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Le 14 juillet 2010, à Buenos Aires, Nichan Zourikian, physiothérapeute au Centre d’hémostase du CHU Sainte-Justine à Montréal, a reçu le Prix Inga Marie Nilsson de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).

Ce prix a été établi en 2000 en hommage à Inga Marie Nilsson (1923–1999) de Suède, médecin et scientifique clinique de grand renom. La Professeure Nilsson s’est distinguée comme pionnière en recherche et traitement de l’hémophilie. Son approche thérapeutique axée sur la prévention – soit la prophylaxie appliquée à l’hémophilie – s’est imposée comme principe directeur de la prise en charge dans les centres de traitement du monde entier.
Ce prix est décerné à un ou à deux bénévoles de la FMH qui, par leur leadership et leur initiative, ont grandement contribué à l’avancement de la mission de la FMH d’améliorer les soins hémophiliques, en particulier dans les pays émergents. Il est attribué aux deux ans lors du Congrès mondial de la FMH. Ce prix est accompagné d’une bourse financée par la famille de la Professeure Nilsson et par la société Octapharma. Le prix Inga Marie Nilsson est entièrement consacré au projet de la FMH défendu par le récipiendaire. Les autres Canadiens récipiendaires de cette prestigieuse distinction sont la physiothérapeute manitobaine Kathy Mulder (2006) et les docteurs Poon et Luke (2004).

Nichan est un véritable chef de file des soins de l’hémophilie, à l’échelle provinciale, nationale et internationale. Au Québec, il a participé à de nombreux ateliers, dont les fins de semaine familiales de la Section Québec. Ses conseils et son savoir-faire sont extrêmement appréciés de ses collègues canadiens qui font appel à lui. Il a collaboré à plusieurs groupes de travail pour le programme Passeport vers le mieux-être et pour les ateliers nationaux à l’intention des familles aux prises avec des inhibiteurs, en plus de participer à la rédaction de diverses publications de la SCH, entre autres, Tout sur les inhibiteurs et Tout sur l’hémophilie. Il a coécrit plusieurs articles dans Haemophilia, la revue de la FMH.

À l’international, Nichan Zourikian est membre du comité de la FMH responsable des troubles de l’appareil locomoteur depuis plus de dix ans. En tant que membre du Groupe international d’étude sur la prophylaxie, il a participé à la création d’un outil d’évaluation de la santé articulaire dans l’hémophilie. Il a prononcé plusieurs conférences dans le cadre des congrès de la FMH et a travaillé à titre de bénévole pour les programmes de jumelage et d’éducation de cet organisme. Il a conçu et donné des ateliers sur la physiothérapie appliquée à l’hémophilie dans de nombreux pays émergents, notamment au Sénégal, au Liban, en Arménie, en Géorgie, en Bosnie, en Serbie, en Roumanie, en Tunisie, en Syrie, en Jordanie, en Chine, en Moldavie, en Macédoine, en Albanie et au Belarus.

La SCH tient à féliciter Nichan pour cette distinction fort méritée.

La Société canadienne de l’hémophilie est heureuse d’annoncer que la deuxième édition de Tout sur l’hémophilie : Guide à l’intention des familles est maintenant disponible. Cet outil, une référence incontournable pour les parents, les professionnels de la santé et autres aidants, présente une information médicale détaillée, des recommandations basées sur des preuves, des trucs pratiques et des témoignages personnels.

Pour la deuxième édition, les chapitres originaux ont été méticuleusement révisés et mis à jour. Quatre nouveaux chapitres se sont ajoutés abordant les sujets suivants : la prophylaxie, les porteuses symptomatiques de l’hémophilie, les sports et l’activité physique et la transition vers les soins aux adultes. Des exemplaires de cette seconde édition ont été distribués à tous les centres de traitement de l’hémophilie canadiens. Si vous souhaitez obtenir un exemplaire, veuillez communiquer avec le bureau national de la SCH. Par ailleurs, tous les chapitres sont disponibles individuellement en format pdf pour fins de téléchargement.

Nous sommes heureux de vous informer que toutes les vidéos produites par la SCH sont maintenant disponibles pour fins de visionnement sur notre site web.

Messages d’intérêt public de 30 et 60 secondes
Des vidéos percutantes de 30 et 60 secondes pour sensibiliser et amasser des fonds.

Vidéo de sensibilisation de la SCH
Un regard complet porté sur la Société canadienne de l’hémophilie, les troubles héréditaires de la coagulation, l’approvisionnement sécuritaire en sang, les complications liées à l’hémophilie comme les inhibiteurs et nos espoirs pour l’avenir.

L’autoperfusion : confiance, autonomie, liberté
Une vidéo mettant en vedette des jeunes aux prises avec un trouble de la coagulation et décrivant leur apprentissage de l’autoperfusion ainsi que les bénéfices qu’ils en retirent.

Hémophilie : Ce que le personnel de l’école doit savoir
Cette vidéo s’adresse aux professeurs et aux autres membres du personnel des écoles fréquentées par un enfant atteint d’hémophilie. Informé de façon adéquate, le personnel scolaire peut s’assurer qu’un enfant hémophile reçoit les soins dont il a besoin et se sente tout à fait intégré et accepté à l’école.

Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.