Documents imprimés

Demandes provenant du Canada : Vous pouvez commander du matériel éducatif de notre catalogue par téléphone, courrier, télécopieur ou courriel. Veuillez indiquer les titres qui vous intéressent et le nombre d'exemplaires souhaités.

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Société canadienne de l'hémophilie
400-1255, rue University
Montréal (Québec)  H3B 3B6
chs@hemophilia.ca

Demandes provenant de l’extérieur du Canada : La plupart des documents éducatifs produits par la SCH sont accessibles pour téléchargement immédiat en format PDF. Lorsqu’un document est accessible en format PDF, la SCH n’expédiera pas de copie papier à l’extérieur du Canada. La SCH fera parvenir un exemplaire du document si elle en possède en quantité suffisante. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec le bureau national de la Société canadienne de l’hémophilie.

La Fédération mondiale de l’hémophilie et plusieurs de ses organisations membres publient également d’excellents documents d’éducation. Visitez www.wfh.org


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Are You Ready For This? Taking Control of Your Own Future
Livret conçu à l'intention des adolescents atteints d'hémophilie. Élaboré et publié par l'association des infirmières en hémophilie de l'Est du Canada. En anglais seulement.

Brochure d'information sur l'hémophilie légère
L'hémophilie légère peut être très grave et peut même mettre la vie en danger si les blessures ou les saignements ne sont pas traités rapidement et adéquatement. Cette brochure dédiée aux personnes et à leur famille aux prises avec l'hémophilie légère a été développée par les infirmières membres de l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie, région des provinces atlantiques. Publié par Bayer HealthCare. PDF

Conseils pour trouver un service de garde : Guide à l’intention des parents d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation
Pour toute famille aux prises avec un trouble de la coagulation, l’inscription d’un enfant dans un service de garde constitue une étape importante. Tant pour l’enfant que pour ses parents, il s’agit d’une transition majeure et d’un jalon déterminant dans le parcours de quelqu’un qui doit apprendre à vivre avec un trouble de la coagulation. Or, en soi, prendre la décision et choisir le service de garde qui fera l’affaire représentent un défi. Ce document propose de l’information aux parents afin de les soutenir dans leur démarche pour trouver un service de garde adéquat pour leur enfant atteint d’un trouble de la coagulation. Ce guide résume également les notions de base avec lesquelles l’éducatrice qui se chargera de votre enfant doit se familiariser, c’est-à-dire, une brève explication du problème de santé, de son traitement et des règles de sécurité à observer. PDF

Cyklokapron - Guide pour les patients et les aidants
Version révisée de ce dépliant simple qui fournit de l'information de base sur l'utilisation et l'administration de ce médicament. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

La déficience en facteur I fibrinogène – Une maladie héréditaire de la coagulation du sang
La déficience en facteur I ou fibrinogène est une maladie héréditaire très rare avec des complications pouvant varier selon la sévérité de la maladie. Cette déficience est peu connue, même chez les professionnels de la santé. Les gens atteints de cette déficience ainsi que leur entourage disposent de très peu d’information écrite sur le sujet. Cette brochure se veut donc un document d’information pour les personnes devant composer avec ce problème de santé. On y explique la maladie et les traitements actuellement disponibles. PDF

La déficience en facteur II : une maladie héréditaire de la coagulation du sang
La déficience en facteur II (hypoprothrombinémie, déficience en prothrombine, ou en FII) est un trouble rare de la coagulation. Les personnes atteintes de cette déficience ainsi que les membres de leur entourage disposent de très peu d’information écrite sur le sujet. Cette brochure contient des explications sur la déficience en FII, notamment sur les symptômes et les traitements disponibles. Nous espérons, que ces informations sauront répondre à leurs questions. PDF

La déficience en facteur V : une maladie héréditaire de la coagulation du sang
La déficience en facteur V, appelée également parahémophilie ou maladie d’Owren, est une maladie très rare de la coagulation. Environ une personne sur un million peut être atteinte de cette déficience. Seulement 150 cas ont été identifiés dans le monde jusqu’à présent. PDF

La déficience en facteur VII : une maladie héréditaire de la coagulation du sang
Livret d'information générale sur la déficience en facteur VII à l'intention des patients, familles et soignants. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

La déficience en facteur X : une maladie héréditaire de la coagulation du sang
La déficience en facteur X (se prononce comme le chiffre 10) est un trouble de la coagulation du sang extrêmement rare, pouvant présenter des complications variées selon la sévérité de la maladie. Cette déficience est peu connue, même chez les professionnels de la santé. Les personnes atteintes de cette déficience ainsi que les membres de leur entourage disposent de très peu d’information écrite sur le sujet. Cette brochure est donc un document d’information pour les personnes atteintes de ce problème de santé. On y explique la déficience, les symptômes, les complications possibles et les traitements disponibles. PDF

La déficience en facteur XI : une maladie héréditaire de la coagulation du sang
Livret d'information générale sur la déficience en facteur XI à l'intention des patients, familles et soignants. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

La déficience en facteur XII : Une maladie héréditaire de la coagulation du sang
La déficience en facteur XII est une maladie très rare et n’est pas encore très bien connue des professionnels de la santé. Le but de cette brochure est de fournir de l’information sur la déficience en facteur XII dans l’espoir que les personnes atteintes ainsi que leur entourage comprennent mieux la maladie. PDF

La déficience en facteur XIII : une maladie héréditaire de la coagulation du sang
Livret d'information générale sur la déficience en facteur XIII à l'intention des patients, familles et soignants. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

Défis, choix, décisions : Guide sur la chirurgie orthopédique pour les hémophiles
Cette publication se propose d’expliquer aux patients hémophiles, qui ne sont pas affectés par un inhibiteur, et à leur famille ce que suppose la chirurgie orthopédique. Il s’agit d’une adaptation du document Défis, options, décisions : Guide sur la chirurgie orthopédique pour les hémophiles porteurs d’inhibiteurs produit par la SCH en 2008. Disponible uniquement sous format électronique en version PDF.

Défis, options et décisions : Guide sur la chirurgie orthopédique pour les hémophiles porteurs d'inhibiteurs
Jusqu'à assez récemment, il était pour ainsi dire impossible d’opérer les patients porteurs d’inhibiteurs en raison d’un risque d’hémorragie incontrôlable. Au cours de la dernière décennie, l'accès à des agents de dérivation, qui permettent de maîtriser les saignements durant la chirurgie, a rendu possibles des interventions qui autrefois étaient considérées irréalisables. Le présent document se propose d’expliquer aux patients hémophiles et à leur famille ce que suppose la chirurgie orthopédique en présence d'inhibiteurs. PDF

La desmopressine - Guide pour les patients et les aidants
Version révisée de ce dépliant simple offrant de l'information de base sur les usages et l'administration du DDAVP, de l'Octostim, du vaporisateur Octostim et du Stimate. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

Diane Dino's Dilemma: A Story of von Willebrand Disease
Livre d'histoire sur la maladie de von Willebrand pour les enfants de huit ans et plus. Publié par Aventis. En anglais seulement.

Directives publiées par la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) L’article intitulé Directives cliniques de la SOGC : prise en charge gynécologique et obstétricale des femmes présentant une coagulopathie héréditaire a été publié dans la livraison de juillet 2005 du Journal d’obstétrique et gynécologie du Canada. La publication de ces directives était l’une des principales recommandations exprimées à l’issue de la Première conférence canadienne de mise à jour sur la maladie de von Willebrand, organisée en 2003 par la Société canadienne de l’hémophilie. La SCH tient à remercier les auteurs, les Dres Christine Demers, Michèle David, Christine Derzko et Joanne Douglas, dont les connaissances et le travail acharné ont permis d’atteindre ces résultats. On peut obtenir les Directives en format PDF. Tous les droits d’auteurs appartiennent à la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC). Vous pouvez en imprimer une copie pour votre usage personnel. Toute autre utilisation nécessite une permission écrite de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC). PDF

La Douleur : Le cinquième signe vital
Le contrôle de la douleur chez les personnes atteintes de troubles de la coagulation. PDF

Go For It!
Guide portant sur l'activité physique et les sports à l'intention des personnes atteintes d'hémophilie ou de troubles de saignements connexes. Élaboré et publié par la Fédération mondiale de l'hémophilie. Reliure spirale. En anglais seulement.

Guide de traitement à domicile : Destiné aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation – 2e édition
Le présent guide de traitement à domicile a été élaboré par des infirmières spécialisées en hémophilie qui travaillent auprès de patients hémophiles et leur famille. Ce guide propose aux patients des renseignements de base faciles à consulter, afin de les aider à prendre en charge leurs saignements à domicile de manière sécuritaire. PDF

Hémophilie: ce que le personnel de l’école doit savoir
Livret d'information sur l’hémophilie à l’intention des enseignants et autres membres du personnel des écoles. Élaboré par le Groupe des infirmières en hémophilie des provinces de l’Atlantique l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. PDF

L'hémophilie : du diagnostic aux soins à domicile - Aide tout au long du parcours.
Ce guide a été conçu pour aider les nouveaux parents à relever le défi d'élever un enfant hémophile. La trousse comprend aussi deux livres d'activités pour les enfants. La trousse a été développée par une infirmière-coordonnatrice, la mère de deux garçons hémophiles et plusieurs autres jeunes atteints d'un trouble de la coagulation de Winnipeg, Manitoba. PDF

L'hémophilie acquise
Livret d'information générale à l'intention des patients, des familles et des soignants au sujet des formes acquises de l'hémophilie. Élaboré et publié par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIIH).

Hépatite C - Faire face aux malaises
Les symptômes de l’hépatite C ou les effets secondaires des médicaments prescrits – fatigue, nausées, vomissements, diarrhée, manque d’appétit, goût altéré, etc. – peuvent être une cause de malaises. Ce feuillet propose des conseils nutritionnels pour les personnes ayant l'hépatite C. Disponible uniquement en PDF.

Hépatite C : Livret d'information à l'intention des personnes infectées par le virus de l'hépatite C et de leurs proches
Un guide complet du virus de l'hépatite C, y compris le diagnostic, des symptômes, des options de traitement, de style de vie sain et des aspects psychosociaux de la maladie. Disponible uniquement en  PDF

Hépatite C - Pour vous sentir à votre meilleur
L’hépatite C endommage votre foie. Votre foie joue de nombreux rôles importants. Il traite tout ce que vous mangez et buvez. Un mode de vie sain peut vous aider à vous sentir à votre meilleur et aider votre corps à faire face au virus de l’hépatite C. Ce feuillet propose des conseils nutritionnels pour les personnes ayant l'hépatite C. Disponible uniquement en PDF.

Hépatite C : Soins nutritionnels - Lignes directrices canadiennes pour les intervenants de la santé
Les présentes lignes directrices sont destinées à servir de cadre général d'aide à la prise de décision en matière de gestion nutritionnelle des personnes ayant l'hépatite C. Elles sont fondées sur les meilleurs renseignements disponibles au moment de leur parution. Disponible uniquement en PDF.

Hépatite C: Prise en charge des symptômes courants et effets secondaires du traitement
Version révisée. 88 pages de conseils pratiques pour gérer les symptômes de l’hépatite C et les effets secondaires de son traitement.Ressource basée sur la recherche médicale et l’expertise des prestataires de soins de santé et, plus important encore, les personnes vivant avec l’hépatite C.Contient des renseignements sur des sites Web, des organismes et des références, de l’aide financière et bien plus encore. Guide publié en partenariat par CATIE et la Société canadienne de l’hémophilie.
DISPONIBLE AU CENTRE DE DISTRIBUTION DE CATIE :
www.catie.ca     orderingcentre@catie.ca  ou au 1-800-263-1638
Disponible en PDF

La maladie de von Willebrand : ce que le personnel scolaire devrait savoir à ce sujet
Livret d'information sur la maladie de von Willebrand à l’intention des enseignants et autres membres du personnel des écoles. Élaboré par le Groupe des infirmières en hémophilie des provinces de l’Atlantique l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie.

La maladie de von Willebrand - le trouble de saignement le plus courant
Livret d'information générale traitant des symptômes, du diagnostic et du traitement de la maladie de von Willebrand. Élaboré et publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

Options en matière de planification familiale : Guide à l'intention des couples sérodiscordants
De nombreux couples hétérosexuels souhaitent fonder une famille, mais pour ceux d'entre eux qui sont sérodiscordants (c.-à-d., que l'un est VIH et l'autre est VIH-), certains défis particuliers se posent. Comment fonder une famille à soi sans mettre en péril sa propre santé et celle de sa famille ? PDF

Passeport vers le mieux-être
En 2004, La Société canadienne de l’hémophilie et Baxter Bioscience ont lancé un programme visant à aider les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation à optimiser leur qualité de vie, et ce, à toutes les étapes de leur existence. Le Passeport vers le mieux-être permet aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation d’acquérir, à toutes les étapes de leur vie, les connaissances, les habiletés et les stratégies qui les aideront à optimiser leur qualité de vie. Le programme Passeport vers le mieux-être s’articule autour de six modules :

Journal de bord de votre parcours
Encourager les patients à tenir à jour leurs fiches de traitement et d’utilisation de produits.

Cap sur la forme physique
Faire la promotion de l’activité physique et du sport.

Traitement à domicile : le chemin de l’autonomie
Voir comment les soins à domicile peuvent aider les gens à devenir plus autonome.

Carte routière du traitement de la douleur
Sensibiliser les gens aux façons de traiter la douleur.

S'orienter à l'urgence
Aider les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation à mieux gérer leur visite à la salle d'ugence.

Bon voyage! Voyager avec un trouble de la coagulation
Aider les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation à minimiser les risques associés au voyage afin qu'elles puissent profiter pleinement de leur aventure.

Les messages clés liés à ces thèmes sont communiqués par des livrets d’information, des bulletins d’information et des ateliers conçus pour les enfants et les adultes atteints d’un trouble de la coagulation, ainsi que leurs soignants. Les participants au programme reçoivent un passeport personnel dans lequel ils font estampiller un visa pour chaque activité ou atelier auxquels il prennent part.


Les problèmes hémorragiques chez la femme
Le but de ce document est d’offrir aux femmes souffrant de problèmes hémorragiques une meilleure prise en charge globale. On y retrouve des suggestions sur quatre aspects du problème soit

   1. la prise en charge par des cliniques pluridisciplinaires;
   2. les analyses de laboratoire nécessaires au dépistage des problèmes hémorragiques;
   3. le traitement médical des ménorragies et
   4. le suivi des grossesses. PDF

Le syndrome de Bernard-Soulier – Un trouble héréditaire de la coagulation
Livret d'information générale sur le syndrome de Bernard-Soulier à l'intention des patients, familles et soignants. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

La thrombasthénie de Glanzmann : une maladie héréditaire de la coagulation du sang
Livret d'information générale sur la thrombasthénie de Glanzmann à l'intention des patients, familles et soignants. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie. PDF

Tout sur l'hémophilie - Guide à l'intention des familles - deuxième édition
Ressource complète pour les familles dont l'un des enfants est atteint d'hémophilie. Originellement élaboré et publié par la Société canadienne de l'hémophilie en 2001. Pour la deuxième édition, les chapitres originaux ont été méticuleusement révisés et mis à jour. Quatre nouveaux chapitres se sont ajoutés abordant les sujets suivants : la prophylaxie, les porteuses symptomatiques de l’hémophilie, les sports et l’activité physique et la transition vers les soins aux adultes. Cartable. Disponible auprès des centres de traitement de l'hémophilie au Canada.

Avant-propos

Chapitre 1 - Introduction à l'hémophilie

Chapitre 2 - Comment l'hémophilie se transmet-elle à l'enfant?

Chapitre 3 - Traitement complet de l'hémophilie

Chapitre 4 - Prise en charge des saignements

Chapitre 5 - Traitement par facteurs de la coagulation

Chapitre 6 - Le rôle de la prophylaxie

Chapitre 7 - Perfusion à domicile

Chapitre 8 - Complications de l'hémophilie

Chapitre 9 - Hémophilie légère et modérée

Chapitre 10 - Grandir avec l'hémophilie

Chapitre 11 - Rester en bonne santé

Chapitre 12 - Activité physique, exercice et sport

Chapitre 13 - Transitions vers l'autonomie

Chapitre 14 - Porteuses symptomatiques de l'hémophilie

Chapitre 15 - Hémophilie et vie de famille

Chapitre 16 - L'avenir du traitement de l'hémophilie

Chapitre 17 - Pour plus de renseignements

Glossaire


Tout sur les inhibiteurs
Guide complet à l’intention des personnes atteintes d’un inhibiteur et leur famille. Élaboré et publié par la Société canadienne de l’ hémophilie. Reliure spirale. PDF

Tout sur la maladie de von Willebrand - Troisième édition
Guide complet à l'intention des personnes atteintes de la maladie de von Willebrand et leur famille. Élaboré et publié par la Société canadienne de l'hémophilie et revisé en 2011. PDF

Tout sur les porteuses
Un guide complet pour les porteuses de l'hémophilie A et B. Développé et publié par la Société canadienne de l'hémophilie. Reliure spirale. PDF

Tout sur moi
Les infirmières en hémophilie de l’Atlantique, une famille et une artiste très talentueuse ont collaboré ensemble à la rédaction d’un livre de conte pour les enfants atteints de troubles de la coagulation. Ce conte est conçu pour offrir aux enfants d’âge scolaire souffrant de troubles de la coagulation un moyen d’expliquer à leurs amis d’école en quoi consiste leur problème de santé. PDF

Les troubles de la fonction plaquettaire
Brochure d’information à l’intention des patients, de leur famille et des prestateurs de soins de santé. Elaboré par Sara J. Israels, M.D. et Margaret L. Rand, Ph.D.

L'utilisation d'un cathéter à chambre implantable (CCI) à la maison
Guide d'information générale pour l'utilisation d'un cathéter à chambre implantable (CCI) à la maison, pour la perfusion de concentrés de facteur. Élaboré et publié par le centre de soins complets de l'hémophilie du Nord de l'Alberta. Livret.

Vous pouvez arrêter le saignement
Brochure de sensibilisation du public sur les principaux symptômes de la maladie de von Willebrand. Produit par la Société canadienne de l'hémophilie.