Nos partenaires











Accueil

La SCH sur Facebook, Twitter et YouTube


     

Information d’importance en lien avec l’excédent du Fonds en fiducie de la Convention de règlement relative à l’hépatite C (1986-1990)

Les 20, 21 et 22 juin 2016, le juge en chef Hinkson de la Cour suprême de la Colombie-Britannique, le juge Perell de la Cour supérieure de l’Ontario et la juge Corriveau de la Cour supérieure du Québec ont tenu une audience commune à Toronto, en Ontario, pour entendre les représentations du Comité conjoint et du gouvernement fédéral concernant le surplus dans le Fonds créé selon la Convention de règlement relatif à l’Hépatite C 1986-1990, lequel était évalué entre 207 et 256 millions de dollars en date du 31 décembre 2013.

LES DÉCISONS DES JUGES
Les décisions des juges Perell et Corriveau concernant les requêtes pour allouer le capital excédentaire ont été rendues le 15 août 2016. La décision du juge en chef Hinkson concernant les requêtes pour allouer le capital excédentaire a été rendue le 16 août 2016. Chacun des Tribunaux a approuvé sept des neuf recommandations proposées par le Comité conjoint (avec quelques modifications). Chacun des Tribunaux a rejeté la requête du gouvernement fédéral demandant que le capital excédentaire lui soit alloué. Les parties peuvent exercer leurs droits d’appel conformément aux règles applicables dans les différentes juridictions. Le Comité conjoint analyse présentement ces décisions et mettra à jour le site web 86-90 en indiquant les prochaines étapes et développements.

Cliquer ici pour plus de détails sur le sujet.


RETRAIT

Le 15 août, Bayer Inc. a retiré dix-neuf lots de Kogenate FS distribués au Canada. Ces lots de Kogenate FS répondent actuellement aux normes relatives à l’activité, mais ont été identifiés comme étant à risque de ne plus répondre à ces normes avant leur date d’expiration.  

Les lots sont :

Produit

Lot

Expiration

KOGENATE FS 250, BIOSET

270P4P8

11/22/2016

KOGENATE FS 1000, BIOSET

270R46W

8/8/2017

KOGENATE FS 3000 IU VIAL ADAPTER

270RH0N

9/6/2017

KOGENATE FS 2000 IU VIAL ADAPTER

270RH0T

9/26/2017

KOGENATE FS 500 IU VIAL ADAPTER

270RH0V

11/23/2017

KOGENATE FS 500 IU VIAL ADAPTER

270RH13

12/15/2017

KOGENATE FS 500 IU VIAL ADAPTER

270RW6G

12/15/2017

KOGENATE FS 250 IU VIAL ADAPTER

270RH12

12/19/2017

KOGENATE FS 1000 IU VIAL ADAPTER

270T0RC

1/8/2018

KOGENATE FS 500 IU VIAL ADAPTER

270T4KJ

1/25/2018

KOGENATE FS 3000 IU VIAL ADAPTER

270T4G5

2/13/2018

KOGENATE FS 1000 IU VIAL ADAPTER

270T69K

2/18/2018

KOGENATE FS 1000 IU VIAL ADAPTER

270T510

2/18/2018

KOGENATE FS 2000 IU VIAL ADAPTER

270T558

3/3/2018

KOGENATE FS 500 IU VIAL ADAPTER

270TG7P

3/25/2018

KOGENATE FS 3000 IU VIAL ADAPTER

270TKJ1

3/27/2018

KOGENATE FS 3000 IU VIAL ADAPTER

270TGWH

4/9/2018

KOGENATE FS 3000 IU VIAL ADAPTER

270TTR5

6/22/2018

KOGENATE FS 1000 IU VIAL ADAPTER

270TW0P

7/8/2018

L’Association canadienne des directeurs de cliniques d’hémophilie va assurer que les membres du personnel des centres de traitement de l’hémophilie sont au courant de la situation et sont disponibles pour répondre à toutes questions. 

Kovaltry, le produit de FVIII recombinant de Bayer qui est actuellement introduit pour remplacer Kogenate FS, n’est pas affecté par ce retrait.


*    NOTE : Kogenate FS est distribué dans toutes les provinces à l’exception du Québec.

Rappel de deux lots de Kogenate FS




Le 27 juillet, Bayer Inc. a rappelé deux lots de Kogenate FS distribués au Canada*, en raison de leur puissance réduite. Des essais effectués par l’entreprise indiquent que la puissance de l’ingrédient actif de ces lots a diminué ou diminuera en deçà de la puissance garantie d’au moins 80 % de ce qui est indiqué sur la fiole avant sa date de péremption.
Cela signifie qu’une fiole de 2 000 UI peut en fait contenir moins de 1 600 UI.

Les lots de 2000 UI sont :
  • 270RH0P
  • 270TN19

L’Association canadienne des directeurs de cliniques d’hémophilie a informé la SCH que les membres du personnel des centres de traitement de l’hémophilie sont au courant de la situation et qu’ils communiquent avec les patients pour leur dire si les fioles peuvent être utilisées ou si elles doivent être retournées pour remplacement. Ce processus peut accuser un retard dans les régions du pays où les registres de distribution ne sont pas facilement accessibles.

Santé Canada est au courant du rappel et convient que la classification du risque associée à ce rappel est de type III. Un rappel de type III « correspond à une situation dans laquelle l'utilisation d'un produit non conforme ou l'exposition à celui-ci ne devrait pas entraîner d'effet nuisible sur la santé ».

Kovaltry, le produit de FVIII recombinant de Bayer qui est actuellement introduit pour remplacer Kogenate FS, n’est pas affecté par ce rappel.

Il est suggéré aux patients qui ont ces lots en leur possession de communiquer avec leur centre de traitement de l’hémophilie.

Cliquer ici pour accéder à l'avis de rappel de Santé Canada.

*  NOTE : Kogenate FS est distribué dans toutes les provinces à l’exception du Québec.



Facteurs VIII et IX : les résultats de l’appel d’offres de la SCS sont annoncés

OTTAWA, Le 6 avril 2016 - La Société canadienne du sang (SCS) a annoncé les résultats de l’appel d’offres relatif aux produits de facteurs VIII et IX recombinants pour la période du 1er avril 2016 au 31 mars 2018 pour le Canada, à l’exclusion du Québec.

Il est important de noter que la décision concernant ces contrats a été prise à l’unanimité par le Comité de sélection, composé de spécialistes de la SCS, de l’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie, de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie et de la Société canadienne de l’hémophilie. L’évaluation était fondée sur l’innocuité, l’efficacité, la qualité et le coût.

Les nouveaux contrats relatifs aux produits de facteurs VIII et IX recombinants généreront chaque année des économies estimées à 40 à 50 millions de dollars pour le système de soins de santé. Ces économies s’ajoutent aux importantes économies réalisées au cours de la période 2013-2016, par rapport aux années précédentes.

En raison de ces contrats, de nombreux patients atteints d’hémophilie A changeront de produits alors qu’Advate, fabriqué par Shire (précédemment Baxalta) sera retiré progressivement au cours des prochains mois. Au cours des dernières années, à la suite de processus d’appel d’offres similaires dans des pays comme l’Irlande, le Royaume-Uni et l’Australie qui ont entraîné d’importants changements de produits, aucun résultat négatif n’a été observé. Au Québec, on a procédé à un semblable changement en masse dans les produits de FVIIIr (pour passer de Helixate FS à Xyntha) il y a un an, et tout s’est très bien déroulé.

En outre, également au cours des prochains mois, Kogenate FS de Bayer sera remplacé par le nouveau produit de facteur VIII recombinant de l’entreprise, Kovaltry.
Bien que les fournisseurs de produits de facteurs suggèrent que plusieurs des patients qui utilisent Kogenate FS passent au nouveau produit Kovaltry de Bayer et que plusieurs des utilisateurs d’Advate passent au produit Xyntha de Pfizer, il est important de préciser que ces décisions sont prises conjointement par le médecin et le patient, et ne devraitent pas être imposées.

Quatre produits de FVIIIr sont maintenant offerts dans les provinces desservies par la SCS : Xyntha, fabriqué par Pfizer; le produit à demi-vie prolongée Eloctate, fabriqué par Biogen; Kovaltry, fabriqué par Bayer; et Nuwiq, fabriqué par Octapharma.

En ce qui concerne les produits de facteur IX, Benefix de Pfizer demeure le principal produit. Le produit à demi-vie prolongée Alprolix de Biogen est également offert. Immunine, produit de FIX dérivé du plasma fabriqué par Shire-Baxalta, bien que ne faisant pas partie du processus d’appel d’offres, demeure offert.

La transition vers les autres produits se déroulera progressivement dans tout le pays au cours de l’été et de l’automne. Les centres de traitement communiqueront avec leurs patients au moment approprié.

__________________

La liste complète des concentrés de facteurs de la coagulation homologués au Canada a été mise à jour sur la version anglaise du site. Les tableaux en français seront mis à jour le plus rapidement possible. Entre-temps, nous vous invitons à consulter les tableaux en anglais pour avoir un portrait exact de la situation. Merci de votre compréhension.

CLIQUER ICI pour les tableaux à jour (en anglais).

Progrès impressionnants annoncés lors du Congrès de la FMH à Orlando

Le 29 juillet 2016 (Orlando, FL) – La semaine dernière, les participants au Congrès mondial de la FMH 2016 ont quitté Orlando, en Floride, convaincus que cette assemblée a été celle où tout a soudainement changé. Qu’il s’agisse de concentrés de facteurs de la coagulation de nouvelle génération, d’autres thérapies de coagulation, de thérapie génique ou d’outils de diagnostic inspirés par Star Trek, les progrès réalisés sont tels que nous n’en avions jamais vu auparavant.



CLIQUER ICI pour lire ce qu'il en est.






L'Hémophilie de nos jours - Août 2016




Bayer présente Kovaltry qui remplacera Kogenate FS au Canada

Kogenate et son successeur, Kogenate FS, sont utilisés au Canada pour le traitement de l'hémophilie A depuis près d'un quart de siècle. Le fabricant, Bayer, remplace à présent Kogenate FS par Kovaltry sur le marché canadien tout d'abord breveté par Santé Canada au début de 2016. Tout d'abord breveté par Santé Canada au début de 2016, le concentré de facteur VIII recombinant vient aussi d'être approuvé par la FDA des É.-U. et par l'Agence européenne des médicaments.

L'Hémophilie de nos jours a rencontré le Dr Mohammed Mahdi, conseiller médical et scientifique de la Division hématologie de Bayer Canada, et le Dr Jayson Stoffman, directeur médical du Programme des troubles de la coagulation du Manitoba et président sortant de l'Association canadienne des directeurs de clinique d'hémophilie du Canada, pour en apprendre davantage au sujet de Kovaltry.

CLIQUER ICI pour lire l'entrevue intégrale.



Montréal accueillera le Congrès mondial de la FMH en 2022

Le 29 juillet 2016 (Orlando, FL) – La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a annoncé que Montréal a été choisie comme ville hôte du Congrès mondial de 2022.

La SCH avait présenté d’excellents dossiers pour Montréal en vue du Congrès de 2016, remporté par Miami en Floride (ensuite déplacé à Orlando), et du Congrès de 2020, remporté par Kuala Lumpur en Malaisie. La SCH n’a pas présenté de dossier pour le Congrès de 2022. Toutefois, les dossiers de Madrid, Amsterdam et Vienne ont été considérés comme n’étant pas viables financièrement. En conséquence, le Conseil d’administration de la FMH a pris la décision de tenir le congrès à Montréal, site du siège social de la FMH, où le soutien de la SCH et de la communauté médicale et les conditions très avantageuses offertes par le Palais des congrès de Montréal promettent de faire de Montréal un lieu idéal.

Nous serons heureux de vous accueillir en 2022, alors que les nombreux formidables progrès annoncés à Orlando seront sur tous les écrans!



Déclaration de la SCH sur l'étude SIPPET

On assiste depuis de nombreuses années à un débat au sein de la communauté médicale au sujet de la classe de produits comportant le moins grand risque à l'égard des inhibiteurs pour les patients atteints d'hémophilie A qui n'ont encore jamais été traités : le facteur VIII recombinant ou le facteur VIII dérivé du plasma?

Certaines études ont montré un taux moindre de formation d'inhibiteurs avec le facteur VIII dérivé du plasma, d'autres non. Les études étaient toutefois relativement petites et de nature rétrospective ou observationnelle, leurs résultats ne sont donc pas à proprement parler concluants.

L'étude SIPPET est la première étude prospective randomisée à tenter de répondre à cette question.

CLIQUER ICI pour en savoir plus.

16 MINUTES.








La Société canadienne de l’hémophilie et le groupe d'étude PROBE (de l’anglais Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences, ou en français Expérience, problèmes et résultats décrits par les patients) vous invitent à participer à une grande enquête menée auprès des patients dans plusieurs pays afin de recueillir leur point de vue direct sur les événements qui ont une incidence sur leur vie et leur traitement.

Veuillez cliquer ici pour tous les détails.




Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Cliquer ici pour plus de détails sur les projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement..

__________________

Cliquer ici pour plus de détails sur les études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement.


L’appli MyCBDR maintenant offerte!

L’appli MyCBDR est maintement offerte, gratuitement, dans le Google Play Store (version Android) et dans le Apple Store (version iOS). Si vous utilisez déjà le site web MyCBDR pour enregistrer vos traitements et vos saignements, vous pouvez vous inscrire dans l’appli en utilisant vos mêmes données d’identification.

Si vous n’êtes pas déjà inscrit dans MyCBDR, vous pouvez soumettre votre demande à www.mycbdr.ca/MyCBDR/Account/Register. N’oubliez pas de sélectionner votre centre de traitement à partir du menu déroulant. L’ACDCH et l’Université McMaster travaillent sans relâche afin d’ajouter toujours davantage de centres de traitement au sein du réseau du Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR en anglais). Si vous êtes un patient de l’un des centres qui ne sont pas encore pleinement opérationnels sur le CBDR, il est tout de même possible pour vous de vous inscrire en sélectionnant « Holding Center for MyCBDR » dans le menu déroulant des centres de traitement de l’hémophilie.

N’hésitez surtout pas à faire part de vos questions et de vos commentaires à help@mycbdr.ca.

Prenez note que la version française de l’appli (MonRCTC) devrait être accessible sous peu.

Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.

CLIQUER ICI pour lire « A Negative ».

Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous