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Conférence 2009 : Évolution des soins complets pour les troubles sanguins rares -- présentée par CSL Behring


Cette conférence a été rendue possible grâce au généreux soutien de :





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Aperçu de la conférence


À l'occasion de cette conférence, l'accent a été mis sur les registres de patients et les soins complets pour les troubles sanguins rares ainsi que sur l'établissement et la consolidation des partenariats.

Objectifs de la conférence

  • Établir les fondements en vue de la création et de la mise en œuvre de registres nationaux de patients, lesquels, entre autres, contribueront grandement à la compréhension des troubles rares, permettront de connaître le nombre précis de personnes atteintes, fourniront des estimations relatives à la prévalence, définiront les données démographiques, mesureront les résultats des traitements et faciliteront la recherche;
  • Sensibiliser les gens à la nécessité d’avoir des soins complets pour les troubles sanguins rares;
  • Partager les expériences et les pratiques exemplaires, et déterminer les aspects à améliorer;
  • Examiner le progrès qui a été réalisé depuis la conférence de 2006 et déterminer les réalisations;
  • Évaluer ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas dans les modèles canadiens et internationaux;
  • Appuyer les initiatives et les mettre de l’avant.

Auditoire cible


Chercheurs, cliniciens, fournisseurs de services paramédicaux, administrateurs d’hôpital, représentants du ministère de la Santé, décideurs, membres de l’industrie et responsables d’organisations de patients.

Programme


N.B.: Les présentations des conférenciers ne sont dispobibles qu'en anglais. Pour y avoir accès, prière de basculer vers la page anglaise du site web en cliquant sur l'onglet 'English' dans la colonne de gauche de cette page.

Le vendredi 13 novembre

Petit déjeuner continental et inscription : 8h00 - 8h45
 
REGISTRES DE PATIENTS : 9h00 - 14h50

1. Introduction à l’informatique de la santé
    Dossiers de santé électroniques; dossiers médicaux électroniques; registres;
    préservation de l’anonymat

2. Qu’est-ce qu’un registre?
    Recherche; essais cliniques
    Suivi des résultats; dossiers médicaux
    Surveillance du suivi
    Suivi de l’utilisation des produits
    Liste de membres des organisations de patients
    Normes du registre
       
3. Exemples de registres courants
    Pourquoi avoir un registre? Les fonctions; les avantages; les risques des registres, les liens vers les soins complets; les types de données; les limites et les avantages des registres internationaux; les registres des effets secondaires indésirables; les possibilités de financement; la propriété

4. Les entraves et les obstacles à l’établissement de registres :14h50 - 15h30
    La protection de la confidentialité; les facteurs à prendre en compte à l’échelle nationale et provinciale

5. Comment encourager l’établissement de registres (discussion en groupe) :15h45 - 16h45

Bilan de la journée : 16h45 - 17h00


Le samedi 14 novembre

Petit déjeuner continental : 8h00-8h45

ÉVOLUTION DES SOINS COMPLETS

1. Examen des recommandations de 2006 : 8h45 - 9h00

2. Progrès et leçons apprises au Canada : 9h00 - 14h00
    exemples récents : administration des traitements à domicile, cliniques pour les troubles sanguins rares, normes de soins et d’agrément, lignes directrices relatives aux traitements, réseaux d’hémovigilance, transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, collaborations à l’échelle nationale

3. Modèles de soins complets : 14h00 - 15h00

4. Défense des intérêts : Comment produire des changements :15h15 -16h45

Bilan de la journée : 16h45 -17:00

Dîner spécial pour les conférenciers et les commanditaires : 19h30

Le dimanche 15 novembre

Petit déjeuner : 8h00 - 8h30

1. La collaboration à l’échelle nationale entre les professionnels de la santé, l'industrie pharmaceutique et les organisations de patients; examen du rôle que peuvent jouer les organisations de patients : 8h30 -9h30

2. Obstacles, difficultés, points faibles, aspects à améliorer : 9h30 - 10h00

3. Les aspects prioritaires qui requièrent des mesures concrètes, et les plans d’action proposés : 10h00 - 12h15

Conclusion et prochaines étapes: 12h15 - 12h30

Déjeuner et départ : 12h30 - 13h30

COMPTE RENDU DE LA CONFÉRENCE


Le sommaire de la conférence en français.

Version française du sommaire de la conférence

Le compte rendu de la conférence est disponible uniquement en anglais.

Version anglaise du compte rendu de la conférence


Pour de plus amples renseignements ou pour toutes questions


Pour de plus amples renseignements concernant la conférence, communiquez avec Michel Long au 1 800 668 2686 ou par courriel à nrbdo@hemophilia.ca