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Arrivée de Zonovate sur le marché québecois

Veuillez CLIQUER ICI pour lire le communiqué de presse émis par Novo Nordisk annonçant le lancement de Zonovate, un nouveau traitement pour les patients atteints d’hémophilie A, au Québec.

Arrivée de Rebinyn sur le marché canadien

Veuillez CLIQUER ICI pour lire le communiqué de presse émis par Novo Nordisk annonçant le lancement de Rebinyn, un nouveau traitement de longue durée pour les patients atteints d’hémophilie B, au Canada.




Les décès de patients recevant émicizumab jugés sans rapport avec le médicament

MONTRÉAL – le 29 mars 2018 – Le 29 mars 2018, à la suite d’une activité considérable sur les médias sociaux, Roche a publié une déclaration sur le décès de cinq patients qui avaient reçu emicizumab.

Tous les décès ont été jugés sans rapport avec l’utilisation du médicament par les médecins traitants.

Roche a indiqué que de strictes procédures de sécurité pour les patients utilisant émicizumab lors d’essais cliniques et à titre compassionnel sont appliquées. Prenant en considération ces évaluations et l’information disponible, le rapport bienfait/risque d’émicizumab demeure inchangé.

Veuillez CLIQUER ICI pour lire la déclaration de Roche.

- David Page, directeur national des politiques de santé de la SCH





L'Hémophilie de nos jours - Mars 2018






Tableaux des concentrés de facteurs recombinants

Nous vous invitons à consulter nos tableaux mis à jour énumérant les concentrés de facteurs recombinants et leurs caractéristiques.

Veuillez cliquer ici pour le tableau des concentrés de FVIII recombinants

Veuillez cliquer ici pour le tableau des concentrés de FIX recombinants




Héma-Québec octroie les contrats pour le FVIII recombinant

Eh oui! D’autres transitions de produits de coagulation sont à prévoir dans les prochaines semaines puisqu'Héma-Québec a annoncé qu’elle a alloué de nouveaux contrats pour les concentrés de facteur VIII recombinant. Le tout s’est effectué au terme d’un appel d’offres qui s’est tenu au cours du deuxième semestre de 2017.

Cliquer ICI pour lire l'article.


Hépatite C 1986–1990 - RECOURS COLLECTIF

Si vous ou un membre de votre famille avez contracté l’hépatite C à cause d’une transfusion de sang ou de produits sanguins reçus au Canada entre le 1er janvier 1986 et le 1er Juillet 1990, vous pourriez recevoir une indemnisation allant jusqu’à 329 000 $ ou plus si vous aviez manqué la date limite pour présenter une demande.

Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter le site web http://recourshepatitec.ca ou appelez le 1 866 353-4003.

Vous devez soumettre à l’Administrateur une demande de réclamation tardive remplie conformément aux conditions prévues par le régime, au plus tard le 31 mars 2025. Si un arbitre des demandes de réclamation tardives nommé par la Cour détermine que vous êtes admissible à présenter une réclamation tardive, vous recevrez un formulaire de réclamation tardive. Vous devrez alors retourner ce formulaire de réclamation tardive dûment complété à l’Administrateur dans un délai de deux ans après avoir été avisé de la décision de l’arbitre sur votre admissibilité.

Mise à jour concernant les contrats octroyés par la SCS en lien avec les facteurs VIII et IX pour 2018 à 2020

MONTRÉAL – Le 15 décembre 2017 – Le 31 octobre dernier, la Société canadienne du sang (SCS) a dévoilé les résultats des appels d’offres pour la période allant du 1er avril 2018 au 31 mars 2020, avec deux prolongations possibles d’une année chacune. Comme le révélait la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) à l’époque, ces résultats dépendaient de plusieurs décisions de Santé Canada. Santé Canada a maintenant fait connaître ses décisions et elles ont un impact sur l’ensemble des produits initialement annoncés par la SCS.

CLIQUER ICI pour lire le communiqué intégral.


Bulletin 2017 du système canadien d'approvisionnement en sang


Le 26 novembre 2017 marque le 20e anniversaire du rapport final de la Commission d’enquête sur l’approvisionnement en sang au Canada, aussi connue sous le nom de Commission Krever. La Commission avait été mise sur pied en 1993, dans la foulée de la pire tragédie de santé publique de l’histoire du Canada, au cours de laquelle 1 200 personnes ont contracté le VIH et plusieurs milliers d’autres, l’hépatite C, les deux  infections ayant été transmises par des transfusions de sang et de produits sanguins contaminés au cours des années 1970 et 1980.

Ce bulletin est le sixième que prépare la Société canadienne de l’hémophilie depuis 20 ans, alors qu’elle s’était donné pour mission de faire connaître aux Canadiens l’état du système sanguin au pays.





Réponse d'Héma-Québec


Réponse de la Société canadienne du sang (en anglais)


Communiqué de presse



La SCS annonce les contrats concernant les concentrés de facteur pour 2018 ‐ 2020

OTTAWA – Le 1er novembre 2017 – La Société canadienne du sang (SCS) a dévoilé les résultats des demandes de propositions (DP) concernant les concentrés de facteurs de la coagulation pour la période allant du 1er avril 2018 au 31 mars 2020, avec la possibilité de deux prolongations d’une année.

Les résultats de deux autres processus de DP, l’un pour le fractionnement du plasma de la SCS et l'autre pour l'approvisionnement commercial en immunoglobulines et en albumine, ont aussi été annoncés cette semaine.

CLIQUER ICI
pour lire le communiqué intégral du comité de la sûreté du sang et de l'approvisionnement sanguin de la SCH.





Webdiffusions de Rendez-vous 2017

Les enregistrements vidéos (en anglais) des présentations du Symposium médical et scientifique de Rendez-vous 2017 (le 26 mai 2017) sont accessibles sur YouTube.

Veuillez cliquer ici pour visionner les webdiffusions de votre choix.




Produits en développement

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions quatre tableaux, un chaque pour les concentrés de facteur de la coagulation, un sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants qui peuvent s’avérer efficaces pour les parents avec ou sans inhibiteur, et finalement un tableau pour la thérapie génique. Ces tableaux ont pour objectif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

CLIQUER ICI pour consulter les tableaux.


MonRCTC : la vidéo promotionnelle sur YouTube!


La SCH a produit une vidéo promotionnelle qui démontre à quel point il est facile et rapide de transmettre l’info sur ses saignements et ses traitements à son équipe de soins, par le biais de MonRCTC.

Cliquez sur l'image pour visionner la vidéo.



ÉGALEMENT...


MonRCTC : La meilleure façon de transmettre l’information sur vos traitements et vos saignements à votre équipe de soins de santé

Ce dépliant a été produit par la SCH afin de promouvoir l’utilisation de MonRCTC auprès des patients. Il comprend, entre autres, un survol des avantages à utiliser MonRCTC, ses caractéristiques spéciales, et l'information pour s'y inscrire.




L'appli MonRCTC maintenant offerte en français

Une version française de l’appli MyCBDR est maintenant offerte dans l’Apple Store ou le Google Play Store. Le nom de l’appli est MonRCTC.

Veuillez noter qu’il s’agit d’une application distincte, qui doit donc être téléchargée et utilisée séparément. Il est très important de suivre les instructions suivantes si vous souhaitez utiliser l’appli MonRCTC.

Les utilisateurs actuels de l’appli mobile MyCBDR qui aimeraient plutôt utiliser MonRCTC doivent effectuer les étapes suivantes pour changer d’application :

  1. S’assurer que toutes les données enregistrées dans l’appli mobile MyCBDR ont été synchronisées avec la base de données du RCTC (c.-à-d., l’utilisateur doit se connecter à l’appli mobile MyCBDR en mode En ligne et attendre que toutes les données soient synchronisées. (S’il le désire et pour s’assurer que toutes les données ont été synchronisées, l’utilisateur peut se connecter à l’application web MonRCTC et confirmer que ses données sont correctes et à jour.)
  2. Se déconnecter de l’appli mobile MyCBDR.
  3. Désinstaller l’appli mobile MyCBDR.
  4. Installer l’appli mobile MonRCTC de la boutique d’applications appropriée (selon l’appareil de l’utilisateur).
  5. Se connecter à l’appli mobile MonRCTC et attendre que toutes les données soient synchronisées.

Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à écrire à help@cbdr.ca ou help@mycbdr.ca afin que leurs préposés du service d’aide puissent vous assister.



Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)




Grille en format PDF




« Moi »
, une appli qui permet de suivre les pertes menstruelles est également offerte :

Apple Store: apple.co/1N93E6h

Google Play Store: bit.ly/1SBl8L8










L’appli MyCBDR maintenant offerte!

L’appli MyCBDR est maintement offerte, gratuitement, dans le Google Play Store (version Android) et dans le Apple Store (version iOS). Si vous utilisez déjà le site web MyCBDR pour enregistrer vos traitements et vos saignements, vous pouvez vous inscrire dans l’appli en utilisant vos mêmes données d’identification.

Si vous n’êtes pas déjà inscrit dans MyCBDR, vous pouvez soumettre votre demande à www.mycbdr.ca/MyCBDR/Account/Register. N’oubliez pas de sélectionner votre centre de traitement à partir du menu déroulant. L’ACDCH et l’Université McMaster travaillent sans relâche afin d’ajouter toujours davantage de centres de traitement au sein du réseau du Registre canadien des troubles de la coagulation (CBDR en anglais). Si vous êtes un patient de l’un des centres qui ne sont pas encore pleinement opérationnels sur le CBDR, il est tout de même possible pour vous de vous inscrire en sélectionnant « Holding Center for MyCBDR » dans le menu déroulant des centres de traitement de l’hémophilie.

N’hésitez surtout pas à faire part de vos questions et de vos commentaires à help@mycbdr.ca.

Prenez note que la version française de l’appli (MonRCTC) est maintenant accessible. Veuillez consulter le message plus haut à ce propos.

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.


Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous