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Diane et Mackenzie : le coup de foudre

Chantal Raymond
Coordonnatrice nationale, marketing et communications de la SCH

Mackenzie and Diane, un duo incomparable
Mackenzie et Diane, un duo incomparable.

Diane est une femme exceptionnelle. Cette mère monoparentale de tempérament énergique et jovial a un fils adoptif de 5 ans qui est atteint d’hémophilie.

Diane a toujours rêvé d’avoir un enfant. Persévérante dans l’âme, elle a subi de nombreuses interventions chirurgicales et tentatives d’insémination artificielle dans le but de réaliser son rêve. Tout espoir de porter un enfant fut anéanti lorsqu’un appendice perforé lui a presque coûté la vie. Trois semaines après ce terrible malheur, elle a entrepris des démarches d’adoption. Enfin, une amie lui a annoncé une bonne nouvelle : elle connaissait une adolescente de 15 ans qui était enceinte et qui voulait confier son enfant en adoption. Cette jeune femme et Diane ont planifié ensemble la naissance de l’enfant pendant quatre mois jusqu’à ce que le petit miracle se produise par un beau jeudi. Le lundi suivant, au grand désarroi de Diane, la mère biologique décidait de garder l’enfant.

Cet échec a précipité Diane dans un état dépressif dont elle a mis deux mois à se remettre. Environ un an après avoir entrepris de nouvelles démarches d’adoption, la chance lui a souri et on lui a confié un magnifique petit poupon qu’elle a baptisé Mackenzie. Ce fut un véritable coup de foudre !

Alors que Mackenzie avait dix-huit mois, il est tombé de son lit. Diane l’a amené dormir avec elle pour le reste de la nuit. À son réveil, elle a constaté qu’il y avait du sang partout car la lèvre de Mackenzie n’avait pas arrêté de saigner. Un malheur ne venant jamais seul, Diane a reçu un appel téléphonique pour l’informer que sa mère venait de subir un mini accident vasculaire cérébral (AVC). Diane a préparé ses bagages en vue de se rendre à Halifax pour aller s’occuper de sa mère. Avant d’entreprendre le trajet de trois heures avec son fils dont la lèvre saignait toujours, elle a décidé de l’amener à l’hôpital dans l’espoir qu’on puisse arrêter le saignement. Malheureusement, aucun traitement ne s’est révélé efficace. On a conseillé à Diane de ne pas dramatiser et de se mettre en route pour Halifax puisque la plaie allait guérir d’elle-même. Elle a suivi les conseils de l’équipe médicale sans savoir qu’il y aurait du sang partout dans la voiture au bout de trois heures de route.

Lorsqu’ils sont arrivés à destination, Diane a confié son fils à sa sœur pendant qu’elle allait rendre visite à sa mère. À son retour, la lèvre de Mackenzie n’avait toujours pas arrêté de saigner. Diane l’a amené rapidement à l’hôpital pour enfants. Le personnel infirmier et les médecins se sont empressés de le dévêtir pour chercher des ecchymoses sur son corps, croyant qu’il avait probablement été battu. Diane n’oubliera jamais leur regard accusateur. Finalement, elle a été mise en contact avec un hématologue qui a décidé d’effectuer des analyses sanguines plus poussées. En attendant les résultats, Mackenzie avait besoin d’une transfusion puisqu’il avait perdu beaucoup de sang. Diane était peu rassurée. Elle avait entendu parler de la tragédie du sang contaminé. Sans compter que plusieurs de ses amis étaient morts du sida. Elle a déposé une main sur le sac de sang en priant pour qu’il ne soit pas contaminé.

Le lendemain matin, le cœur de Diane a fait un bond lorsqu’on lui a annoncé que son fils était hémophile. Elle était dans un tel état de choc que le reste de la conversation lui a échappé. Quatre jours plus tard, l’infirmière-coordonnatrice qui allait s’occuper de Mackenzie a expliqué à Diane tout ce qu’elle devait savoir à titre de parent d’un enfant hémophile et lui a remis divers documents de référence. Elle avait l’impression de crouler sous une montagne d’information.

Diane et Mackenzie venaient d’entamer un nouveau chapitre de leur histoire, un chapitre mouvementé compte tenu des soins et des traitements inhabituels dont Mackenzie avait besoin et des situations affolantes pouvant survenir de temps à autre. Diane se souviendra toujours de la fois où son fils, alors âgé de deux ans et demi, ne pouvait rester debout parce qu’une de ses chevilles était enflée au point d’atteindre la grosseur d’une orange. Il a fallu quatre mois pour arrêter cette série d’hémorragies ! Quel étonnement pour Diane de constater qu’une forme modérée d’hémophilie comme celle dont Mackenzie était atteint risquait d’entraîner des saignements importants. L’apprentissage du rituel de la perfusion a été une expérience angoissante. Diane a vite compris qu’elle devait prendre ses distances sur le plan émotif lorsqu’elle administrait la perfusion à son fils car dès qu’il détectait le moindre soupçon d’anxiété chez elle, Diane ne pouvait trouver une veine et la perfusion était vouée à l’échec. Mackenzie reçoit maintenant trois traitements prophylactiques à domicile, par semaine. Avant d’en arriver là, Diane a dû faire appel à un psychologue pour enfants en août 2006 puisqu’il était devenu quasi impossible pour elle d’administrer les perfusions à son fils.

Il y a quelques temps, Diane a inscrit Mackenzie auprès de la Fondation Rêves d’Enfants comme l’avait recommandé la travailleuse sociale du centre de traitement de son fils. Imaginez leur joie et leur surprise lorsqu’ils ont appris que Mackenzie allait réaliser son rêve de faire une croisière Disney et de visiter Disney World pendant toute une semaine en compagnie de sa mère et de son cousin Blake. On a même permis à Diane d’inviter une amie lors de cette grande aventure. Diane estime que Mackenzie mérite amplement de voir son rêve se réaliser. Récemment, une de ses amis lui a demandé pourquoi il devait prendre des médicaments. Du haut de ses cinq ans, il a sagement répondu : « Sans mes médicaments, je vais mourir ». Selon Diane, les propos de Mackenzie illustrent bien ce qui peut se passer dans la tête d’un enfant hémophile. On comprend donc pourquoi ils méritent tous qu’on exauce leur vœu le plus cher.

Consciente de l’importance des programmes et des activités de la Société canadienne de l’hémophilie (SCH), Diane a décidé de devenir bénévole au sein de la Section Nouvelle-Écosse de la SCH. En plus d’être préposée à la collecte de fonds, elle s’occupe des communications et du bulletin d’information de la section. Au fil des ans, elle a déployé beaucoup d’efforts pour militer en faveur de la SCH. Par exemple, elle a organisé de nombreuses séances de présentation de la vidéo de sensibilisation de la SCH auprès de différents clubs philanthropiques et de diverses succursales de la Banque Royale, son employeur.

Diane est une femme exceptionnelle. Elle est modeste et ne se vante jamais de son courage. Elle estime que ses actions sont celles de toute mère soucieuse d’assurer la santé de son enfant. Selon elle, le véritable héros de la famille est son fils. En tant que mère, son rôle est simple : avoir du plaisir avec son enfant et apprécier chaque moment passé en sa compagnie puisqu’on ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve.

- Hiver 2008