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L'Hémophilie de nos jours - Août 2015






Produits en développement - NOUVELLE MISE À JOUR (Le 24 juillet 2015)

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions cinq tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX, un troisième sur les produits contre les inhibiteurs, un sur les autres produits procoagulants et finalement un tableau pour un produit visant le facteur VIII, le facteur IX et d’autres troubles rares de la coagulation. Ces tableaux ont pour objectif d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.






Fin du Programme de fellowship sur l'hémostase SCH / ACDCH / CSL Behring

C’est avec regret que la SCH annonce la fin du Programme de fellowship sur l'hémostase SCH/ACDCH/CSL Behring établi depuis 2001. La SCH tient à remercier CSL Behring qui soutenait ce programme depuis 2010 et qui a permis à de nombreux fellows en hématologie et autres domaines connexes de parfaire leur formation en recherche en lien avec l’hémostase et d'élargir leurs champs de compétences en clinique ou de recherche.


Webdiffusion - Rendez-vous 2015




Des enregistrements vidéos (en anglais) des présentations du Symposium médical et scientifique de Rendez-vous 2015 (le 29 mai 2015) sont maintenant accessibles sur YouTube.

Veuillez cliquer ici pour accéder aux liens pour chacune des séances.






Consultations en personne ou virtuelles

AMIS-MR (Accompagnement avec des malades pour l'innovation en santé pour des maladies rares) est une proposition de Réseau sur les maladies chroniques dont la vision consiste à collaborer avec les patients canadiens atteints d’une maladie rare et leur famille en vue de mettre en oeuvre une stratégie de soins cliniques et de recherche qui améliorera les résultats et réduira le fardeau associé aux maladies rares d’ici 2021.

Ils invitent présentement les patients à participer à identifier les principaux résultats de recherche souhaités dans le domaine des maladies rares en complétant un questionnaire en ligne d'ici le 5 août ou en prenant part à une entrevue de groupe dans une ville canadienne près de chez vous au cours des prochaines semaines.

Pour de plus amples renseignements, veuillez cliquer ICI.

« Penny wise, pound foolish » - L'évaluation nationale des centres de traitement

En 2013‐2014, la Société canadienne de l'hémophilie (SCH) a procédé à une évaluation des
ressources humaines et matérielles de son réseau de 25 centres de soins complets pour les
troubles héréditaires de la coagulation (CSCTHC) partout au Canada. Les employés de ces
centres prodiguent les soins pour la grande majorité des Canadiens atteints de troubles
héréditaires de la coagulation. Notre objectif était d’évaluer leur capacité de répondre aux
Normes nationales actuelles de soins. La direction de chaque centre/programme a reçu un rapport individuel.

Un rapport national résumant les observations et présentant des recommandations clés a été présenté à Halifax le 28 mai 2015 dans le cadre de Rendez-vous 2015.

Cliquer ici pour lire le rapport intégral.


Grille d'évaluation des menstruations (PBAC)

Sensibilisation de taille dirigée vers un auditoire ciblé

La SCH était présente les 10 et 11 juin à la 72e Conférence clinique et scientifique annuelle de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) afin d’y faire un important travail de sensibilisation. Une place toute particulière aux femmes atteintes de troubles de la coagulation y avait été réservée puisque le programme scientifique comprenait une séance intitulée « Inherited bleeding disorders in women throughout reproductive life ». Plus de 500 gynécologues et obstétriciens ont pu entendre l’équipe du Centre d’hémostase au féminin du CHU Sainte-Justine les entretenir sur le sujet et sur coderouge. Un grand moment pour notre programme coderouge!

Un grand merci à la Dre Diane Francoeur, modératrice de la séance, qui a invité ses collaboratrices à venir partager leur expertise, à Catherine Thibeault, inf. qui, en plus de présenter, a donné de l’information pertinente au stand de la SCH, à la Dre Catherine Taillefer, obstétricienne, et à la Dre Rochelle Winikoff, hématologue.


Rochelle Winikoff et Catherine Thibeault posant fièrement dans le stand de la SCH.



Catherine Thibeault offrant de précieuses informations à deux jeunes médecins de l’Ontario.




Annonce des projets de recherche subventionnés en 2015

Le Comité de révision par les pairs, sous la gouverne de la Dre Nancy Dower, a complété son examen des candidatures en février 2015. Ses recommandations ont été entérinées par le Conseil d’administration de la SCH en mars.

Cliquer ici pour consulter les projets de recherche subventionnés en 2015-2016.


Mise à jour de documents importants

La SCH a récemment complété la mise à jour de cinq documents d'information relatifs à trois sujets connexes :

  • l’accès aux assurances pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation (vie, hypothèque, voyage, assurance-maladie pour les personnes étudiant à l’étranger, assurances collectives);


  • un survol des différents programmes d’indemnisation qui ont été créés depuis 1989 pour les personnes infectées par le VIH et le VHC transmis par le sang.

Cliquer sur les liens ci-dessus pour accéder aux documents révisés.


Consultation en ligne à propos de L'Hémophilie de nos jours

Le plus récent numéro de L'Hémophilie de nos jours est maintenant disponible sur le site web de la SCH (voir plus haut).

Comme vous pourrez le constater, le magazine a eu droit à quelques modifications. Vous pourrez lire à ce sujet dans Le mot du rédacteur en chef.

Nous faisons maintenant appel à vous pour nous orienter vers des changements additionnels qui pourraient améliorer encore davantage le bulletin d’information de la SCH.

Pour ce faire, une brève consultation en ligne a été mise à votre disposition. Soyez nombreux à nous parler! Nous attendons avec beaucoup de fébrilité de connaître votre opinion et vos idées.

Cliquer ici pour accéder au sondage confidentiel. Merci beaucoup!





MISE À JOUR de la publication de la SCH en lien avec le soutien pour le traitement contre le VHC des requérants 1986-1990

L’accès aux traitements contre l’hépatite C dans le cadre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 : Ce que vous devez savoir

Si vous êtes un patient qui a reçu du sang ou des produits sanguins contaminés et êtes un requérant inscrit à la Convention de règlement des recours collectifs relative à l'hépatite C (1986-1990), le moment est bien choisi pour parler à votre médecin des nouveaux traitements contre le virus de l'hépatite C (VHC). Les traitements ont beaucoup évolué et il serait peut-être judicieux pour vous de consulter à ce sujet.

Les demandeurs reconnus au titre de la Convention de règlement des recours collectifs relative à l’hépatite C — du 1er janvier 1986 au 1er juillet 1990 peuvent obtenir le remboursement des coûts des traitements et des médicaments généralement acceptés contre l’hépatite C qui ne sont couverts par aucun régime d’assurance-maladie public ou privé. De nombreux fabricants qui commercialisent des médicaments contre l’hépatite C ont des programmes pour soutenir les patients tout au long du traitement. Ces programmes permettent aux requérants du Règlement 1986-1990 d’obtenir d’emblée leurs médicaments à leur pharmacie. Une fois les chèques émis aux patients pour leur traitement, en vertu de la Convention de règlement 1986-1990, ces derniers doivent en retour rembourser directement la pharmacie.

Puisque ceci est une information peu connue par les requérants ainsi que par leurs fournisseurs de soins de santé, la SCH a développé une nouvelle ressource dans le but de fournir de plus amples détails. Veuillez noter que le dépliant a récemment été mis à jour afin d'y inclure de nouveaux programmes de soutien aux patients.

Pour plus d'information et un accès au nouveau dépliant, veuillez cliquer ici.

HIRT? - Une application innovatrice d’autogestion des blessures




Êtes-vous atteint d’hémophilie légère?

Avez-vous eu des blessures qui semblaient d’abord mineures mais se sont révélées graves?

Vous ne savez pas quoi faire quand vous saignez?

HIRT? (Outil de reconnaissance des blessures d’hémophilie) est exactement ce qu’il vous faut!

Cette nouvelle application, développée dans le cadre d’un projet de recherche subventionné par le Programme de bourses SCH/Baxter Canada sur les troubles héréditaires de la coagulation à l’intention des infirmières et des professionnels paramédicaux, a été créée avec l’aide de jeunes hommes âgés de 18 à 35 ans atteints d’hémophilie légère.

Cliquez ici pour plus de détails.

Un récit électronique sensibilisant aux troubles de la coagulation sur Wattpad

Bien qu'un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.



Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien.

CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.

CLIQUER ICI pour lire « A Negative ».

Le soutien de la SCH aux projets de recherche et aux études de marché

La SCH a maintes fois, par le passé, invité la communauté des troubles de la coagulation à participer aux projets de recherche et aux études de marché. Une fois de plus, nous souhaitons insister sur l’importance de ces études et des avantages suscités par la participation de notre communauté. La recherche et les études de marché sont essentielles aux percées dans les soins et les traitements. Voici votre chance de faire entendre votre voix en ce qui a trait à vos inquiétudes et vos priorités pour vos soins et traitements ou ceux de votre enfant. Ces études sont souvent, à plusieurs niveaux, un pas de plus vers une meilleure qualité de vie.

Ces études ont toutefois absolument besoin de notre communauté afin de recueillir suffisament de données pour obtenir un portrait véritable.

Veuillez prendre quelques minutes afin de voir si l’une ou l’autre des études présentement en cours sauraient vous intéresser.

Projets de RECHERCHE présentement en cours de recrutement :
  • Les familles d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation sont invitées à participer à une étude de recherche par le biais d’entrevues
  • Êtes-vous atteint d’hémophilie légère?
  • Porteuses de l’hémophilie recherchées pour une étude fondée sur une enquête
  • Sondage électronique sur la perception de bien-être chez les gens atteints d’hémophilie

Cliquer ici pour plus de détails sur chacun de ces projets de recherche.

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Études de MARCHÉ présentement en cours de recrutement :
  • Absolutdata est à la recherche d'adultes, de jeunes et de parents d'enfants atteints d'hémophilie A.
  • HealthPulse est actuellement à la recherche de patients atteints d’hémophilie A qui présentent un titre faible d’inhibiteurs et suivent un traitement d’induction de la tolérance immune (ITI) ou qui sont actuellement traités au moyen d’un agent de déviation (Niastase, FEIBA).

Cliquer ici pour plus de détails sur chacune de ces études de marché.

Un pansement ne suffit pas.






PASSONS LE MOT À PROPOS DES TROUBLES HÉRÉDITAIRES DE LA COAGULATION.


Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.



Votre famille et vous comptez sur la recherche...






Posez un geste concret - aidez-nous à sauver des vies


Nous pouvons soulager la douleur des personnes atteintes d'hémophilie et autres troubles de la coagulation, mais nous n'y arriverons pas seuls. Ce n'est qu'avec l’appui généreux et la sollicitude des Canadiens que nous pourrons réaliser ce rêve.

Appuyez-nous