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Bonne nouvelle! Manuvie accepte les propositions d’assurance des Canadiens admissibles qui sont séropositifs pour le VIH

Le 22 avril 2016 – La compagnie d’assurance Manuvie a annoncé qu’elle accepte désormais les propositions d’assurance vie individuelle de personnes séropositives pour le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), une première au Canada.

Cliquer ici pour lire le communiqué de presse de Manuvie.


Facteurs VIII et IX : les résultats de l’appel d’offres de la SCS sont annoncés

Le 18 avril 2016 - La Société canadienne du sang (SCS) a récemment annoncé les résultats de l’appel d’offres relatif aux produits de facteurs VIII et IX recombinants pour la période du 1er avril 2016 au 31 mars 2018 pour le Canada, à l’exclusion du Québec.

Veuillez consulter le communiqué de la Société canadienne du sang (disponible en anglais seulement pour le moment) intitulé Canadian Blood Services Recombinant Factor VIII and Recombinant Factor IX Contracts and Contract Awards.
Il est important de noter que la décision concernant ces contrats a été prise à l’unanimité par le Comité de sélection, composé de spécialistes de la SCS, de l’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie, de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie et de la Société canadienne de l’hémophilie. L’évaluation était fondée sur l’innocuité, l’efficacité, la qualité et le coût.

En raison de ces contrats, de nombreux patients atteints d’hémophilie A changeront de produits. Au cours des dernières années, à la suite de processus d’appel d’offres similaires dans des pays comme l’Irlande, le Royaume-Uni et l’Australie qui ont entraîné d’importants changements de produits, aucun résultat négatif n’a été observé. Au Québec, on a procédé à un semblable changement en masse dans les produits de FVIIIr (pour passer de Helixate FS à Xyntha) il y a un an, et tout s’est très bien déroulé.

Veuillez consulter le document de foire aux questions de la Société canadienne du sang (disponible en anglais seulement pour le moment) intitulé rFVIII and rFIX Request for Proposal: Product Supply and Transitioning pour obtenir de plus amples renseignements sur le changement de produits.

Le document fait référence à « d’importantes économies », lesquelles sont de l’ordre de dizaines de millions de dollars par année.

On suggère expressément que les patients qui utilisent Kogenate FS passent au nouveau produit Kovaltry de Bayer, dont la molécule est identique, plus tard ce printemps ou cet été; et que les utilisateurs d’Advate, qui sera retiré progressivement au cours des prochains mois, passent au produit Xyntha de Pfizer. Toutefois, il est précisé dans ce document que ces décisions sont prises conjointement par le médecin et le patient.

Le produit Nuwiq d’Octapharma est également lancé sur le marché canadien. Le produit à demi-vie prolongée Eloctate de Biogen est offert depuis février.

En ce qui concerne les produits de facteur IX, Benefix de Pfizer demeure le principal produit. Le produit à demi-vie prolongée Alprolix de Biogen est maintenant offert. Immunine, produit de FIX dérivé du plasma, bien que ne faisant pas partie du processus d’appel d’offres, demeure offert.

La Journée mondiale de l'hémophilie 2016

À Montréal...


(Yvan Dubé Photographe)


En Nouvelle-Écosse...





(Photo : Betty Ann Hines)






L’excédent d’un quart de milliard de dollars du Fonds en fiducie de la Convention de règlement relative à l’hépatite C (1986-1990)

En contradiction directe avec la promesse faite par le Parti libéral du Canada pendant la campagne électorale de 2015 de ne pas tenter de récupérer l’excédent d’un quart de milliard de dollars du Fonds en fiducie de la Convention de règlement relative à l’hépatite C (1986-1990), le procureur général du Canada a demandé que la totalité de l’excédent soit affectée au « Canada ».

La SCH, à l’instar de plusieurs autres organisations, s’oppose fermement à ce que la totalité de l’excédent soit versée au gouvernement fédéral et appuie avec force un avis de motion, qui sera déposé devant les tribunaux lors d’une audience conjointe qui aura lieu en juin, recommandant la bonification des indemnisations des requérants.

Le 17 mars 2016, la SCH a lancé un appel aux groupes communautaires canadiens afin qu’ils signent une déclaration en opposition à la demande du gouvernement libéral que l'excédent du Fonds en fiducie de la Convention de règlement relative à l’hépatite C (1986-1990) soit affecté au 'Canada'. Cliquer ici pour lire la déclaration.

Pour en apprendre davantage sur cet enjeu, cliquer ici pour lire un document exhaustif de questions‐réponses sur l’ensemble du sujet.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE - Le 30 mars 2016

Pour plus de détails.



L’appli MyCBDR maintenant offerte!

L’appli MyCBDR est maintement offerte, gratuitement, dans le Google Play Store (version Android) et dans le Apple Store (version iOS). Si vous utilisez déjà le site web MyCBDR pour enregistrer vos traitements et vos saignements, vous pouvez vous inscrire dans l’appli en utilisant vos mêmes données d’identification.

Si vous n’êtes pas déjà inscrit dans MyCBDR, vous pouvez soumettre votre demande à www.mycbdr.ca/MyCBDR/Account/Register. N’oubliez pas de sélectionner votre centre de traitement à partir du menu déroulant. L’ACDCH et l’Université McMaster travaillent sans relâche afin d’ajouter toujours davantage de centres de traitement au sein du réseau du Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR en anglais). Si vous êtes un patient de l’un des centres qui ne sont pas encore pleinement opérationnels sur le CBDR, il est tout de même possible pour vous de vous inscrire en sélectionnant « Holding Center for MyCBDR » dans le menu déroulant des centres de traitement de l’hémophilie.

N’hésitez surtout pas à faire part de vos questions et de vos commentaires à help@mycbdr.ca.

Prenez note que la version française de l’appli (MonRCTC) devrait être accessible sous peu.

Fin de semaine familiale sur les inhibiteurs - Du 13 au 15 mai 2016

La SCH organise la 6e fin de semaine familiale sur les inhibiteurs qui aura lieu du 13 au 15 mai 2016 à Toronto.

L’atelier permettra aux parents d’acquérir de nouvelles connaissances sur le traitement des inhibiteurs et de partager leurs expériences et leurs stratégies avec d’autres familles. Par ailleurs, les enfants et les ados auront la chance de rencontrer d’autres jeunes qui sont confrontés à des inhibiteurs, de se renseigner sur l’hémophilie et de venir s’amuser.

Si vous êtes intéressés, veuillez communiquer avec votre infirmière ou le bureau national de la SCH (1 800 668-2686) pour plus d’information.



Moi, l’appli qui peut mettre fin à des années de souffrance pour des milliers de femmes


Veuillez cliquer ici pour lire le communiqué de presse envoyé le 8 mars, Journée internationale de la femme, sur cet important et nouvel outil.


   
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Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Cliquer ici pour plus de détails sur les projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement..

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Cliquer ici pour plus de détails sur les études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement.


Produits en développement - NOUVELLE MISE À JOUR (Le 29 février 2016)

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII et de facteur de von Willebrand, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau en lien avec la thérapie génique. Ces tableaux ont pour objectif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.






L'Hémophilie de nos jours - Mars 2016









Plan stratégique 2016-2020 de la SCH






Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)

Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.

CLIQUER ICI pour lire « A Negative ».

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous