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La Société canadienne de l’hémophilie (SCH) appuie la décision de Santé Canada de réduire la période d’exclusion des donneurs relative aux hommes ayant eu des rapports sexuels avec des hommes (HRSH). Cliquer ici pour plus de détails.

Veuillez cliquer ici pour tous les détails.

Une version préliminaire de la politique de la Société canadienne de l'hémophilie (SCH) sur les dons de plasma rémunérés a été approuvée par le Comité de la sûreté du sang et de l'approvisionnement sanguin, le 11 mars 2013 et constitue un ajout à la Politique intégrale de la SCH sur le sang, les produits sanguins et leurs substituts, adoptée en 2002 et révisée annuellement. La SCH invite toute personne intéressée à lui faire part de ses questions et commentaires (chs@hemophilia.ca). Une ébauche finale sera soumise au Conseil d'administration de la SCH en vue de l'adoption du document le 25 mai 2013.

Ébauche de la politique
Document de référence
Sommaire



Autres liens :

Politique intégrale de la SCH sur le sang, les produits sanguins et leurs substituts

Consensus de Dublin 2011 (en anglais)

Veuillez cliquer ici pour obtenir le point de vue de la Société canadienne du sang.

Feuillet d'information de Santé Canada sur les dons de plasma au Canada

Résolution de l’Assemblée générale de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur l’approvisionnement en concentrés de facteur de coagulation sûrs et de haute qualité (en anglais)

D’après une grande étude internationale portant sur les facteurs de risque de formation d’inhibiteurs chez les enfants atteints d'hémophilie A grave, une différence dans les taux d’inhibiteurs semble avoir été décelée entre divers types de concentrés de facteurs de coagulation. Les chercheurs ont constaté que les PUPs présentaient un risque accru de formation d'inhibiteurs en utilisant un produit recombinant de seconde génération par rapport à un produit recombinant de troisième génération.

Les chercheurs ont tenu à préciser qu’il convient de réaliser une évaluation approfondie et de confirmer ces résultats dans une seconde étude. Cliquer ici pour l’énoncé intégral.

Jamais n’y a t-il eu autant de concentrés de facteurs de la coagulation en développement. Il y en a tellement, en fait, qu’il est devenu difficile d’en suivre le parcours. C’est pourquoi nous publions trois tableaux, un sur les produits de facteur VIII, un sur les produits de facteur IX et le troisième sur les produits contre les inhibiteurs, afin d’aider les lecteurs à rester informés des progrès de chacun tout au long des travaux précliniques, des essais cliniques et du processus global qui doit mener, le cas échéant, à leur approbation par les instances de réglementation.

Cliquer ici pour plus de détails.

Nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont participé, à ce jour, au sondage de la SCH portant sur les nouveaux produits de facteur VIII et IX qui pourraient être mis sur le marché au cours des prochaines années. La réponse des personnes atteintes d’hémophilie A a été impressionnante! Les renseignements et les idées que vous avez fournis nous aident à comprendre les préférences des patients. Nous utiliserons cette information pour militer en faveur de différentes options de traitement. Nous désirons informer les personnes atteintes d’hémophilie A qui n’ont pas encore participé au sondage qu’elles peuvent encore le faire.

Nous avons toutefois vraiment besoin d’autres réponses de personnes atteintes d’hémophilie B. Les produits de facteur IX pourraient être les premiers sur le marché. Nous aimerions beaucoup que vous répondiez au questionnaire. Vos réponses demeureront confidentielles.

Veuillez noter que la SCH effectue ce sondage avec l’aide de HealthPulse, une entreprise d’études de marché. À la fin du sondage, vous devez fournir votre nom et vos coordonnées à HealthPulse, afin que : 1) HealthPulse puisse communiquer avec vous pour obtenir des éclaircissements, le cas échéant; et 2) HealthPulse puisse vous inviter à participer à de futures études de marché réalisées de façon indépendante ou en collaboration avec la SCH. Vos renseignements personnels demeurent confidentiels en tout temps et ne seront divulgués à personne.

Veuillez cliquer ici pour accéder au sondage. Merci!

Un groupe d'hémophiles britanniques fait des représentations afin d'obtenir une commission d'enquête publique au Royaume-Uni pour examiner la tragédie du sang contaminé des années 1970 et 1980 et revendique une compensation adéquate. Ce groupe de bénévoles a produit un document audiovisuel (en anglais) sur You Tube afin de documenter la vie des victimes de la tragédie du sang contaminé du Royaume -Uni par l'entremise de témoignages de personnes qui ont été touchées par cette tragédie, de personnes travaillant au sein de l'industrie pharmaceutique et de représentants gouvernementaux. D'une durée d'une vingtaine de minutes, des images de tous ceux qui ont participé aux projets sont accompagnées par une trame sonore.

Tainted Blood - Betrayal and Lies (en anglais)

Pour en apprendre davantage sur les efforts de ce groupe, visitez leur site web (en anglais):
www.taintedblood.info

Prestations de survivant pour les conjoints et enfants de survivants à long terme couverts par le Programme provincial et territorial d’aide (PPTA)

Avez-vous contracté directement le VIH lors d’une transfusion de sang ou de produits sanguins?
Êtes-vous couvert par le régime d’indemnisation du PPTA?
Vous êtes-vous marié ou avez-vous eu des enfants depuis le 15 septembre 1993?

Si vous avez répondu « oui » à ces questions, vous devriez communiquer avec nous.

DANS LE CAS DE PERSONNES QUI ONT SIGNÉ L’ENTENTE DU PPTA ET QUI SE SONT ENSUITE MARIÉES, NI LES NOUVEAUX CONJOINTS, NI LES ENFANTS NÉS DE TELLES UNIONS N’ONT DROIT ACTUELLEMENT AUX PRESTATIONS DE SURVIVANT!

SI CELA S’APPLIQUE À VOUS, NOUS SOUHAITONS VOUS OFFRIR NOTRE AIDE.
NOUS AIMERIONS SAVOIR COMBIEN DE NOS MEMBRES SE TROUVENT DANS CETTE SITUATION.

La SCH est prête à exercer des pressions auprès des ministres de la Santé des provinces et des territoires dans le but d’étendre les prestations de survivant aux conjoints et enfants de survivants à long terme qui ont été directement infectés et qui sont couverts par le PPTA, notamment les conjoints et les enfants qui sont entrés dans la vie des requérants après la période d’admissibilité au régime. Nous sommes également à la recherche de personnes qui sont prêtes à se joindre au groupe de travail et à nous aider à réaliser ce projet.

Pour de plus amples renseignements, veuillez cliquer ici ou communiquez avec Michel Long à mlong@hemophilia.ca ou au numéro 1 800 668-2686.

Veuillez cliquer ici pour plus d'informations sur cette vaste campagne de sensibilisation et de dépistage ou pour télécharger du matériel promotionnel.