Nos partenaires











Notre plan stratégique


LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIE – QUI NOUS SOMMES
La Société canadienne de l’hémophilie est un organisme qui œuvre à trois niveaux : national, provincial et local. Nous avons dix sections provinciales à l’échelle du pays. Certaines de nos sections ont des structures locales desservant des régions.

Tous ensemble, nous formons la Société canadienne de l’hémophilie.










Environ 300 000 Canadiens sont porteurs d’un gène d’un trouble héréditaire de la coagulation. Parmi eux, une personne sur dix — soit au moins 30 000 Canadiens — éprouve des symptômes assez graves pour exiger des soins médicaux. Bon nombre de ces personnes n’ont pas reçu de diagnostic adéquat. Seulement 10 000 personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation sont inscrites dans le réseau canadien des centres de soins complets des troubles héréditaires de la coagulation.

Les troubles héréditaires de la coagulation constituent une famille de maladies où les protéines ou plaquettes sanguines permettant au sang de coaguler sont insuffisantes ou fonctionnent mal, ce qui entraîne des saignements prolongés. Ces problèmes de santé comprennent l’hémophilie A et B, la maladie de von Willebrand, les déficiences rares de facteurs (facteurs I, II, V, VII, X, XI, XIII), et les dysfonctions plaquettaires. Alors que les coupures superficielles et éraflures peuvent causer de légers problèmes, le plus grand risque pour les enfants atteints de ces troubles est le saignement interne, principalement dans les muscles, les articulations ou les organes vitaux, pouvant entraîner la mort. Les femmes courent d’autres risques : menstruations très abondantes qui, sans diagnostic adéquat, peuvent diminuer la qualité de vie, donner lieu à des hystérectomies inutiles et à un risque d’hémorragie durant les accouchements.

Pour les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, les saignements prolongés à la suite de blessures ou d’intervention chirurgicale peuvent constituer un danger de mort.

La Société canadienne de l’hémophilie (SCH), dont les bureaux nationaux sont situés à Montréal, est un organisme bénévole national de bienfaisance dans le domaine de la santé. Son conseil d’administration est composé de 16 personnes possédant de précieuses compétences et représentant les dix sections provinciales de l’organisation. Chaque section provinciale est gérée par son propre conseil d’administration. Bon nombre de sections sont constituées en sociétés distinctes et possèdent leur propre numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance. Trois sections provinciales — le Québec, l’Ontario et le Manitoba — disposent de personnel permanent à leur bureau. Toutes les sections agissent selon les réglements administratifs de la SCH et les politiques nationales. L’instance nationale et ses dix sections partagent une vision et une mission communes. La SCH dispose d’environ 300 bénévoles oeuvrant partout au Canada.

La SCH est affiliée à la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui est officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la santé. Nous travaillons en collaboration avec les professionnels de la santé des 25 centres de soins complets du Canada en matière de troubles héréditaires de la coagulation, les exploitants de services transfusionnels (Héma-Québec et la Société canadienne du sang), le réseau d’associations vouées aux troubles sanguins rares, les communautés de l’hépatite C et du SIDA et ceux qui partagent des intérêts semblables aux nôtres.

Notre mission

La Société canadienne de l’hémophilie est déterminée à améliorer l’état de santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation au Canada et, ultimement, à trouver des remèdes définitifs.


Notre vision

Éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation.



Les personnes pour qui nous travailllons




La Société canadienne de l’hémophilie fournit de l’information, des programmes et des services aux personnes suivantes :


  • les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de von Willebrand, d’un déficit rare en facteur de la coagulation et de dysfonctions plaquettaires héréditaires;

  • les porteurs de ces maladies;

  • leur famille;

  • les collectivités des patients (amis, collègues, personnel des services de garde et des garderies, enseignants, employeurs, etc.);

  • les professionnels de la santé du réseau canadien des centres de soins complets des troubles héréditaires de la coagulation;

  • les autres professionnels de la santé (praticiens en soins primaires, dentistes, autres spécialistes) qui peuvent fournir des soins aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation.






Nos buts

Soins et traitement
Atteindre les normes et garantir l’accès à des soins complets fondés sur des données probantes pour toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, et ce, tout au long de leur vie.

Recherche
Promouvoir, financer, faciliter et réaliser de la recherche fondamentale et clinique, ainsi que de la recherche sur la qualité de vie et trouver éventuellement des remèdes définitifs.

Soutien et éducation
Fournir de l’information fondée sur des données probantes et du soutien aux patients, à leur famille, aux professionnels de la santé et au grand public partout au Canada, et ce, dans les deux langues officielles, le français et l'anglais.

Une organisation solidaire
Constituer une organisation solidaire en favorisant une bonne gouvernance et la participation des membres, de même que l’efficacité des communications et des collectes de fonds visant à appuyer nos objectifs stratégiques.



Nos valeurs

La Société canadienne de l’hémophilie est déterminée à mettre en pratique les valeurs suivantes :

Inclusion
Fournir de l’information, des programmes et des services aux personnes de tous âges atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, ainsi qu’à leur famille, et ce, en anglais comme en français, et, lorsque cela est possible, dans d’autres langues.

Intégrité
Agir avec honnêteté, responsabilité, franchise et transparence.

Respect
Traiter les gens avec qui nous interagissons avec dignité, équité et compassion.

Engagement
Maintenir le contact avec nos collectivités.

Collaboration
Favoriser les relations fructueuses, la collégialité, ainsi que des partenariats solides avec les divers intervenants.


Notre responsabilité à l'échelle mondiale

Bien que la principale mission de la Société canadienne de l’hémophilie soit de travailler au nom des Canadiens, à l’intérieur des frontières du pays, ce plan stratégique fait valoir notre responsabilité envers la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation à l’échelle mondiale.

Les Canadiens atteints de troubles héréditaires de la coagulation ont accès à des traitements de pointe. Nos centres de traitement complet fournissent des soins respectant des normes élevées. Il n’en est pas ainsi ailleurs dans le monde où 75 % des hémophiles n’ont pas accès à des traitements sûrs et efficaces et à des professionnels de la santé hautement qualifiés. L’espérance de vie demeure pour eux à moins de 20 ans, et ces courtes vies sont marquées par la douleur et la souffrance.

L’organisation nationale et ses sections, en tant qu’associations de patients aguerries, se donnent la responsabilité de collaborer avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) afin de remplir sa mission qui vise le TRAITEMENT POUR TOUS.