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Jason Leigh Stewart - L'histoire de J


Ceci est une histoire que je dédie à mon fils Jason Leigh Stewart (« J »),
qui ne peut pas l’écrire lui-même... alors qui d’autre que sa mère pour le faire!

  

par Corinda Smallman-Gallant (Île-du-Prince-Édouard)

Le 7 juillet 1981 a été l’un des jours les plus extraordinaires de ma vie : j’ai donné naissance à un petit garçon en santé, beau en plus à mon avis. Mon fils, Jason Leigh Stewart.

Au cours de la première année et demie, Jason a souffert de convulsions fébriles, d’infections à la gorge, aux oreilles, ainsi que d’autres infections infantiles, mais à part cela, il semblait actif et en santé. Mais un jour, son père et moi l’avons emmené à l’Hôpital régional Chaleur, où nous avons alors été accusés à tort de maltraiter notre enfant. Bien sûr, nous avons rejeté cette accusation. Ensuite, un nouveau mot est entré dans notre vocabulaire : hémophilie. Nous n’avions jamais entendu ce mot et nous avions peur, car nous ne savions rien de cette maladie.

Le médecin nous a alors expliqué l’hérédité de l’hémophilie. Voyez-vous, j’ai été adoptée et on n’a aucun souvenir, ni jamais eu de mention faite à propos de l’hémophilie dans ma famille. Nous avons été conduits d’urgence au centre médical de l’Université Dalhousie et aussi à l’Hôpital de Moncton pour des examens. Le verdict : « Jason est légèrement à modérément hémophile. » Notre coeur s’est arrêté de battre, mais nous avons ensuite entrepris de nous renseigner, de trouver du réconfort et de reprendre une vie normale.

Tout a semblé bien aller ou, du moins pas si mal, jusqu’en 1983, lorsqu’au cours d’une période de cinq mois, Jason a souffert d’une lacération de la lèvre supérieure, d’enflure des deux genoux et de douleurs à la jambe droite. À cette époque, nous avions commencé à consulter régulièrement le Dr Sheldon Rubin (l’un des plus formidables médecins avec qui nous avons été en contact). Il ne semblait alors pas s’inquiéter outre mesure : il nous a simplement expliqué qu’il s’agissait de types de saignements courants avec l’hémophilie.

Ensuite, tout a changé en mai 1984. Jason a été hospitalisé à l’Hôpital régional Chaleur et a dû être transféré à l’Hôpital de Moncton, car il était possible qu’il ait un hématome sous-dural (saignement dans le cerveau). Il a subi une chirurgie d’urgence et est demeuré dans un état critique (comateux et sous ventilation mécanique) pendant presque une semaine; il a ensuite ouvert les yeux et a commencé à réagir aux stimuli verbaux. À ce stade, nous n’étions pas certains s’il avait des lésions cérébrales. Le Dr Rubin a recommandé que Jason commence une thérapie de remplacement de facteur VIII afin de contrôler l’hémostase. Le personnel infirmier du Programme extra-mural du Nouveau-Brunswick dans la région Chaleur a été d’une grande assistance et a effectué des visites à domicile pour lui faire des injections de facteur.

Nous avons ramené notre garçon à la maison vers la fin de juin. Jason semblait être sur la voie du rétablissement, mais il devait réapprendre à marcher, à parler et à utiliser le pot.

Le 12 juillet 1984, son père et moi étions au travail quand nous avons reçu un appel de sa gardienne disant que Jason ne semblait pas bien, qu’il était très somnolent et ne réagissait pas aux stimuli. Nous nous sommes donc rendus à l’hôpital, pour ensuite être transférés à l’Hôpital de Moncton; encore une fois, il avait une hémorragie intracrânienne. Une autre opération... d’autres transfusions sanguines, d’autres injections de facteur et un risque plus élevé de lésions cérébrales. Jason s’en est sorti, mais avec des séquelles.

Et c’est alors qu’a commencé une autre étape de notre vie avec notre fils — qui avait alors reçu un nouveau diagnostic d’hémophilie grave — avec des retards mentaux qui le plaçaient à différents niveaux d’âge, selon les résultats de son évaluation psychologique, et manifestement aussi dans le cadre de ses activités physiques quotidiennes. Notre coeur était brisé et nous étions si effrayés! Jason a une fois de plus commencé un traitement prophylactique aux deux jours, avec l’aide de l’excellent personnel du programme extra-mural.

À un moment donné, on a placé une plaque de plastique dans la tête de Jason, là où le crâne ne se soudait pas correctement. Son organisme l’a rejeté comme un corps étranger et une chirurgie a de nouveau été nécessaire. Pendant les quelques années qui ont suivi, on nous a demandé si nous aimerions qu’une autre plaque soit placée, mais quelque chose nous disait qu’il ne fallait pas; ainsi, Jason a un espace mou sur le crâne comme sur celui d’un nouveau-né.

En 1986, Jason a subi l’installation de son premier cathéter. Son père et moi avons été formés à réaliser des perfusions. Au début, je me sentais tellement mal, comme si je faisais du mal à mon fils, mais je n’avais qu’à penser qu’en réalité, je veillais à le garder en santé et que ça nous permettait de planifier nos activités quotidiennes. Depuis ce temps, Jason en a eu trois autres, dont le plus récent en 1999. Malheureusement, les infections et autres difficultés se sont manifestées en plus d’autres complications.

À un moment donné, nous avons reçu une lettre indiquant que durant la période où Jason avait reçu un traitement, certains concentrés de facteur VIII avaient été infectés par la maladie de Creutzfelt-Jacob. Nous avons pensé qu’il ne manquait plus que cela, mais heureusement, il n’était pas affecté. Nous n’avons pas été aussi chanceux avec le virus de l’hépatite C, que mon pauvre petit ange a maintenant contracté. Je me demande souvent ce que ce merveilleux, sincère, affectueux et adorable petit gars devra encore subir.

En effet, les premières années de la vie de Jason ont été frénétiques : une suite de visites à l’hôpital, qui se répétaient plus souvent que nous ne l’aurions souhaité, et des complications qui ont changé notre vie pour toujours. Son père et moi avons mis fin à notre mariage; Jason et moi sommes retournés vivre à l’Île-du-PrinceÉdouard, en 1996, et nous habitons maintenant à O’Leary. Il a souffert de quelques saignements aux genoux, mais à par cela, le « petit gars », comme je l’appelle, va assez bien. Juste avant qu’il obtienne son diplôme de l’école secondaire de deuxième cycle Three Oaks, à Summerside (Île-du-Prince-Édouard), en 2000, Jason était allé jouer au golf (un sport dans lequel je dois dire que Jason excelle). L’un de ses genoux a alors commencé à saigner, ce qui l’a cloué dans un fauteuil roulant pour sa cérémonie de remise de diplôme. Mais il était quand même heureux; il n’y a pas grand-chose qui dérange mon petit gars. Après avoir reçu son diplôme, il a été inscrit pendant un certain temps à un programme de jour à temps partiel, dans le cadre du programme d’intégration communautaire de notre région. Maintenant il aime passer ses journées à écouter de la musique, à regarder des émissions de jeux télévisés, à jouer à des jeux vidéo et visiter sa mamie Orell. Jason participe également au Camp Gencheff un week-end par mois, d’octobre à mai, et ensuite cinq jours pendant l’été. Il s’est révélé difficile d’obtenir les services de personnel médical pour lui faire ses perfusions au camp de vacances, et jusqu’à l’an dernier, je devais être disponible pour faire les perfusions. Grâce à la coopération de Dorine Belliveau, infirmière en hémophilie, de l’Hôpital Queen Elizabeth et de Mamie Orell, nous avons été en mesure de lui donner ses perfusions à l’hôpital. Ainsi je peux maintenant prendre le repos dont j’avais tant besoin.

Et comme si ce n’était pas assez que Jason souffre d’hémophilie grave et d’hépatite C et qu’il ait une déficience intellectuelle... il est aussi épileptique. Certains des médicaments qu’il doit prendre pour prévenir ses crises d’épilepsie endommagent également son foie. Cela semble être une situation sans issue, n’est-ce pas?!


En 2009, j’ai dressé une liste de projets à réaliser. L’un des points de ma liste consistait à emmener mon fils visiter Disney World, en Floride. Après une grande préparation (emballage des concentrés de facteur pour passer les douanes, lettres des médecins et de Dorine Belliveau) et avec l’accord des médecins, nous avons pu prendre l’avion et partir pour la Floride. L’expression d’excitation dans son visage, tandis que nous nous approchions de Magic Kingdom, m’a mis les larmes aux yeux.






Mamie Orell, J et Corinda.

Je pourrais vous dire tant d’autres choses au sujet de Jason, mais je dois terminer ce récit et remercier tous ceux et celles qui sont si patients, compréhensifs, aimables et chaleureux à notre égard, tandis que nous nous efforçons de vivre un jour à la fois. Comme l’hémophilie est aussi appelée la « maladie des rois », je dois dire que j’estime que mon petit gars est un véritable soldat royal qui a gagné et continue de gagner de nombreuses batailles. Je prie pour que Jason ainsi que tous les autres hémophiles du monde entier continuent de remporter des victoires chaque jour!

- Mars 2011