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Amber et Karine : une expérience très pénible

par Patricia Stewart,
membre du comité des programmes de la SCH

Le jour où Karine Loiselle, jeune fille de 11 ans, s’est présentée pour une amygdalectomie de routine à North Bay, en Ontario, en 2005, la vie a basculé pour elle et sa mère, Amber Chevrette. La chirurgie de Karine a duré deux fois plus longtemps que prévu, et sa mère a alors commencé à craindre que quelque chose n’allait pas comme il faut. Après l’intervention, le chirurgien est venu expliquer que le saignement de Karine avait posé problème et qu’il faudrait procéder à une vérification. Elles sont rentrées à Timmins le lendemain, et, neuf jours plus tard, avant même qu’elles n’aient pu prendre un rendez-vous pour un test, Karine s’est réveillée en pleine nuit en crachant du sang. Elle a été dépêchée à l’Hôpital de Timmins et du District, où elle a commencé à vomir du sang. Une fois l’hémorragie arrêtée, on l’a laissée rentrer à la maison en lui disant de retourner immédiatement à l’hôpital si jamais cela se reproduisait. C’est ce qu’elle a dû faire quelques heures plus tard, car elle a continué à vomir du sang et a fini par s’évanouir.

« Le père de Karine et moi avions peur de perdre notre fille, déclare sa mère Amber. Je n’avais jamais vu quelqu’un perdre autant de sang. La cuvette était pleine ! »

Karine était faible, atterrée et confuse. Il faut compter neuf heures de route entre Timmins et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, à Ottawa. C’est pourquoi leur pédiatre, le Dr Willem Verbeek, a immédiatement fait transférer Karine par ambulance aérienne. À l’hôpital, on a pu contrôler son saignement par une chirurgie. Elle a ensuite subi des tests qui ont permis de diagnostiquer qu’elle présentait un cas modéré de la maladie de von Willebrand de type 1.

Avec du recul, grâce à l’information qu’elle a pu retirer du site Web de la SCH, Amber se rend maintenant compte que Karine présentait tous les symptômes d’un trouble de la coagulation... ainsi qu’elle-même. Elles se font facilement des ecchymoses et souffrent d’abondants saignements menstruels (ménorragie). Depuis cet incident, Amber continue de subir des tests pour la maladie de von Willebrand. En tant que jeune fille, elle a souffert de ménorragie, mais elle ne se doutait pas que cela pouvait être causé par un trouble de la coagulation. Personne ne lui avait parlé au sujet de ses menstruations. Amber avait aussi remarqué qu’elle souffrait parfois de saignement à la suite de relations sexuelles. Elle devait s’absenter de son travail deux ou trois jours par mois à cause de sa ménorragie et a finalement dû avoir une hystérectomie pour résoudre le problème. Ceele-ci a eu lieu deux jours seulement après que Karine eut été diagnostiquée comme ayant la maladie de von Willebrand.

Karine, qui a maintenant 13 ans, souffre également de ménorragie, et a parfois ses règles deux fois par mois. Elle est actuellement sous traitement pour ce problème. Elle a appris à vivre avec la maladie de von Willebrand et porte un bracelet MedicAlert. Maintenant, Karine et sa mère sont toutes deux inscrites au centre de traitement de l’hémophilie à Ottawa. Les deux autres enfants d’Amber, un fils de trois ans et une fille de onze ans, seront bientôt testés afin qu’ils n’aient pas à vivre des expériences semblables s’ils devaient être atteints de ce même trouble. Amber a envoyé des courriels à toute la famille après que Karine eut été diagnostiquée de la maladie de von Willebrand, en demandant à tout le monde de consulter le site Web de la SCH pour obtenir toute l’information nécessaire. Amber doit elle-même se soumettre bientôt à un test.

« Quand je repense à mon cas et que je vois la liste des symptômes, je comprends mieux les expériences de ma vie passée, nous écrit Amber. Je suis tellement heureuse que nous sachions maintenant quoi faire et que Karine n’aura pas à vivre sa “condition de femme” dans la douleur, comme je l’ai fait. Grâce à la médication, elle pourra mener une vie normale, et le fait d’être informée sur la maladie de von Willebrand éclairera ses expériences de vie. »

Amber désire remercier les services médicaux d’urgence du Conseil d’administration des services sociaux du district de Cochrane (CASSDC) à Timmins, Derrick Cremin et Jeff Fletcher, ainsi que leur pédiatre, le Dr Willem Verbeek, qui est intervenu rapidement pour sauver sa fille.

- Automne 2006