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L'hémophilie






Brochure d'information sur l'hémophilie légère

L'hémophilie légère peut être très grave et peut même mettre la vie en danger si les blessures ou les saignements ne sont pas traités rapidement et adéquatement. Cette brochure dédiée aux personnes et à leur famille aux prises avec l'hémophilie légère a été développée par les infirmières membres de l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie, région des provinces atlantiques. Publié par Bayer HealthCare.







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Défis, choix, décisions : Guide sur la chirurgie orthopédique pour les hémophiles

Cette publication se propose d’expliquer aux patients hémophiles, qui ne sont pas affectés par un inhibiteur, et à leur famille ce que suppose la chirurgie orthopédique. Il s’agit d’une adaptation du document Défis, options, décisions : Guide sur la chirurgie orthopédique pour les hémophiles porteurs d’inhibiteurs produit par la SCH en 2008. Disponible uniquement sous format électronique en version PDF.







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La desmopressine - Guide pour les patients et les aidants

Version révisée 2015 de ce dépliant simple offrant de l'information de base sur les usages et l'administration du DDAVP, de l'Octostim et du vaporisateur Octostim. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie.














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Guide de traitement à domicile : Destiné aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation
2e édition
Le présent guide de traitement à domicile a été élaboré par des infirmières spécialisées en hémophilie qui travaillent auprès de patients hémophiles et leur famille. Ce guide propose aux patients des renseignements de base faciles à consulter, afin de les aider à prendre en charge leurs saignements à domicile de manière sécuritaire.






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Hémophilie: ce que le personnel de l’école doit savoir

Livret d'information sur l’hémophilie à l’intention des enseignants et autres membres du personnel des écoles. Élaboré par le Groupe des infirmières en hémophilie des provinces de l’Atlantique l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie.






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L'hémophilie : du diagnostic aux soins à domicile - Aide tout au long du parcours.

Ce guide a été conçu pour aider les nouveaux parents à relever le défi d'élever un enfant hémophile. La trousse comprend aussi deux livres d'activités pour les enfants. La trousse a été développée par une infirmière-coordonnatrice, la mère de deux garçons hémophiles et plusieurs autres jeunes atteints d'un trouble de la coagulation de Winnipeg, Manitoba.









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Reconnaître les saignements articulaires et musculaires courants
Cette brochure a été conçue pour aider les personnes qui vivent avec des troubles de la
coagulation à reconnaître les saignements articulaires et musculaires courants dès leur début afin que le traitement approprié puisse débuter le plus rapidement possible. La brochure a été préparée pour que les personnes de tous âges puissent procéder à une autoévaluation et pour aider les parents à examiner leurs enfants. Élaboré par le Groupe des physiothérapeutes canadiens en hémophilie (PCH).




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Tout sur l'hémophilie - Guide à l'intention des familles
- deuxième édition
Ressource complète pour les familles dont l'un des enfants est atteint d'hémophilie. Originellement élaboré et publié par la Société canadienne de l'hémophilie en 2001. Pour la deuxième édition, les chapitres originaux ont été méticuleusement révisés et mis à jour. Quatre nouveaux chapitres se sont ajoutés abordant les sujets suivants : la prophylaxie, les porteuses symptomatiques de l’hémophilie, les sports et l’activité physique et la transition vers les soins aux adultes. Cartable. Disponible auprès des centres de traitement de l'hémophilie au Canada.




Avant-propos

Chapitre 1 - Introduction à l'hémophilie

Chapitre 2 - Comment l'hémophilie se transmet-elle à l'enfant?

Chapitre 3 - Traitement complet de l'hémophilie

Chapitre 4 - Prise en charge des saignements

Chapitre 5 - Traitement par facteurs de la coagulation

Chapitre 6 - Le rôle de la prophylaxie

Chapitre 7 - Perfusion à domicile

Chapitre 8 - Complications de l'hémophilie

Chapitre 9 - Hémophilie légère et modérée

Chapitre 10 - Grandir avec l'hémophilie

Chapitre 11 - Rester en bonne santé

Chapitre 12 - Activité physique, exercice et sport

Chapitre 13 - Transitions vers l'autonomie

Chapitre 14 - Porteuses symptomatiques de l'hémophilie

Chapitre 15 - Hémophilie et vie de famille

Chapitre 16 - L'avenir du traitement de l'hémophilie

Chapitre 17 - Pour plus de renseignements

Glossaire


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Soins d'urgence pour les patients hémophiles
Des directives pour le traitement d'urgence de l'hémophilie, incluant des recommandations pour la posologie et les coordonnées des centres de traitement de l'hémophilie au Canada et aux États-Unis.