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Christian - Cultiver le bonheur


par Christian Pelletier
, Montréal (Québec)

C'est en 1978, à l'âge de quatre ans, que j'ai reçu mon diagnostic d'hémophile A grave par le docteur Georges-Étienne Rivard, hémato-oncologue de réputation mondiale dans le domaine des troubles de la coagulation, oeuvrant à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal. Aucun historique de trouble de saignement n’était présent dans ma famille et aucun de mes deux frères n’avait ce problème. Par ailleurs, aucun épisode de saignement assez « dramatique » n’était survenu qui aurait pu éveiller des soupçons chez les médecins de mon hôpital à Lévis, ville située sur la Rive-Sud de Québec.

Ma mère ne serait évidemment pas d’accord pour affirmer que rien de dramatique n’était survenu : retrouver son bébé de six mois dans une mare de sang, au petit matin, parce qu’il a l’intérieur de la lèvre à peine fendue n’était certes pas normal et passablement paniquant. Durant cet épisode de saignement qui a duré quelques jours, les médecins répétaient à ma mère que « ça finirait par arrêter de saigner ».

Dans les premiers temps, ma mère et moi devions faire l’aller-retour entre Québec et Montréal pour soigner chacun de mes saignements. Jusqu’au jour où nous avons appris qu’il y avait un centre de traitement à l’Hôpital du Saint-Sacrement de Québec. Les premiers traitements que j’ai reçus pour soigner mes saignements – genou et cheville droits en particulier – étaient des cryoprécipités, mais ce ne fut pas très long avant que je ne commence à utiliser, à la fin des années 1970, les nouveaux concentrés de facteur VIII, un produit beaucoup plus efficace pour traiter les hémorragies.



Durant mon enfance, ce sont surtout les saignements à répétition dans mon genou droit qui me causaient des problèmes. J’avais au minimum un saignement par mois dans cette articulation, avec une convalescence en béquilles qui pouvait durer jusqu’à une semaine. Dans l’ensemble, je vivais assez bien avec l'hémophilie, les frustrations venant surtout des activités physiques que je ne pouvais accomplir à cause des risques élevés de saignement.
C’est en 1984 que j’appris que mes traitements aux concentrés de facteur VIII m’avaient infecté au VIH et aux hépatites B et C. C’était évidemment un événement marquant, mais, même si à cette époque on disait que le VIH ne laissait pas vivre ses victimes plus de cinq ans, moi je ne pensais pas à cette fatalité. Ce qui m’obsédait, c’était ce que ma mère m’avait dit dans l’auto en revenant de l’hôpital : « tu vas devoir faire attention aux p’tites filles ». Même si j’étais littéralement passé à deux doigts de la mort vers l’âge de 20 ans à cause des complications reliées au sida, ce qui m’avait marqué le plus ce sont les « complications » que j’aurais avec les filles. Je ne m’empêchais jamais d’en rencontrer, mais la situation était toujours délicate et angoissante quand venait le temps où je devais tout dévoiler. Je ne sais pas si j’ai été chanceux, mais j’ai toujours été respecté.

Mes parents et mes deux frères eux vivaient avec la certitude que j’allais mourir d’une année à l’autre; on disait, dans les années 1980, que personne n’échappait au sida. C’est un petit miracle qui s’est produit quand les premiers médicaments efficaces pour traiter le VIH sont apparus, car j’étais très affaibli par les infections diverses dues à mon système immunitaire anéanti. J’avais commencé à prendre des médicaments contre le VIH dès l’âge de 15 ans, mais leur efficacité était nulle. Le système immunitaire est complexe, mais si on parle de la partie qui est affectée par le VIH, une personne normale aura un décompte d’environ 800 à 1 400 cellules protectrices (les CD4). À 20 ans, j’en avais littéralement 0! Aujourd’hui, grâce à la médication, mon décompte se trouve entre 600 et 800, ce qui est amplement suffisant pour avoir une vie saine et sans infection. Les médicaments contre le VIH évoluent constamment. Dans les premiers temps, je devais prendre un médicament trois fois par jour, aux repas, tandis que maintenant je prends ma médication une seule fois par jour.

Pour ce qui est de l’hépatite C, j’ai eu la grande chance de faire partie de ceux qui, dans 15 % des cas, en guérissent naturellement. Ce fut un très grand soulagement et un poids de moins sur mes épaules. D’autres n’ont pas eu cette chance…

Si, à l’âge de 20 ans environ, je pesais 110 livres (soit 50 kg) en raison de mon infection au VIH, les choses ont rapidement changé vers 22 ans quand les nouveaux médicaments contre le VIH ont commencé à avoir un effet positif sur mon système immunitaire. La forme et la santé étaient revenues et j’ai donc recommencé la musculation avec deux de mes bons amis. À raison de cinq à six séances d’entraînement par semaine pendant cinq ans, j’ai repris le poids que j’avais perdu. Et même plus! À l’âge de 28 ans, je pesais plus de 180 livres. Mes jambes étaient disproportionnées cependant, car je ne pouvais y mettre autant d’efforts à cause des problèmes avec mon genou droit. Celui-ci était toujours douloureux, même quand je faisais des exercices très légers. Le problème avec mon genou est ce qui m’a causé le plus de frustrations dans la vie à partir de 24 ans environ. Les saignements à répétition avaient beaucoup endommagé l’articulation et j’avais beaucoup de douleur quand je marchais. C’était un handicap majeur dans toutes les activités qui demandaient de marcher.

Ma mère s’étant toujours impliquée de près ou de loin avec la Société canadienne de l’hémophilie – Section Québec (SCHQ) ou la SCH, j'ai eu la chance de rencontrer d’autres personnes vivant avec un trouble de la coagulation comme le mien. La SCHQ et la SCH m’ont permis de mieux m’épanouir avec l’hémophilie grâce à toutes les activités, rencontres, camps de vacances, congrès et voyages qu'elles ont organisés pour nous tous au fil des ans. À l’adolescence, les premiers hémophiles que je me rappelle avoir rencontrés sont François Laroche, Éric L’Hérault et Jacques Duval. Ils ont été un peu mes mentors en hémophilie je dirais. Pour moi, ils étaient des « grands » et m’ont apporté beaucoup de sagesse à certains moments où j’en avais besoin. Mais ma rencontre la plus importante est arrivée à l’âge de 36 ans. Il y avait cette belle rousse, du nom de Geneviève Beauregard, qui travaillait pour la SCHQ et que tout le monde semblait tellement apprécier! En fait, je l’avais rencontrée quelques années auparavant. Mais Geneviève, très professionnelle et respectueuse, ne se laissait pas charmer aussi facilement. Outre sa beauté exotique, la première chose que j’avais remarquée c’est à quel point Geneviève était généreuse, dévouée, attentionnée, mais avec un caractère qui ne s’en laissait pas imposer. Un p’tit rayon de soleil ambulant! Nous avons commencé à nous fréquenter au printemps 2011, tout de suite après la fin de semaine familiale des hémophiles. Je vous laisse vous imaginer ce que représentait pour moi le fait qu’elle connaissait déjà tous les détails de ma condition médicale…

La vie étant pleine d’épreuves, (et moi j’aime ça comme ça!) au mois de juillet suivant, j’ai fait un « petit » infarctus (c’est comme ça que le cardiologue a appelé ce qui m’était arrivé). Une crise cardiaque, quoi. J’ai eu à subir une intervention pour installer un stent, sorte de petit ressort qui se déploie comme un ballon et qui se « gonfle » dans l’artère bloquée du coeur pour laisser passer le sang à nouveau. Je me suis évidemment posé la question : pourquoi une crise cardiaque à 36 ans? Outre les facteurs de risque propres à chaque personne, le VIH aurait un effet inflammatoire sur mes veines et artères et pourrait donc contribuer au vieillissement de celles-ci. Aussi, certains médicaments contre le VIH ont un mauvais effet sur certains gras dans le sang qui contribuent habituellement à une bonne santé cardiovasculaire.

Depuis ce temps, je dois prendre un médicament pour le cholestérol, une aspirine de 80 mg et un médicament pour la pression. L’aspirine est, évidemment, un médicament proscrit habituellement pour les hémophiles. Mais, dans mon cas particulier, son bénéfice pour pallier à mes problèmes cardiaques est supérieur aux effets secondaires négatifs qu’elle apporte à mon hémophilie. Depuis que je prends cette aspirine, seules mes gencives semblent être plus sensibles aux saignements. Elle ne contrecarre pas les effets de mon traitement au facteur VIII, mais aurait un effet négatif – dans mon cas négligeable dans la vie de tous les jours – sur les plaquettes sanguines. Je n’ai donc pas eu à modifier le régime prophylactique de facteur VIII que j’avais avant mon incident.

En 2014, grâce à Geneviève et Claude Meilleur, infirmière au CHU Sainte-Justine de Montréal, j’ai eu la chance de rencontrer un chirurgien orthopédique qui a changé ma vie. Mon genou droit me limitait vraiment beaucoup à cause de la douleur et cela commençait à jouer sérieusement sur mon moral et mon humeur. Le docteur Marc Isler me proposa une approche différente de ce qui est habituellement fait dans les cas comme le mien. Au lieu de remplacer mon genou par une prothèse, il suggéra de couper mon fémur à un certain angle, de façon à redonner un alignement optimal à toute ma jambe. Comme je marchais toujours sur un genou et une cheville qui étaient en flexion, cette chirurgie ramènerait tout cela droit. Deux ans après avoir subi cette chirurgie, je peux dire que ma condition s’est améliorée de 80 pour cent dans l’ensemble. Un autre petit miracle! Si, par le passé, j'angoissais à la simple idée de sortir de la maison pour aller faire des courses, maintenant je n’y pense même plus quand c’est l’heure d’aller faire une randonnée d’une heure sur un terrain difficile. Je suis maintenant capable, à 42 ans, de marcher longtemps et sans douleur. Mieux qu’à 25 ans!



Aujourd’hui, je vis avec Geneviève et ses filles jumelles, Alexandra et Alissa, depuis maintenant presque six ans. C’est tout un privilège pour moi d’avoir à jouer le rôle d’un beau-père pour elles, que je considère comme mes filles. Elles représentent la plus belle surprise que j’ai pu avoir jusqu’à présent dans ma vie, simplement parce qu’elles sont extraordinaires! Et surtout parce qu’elles m’aident beaucoup à évoluer de façon positive.

En y réfléchissant bien, ce serait facile d’imaginer que j’aurais pu m’imposer diverses contraintes au fil des années à cause de l’hémophilie, du VIH ou même à cause de mon infarctus. Mais je fais partie de ceux qui n’en veulent jamais à la vie. Je travaille pour être heureux avec les éléments que je peux contrôler ou influencer, et j’accepte de vivre dans un monde que je ne comprends pas toujours. Je m’efforce de cultiver le bonheur et de le redistribuer.


- Mars 2017