La Société canadienne de l'hémophilie en bref

Éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation.

• La Société canadienne de l’hémophilie (SCH) est une organisation nationale de bienfaisance dans le domaine de la santé.
• Nos bureaux nationaux sont situés à Montréal, et nous avons 10 sections provinciales. Nous avons trois bureaux provinciaux: un au Québec, un en Ontario et un au Manitoba. La SCH dispose d’environ 300 bénévoles actifs et d’un personnel de 20 membres dans tout le pays.
• La SCH est affiliée à la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui est officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé.
• Nous travaillons en collaboration avec des spécialistes dans les 25 centres de traitement des troubles de la coagulation au Canada, les exploitants de systèmes d’approvisionnement en sang (Société canadienne du sang et Héma-Québec), le Réseau d’associations vouées aux troubles sanguins rares, la communauté des personnes atteintes de l’hépatite C, la communauté des personnes atteintes du sida et tous ceux qui partagent nos intérêts communs.

• Soins et traitement _ Nous collaborons étroitement avec des professionnels de la santé — médecins, personnel infirmier, physiothérapeutes, travailleurs sociaux et autres spécialistes de domaines connexes — dans les 25 centres de traitement des troubles de la coagulation au pays. Notre objectif commun est d’assurer la prestation de soins et de traitements multidisciplinaires de qualité optimale. C’est ce que nous appelons les soins complets.
• Recherche _ Nous offrons des bourses de recherche en clinique et en milieu universitaire, de même que nous subventionnons les principaux chercheurs canadiens dans le domaine des troubles de la coagulation afin d’améliorer les soins et le traitement et, éventuellement, de trouver une cure.
• Soutien et éducation _ Nous sommes la principale source de matériel éducatif destiné aux personnes atteintes de troubles de la coagulation, à leurs familles, aux professionnels de la santé et au grand public. Notre but est d’assurer l’accès à l’information la plus récente qui soit adaptée aux besoins de chaque personne.
• Approvisionnement sécuritaire en sang _ Nous avons joué un rôle décisif dans la mise sur pied d’un système d’approvisionnement en sang plus sécuritaire pour les Canadiens, qui a mené à la création de la Société canadienne du sang et d’Héma-Québec, et nous sommes toujours la principale organisation pour les patients à assurer de façon indépendante la sécurité de l’approvisionnement en sang et en produits sanguins au sein du système canadien de collecte et de distribution du sang. La SCH s’est engagée à collaborer afin de s’assurer qu’il n’y aura plus jamais d’autre tragédie du sang contaminé.
• Développement international _ La Société canadienne de l’hémophilie et ses équipes dévouées de bénévoles et de professionnels de la santé jouent un rôle de chefs de file en aidant les pays moins développés à améliorer les soins et les traitements. Nous avons actuellement des partenariats de jumelage dans huit de ces pays.

En 1953, un petit groupe d’hémophiles, leurs familles et leurs médecins fondaient la Société canadienne de l’hémophilie à Montréal. À l’époque, leur rêve était d’améliorer la qualité de vie des hémophiles et de trouver un traitement pour l’hémophilie. L’étroite collaboration entre patients, fournisseurs de soins de la santé et chercheurs était alors unique... tout comme maintenant.

Grâce à leurs efforts infatigables, la SCH a connu une croissance rapide, passant d’un petit groupe de soutien établi à Montréal à une grande organisation de bénévoles à l’échelle nationale possédant des sections dans chacune des provinces.

Dès le début, Frank Schnabel, le fondateur de la SCH, et les autres dirigeants de la Société ont consacré leurs efforts à assurer la disponibilité d’un approvisionnement suffisant de produits sanguins — du plasma, des cryoprécipités et, à partir des années 1970, des concentrés de facteurs de coagulation — pour traiter l’hémophilie. Au début des années 1980, ils avaient contribué à bâtir à l’échelle du Canada un réseau de centres de traitement de l’hémophilie afin d’offrir des soins complets.

Pendant les années 1980, c’est la tragédie : la réserve de sang au Canada a été contaminée par le VIH, le virus responsable du sida. Pour cette raison, 700 hémophiles et 400 autres Canadiens se sont trouvés infectés au contact de produits sanguins. Les deux tiers d’entre eux sont décédés. De façon similaire, avant 1990, environ 1 600 hémophiles et des milliers d’autres transfusés ont été infectés par le virus de l’hépatite C. Par la suite, la SCH s’est portée avec succès à la défense de tous les Canadiens qui avaient été infectés par du sang contaminé afin d’obtenir une aide financière de compassion des gouvernements fédéral et provinciaux. Nous avons joué un rôle clé dans la réforme de l’approvisionnement sanguin au Canada.

Du fait qu’elle représente le groupe de patients les plus touchés par cette tragédie de santé publique, la SCH continue d’exercer sa vigilance afin de s’assurer que les Canadiens disposent d’un approvisionnement suffisant de produits sanguins sécuritaires.

À mesure que les soins et traitements pour l’hémophilie se sont améliorés au cours des années 1990, la SCH a été en mesure de consacrer plus de temps et d’énergie à d’autres troubles de la coagulation : la maladie de von Willebrand, les dysfonctions plaquettaires et les déficits rares en facteurs, tout en continuant à prêter une attention particulière aux complications affectant les hémophiles qui développent des inhibiteurs (une sérieuse complication pour la santé par laquelle le système immunitaire rejette le traitement à l’aide d’un facteur de coagulation). La Société n’a pas cessé de prendre les devants en matière de sensibilisation aux problèmes des femmes atteintes de troubles de la coagulation, un groupe qui continue d’être mal desservi et dont les soins de santé méritent une plus grande attention.

La recherche a toujours été une priorité pour la SCH. Au cours des dernières années, la Société a investi 400 000 $ par année dans des projets de recherche évalués par des pairs afin d’améliorer le traitement et de trouver éventuellement une cure.

Aujourd’hui, la Société canadienne de l’hémophilie est gouvernée par un groupe de bénévoles expérimentés et dévoués de toutes les régions du pays. Ils participent activement à l’élaboration de politiques et de programmes nationaux afin de répondre aux besoins de toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation.