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Rendez-vous 2015 présenté par Biogen




La Société canadienne de l’hémophilie est heureuse de vous inviter à Rendez-vous 2015 qui se tiendra du 28 au 31 mai 2015, à Halifax.

Cet événement d’envergure comprend le Symposium médical et scientifique Vivre avec un trouble de la coagulation : un paysage en évolution, l’Assemblée générale annuelle de la SCH, un atelier jeunesse, un atelier communautaire, qui se veut une réflexion sur le passé, le présent et l’avenir, ainsi que les rencontres annuelles des quatre groupes de professionnels de la santé.

Rendez-vous est organisé conjointement par la Société canadienne de l’hémophilie (SCH), l’Association canadienne des directeurs de cliniques d’hémophilie ( ACDCH), l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIIH), les Physiothérapeutes canadiens en hémophilie ( PCH) et les Travailleurs sociaux canadiens en hémophilie (TSCH).

Rendez-vous 2015 est présenté par Biogen et commandité par Baxter, Bayer, CSL Behring, Gilead, Novo Nordisk, Octapharma et Pfizer.

Cette conférence bisannuelle portera sur les plus récents progrès réalisés en matière de traitement et de recherche au profit des personnes souffrant de troubles héréditaires de la coagulation. Parmi les sujets captivants abordés lors du Symposium médical et scientifique, les participants pourront entendre des experts s’exprimer sur la gestion de la douleur, l'adhésion aux protocoles de prophylaxie, l’anxiété et la peur des aiguilles, les derniers développements en matière de traitement du VHC et la forme physique.

Participer à cette rencontre exceptionnel le vous permet, en un seul week-end, d’acquérir de nouvelles connaissances lors des séances médicales et scientifiques de même que lors des ateliers communautaires, d'échanger auprès de vos pairs et amis, de visiter les stands d’exposition de l’industrie pharmaceutique et de participer activement à l’Assemblée générale annuelle de votre organisation.

Nous espérons vous compter parmi nous!

Rendez-vous 2015 - PROGRAMME FINAL



Annonce des projets de recherche subventionnés en 2015

Le Comité de révision par les pairs, sous la gouverne de la Dre Nancy Dower, a complété son examen des candidatures en février 2015. Ses recommandations ont été entérinées par le Conseil d’administration de la SCH en mars.

Cliquer ici pour consulter les projets de recherche subventionnés en 2015-2016.


Mise à jour de documents importants

La SCH a récemment complété la mise à jour de cinq documents d'information relatifs à trois sujets connexes :

  • l’accès aux assurances pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation (vie, hypothèque, voyage, assurance-maladie pour les personnes étudiant à l’étranger, assurances collectives);


  • un survol des différents programmes d’indemnisation qui ont été créés depuis 1989 pour les personnes infectées par le VIH et le VHC transmis par le sang.

Cliquer sur les liens ci-dessus pour accéder aux documents révisés.


Héma-Québec dévoile le nom des fabricants de facteur VIII et de facteur IX qui ont remporté les appels d'offres

Voir tous les détails dans L’Hémophilie de nos jours – mars 2015 – page 3 (article révisé le 26 février).


Produits en développement - NOUVELLE MISE À JOUR (Le 23 février 2015)

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau pour un produit visant le facteur VIII, le facteur IX et contre les inhibiteurs. Ces tableaux ont pour obejctif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.



L'Hémophilie de nos jours - mars 2015

Consultation en ligne à propos de L'Hémophilie de nos jours

Le plus récent numéro de L'Hémophilie de nos jours est maintenant disponible sur le site web de la SCH (voir plus haut).

Comme vous pourrez le constater, le magazine a eu droit à quelques modifications. Vous pourrez lire à ce sujet dans Le mot du rédacteur en chef.

Nous faisons maintenant appel à vous pour nous orienter vers des changements additionnels qui pourraient améliorer encore davantage le bulletin d’information de la SCH.

Pour ce faire, une brève consultation en ligne a été mise à votre disposition. Soyez nombreux à nous parler! Nous attendons avec beaucoup de fébrilité de connaître votre opinion et vos idées.

Cliquer ici pour accéder au sondage confidentiel. Merci beaucoup!





Félicitations aux partenaires de jumelage, la Section Québec et l’Association nicaraguayenne de l’hémophilie, pour le Prix annuel de jumelage des organisations 2014 de la FMH

Le Comité de jumelage des organisations de l’hémophilie de la FMH s’est rencontré récemment afin d’examiner les rapports reçus des différents jumelages à travers le monde. Le jumelage Section Québec (SCHQ) – Association nicaraguayenne de l’hémophilie s’est distingué d’un groupe exceptionnel de candidats et les membres du comité ont arrêté leur choix sur celui-ci pour le Prix annuel de jumelage des organisations 2014.

Le comité a été impressionné par la portée des activités entreprises en 2014, y compris l'inauguration d’un bureau officiel, l’organisation de trois ateliers éducatifs pour les membres, la formation sur l'autoperfusion et la prévention, l'introduction à la formation des membres du conseil d'administration et à la formation de la défense des intérêts ainsi que de la communication continue entre les partenaires.

Le programme de jumelage de la Fédération mondiale de l'hémophilie unit les organisations de patients et les centres de traitement dans les pays émergents et les pays établis par des échanges, des formations, des ateliers, l'éducation aux patients et d'autres activités visant à améliorer les soins et les traitements pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

MISE À JOUR de la publication de la SCH en lien avec le soutien pour le traitement contre le VHC des requérants 1986-1990

L’accès aux traitements contre l’hépatite C dans le cadre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 : Ce que vous devez savoir

Si vous êtes un patient qui a reçu du sang ou des produits sanguins contaminés et êtes un requérant inscrit à la Convention de règlement des recours collectifs relative à l'hépatite C (1986-1990), le moment est bien choisi pour parler à votre médecin des nouveaux traitements contre le virus de l'hépatite C (VHC). Les traitements ont beaucoup évolué et il serait peut-être judicieux pour vous de consulter à ce sujet.

Les demandeurs reconnus au titre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 peuvent obtenir le remboursement des coûts des traitements et des médicaments généralement acceptés contre l’hépatite C qui ne sont couverts par aucun régime d’assurance-maladie public ou privé. De nombreux fabricants qui commercialisent des médicaments contre l’hépatite C ont des programmes pour soutenir les patients tout au long du traitement. Ces programmes permettent aux requérants du Règlement 1986-1990 d’obtenir d’emblée leurs médicaments à leur pharmacie. Une fois les chèques émis aux patients pour leur traitement, en vertu de la Convention de règlement 1986-1990, ces derniers doivent en retour rembourser directement la pharmacie.

Puisque ceci est une information peu connue par les requérants ainsi que par leurs fournisseurs de soins de santé, la SCH a développé une nouvelle ressource dans le but de fournir de plus amples détails. Veuillez noter que le dépliant a récemment été mis à jour afin d'y inclure de nouveaux programmes de soutien aux patients.

Pour plus d'information et un accès au nouveau dépliant, veuillez cliquer ici.

Version révisée pour l'un des documents les plus populaires de la SCH



Version 2015 maintenant disponible.

Veuillez cliquer ici pour fins de téléchargement en ligne.

Veuillez communiquer avec le bureau de la SCH si vous souhaitez obtenir des exemplaires :

1 800 668-2686

La desmospressine - Guide pour les parents et les aidants








Les deuxièmes éditions de trois publications maintenant disponibles

HIRT? - Une application innovatrice d’autogestion des blessures




Êtes-vous atteint d’hémophilie légère?

Avez-vous eu des blessures qui semblaient d’abord mineures mais se sont révélées graves?

Vous ne savez pas quoi faire quand vous saignez?

HIRT? (Outil de reconnaissance des blessures d’hémophilie) est exactement ce qu’il vous faut!

Cette nouvelle application, développée dans le cadre d’un projet de recherche subventionné par le Programme de bourses SCH/Baxter Canada sur les troubles héréditaires de la coagulation à l’intention des infirmières et des professionnels paramédicaux, a été créée avec l’aide de jeunes hommes âgés de 18 à 35 ans atteints d’hémophilie légère.

Cliquez ici pour plus de détails.

Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.

CLIQUER ICI pour lire « A Negative ».

Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement :
  • Les familles d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation sont invitées à participer à une étude de recherche par le biais d’entrevues
  • Êtes-vous atteint d’hémophilie légère?
  • Porteuses de l’hémophilie recherchées pour une étude fondée sur une enquête
  • Sondage électronique sur la perception de bien-être chez les gens atteints d’hémophilie

Cliquer ici pour plus de détails sur chacun de ces projets de recherche.

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Études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement :
  • Absolutdata est à la recherche d'adultes, de jeunes et de parents d'enfants atteints d'hémophilie A.
  • HealthPulse est actuellement à la recherche de patients atteints d’hémophilie A qui présentent un titre faible d’inhibiteurs et suivent un traitement d’induction de la tolérance immune (ITI) ou qui sont actuellement traités au moyen d’un agent de déviation (Niastase, FEIBA).

Cliquer ici pour plus de détails sur chacune de ces études de marché.

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.



Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous