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L'Hémophilie de nos jours - Août 2017







Webinaire de la SCH, SET - Le jeudi 14 septembre 2017



Le comité des projets internationaux de la SCH est heureux de présenter une série de trois webinaires pédagogiques en 2017 (en anglais seulement) à l’intention des bénévoles qui souhaitent participer activement à des partenariats de jumelage internationaux, dans le cadre du programme de jumelage de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH).

Le deuxième webinaire, SET, aura lieu le jeudi 14 septembre 2017, à 20 h, heure de l'est.

Pour vous inscrire au webinaire, veuillez cliquer sur le lien suivant : bit.ly/webinarSET.

Par ailleurs, veuillez prendre note qu’un enregistrement du premier webinaire, READY, qui s’est tenu le 28 juin dernier, est accessible sur le site web de la SCH à www.hemophilia.ca/fr/developpement-international/projets-de-jumelage-international/ressources-educatives ou directement sur la chaîne YouTube de la SCH.


Webdiffusions de Rendez-vous 2017

Les enregistrements vidéos (en anglais) des présentations du Symposium médical et scientifique de Rendez-vous 2017 (le 26 mai 2017) sont accessibles sur YouTube.

Veuillez cliquer ici pour visionner les webdiffusions de votre choix.




Rapport annuel 2016 de la SCH







Paul Wilton succède à Craig Upshaw au poste de président de la SCH

Montréal – Le 31 mai 2017 – Le samedi 27 mai, Paul Wilton a été élu président de la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) par son conseil d’administration.


Paul Wilton a auparavant été président d’Hémophilie Ontario et a siégé à plusieurs comités de la SCH, notamment le Comité de gouvernance et le Comité de la sûreté du sang et de l’approvisionnement sanguin. Il a représenté la SCH au Comité de liaison du sud de l’Ontario de la Société canadienne du sang. Il a également occupé le poste d’administrateur du Camp Pinecrest Adventures d’Hémophilie Ontario. Paul a été invité à prendre la parole à plusieurs congrès de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Paul possède un baccalauréat en sciences politiques et en histoire et il vient d’entreprendre une maîtrise en administration publique. Il travaille au  King’s University College à London, où il a récemment été élu au conseil d’administration.


« Je suis honoré de suivre les traces de tant de grands leaders de la communauté hémophile, a déclaré Paul, et de contribuer à développer de nouveaux leaders qui nous aideront à atteindre notre objectif d’améliorer l’état de santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation et, ultimement, à trouver un remède définitif à ces maladies. » 

Paul succède à Craig Upshaw, qui a été président de la SCH pendant sept ans. Son leadership exceptionnel a été souligné samedi dernier à l’occasion du Banquet annuel de remise des prix nationaux de la SCH où Craig a reçu le Prix Frank-Schnabel. Ce prix, nommé en l’honneur du fondateur de la SCH, est présenté pour rendre hommage à un bénévole qui, au fil des ans, a rendu des services exceptionnels et contribué largement à la mission et aux objectifs de la SCH.

« Ce fut pour moi un immense privilège d’avoir eu la possibilité de diriger la SCH, a déclaré Craig. Nous avons réussi à défendre de nombreux dossiers qui ont eu un impact considérable et positif sur la vie des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. J’ai accepté ce rôle avec une certaine appréhension connaissant les réalisations de tous les présidents qui ont dirigé l’organisation et laissé un héritage marquant. Je suis convaincu de laisser l’organisation en excellente position pour entreprendre de nombreuses initiatives importantes que je continuerai d’appuyer. Je suis persuadé que Paul saura construire sur nos succès et continuera de réaliser la vision et la mission de la SCH. Merci à tous les bénévoles ainsi qu’aux employés pour tout ce que vous faites pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. » 

Veuillez cliquer ici pour la liste des membres du Conseil d’administration 2017-2018 de la SCH.



Renouvellement des contrats de la SCS pour ELOCTATE et ALPROLIX

Montréal – le 29 mars 2017 – La Société canadienne de l’hémophilie a appris que la Société canadienne du sang (SCS) a renouvelé les contrats pour Eloctate, facteur VIII recombinant à demi-vie prolongée, et Alprolix, facteur IX à demi-vie prolongée, tous deux fabriqués par Biogen, pour la période du 1er avril 2017 au 31 mars 2018.

Des contrats pour d’autres produits de facteur VIII, Kovaltry fabriqué par Bayer, Nuwiq fabriqué par Octapharma et Xyntha fabriqué par Pfizer, ainsi que le produit de facteur IX Benefix fabriqué par Pfizer, sont entrés en vigueur le 1er avril 2016 et sont valides jusqu’au 31 mars 2018.

CLIQUER ICI pour lire l'article intégral.


La combinaison de peg-interféron et de ribavirine retirée du marché au Canada

Connues sous les noms de marque Pegasys et Pegetron, les deux combinaisons de peg-interféron et de ribavirine disponibles au Canada sont en voie d'être retirées du marché. Pegasys n'est plus disponible depuis le 28 février 2017 et Pegetron sera retiré du marché le 30 septembre 2017.

Toutefois, le peg-interféron continuera d’être disponible auprès des fabricants. De plus, la ribavirine est également vendue séparément par d’autres fabricants. Il est donc encore possible de reproduire la combinaison, si nécessaire.

L’Ontario et la Colombie-Britannique élargissent l’accessibilité au traitement pour les patients atteints de l’hépatite C chronique (HCC)

Depuis le 28 février, l’Ontario est la première province à rembourser ZEPATIERmd (elbasvir/grazoprévir), un traitement sans ribavirine comportant un seul comprimé à prendre une fois par jour, pendant 12 semaines, et ce, pour la plupart des patients. La Colombie-Britannique emboîtera le pas le 21 mars.

En plus des patients atteints d’une fibrose hépatique de stade F2 , les patients atteints de fibrose hépatique de stade F0 et F1 présentant des facteurs pronostiques défavorables et qui n’avaient précédemment accès à aucun traitement potentiel par l’intermédiaire d’un régime public d’assurance médicaments seront désormais couverts.

Les patients atteints d’une infection chronique par les génotypes 1 et 4 de l’HCC, les patients atteints d’une maladie rénale chronique (MRC) et les utilisateurs de drogues injectables auront désormais accès au traitement.





MonRCTC : la vidéo promotionnelle sur YouTube!


La SCH a produit une vidéo promotionnelle qui démontre à quel point il est facile et rapide de transmettre l’info sur ses saignements et ses traitements à son équipe de soins, par le biais de MonRCTC.

Cliquez sur l'image pour visionner la vidéo.



ÉGALEMENT...


MonRCTC : La meilleure façon de transmettre l’information sur vos traitements et vos saignements à votre équipe de soins de santé

Ce dépliant a été produit par la SCH afin de promouvoir l’utilisation de MonRCTC auprès des patients. Il comprend, entre autres, un survol des avantages à utiliser MonRCTC, ses caractéristiques spéciales, et l'information pour s'y inscrire.




VIH « indétectable égale intransmissible » (I=I)

Des études récentes ont montré que lorsqu’une personne sous traitement antirétroviral a une charge virale indétectable pendant plus de six mois et qu’elle maintient une charge virale indétectable grâce aux soins réguliers qu'elle reçoit, elle ne transmet pas, avec ou sans condom, le VIH à ses partenaires sexuels.

Cette nouvelle est considérée comme l’avancée la plus importante dans le monde du VIH depuis l’avènement du traitement combiné efficace il y a 20 ans.

La Déclaration de consensus de la campagne pour l’accès à la prévention qui vise à promouvoir « indétectable égale intransmissible » peut être signée en visitant le site web (tous ces liens sont en anglais seulement).

Pour en savoir plus, veuillez cliquer ICI.



L'appli MonRCTC maintenant offerte en français

Une version française de l’appli MyCBDR est maintenant offerte dans l’Apple Store ou le Google Play Store. Le nom de l’appli est MonRCTC.

Veuillez noter qu’il s’agit d’une application distincte, qui doit donc être téléchargée et utilisée séparément. Il est très important de suivre les instructions suivantes si vous souhaitez utiliser l’appli MonRCTC.

Les utilisateurs actuels de l’appli mobile MyCBDR qui aimeraient plutôt utiliser MonRCTC doivent effectuer les étapes suivantes pour changer d’application :

  1. S’assurer que toutes les données enregistrées dans l’appli mobile MyCBDR ont été synchronisées avec la base de données du RCTC (c.-à-d., l’utilisateur doit se connecter à l’appli mobile MyCBDR en mode En ligne et attendre que toutes les données soient synchronisées. (S’il le désire et pour s’assurer que toutes les données ont été synchronisées, l’utilisateur peut se connecter à l’application web MonRCTC et confirmer que ses données sont correctes et à jour.)
  2. Se déconnecter de l’appli mobile MyCBDR.
  3. Désinstaller l’appli mobile MyCBDR.
  4. Installer l’appli mobile MonRCTC de la boutique d’applications appropriée (selon l’appareil de l’utilisateur).
  5. Se connecter à l’appli mobile MonRCTC et attendre que toutes les données soient synchronisées.

Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à écrire à help@cbdr.ca ou help@mycbdr.ca afin que leurs préposés du service d’aide puissent vous assister.



Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Cliquer ici pour plus de détails sur les projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement..

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Cliquer ici pour plus de détails sur les études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement.


Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)




Grille en format PDF




« Moi »
, une appli qui permet de suivre les pertes menstruelles est également offerte :

Apple Store: apple.co/1N93E6h

Google Play Store: bit.ly/1SBl8L8










L’appli MyCBDR maintenant offerte!

L’appli MyCBDR est maintement offerte, gratuitement, dans le Google Play Store (version Android) et dans le Apple Store (version iOS). Si vous utilisez déjà le site web MyCBDR pour enregistrer vos traitements et vos saignements, vous pouvez vous inscrire dans l’appli en utilisant vos mêmes données d’identification.

Si vous n’êtes pas déjà inscrit dans MyCBDR, vous pouvez soumettre votre demande à www.mycbdr.ca/MyCBDR/Account/Register. N’oubliez pas de sélectionner votre centre de traitement à partir du menu déroulant. L’ACDCH et l’Université McMaster travaillent sans relâche afin d’ajouter toujours davantage de centres de traitement au sein du réseau du Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR en anglais). Si vous êtes un patient de l’un des centres qui ne sont pas encore pleinement opérationnels sur le CBDR, il est tout de même possible pour vous de vous inscrire en sélectionnant « Holding Center for MyCBDR » dans le menu déroulant des centres de traitement de l’hémophilie.

N’hésitez surtout pas à faire part de vos questions et de vos commentaires à help@mycbdr.ca.

Prenez note que la version française de l’appli (MonRCTC) est maintenant accessible. Veuillez consulter le message plus haut à ce propos.

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous