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Besoins urgents à satisfaire

Notre but ultime est de découvrir comment aider le corps à produire sa propre réserve de protéines de facteurs et de plaquettes afin de guérir les troubles héréditaires de la coagulation. Jusqu’à ce que cela devienne une réalité, nous déployons tous nos efforts pour diagnostiquer correctement ces états et offrons de meilleurs soins complets à ceux qui doivent endurer la douleur et la souffrance associées aux troubles héréditaires de la coagulation.

Pour y arriver, nous devons surmonter dix obstacles de taille tandis que nous continuons à chercher une cure. Nous avons besoin de votre aide pour...

  1. Faire en sorte que tous les Canadiens atteints d’un trouble héréditaire de la coagulation aient accès à des soins et traitements de qualité.
  2. Empêcher les enfants et les adultes de développer des inhibiteurs aux concentrés de facteurs de coagulation et offrir un traitement encore plus efficace à ceux qui souffrent de ce problème.
  3. Réussir à offrir un diagnostic précis à toutes les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand afin qu’elles puissent obtenir les soins et les traitements dont elles ont besoin.
  4. Nous attaquer aux problèmes de santé des femmes qui sont porteuses et présentent souvent des symptômes d’hémophilie légère.
  5. Prévenir des morts prématurées causées par des complications résultant de troubles héréditaires de la coagulation, surtout dans les régions où l’accès aux soins est plus limité.
  6. Nous concentrer sur les graves complications de santé des personnes atteintes du VIH ou du VHC au contact de sang contaminé, de même que sur l’accès aux transplantations du foie au Canada.
  7. Apporter notre soutien aux familles d’enfants dont on vient de diagnostiquer un trouble héréditaire de la coagulation. Nous assurer que les parents ont accès à des soins et traitements de qualité optimale et qu’ils acquièrent la confiance et la compétence nécessaires pour s’occuper de la perfusion de leur enfant à domicile.
  8. Soutenir les jeunes et les adultes vivant avec un trouble héréditaire de la coagulation en leur fournissant l’information la plus récente et l’éducation qui leur permettra de prendre les décisions les plus éclairées en ce qui concerne leur propre santé.
  9. Faire preuve d’une vigilance constante pour assurer la sécurité de l’approvisionnement sanguin pour tous les Canadiens. De nouvelles menaces, telles que la transmission de la variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (vMCJ) au contact de produits sanguins, font constamment surface.
  10. Améliorer l’accès aux soins et traitements pour les habitants des pays en voie de développement où, à l’heure actuelle, soixante-dix pour cent (70 %) des personnes atteintes d’hémophilie n’atteignent pas l’âge de 19 ans.