êtes un patient de l’un des centres qui ne sont pas encore pleinement opérationnels sur le CBDR, il est tout de même possible pour vous de vous inscrire en sélectionnant « Holding Center for MyCBDR » dans le menu déroulant des centres de traitement de l’hémophilie.

N’hésitez surtout pas à faire part de vos questions et de vos commentaires à help@mycbdr.ca.

Prenez note que la version française de l’appli (MonRCTC) est maintenant accessible. Veuillez consulter le message plus haut à ce propos.

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous