Réseau d'associations vouées aux troubles sanguins rares

Le Réseau d’associations vouées aux troubles sanguins rares est une coalition de groupes nationaux qui représentent des patients; son but est de veiller au partage des connaissances relatives aux meilleures pratiques en matière de soins de santé pour les personnes atteintes de troubles sanguins rares, comme l’œdème angioneurotique héréditaire, l’anémie aplasique, l'anémie de Fanconi, l’hémoglobinurie nocturne paroxystique (HNP) et la myélodysplasie ; l’insuffisance immunitaire primaire, la porphyrie, l’anémie falciforme, la thalassémie, le purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT),  l’hémophilie et la maladie de von Willebrand. Les groupes du réseau travaillent, militent et font pression ensemble de manière concertée pour résoudre des questions clés afin d’assurer et de maintenir l’accès à des soins complets pour les patients atteints de troubles rares de la coagulation, tout en les rendant plus autonomes.

Les objectifs du réseau sont de faire en sorte que les budgets restreints de la santé soient dépensés de manière rationnelle afin de promouvoir la santé des citoyens, d’alléger leurs souffrances et de leurs maux, de les aider à vivre le plus normalement possible et de sensibiliser et renseigner les groupes au sujet des domaines clés suivants :

• Importance des registres de patients pour faciliter l’accès à des soins de qualité et aux traitements existants et émergents
• Avantages des centres de soins spécialisés pour les maladies rares et complexes
• Amélioration de l’accès aux traitements pharmacologiques
• Retraçage du sang et des produits sanguins afin de faciliter la gestion des stocks et rendre les procédures de rappel et de notification efficaces
• Nécessité de signaler activement toute réaction indésirable et de procéder à la surveillance épidémiologique suivant la mise en marché des traitements utilisés pour ces maladies
• Directives thérapeutiques
• Directives didactiques pour maintenir le même degré de connaissances partout au Canada
• Loi sur les médicaments orphelins