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Historique


Un petit groupe d’hémophiles, leur famille et des médecins de Montréal fondèrent en 1953 la Société canadienne de l’hémophilie. Leur rêve était alors d’améliorer la qualité de vie des hémophiles et de trouver un remède définitif à cette maladie. La collaboration étroite des patients, professionnels de la santé et chercheurs était exceptionnelle à l’époque… et elle l’est toujours aujourd’hui.

Grâce à leurs efforts soutenus, la SCH passa rapidement du petit groupe de soutien montréalais qu’elle était à une organisation bénévole d’envergure nationale. L’Ontario créa la première section provinciale en 1957, suivie du Québec en 1959. Dès 1969, il existait une section dans chaque province.

Depuis le début, Frank Schnabel, fondateur de la SCH, et d’autres dirigeants d’entreprises consacrèrent leurs efforts à assurer un approvisionnement adéquat en produits sanguins pour traiter l’hémophilie — plasma, cryoprécipité et, dès les années 1970, concentrés de facteurs de la coagulation. Au début des années 1980, ils avaient déjà contribué à l’établissement d’un réseau de centres de traitement de l’hémophilie dans l’ensemble du Canada fournissant des soins et des traitements complets.

Tragiquement, au cours des années 1970 et 1980, les réserves de sang du Canada furent contaminées par des pathogènes à diffusion hématogène. Sept cents hémophiles et 400 autres Canadiens furent alors infectés par le VIH, virus responsable du SIDA, conséquemment à l’usage de produits sanguins. Les trois quarts d’entre eux en moururent. De la même façon, avant 1990, environ 1 600 hémophiles et des milliers d’autres personnes ayant reçu des transfusions furent infectés par le virus de l’hépatite C. En conséquence, la SCH prit avec succès, au nom de tous les Canadiens, la défense des usagers infectés par le sang contaminé pour obtenir une aide financière compatissante des gouvernements fédéral et provinciaux. La SCH a joué un rôle important dans la réforme du système d’approvisionnement en sang du Canada. Représentant le groupe des patients les plus touchés par cette tragédie de santé publique, la SCH continue d’agir avec vigilance pour veiller à ce que les Canadiens jouissent d’un approvisionnement de sang suffisant et sûr.

Comme les soins et les traitements de l’hémophilie se sont améliorés au cours des années 1990, la SCH a pu consacrer plus de temps et d’énergie à d’autres troubles héréditaires de la coagulation : maladie de von Willebrand, dysfonctions plaquettaires et déficiences rares en facteur de la coagulation, tout en continuant de s’attaquer aux complications qui surviennent chez les personnes ayant développé des inhibiteurs (grave complication où le système immunitaire rejette le traitement de facteur de la coagulation). Nous avons été et continuons d’être le chef de file dans la sensibilisation aux problèmes des femmes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, groupe encore mal servi et dont les besoins en soins de santé méritent une considération accrue.

Tout au long de son histoire, la SCH a toujours accordé une priorité à la recherche. Ces dernières années, la Société a investi un demi-million de dollars par année dans les projets de recherche évalués par les pairs, en vue d'améliorer les traitements et de trouver éventuellement un remède définitif.

Au cours de la dernière décennie, la SCH a reconnu sa responsabilité à l’échelle mondiale envers la collectivité des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. En plus d’avoir organisé deux congrès mondiaux réussis — à Montréal en 2000 et à Vancouver en 2006 —, la SCH, tant l’instance nationale que ses sections, a participé aux initiatives de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie dans le monde entier.
Aujourd’hui, la Société canadienne de l’hémophilie est dirigée par un groupe de bénévoles chevronnés et dévoués, provenant de partout au Canada. Ces personnes participent activement au développement de programmes et de services pouvant répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation.


Livre souvenir du 50e anniversaire de la Société canadienne de l'hémophilie

50 ans de souvenirs 1953-1962

50 ans de souvenirs 1963-1972

50 ans de souvenirs 1973-1982

50 ans de souvenirs 1983-1992

50 ans de souvenirs 1993-2003