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L'Hémophilie de nos jours - Novembre 2016








MonRCTC : la vidéo promotionnelle sur YouTube!


La SCH vient de lancer sa vidéo promotionnelle qui démontre à quel point il est facile et rapide de transmettre l’info sur ses saignements et ses traitements à son équipe de soins, par le biais de MonRCTC.

Cliquez sur l'image pour visionner la vidéo.








L'appli MonRCTC maintenant offerte en français

Une version française de l’appli MyCBDR est maintenant offerte dans l’Apple Store ou le Google Play Store. Le nom de l’appli est MonRCTC.

Veuillez noter qu’il s’agit d’une application distincte, qui doit donc être téléchargée et utilisée séparément. Il est très important de suivre les instructions suivantes si vous souhaitez utiliser l’appli MonRCTC.

Les utilisateurs actuels de l’appli mobile MyCBDR qui aimeraient plutôt utiliser MonRCTC doivent effectuer les étapes suivantes pour changer d’application :

  1. S’assurer que toutes les données enregistrées dans l’appli mobile MyCBDR ont été synchronisées avec la base de données du RCTC (c.-à-d., l’utilisateur doit se connecter à l’appli mobile MyCBDR en mode En ligne et attendre que toutes les données soient synchronisées. (S’il le désire et pour s’assurer que toutes les données ont été synchronisées, l’utilisateur peut se connecter à l’application web MonRCTC et confirmer que ses données sont correctes et à jour.)
  2. Se déconnecter de l’appli mobile MyCBDR.
  3. Désinstaller l’appli mobile MyCBDR.
  4. Installer l’appli mobile MonRCTC de la boutique d’applications appropriée (selon l’appareil de l’utilisateur).
  5. Se connecter à l’appli mobile MonRCTC et attendre que toutes les données soient synchronisées.

Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à écrire à help@cbdr.ca ou help@mycbdr.ca afin que leurs préposés du service d’aide puissent vous assister.



Bonnes nouvelles au sujet de l’excédent du Fonds en fiducie de la Convention de règlement relative à l’hépatite C (1986-1990)

Le gouvernement fédéral a avisé le Comité conjoint qu’il n’irait pas en appel des décisions des tribunaux. De plus, le site web 86-90 indique également que le Comité conjoint a débuté son travail de mise en oeuvre des recommandations et qu’il espère que certaines de celles-ci pourront être valides dès décembre 2016.

Pour de plus amples renseignements, veuillez cliquer ICI.

Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Cliquer ici pour plus de détails sur les projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement..

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Cliquer ici pour plus de détails sur les études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement.


Déclaration de la SCH sur l'étude SIPPET

On assiste depuis de nombreuses années à un débat au sein de la communauté médicale au sujet de la classe de produits comportant le moins grand risque à l'égard des inhibiteurs pour les patients atteints d'hémophilie A qui n'ont encore jamais été traités : le facteur VIII recombinant ou le facteur VIII dérivé du plasma?

Certaines études ont montré un taux moindre de formation d'inhibiteurs avec le facteur VIII dérivé du plasma, d'autres non. Les études étaient toutefois relativement petites et de nature rétrospective ou observationnelle, leurs résultats ne sont donc pas à proprement parler concluants.

L'étude SIPPET est la première étude prospective randomisée à tenter de répondre à cette question.

CLIQUER ICI pour en savoir plus.

L’appli MyCBDR maintenant offerte!

L’appli MyCBDR est maintement offerte, gratuitement, dans le Google Play Store (version Android) et dans le Apple Store (version iOS). Si vous utilisez déjà le site web MyCBDR pour enregistrer vos traitements et vos saignements, vous pouvez vous inscrire dans l’appli en utilisant vos mêmes données d’identification.

Si vous n’êtes pas déjà inscrit dans MyCBDR, vous pouvez soumettre votre demande à www.mycbdr.ca/MyCBDR/Account/Register. N’oubliez pas de sélectionner votre centre de traitement à partir du menu déroulant. L’ACDCH et l’Université McMaster travaillent sans relâche afin d’ajouter toujours davantage de centres de traitement au sein du réseau du Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR en anglais). Si vous êtes un patient de l’un des centres qui ne sont pas encore pleinement opérationnels sur le CBDR, il est tout de même possible pour vous de vous inscrire en sélectionnant « Holding Center for MyCBDR » dans le menu déroulant des centres de traitement de l’hémophilie.

N’hésitez surtout pas à faire part de vos questions et de vos commentaires à help@mycbdr.ca.

Prenez note que la version française de l’appli (MonRCTC) est maintenant accessible. Veuillez consulter le message plus haut à ce propos.

Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)




Grille en format PDF




« Moi »
, une appli qui permet de suivre les pertes menstruelles est également offerte :

Apple Store: apple.co/1N93E6h

Google Play Store: bit.ly/1SBl8L8










Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous