Aspects psychosociaux

Les symptômes graves de l'hépatite C ou les effets secondaires du traitement, peuvent nuire à votre capacité de travailler. Vous aurez peut-être besoin d'une forme d'aide financière. Selon votre situation, vous pourrez peut-être réclamer des indemnisations en vous adressant aux instances suivantes :

• Assurance-emploi (AE), ministère du Développement des ressources humaines du Canada (DRHC) : Les prestations sont calculées en fonction du nombre d'heures travaillées. Les candidats aux prestations d'invalidité de l'AE doivent avoir accumulé un minimum de 600 heures de travail assurables au cours des 52 dernières semaines. Si vous fournissez un certificat médical, les prestations dureront 15 semaines. L'assurance emploi offre en outre des programmes de formation si la maladie empêche la personne de conserver son emploi actuel.
• Régime de pension du Canada (RPC) et Régime des rentes du Québec (RRQ) : Si vous avez versé des primes au RCP/RRQ, vous pourriez être admissible à une pension d'invalidité. L'admissibilité se fonde sur le nombre d'années durant lesquelles vous avez contribué aux régimes et sur un examen médical complet dont vous devez soumettre le rapport pour indiquer que votre maladie est « grave et prolongée ».
• Aide sociale : Votre bureau local d’aide sociale pourrait vous offrir une aide financière pour le gîte, les frais de subsistance et les frais médicaux essentiels. L'admissibilité à une pension d'invalidité varie selon les provinces et les territoires.
• Avantages sociaux : Une pension d'invalidité payée par une compagnie d'assurance privée est peut-être offerte par l'entremise de votre employeur. Vérifiez auprès de votre service des ressources humaines ou de votre représentant syndical pour connaître les détails du régime en question.

L'hépatite C ou son traitement entraînent des changements visibles et les enfants ne manqueront pas de les remarquer au fur et à mesure qu’ils surviendront. Vos enfants peuvent, en fait, s'inquiéter davantage s'ils restent dans l'ignorance plutôt que d’être mis au courant. Si vous décidez d'aviser vos enfants que vous souffrez d'hépatite C, faites-le franchement et sans détour.

• Choisissez bien le moment où vous l'annoncerez.
• Sachez adapter vos explications en fonction de l'âge de vos enfants. Soyez prêt à les rassurer s'ils craignent pour votre vie.
• Si les enfants évitent le sujet, renseignez-les de façon neutre, par exemple en leur laissant une brochure sur la table.
• Tout comme vous, les enfants de tous âges ont besoin d'être rassurés et d'être renseignés. Il faut du temps pour s'adapter, soyez patient avec eux et avec vous-même.

Les adolescents ont tendance à vivre le moment présent et croient que rien de mal ne peut leur arriver. Ils ont aussi tendance à vouloir manifester fortement leur indépendance. L'absence de symptôme et un fort sentiment d'appartenance peuvent donner lieu à des comportements à risque. Ce sont des obstacles que vous devriez surmonter pour que votre adolescent comprenne les effets à long terme possibles de l'hépatite C.

• Encouragez-le à faire des choix personnels sains sur le plan de son développement, par exemple sports, arts, passe-temps.
• Encouragez-le à vous parler ou à parler à quelqu'un avec qui il se sent en confiance.
• Évitez de le surprotéger.

Il est important d'avoir un réseau d'amis sûrs pour atténuer ou modérer les effets du stress causé par la maladie sur la santé physique et mentale. La personne atteinte composera mieux avec la situation si elle est bien informée, si elle bénéficie d'un soutien sur le plan émotionnel et d'aide pratique, au besoin.

• Renseignez-vous sur l'hépatite C.
• Évitez de porter des jugements.
• Écoutez la personne avant d'essayer de la prendre en charge pour permettre d'exprimer ses besoins, ses souhaits et ses attentes vis-à-vis de vous. Vous verrez quel peut être votre rôle.
• Attendez-vous à ce que son humeur fluctue.
• Encouragez-la à garder espoir et à être optimiste.
• Essayez de ne pas négliger vos autres rapports interpersonnels.
• Prenez soin de vous-même et ayez aussi des gens sur qui vous appuyer.

Pour les jeunes, le sentiment d’appartenance à un groupe est très fort : il n'est pas facile de se sentir différent et de dire non aux amis, lorsqu'on est à l'âge de faire l'expérience de l'alcool, des drogues et de la sexualité. Le fait de souffrir d'hépatite C avec ou sans VIH peut exercer un impact sur votre mode de vie et votre estime de vous-même. Pour protéger votre santé :

• Faites votre possible pour suivre les plans de traitement établis selon le diagnostic (hémophilie, VHC et peut-être VIH et l'arthrite).
• Évitez les comportements à risque comme la consommation lors des fêtes.
• Adoptez des pratiques sexuelles sécuritaires. Bien que l'hépatite C soit rarement transmise sexuellement, il serait préférable que vous avisiez la personne avec qui vous choisissez d’avoir des rapports non protégés. Votre partenaire actuel pourrait également devoir subir des tests de dépistage.
• Sachez comment interpréter correctement les symptômes. La douleur musculaire associée à l'interféron peut ressembler à la douleur qui accompagne les saignements ou vice versa.
• Faites-vous vacciner contre l'hépatite A et l'hépatite B. Selon des résultats d'études, l'hépatite A peut aggraver la maladie hépatique si vous souffrez déjà d'hépatite C. Si vous êtes né après 1983, vous avez probablement été immunisé contre l'hépatite B.

Si vous êtes aux prises avec l'hépatite C, vous aurez probablement l'impression d'avoir perdu quelque chose en raison des changements qui affectent votre état de santé, vos habitudes et vos perspectives d'avenir. Les émotions que vous et vos proches ressentez sont celles que ressentent toutes les personnes qui traversent un deuil. Le deuil est en général associé à la perte d’un être cher, mais les personnes qui reçoivent un diagnostic d'hépatite C (ou d'autres maladies) éprouveront aussi des sentiments négatifs face aux pertes que leur impose la maladie.

Vous risquez fort de franchir les étapes suivantes, à un moment ou à l'autre de votre vie, quoique pas nécessairement dans l'ordre où elles sont présentées ici.

• Choc et déni. La nouvelle pourrait vous paraître si irréelle que vous agirez comme si rien n'était arrivé. Cela vous aidera au début, puisqu’une telle réaction produit en quelque sorte l’effet d’un anesthésique, mais si vous ne prenez pas soin de vous, elle aura l’effet contraire (des gens pourraient trouver refuge dans l’alcool au lieu de l’éviter, ou fuir les médecins).
• Émotions vives. Vos émotions pourraient s'exprimer par de lourds soupirs ou des crises de larmes, à mesure que vous prenez conscience de ce que vous avez perdu.
• Solitude. Vous pouvez vous isoler des autres parce que vous vous sentez incompris.
• Maladie. Vous sentirez parfois que votre corps vous lâche en raison de ce nouveau stress dans votre vie.
• Panique. Vous ne vous sentirez plus vous-même ou vous pouvez vous demander comment vous allez y arriver ? Cet état de panique est provisoire.
• Culpabilité. Il n'est pas toujours facile de savoir comment l'infection a été transmise. Vous aurez tendance à vous blâmer vous-même. Cela se transformera en un sentiment de culpabilité ou même de colère contre vous-même.
• Dépression. Elle est souvent déclenchée par l'isolement, la peine et la tristesse.
• Colère. Elle naît du sentiment d'injustice que vous ressentez face à vos pertes. Votre colère peut être dirigée contre votre équipe de soins de santé, contre vos proches, et même contre Dieu.
• Difficulté d'adaptation à une nouvelle situation. Vous risquez d'avoir tendance à vous replier sur vous-même pour essayer d'analyser vos pensées et vos émotions.
• Espoir. Éventuellement, l'espoir renaît.
• Acceptation de la réalité. Cela suppose une reconstruction de votre vie en utilisant la résilience et les forces que vous avez pu reconnaître en vous pendant votre processus de deuil. Vous vous ajustez à vos restrictions, vous établissez de nouveaux objectifs et apprenez à apprécier votre nouvelle vie.

• Laissez-les émerger. Il ne faut pas se dire que tel ou tel sentiment est mauvais ou prétendre qu'il n'existe pas. Vos sentiments sont légitimes, vous y avez droit. Ils peuvent même vous aider à aller de l'avant pour atteindre une plus grande paix d'esprit.
• Reconnaissez-les. Que ressentez-vous au juste ? Parfois, une émotion en masque une autre. Par exemple, la tristesse peut masquer un sentiment de colère. L'anxiété peut être une manifestation de l'excitation. Le simple fait d’accepter la colère ou la peur est déjà un premier pas très important vers l'acceptation de ces sentiments.
• Sachez ce qui les déclenche. Comment en êtes-vous venu à ressentir ce que vous éprouvez ? Des gens, des situations, des dates d'anniversaire suscitent-ils certains sentiments chez vous ?
• Exprimez ce que vous ressentez, puis lâchez prise. Vous avez peut-être peur de froisser vos proches, mais en réprimant vos sentiments vous risquez qu’ils prennent encore plus d’ampleur. Réprimer la colère, par exemple, peut entraîner une amertume excessive. Vous pouvez apprendre à exprimer vos sentiments de façon constructive, sans vous nuire n’y blesser autrui. Vous pouvez pleurer, vous pouvez parler ou tenir un journal.
• Essayez d'être aussi actif que possible. Les activités qui suscitent votre intérêt vous aideront à ne pas penser à vos peurs, à votre tristesse ou à vos inquiétudes. Consacrez-vous aux gens et aux activités qui vous font ressentir de l'amour et qui vous donnent de l'énergie.
• Récompensez-vous. Planifiez des activités agréables. Réservez-vous 15 minutes par jour pour faire quelque chose que vous appréciez véritablement.

Vivre avec l'hépatite C peut provoquer des réactions émotionnelles pour lesquelles vous risquez d'avoir besoin d'aide. Il n'est pas rare de se sentir stressé ou déprimé. Dans de telles occasions, les gens peuvent se sentir assez à l’aise d’en parler avec des proches. D'autres préfèrent consulter un thérapeute qualifié. Il existe aussi des groupes et des organismes locaux d'entraide qui vous mettront en contact avec d'autres personnes atteintes de l'hépatite C.