Notre plan stratégique

LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIE – QUI NOUS SOMMES
La Société canadienne de l’hémophilie est un organisme qui œuvre à trois niveaux : national, provincial et local. Nous avons dix sections provinciales à l’échelle du pays. Certaines de nos sections ont des structures locales desservant des régions.

Tous ensemble, nous formons la Société canadienne de l’hémophilie.






Environ 300 000 Canadiens sont porteurs d’un gène d’un trouble héréditaire de la coagulation. Parmi eux, une personne sur dix — soit au moins 30 000 Canadiens — éprouve des symptômes assez graves pour exiger des soins médicaux. Bon nombre de ces personnes n’ont pas reçu de diagnostic adéquat. Seulement 8 000 personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation sont inscrites dans le réseau canadien des centres de soins complets des troubles héréditaires de la coagulation.

Les troubles héréditaires de la coagulation constituent une famille de maladies où les protéines ou plaquettes sanguines permettant au sang de coaguler sont insuffisantes ou fonctionnent mal, ce qui entraîne des saignements prolongés. Ces problèmes de santé comprennent l’hémophilie A et B, la maladie de von Willebrand, les déficiences rares de facteurs (facteurs I, II, V, VII, X, XI, XIII), et les dysfonctions plaquettaires. Alors que les coupures superficielles et éraflures peuvent causer de légers problèmes, le plus grand risque pour les enfants atteints de ces troubles est le saignement interne, principalement dans les muscles, les articulations ou les organes vitaux, pouvant entraîner la mort. Les femmes courent d’autres risques : menstruations très abondantes qui, sans diagnostic adéquat, peuvent diminuer la qualité de vie, donner lieu à des hystérectomies inutiles et à un risque d’hémorragie durant les accouchements.

Pour les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, les saignements prolongés à la suite de blessures ou d’intervention chirurgicale peuvent constituer un danger de mort.

La Société canadienne de l’hémophilie (SCH), dont les bureaux nationaux sont situés à Montréal, est un organisme bénévole national de bienfaisance dans le domaine de la santé. Son conseil d’administration est composé de 18 personnes désignées par les dix sections provinciales de l’organisation, d’un maximum de quatre administrateurs élus, d’un conseiller médical et d’un représentant des jeunes. Chaque section provinciale est gérée par son propre conseil d’administration. Bon nombre de sections sont constituées en sociétés distinctes et possèdent leur propre numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance. Trois sections provinciales — le Québec, l’Ontario et le Manitoba — disposent de personnel permanent à leur bureau. Toutes les sections agissent selon les réglements administratifs de la SCH et les politiques nationales. L’instance nationale et ses dix sections partagent une vision et une mission communes. La SCH dispose d’environ 300 bénévoles oeuvrant partout au Canada.

La SCH est affiliée à la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui est officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la santé. Nous travaillons en collaboration avec les professionnels de la santé des 25 centres de soins complets du Canada en matière de troubles héréditaires de la coagulation, les exploitants de services transfusionnels (Héma-Québec et la Société canadienne du sang), le réseau d’associations vouées aux troubles sanguins rares, les communautés de l’hépatite C et du SIDA et ceux qui partagent des intérêts semblables aux nôtres.