Nos partenaires











Conseil d'administration


Président - Paul Wilton
Paul Wilton a occupé auparavant le poste de président d’Hémophilie Ontario et a siégé à plusieurs comités de la SCH, notamment le Comité de la sûreté du sang et de l’approvisionnement sanguin. Il a également siégé au conseil d’administration du camp Pinecrest Adventures d’Hémophilie Ontario et a été membre du comité régional de liaison du Sud de l’Ontario de la Société canadienne du sang. Il a été conférencier invité à plusieurs congrès de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Paul détient un baccalauréat en sciences politiques et en histoire, et il est inscrit à un programme de maîtrise en administration publique. Il travaille au King’s University College à London, où il a récemment été élu au conseil d’administration.


Je suis honoré de suivre les traces de tant de grands leaders de la communauté hémophile et de contribuer à former de nouveaux leaders qui nous aideront à atteindre notre objectif d’améliorer la santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation et de trouver un remède définitif.


Président-sortant - Craig Upshaw
Toronto, Ontario
En tant qu’hémophile sévère atteint également d’un inhibiteur, Craig a pris conscience tôt dans sa vie de l’importance de la société d’hémophilie pour ses soins et ses traitements. Le fait de voir ses parents participer aux activités de la section locale d’hémophilie lui a enseigné l’importance de participer activement à la défense de ses intérêts pour les soins. Il a fait du bénévolat au comité jeunesse, a siégé au conseil régional à Edmonton et, comme de nombreux jeunes, s’est éloigné du bénévolat au début de la vingtaine. Lorsque Craig est retourné à la section régionale, il a bénéficié d’un mentorat sur la façon de se préparer et de défendre efficacement ses intérêts. Son mandat comme président de la région d’Edmonton de la Section Alberta à la fin des années 1990, puis au conseil d’administration national de la SCH pendant une vingtaine d’années lui a permis de se familiariser avec les procédures, la gouvernance et le leadership auprès de ses collègues au conseil et des anciens dirigeants de l’organisation.

J’ai siégé à tous les comités nationaux et je suis membre du Comité de la sûreté du sang et de l’approvisionnement sanguin depuis 16 ans, ce qui m’a permis de bien comprendre toute la complexité des enjeux liés au sang et de participer au comité de sélection des produits de facteur VIII et de facteur IX de la Société canadienne du sang. Ce fut pour moi un honneur d’occuper le poste de président du conseil d’administration de la SCH pendant sept ans, une période à la fois stimulante et enrichissante.


Vice-président - John Schmitke


Secrétaire - Maia Meier
Toronto, Ontario

Maia Meier est impliquée au sein de la Société canadienne de l’hémophilie depuis plus de 20 ans dans divers rôles de bénévole. Elle a été présidente d’Hemophilia Saskatchewan et secrétaire au conseil d’administration de la SCH. Après son déménagement en Ontario il y a cinq ans, elle souhaitait poursuivre sa participation au sein de l’organisation. Elle est actuellement présidente d’Hémophilie Ontario et elle est la déléguée de l’Ontario au conseil d’administration de la SCH. Maia est physiologiste de l’exercice accréditée et elle travaille dans le domaine du conditionnement physique à Toronto. Atteinte de la maladie de von Willebrand de type 2a, Maia se passionne pour la sensibilisation aux troubles de la coagulation chez les femmes.

 En tant que femme ayant grandi avec un trouble de la coagulation, j’ai appris des nombreux défis que j’ai eu à relever. Par la mise en œuvre de nos programmes et de nos services, je veux aider, appuyer et inspirer les autres femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation à réaliser leur plein potentiel. 



Trésorière - Dianna Cunning
Lunenburg, Nouvelle-Écosse

Dianna a passé son enfance en Nouvelle-Écosse et son adolescence en Floride, et elle a vraiment apprécié ces deux expériences. Cela a contribué à façonner la personne qu’elle est aujourd’hui. Elle vit actuellement à Lunenburg, en Nouvelle-Écosse, où elle est directrice d’une succursale d’une importante institution financière. Lorsque son fils a reçu un diagnostic d’hémophilie sévère à l’âge de 19 mois, Dianna s’est découvert une passion pour les troubles de saignement et s’est jointe à la Section Nouvelle-Écosse de la Société canadienne de l’hémophilie. Elle a été présidente de la section Nouvelle-Écosse pendant huit ans avant de démissionner en 2016. Elle continue cependant de faire du bénévolat pour le camp Maritime Adventures, un camp d’été pour les enfants atteints d’un trouble de la coagulation. Elle siège au conseil d’administration national depuis neuf ans et elle a occupé divers postes, notamment ceux de vice-présidente et de trésorière.   

J’adore mon travail bénévole. J’aime faire une différence et aider les autres, que ce soit au niveau provincial ou national. Tout cela est évidemment possible grâce aux merveilleuses équipes dont je fais partie : la Section Nouvelle-Écosse et le conseil d’administration national de la SCH. Nous partageons la même passion, la même vision et les mêmes objectifs. Je me réjouis à l’idée de poursuivre mon travail de trésorière au conseil d’administration de la SCH et je ferai de mon mieux pour remplir ce rôle de façon efficace.


Administrateurs

Joe Doran
York, Île-du-Prince-Édouard

Joe a obtenu son baccalauréat en arts de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard en 1986 avec une majeure en psychologie. À l’emploi du ministère des Anciens Combattants depuis 1997, il occupe actuellement un poste de conseiller stratégique en ressources humaines. Joe est l’administrateur pour la communauté de Pleasant Grove et il participe depuis plus de 30 ans aux activités de la Section IPE, dont il est l’actuel président. Il est également coprésident du Comité national de gouvernance de la SCH. 

Je participe aux activités de la communauté hémophile depuis aussi longtemps que je peux me souvenir et il est donc logique que je mette à profit mon expérience et mes compétences à un niveau supérieur en siégeant au conseil d’administration de la SCH. Peu importe comment vous vous sentez, retroussez-vous les manches et n’abandonnez jamais.   



Ben Glazebrook



 

Mathieu Jackson
Montréal, Québec

Mathieu est hémophile B modéré. Il a complété un baccalauréat en littérature française à l’Université de Montréal, où il rédige un mémoire de maîtrise en sciences de l’éducation. Il travaille au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public. Mathieu est boursier du programme AFFIRM 2017-2018. 

Ce qui m’a inspiré à me joindre au conseil d’administration de la SCH, c’est la prise de conscience que je faisais partie d’une communauté de patients engagés à l’échelle mondiale et que nous pouvions, comme organisation, avoir un impact réel sur la vie des patients.  




Jeffrey Jerrett



Kathleen Lawday
Hornby, Ontario

Kathy est pharmacienne et elle a collaboré à la mise au point d’un nouveau médicament pour le traitement des personnes atteintes d’hémophilie et d’inhibiteurs aux facteurs VIII et IX.  À sa retraite en 2011, elle est devenue membre du conseil d’administration et elle siège aujourd’hui au Comité national consultatif multidisciplinaire de recherche. 

C’est un véritable plaisir de travailler avec un groupe de gens aussi dynamiques, tant au niveau national qu’au niveau des sections, liés entre eux par un trouble héréditaire de la coagulation, mais non limités par celui-ci lorsqu’il s’agit de réaliser la mission de la Société d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes qui sont touchées.   




Lawry MacLeod
Oxford, Nouvelle-Écosse
Lawry a occupé à plusieurs reprises des postes de direction au sein de la Section Nouvelle-Écosse depuis le diagnostic d’hémophilie de son fils en 1980.  Il termine en ce moment le mandat du président sortant, qui a dû quitter ses fonctions pour des raisons de santé. Lawry a pris sa retraite du monde de l’enseignement et il travaille au sein de la section tout en faisant partie du comité national PEP.

Aucune personne ne peut vraiment réussir à trouver ce en quoi elle croit jusqu’à ce qu’elle commence à faire l’éducation de ses enfants ». Nous sommes les mieux placés pour enseigner aux enfants à faire le deuil d’une perte, à surmonter l’adversité et à célébrer les réalisations si nos expériences personnelles nous ont appris à le faire. Nous sommes alors mieux préparés à suivre le parcours de l’hémophilie ensemble.  




Monica Mamut
Calgary, Alberta
En plus de ses diplômes en génétique et en kinésiologie, Monica détient une maîtrise en administration de la santé, et des accréditations en amélioration de la qualité et en leadership du changement. Depuis près de dix ans, Monica met en pratique sa formation et son expérience dans de nombreux secteurs des soins de santé. Elle occupe actuellement le poste de gestionnaire de l’évaluation et du rendement pour les soins primaires à Calgary, en Alberta. 

C’est à la fois un plaisir et un honneur de siéger au conseil d’administration de la Société canadienne de l’hémophilie et de travailler pour une organisation tournée vers l’avenir qui se consacre non seulement à améliorer la santé des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, mais également la qualité de vie.



Carmen Nishiyama
Edmonton, Alberta
Carmen a siégé à un conseil d’administration provincial pendant 12 ans et a joué un rôle au niveau national pendant deux ans. Avant de prendre sa retraite de l’AHS en 2012, elle avait travaillé à l’unité de dialyse pendant 26 ans, à Red Deer et à Edmonton. Elle a siégé au conseil d’administration de la Chambre de commerce, fait du bénévolat au Comité consultatif des citoyens pour les établissements correctionnels et pour divers autres groupes. Carmen détient un diplôme d’études postsecondaires de l’Université Grant McEwan en santé holistique et travaille maintenant à temps partiel comme commis-comptable.

J’ai quatre petits-enfants – trois garçons atteints d’hémophilie A sévère et une fille qui est porteuse. Ma fille a passé beaucoup de temps à l’hôpital avec eux et elle était donc trop occupée pour faire du bénévolat. J’ai choisi de le faire à sa place. Je considère cela comme un travail d’amour. 



Wendy Quinn
Prince Albert, Saskatchewan
Mère d’un garçon atteint d’hémophilie A sévère, Wendy Quinn défend les intérêts des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation à l’échelle nationale et internationale. Elle occupe actuellement le poste de présidente d’Hemophilia Saskatchewan et siège au conseil d’administration de la Société canadienne de l’hémophilie. Wendy siège au comité du projet de jumelage avec le Bangladesh. Elle fait également partie du groupe Vieillir avec un trouble de la coagulation. Elle détient une maîtrise en sciences et elle est infirmière praticienne en gérontologie et en soins primaires. Wendy défend avec vigueur les intérêts des patients pour les soins de longue durée ainsi que pour la population en général dans les communautés éloignées du Nord.

Le Canada est un chef de file dans les soins offerts aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, et il a permis à mon fils de vivre une vie sans complications en accordant simplement un accès aux traitements nécessaires sans aucun obstacle. Cela est très précieux et nous sommes redevables envers les autres.


Rick Waines
Victoria, Colombie-Britannique
Rick Waines est un hémophile de 51 ans atteint d’une déficience sévère en facteur VIII et du VIH. Il a également été traité pour l’hépatite C, et il en est guéri! Il reconnaît, pour lui et sa famille, le rôle important joué par la Société canadienne de l’hémophilie pour la défense des intérêts depuis sa fondation en 1953. Son oncle, Bill Rudd, avait 12 ans en 1953, et il a été le premier de la famille à être atteint d’hémophilie A sévère. Le grand-père de Rick a fondé la Section Colombie-Britannique, et lui et ses parents ont siégé au conseil d’administration. Son oncle Bill a été président de la SCH pendant les années 1980 et a contribué à la mise sur pied du Club du million pour la recherche sur l’hémophilie, qui veille encore à ce que des projets de recherche de pointe en vue d’améliorer les traitements se poursuivent. Rick est président du Comité des programmes et il est membre du Comité de la sûreté du sang et de l’approvisionnement sanguin. Il siège également au comité régional de liaison pour la Société canadienne du sang. 

En tant que personne ayant contracté le VIH et le virus de l’hépatite C, j’estime que c’est ma responsabilité d’assurer un accès à des produits sanguins sûrs. Ce n’est pas une responsabilité que je prends à la légère. Étant donné que ma vie aujourd’hui serait complètement différente si la SCH n’avait jamais existé, c’est également ma responsabilité de servir cette organisation tant que j’en serai capable et que mes efforts demeureront constructifs. Tout le travail accompli par les bénévoles ne serait pas possible sans l’apport exceptionnel des employés de la SCH : ils excellent dans ce qu’ils font et ils font partie de ma vie depuis le début. La Société canadienne de l’hémophilie est largement responsable des pas de géant accomplis dans le domaine des soins pour toutes les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation.