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Liées à tous les troubles de la coagulation


MonRCTC : La meilleure façon de transmettre l’information sur vos traitements et vos saignements à votre équipe de soins de santé

Ce dépliant a été produit par la SCH afin de promouvoir l’utilisation de MonRCTC auprès des patients. Il comprend, entre autres, un survol des avantages à utiliser MonRCTC, ses caractéristiques spéciales, et l'information pour s'y inscrire.

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Conseils pour trouver un service de garde :        
Guide à l’intention des parents d’enfants atteints d’un trouble de la coagulation

Pour toute famille aux prises avec un trouble de la coagulation, l’inscription d’un enfant dans un service de garde constitue une étape importante. Tant pour l’enfant que pour ses parents, il s’agit d’une transition majeure et d’un jalon déterminant dans le parcours de quelqu’un qui doit apprendre à vivre avec un trouble de la coagulation. Or, en soi, prendre la décision et choisir le service de garde qui fera l’affaire représentent un défi. Ce document propose de l’information aux parents afin de les soutenir dans leur démarche pour trouver un service de garde adéquat pour leur enfant atteint d’un trouble de la coagulation. Ce guide résume également les notions de base avec lesquelles l’éducatrice qui se chargera de votre enfant doit se familiariser, c’est-à-dire, une brève explication du problème de santé, de son traitement et des règles de sécurité à observer.




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Cyklokapron
- Guide pour les patients et les aidants
Version révisée de ce dépliant simple qui fournit de l'information de base sur l'utilisation et l'administration de ce médicament. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie.















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La desmopressine - Guide pour les patients et les aidants

Version révisée 2015 de ce dépliant simple offrant de l'information de base sur les usages et l'administration du DDAVP, de l'Octostim et du vaporisateur Octostim. Élaboré par l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie. Publié par la Société canadienne de l'hémophilie.
















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La Douleur : Le cinquième signe vital
Le contrôle de la douleur chez les personnes atteintes de troubles de la coagulation














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Passeport vers le mieux-être


En 2004, La Société canadienne de l’hémophilie et Baxter Bioscience ont lancé un tout nouveau programme visant à aider les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation à optimiser leur qualité de vie, et ce, à toutes les étapes de leur existence.

Maintenant, en 2013, avec l'implication d'un nouveau commanditaire, Bayer HealthCare, la SCH est fière de présenter une version révisée des éléments composant le programme.

Le Passeport vers le mieux-être permet aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation d’acquérir, à toutes les étapes de leur vie, les connaissances, les habiletés et les stratégies qui les aideront à optimiser leur qualité de vie.

Le programme Passeport vers le mieux-être s’articule autour de six modules :


Journal de bord de votre parcours
Encourager les patients à tenir à jour leurs fiches de traitement et d’utilisation de produits.

Cap sur la forme physique
Faire la promotion de l’activité physique et du sport.

Traitement à domicile : le chemin de l’autonomie

Voir comment les soins à domicile peuvent aider les gens à devenir plus autonome.

Carte routière du traitement de la douleur

Sensibiliser les gens aux façons de traiter la douleur.

S'orienter à l'urgence
Aider les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation à mieux gérer leur visite à la salle d'ugence.

Bon voyage! Voyager avec un trouble de la coagulation
Aider les personnes atteintes d'un trouble de la coagulation à minimiser les risques associés au voyage afin qu'elles puissent profiter pleinement de leur aventure.

Les messages clés liés à ces thèmes sont communiqués par des livrets d’information, des bulletins d’information et des ateliers conçus pour les enfants et les adultes atteints d’un trouble de la coagulation, ainsi que leurs soignants. Les participants au programme reçoivent un passeport personnel dans lequel ils font estampiller un visa pour chaque activité ou atelier auxquels il prennent part.

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La carte voyage de la SCH comprend d’importants renseignements sur la façon d’accéder à des soins lors de déplacements à l’étranger. Entre autres choses, la carte voyage fournit 16 phrases clés en anglais, en français et en espagnol qui peuvent s’avérer très utiles en cas d’urgence.




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Reconnaître les saignements articulaires et musculaires courants
Cette brochure a été conçue pour aider les personnes qui vivent avec des troubles de la
coagulation à reconnaître les saignements articulaires et musculaires courants dès leur début afin que le traitement approprié puisse débuter le plus rapidement possible. La brochure a été préparée pour que les personnes de tous âges puissent procéder à une autoévaluation et pour aider les parents à examiner leurs enfants. Élaboré par le Groupe des physiothérapeutes canadiens en hémophilie (PCH).





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Soins dentaires pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation

Les personnes qui souffrent de troubles de la coagulation ont les mêmes types de problèmes dentaires que tout le monde. Des examens dentaires réguliers et une bonne hygiène buccale peuvent contribuer à réduire les saignements à la bouche et prévenir le recours à des interventions dentaires majeures. Toutefois, en cas de problèmes dentaires, les traitements peuvent nécessiter une planification plus élaborée.
Cette brochure comprend les directives de base sur la façon de reconnaître et de corriger les problèmes dentaires.