Comment nous répondons à ces besoins

En collaboration avec l’Association canadienne des directeurs de cliniques d’hémophilie et les équipes multidisciplinaires de professionnels de la santé des centres de traitement des troubles de la coagulation, la SCH contribue à développer des normes de soins, qui mèneront à une procédure d’accréditation fondée sur l’évaluation par les pairs pour les 25 centres au Canada.

À l’heure actuelle, la SCH subventionne à la fois la recherche clinique pour améliorer les soins et la recherche fondamentale pour trouver une cure. Nous accordons également des bourses de recherche et des bourses de stagiaire de recherche. Ces programmes doivent être développés si nous voulons attirer plus de jeunes médecins et de scientifiques dans le domaine de l’hémostase afin d’améliorer les soins et de trouver éventuellement une cure. La recherche en coagulation contribuera à élargir les connaissances dans le domaine connexe des thromboses, des cardiopathies et des accidents vasculaires cérébraux.

Il est indispensable que les professionnels de la santé dans les trois domaines clés autour desquels s’articulent les soins complets — soins infirmiers, physiothérapie et travail social — se réunissent une fois par année afin de partager leurs meilleures pratiques. Tous les trois ans, les nouveaux membres du personnel des centres de traitement des troubles de la coagulation se rencontrent dans le cadre d’une formation intensive. Ces initiatives ne seraient pas possibles sans le soutien financier et logistique de la SCH.

Ce programme innovateur est conçu pour briser l’isolement des familles dont les enfants viennent de recevoir un diagnostic de trouble de la coagulation. Des trousses d’information, appelées Les premiers pas, La prochaine étape et Des pas de géant, permettent de présenter aux familles, de façon graduelle, le matériel éducatif, ainsi que la SCH et ses programmes. Grâce à un site Web, les parents peuvent trouver des « compagnons de parcours », en toute sécurité et en toute confidentialité. Un forum en ligne offre une tribune permettant d’échanger des conseils pour élever un enfant atteint d’un trouble de la coagulation.

Les Escapades entre gars font appel à une plus grande participation du père ou du modèle masculin dans le cas d’un garçon atteint d’hémophilie.

La SCH s’est engagée à faire tout ce qui est en son pouvoir pour éviter une nouvelle tragédie du sang contaminé au Canada. Son Comité de la sûreté de sang et de l’approvisionnement met à contribution les ressources d’un groupe de bénévoles talentueux dont les diverses optiques servent à conseiller nos administrateurs. Les membres de ce comité siègent à tous les comités consultatifs importants sur la sûreté du sang au pays, y compris au niveau des gouvernements fédéral et provinciaux, de la Société canadienne du sang (SCS) et d’Héma-Québec. Par conséquent, la SCH s’assure d’être entendue partout au pays. Le comité entretient également des liens étroits avec des groupes de sûreté du sang à l’échelle internationale. Tous les deux ans, la SCH produit et diffuse un bulletin qui évalue la situation du système canadien de collecte et de distribution du sang, notamment le travail de la SCS, d’Héma-Québec, de Santé Canada et de l’Agence de santé publique du Canada.

En collaboration avec la Fédération mondiale de l’hémophilie, dont le siège est également à Montréal, la SCH est très active dans des partenariats de jumelage avec des pays moins développés. En cherchant en renforcer notre capacité organisationnelle, nous avons développé des projets de jumelage avec l’Afrique du Sud, la Serbie, le Bélarus, la Tunisie, la Mongolie, la Jordanie et l’Iran. Sur le plan médical, les centres de traitement de l’hémophilie à Calgary, à Ottawa, à Toronto, à Hamilton et à London sont jumelés avec leurs pendants au Bélarus, en Jordanie, en Serbie et dans six villes de la Chine. Ils ont pour objectif de partager leur expertise médicale et d’améliorer les soins.

L’hémophilie, qui est considérée comme le trouble de la coagulation le plus grave, affecte principalement les hommes. Par conséquent, les problèmes des femmes atteintes de troubles de la coagulation — saignement menstruel abondant, anémie, qualité de vie réduite, hystérectomie à un jeune âge — n’ont pas eu toute l’attention qu’ils méritaient. On commence maintenant à prendre ces problèmes plus au sérieux. Des cliniques de troubles de la coagulation à l’intention des femmes ont été mises sur pied dans quelques-uns des 25 centres au pays. La SCH produit actuellement du matériel éducatif pour les femmes atteintes de la maladie de von Willebrand et les porteuses de l’hémophilie. Il nous reste beaucoup à faire avant de réussir à sensibiliser le public à ces troubles qui affectent les femmes. C’est pourquoi nous concentrons nos efforts éducatifs sur les familles concernées, les groupes clés de professionnels de la santé et le grand public.

Le Canada est un très grand pays, et un bon nombre de troubles de la coagulation sont très rares. Les soins et traitements sont souvent dispensés à la maison, ce qui explique que les familles n’ont pas l’occasion de se rencontrer pour discuter de problèmes communs. C’est à la SCH qu’il incombe d’offrir un tel programme de soutien par les pairs. Ses sections organisent des activités éducatives qui permettent aux personnes de sortir de leur isolement et d’apprendre de leurs pairs tout en leur apportant du soutien.