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Eric - La liberté sur roues!

par Christine Keilback
Directrice générale de la Section Manitoba, Winnipeg (Manitoba)

Apprendre à faire de la bicyclette est un rite de passage pour la plupart des enfants. Toutefois, lorsque vous grandissez avec l’hémophilie et un inhibiteur, vous pouvez rater certaines des activités que les autres enfants en santé  peuvent pratiquer, voire même certaines des activités que les autres enfants atteints d’hémophilie grave peuvent pratiquer. Parfois, un enfant qui présente un inhibiteur peut essayer de s’adonner à une quelconque activité, mais les circonstances peuvent présenter des obstacles. L’été dernier, notre fils de 16 ans, Eric, a appris à faire de la bicyclette.



Eric n’a reçu son diagnostic d’hémophilie A grave qu’à l’âge de 14 mois. Je suis porteuse spontanée, ce qui fait que le diagnostic nous a pris par surprise. Au cours des tout premiers traitements, il a développé des titres d’inhibiteur élevés. Alors que nous nous adaptions à la vie avec l’hémophilie, nous avons dû de plus nous efforcer à nous adapter aux hospitalisations, aux chirurgies pour l’insertion de cathéters centraux ou de cathéters à chambre implantable et aux exigences du traitement d’induction de la tolérance immune. Les épisodes de saignements étaient difficiles à contrôler.

Les familles qui gèrent les inhibiteurs seront d’accord avec moi pour dire que tout cela est plutôt astreignant! Notre famille s’estimait chanceuse d’avoir le soutien de notre centre de traitement des troubles de la coagulation (CTH) et celui de notre autre famille, les membres de la Section Manitoba de la Société canadienne de l’hémophilie. Le soutien que nous avons reçu a augmenté de façon exponentielle lorsque nous avons assisté à notre premier atelier pour les familles concernées par les inhibiteurs, à Montréal, en 2000. Nous étions plutôt isolés, au Manitoba, car nous étions alors la seule famille aux prises avec un inhibiteur. Le fait d’avoir l’occasion de rencontrer d’autres familles a été une véritable bénédiction. La possibilité d’obtenir de l’information et la chance de consulter le Dr Georges-Étienne Rivard ont beaucoup raffermi notre détermination à combattre ce problème.

Comme le temps passait et que nous ne réussissions toujours pas à convaincre le système immunitaire d’Eric d’accepter le concentré de facteur VIII, nous avons été profondément déçus. À un certain moment, pendant la première série de traitements d’induction de la tolérance immune, nous avons demandé à notre CTH de réduire la fréquence des tests de dépistage des inhibiteurs en raison du bouleversement affectif que cela nous causait.
Il était préférable pour nous de nous efforcer de surmonter les difficultés quotidiennes auxquelles notre famille était confrontée en raison de l’inhibiteur. Nous avons décidé de concentrer notre énergie sur l’acceptation et l’adaptation. Nous voulions enseigner à Eric qu’il était important de tirer le meilleur de sa vie et de ne pas s’attarder sur ce que nous ne pouvions pas contrôler.

Mais nous avions encore de l’espoir! Mon mari Shane et moi avons lu tout ce que pouvions et parlé à tous ceux qui pouvaient nous renseigner sur l’hémophilie et les inhibiteurs. Au Congrès mondial de l'hémophilie de 2006, nous avons entendu parler d’une nouvelle approche des inhibiteurs et notre CTH a accepté notre demande d’essayer l’induction de la tolérance immune au moyen d’un médicament servant à traiter la maladie de von Willebrand. Malheureusement, Eric a subi une hémarthrose aiguë au genou et nous avons eu de la difficulté à répondre aux exigences liées au contrôle des saignements au moyen de deux produits plasmatiques et d’un facteur VIIa en même temps. À regret, nous avons interrompu cette série de traitements d’induction de la tolérance immune.

Au moment où Eric était sur le point d’entrer à l’école secondaire, notre CTH nous a proposé une nouvelle option concernant la tolérance immune. Nous pouvions réessayer avec un autre médicament servant à traiter la maladie de von Willebrand. La décision de reprendre le traitement d’induction de la tolérance immune appartenait entièrement à Eric. Nous avons clairement expliqué à Eric qu’il s’agissait d’un engagement de suivre un traitement chaque jour pendant au moins 18 mois. Il pratiquait l'autoperfusion depuis un certain temps; par conséquent, nous n’aurions pas la commodité d’un cathéter à chambre implantable.

Eric a décidé que tant que nous l’aiderions à suivre ses traitements, il s’y soumettrait! À l’occasion d’un récent atelier pour les familles concernées par les inhibiteurs, Eric avait eu la chance de rencontrer deux merveilleux jeunes adultes qui avaient surmonté leurs inhibiteurs pendant leur adolescence. Cette fois, environ deux mois après le début du traitement d’induction de la tolérance immune, nous avons remarqué quelques changements importants et positifs dans ses types de saignement et même dans la façon dont son corps se comportait quand nous retirions l’aiguille à ailettes (papillon) après les traitements. C’est alors que nous avons réclamé à grands cris un test de dépistage des inhibiteurs. Eric n’a présenté aucun inhibiteur pendant un peu plus d’un an! Nous avons toutefois constaté la réapparition de son inhibiteur à la fin de l’automne 2014 mais les titres étaient très bas. Nous avons donc réussi de nouveau à maîtriser l’inhibiteur en seulement quelques mois.

Et Eric a pu remonter sur sa bicyclette! Il avait eu un tricycle quand il était tout petit et il a conduit une bicyclette pendant une courte période. Il est possible qu’il n’ait pas réussi à faire de la bicyclette sans roues stabilisatrices. Je ne m’en souviens pas. La fréquence des épisodes de saignements a écourté son expérience à bicyclette. Chaque printemps, Shane et moi envisagions l’achat d’une bicyclette pour Eric, mais alors, bien sûr, il avait un saignement et le projet d’acheter une bicyclette tombait à l’eau. Honnêtement, l’idée de voir Eric à bicyclette alors qu'il avait un inhibiteur m’a causé beaucoup d’anxiété.

L’été dernier, un très bon ami de la famille a offert une bicyclette à Eric. Il était tellement heureux! Imaginez-moi en train de tenir la bicyclette pendant que mon fils de la taille d’un adulte (1,83 m) est sur le point d’essayer de la conduire! « Arrête de regarder tes pieds! Tiens bien le guidon! Fais attention aux autos! » C’était drôle de me voir courir dans la rue avec lui pour ensuite... le laisser aller. La joie et la liberté de faire de la bicyclette ne sont pas inconnues dans notre communauté. J’ai entendu les histoires d’autres jeunes hommes atteints d’hémophilie (avec ou sans inhibiteurs) qui ont vécu l’expérience de rouler à bicyclette pour la première fois et ce que cela signifiait pour eux. Pour notre famille, cela représente la nouvelle indépendance et la liberté d’Eric. Maintenant, il explore avec joie les limites de Winnipeg, son indépendance croissante à l’égard de ses parents et les nouvelles possibilités d’avenir qui s’offrent à lui.


La famille Keilback en 2010.

- Mars 2015