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Dilan


Nous perfusons notre fils nous-mêmes depuis qu’il a 7 mois et demi

Nathalie, Francis et Dilan

Nous sommes une famille de Victoriaville vivant avec un jeune enfant hémophile. Je m’appelle Nathalie et mon conjoint, Francis.

Nous avons appris en novembre 2005 que Dilan, notre premier fils âgé de 4 mois et demi, était atteint d’hémophilie sévère de type A. Quelle surprise, car personne dans notre famille ne souffrait de cette maladie ! Nous étions tristes et cela nous a fait peur, car nous ne connaissions pas vraiment cette maladie.

Suite à ce diagnostic, nous avons été référé au Centre de traitement de l’hémophilie de l’Hôpital Ste-Justine, à Montréal, à une distance de 200 kilomètres de notre domicile, afin de recevoir de l’information sur la maladie et le traitement. Dès cette rencontre, on nous a dit que nous apprendrions le plus tôt possible à perfuser notre fils nous-mêmes.

Deux mois après le diagnostic, soit le 1er janvier pendant la nuit, Dilan a eu son premier saignement articulaire au coude droit. Nous nous sommes rendus à l’urgence de l’Hôtel-Dieu d’Arthabaska où on nous a ensuite transférés en pédiatrie, où nous avons fait la connaissance de Roxanne Nadeau. Pour ceux qui ne la connaissent pas, c’est une infirmière qui est la maman de deux enfants hémophiles. Ce fut donc assez rassurant de savoir que notre fils était entre bonnes mains !

Suite à ce premier saignement articulaire, le Dr Georges-Étienne Rivard a décidé de commencer la prophylaxie de Dilan. Nous ne pensions pas que ça irait aussi vite. Cela me faisait peur de savoir que, bientôt, j’aurais à piquer mon enfant, mais je me suis aperçue que ce n’était pas si pire que ça. Je crois que quand on n’a pas le choix, on a une force intérieure qui vient nous aider. Tout ce que je voulais, c’est que Dilan se porte bien, donc il fallait que je passe pardessus mes peurs.

Nous sommes très bien entourés par le personnel ; ils prennent le temps de répondre à toutes nos questions et ils nous fournissent de la documentation et surtout du support. Vu que nous habitons en région et que nous n’avons pas de centre de traitement près de chez-nous, l’Hôpital Ste-Justine nous a offert le service de télémétrie. Ce principe nous permet de communiquer par Internet avec notre infirmière. On se voit et on s’entend, c’est comme si on était dans la même pièce !

À partir du 12 janvier, nous avons voyagé une fois par semaine à Ste-Justine pour la perfusion. En même temps, notre infirmière, Claudine Amesse, nous faisait l’enseignement. Francis et moi avons commencé par regarder Claudine le faire ; la semaine suivante, nous pratiquions sur un bras en plastique, puis ensuite sur nous, à l’hôpital et à la maison. Nous nous pratiquions deux fois par semaine. Notre défi, c’est que Dilan est un jeune bébé potelé et, à cet âge, ce n’est pas facile de trouver de belles veines et surtout de le garder immobile.

Après 5 visites, soit le 24 février, ce fut un grand jour, Francis a perfusé Dilan pour la première fois. La semaine d’après ce fut à mon tour. J’étais vraiment contente d’avoir surmonté mes peurs, car piquer mon conjoint et piquer mon propre fils, c’était deux choses bien différentes. J’en avais les larmes aux yeux car j’étais fière qu’on soit tous les deux capables de le perfuser après si peu de temps. Dilan n’avait seulement que 7 mois et demi et je ne pensais pas le piquer avant un an, mais il faut croire que tout est possible quand on a confiance en soi et qu’on a un très bon support ! Claudine n’a pas cessé de nous encourager et de nous motiver ; elle avait confiance en nous !

Depuis le 12 avril, nous perfusons Dilan à la maison. Durant les trois premières semaines, nous avions une infirmière du CLSC qui venait nous superviser et nous aider à l’immobiliser. Maintenant, nous le faisons sans aide et ça fonctionne très bien. Par contre, en cas de besoin, nous pouvons nous rendre directement en pédiatrie à l’Hôpital de Victoriaville, là où une infirmière vient nous donner un coup de main pour l’injecter. C’est merveilleux de ne plus avoir à voyager à Montréal et à attendre pour son injection à chaque semaine. La perfusion prend quelques minutes et, ensuite, il peut retourner jouer !

Nous avons réalisé, lorsque nous avons participé à la fin de semaine familiale qu’organise la SCHQ, que c’est important de rencontrer d’autres parents d’enfants hémophiles. Lors d’échanges, nous avons réalisé que nous n’étions pas les seuls à vivre avec cette maladie. Cela nous a grandement réconfortés car, il ne faut pas le nier, les premiers mois sont assez éprouvants.

L’hémophilie de Dilan nous a fait grandir et nous a permis de prendre conscience que le support de la famille et des amis est très important. Nous vivons maintenant au jour le jour et nous apprécions chaque instant.


- Été 2006