Nos partenaires











Jen et Sheri - Le remède est pour bientôt, c’est à nous tous d’en faire une réalité

par Ashley Tolton, présidente du Comité national de liaison avec les sections

Au mois de mai 2013, j’ai eu le plaisir d’assister pour la toute première fois à Rendez-vous, lequel accueillait des délégués de l’ensemble du pays, chez moi, à Winnipeg, au Manitoba. En tant que bénévole, c’était une excellente occasion pour moi d’assister au symposium médical afin de me renseigner sur les troubles héréditaires de la coagulation et les progrès actuels de la recherche. De plus, l’activité du week-end était un merveilleux moyen d’établir des contacts, de partager des idées et d’admirer le travail d’autres bénévoles de partout au Canada qui réalisent de grandes choses dans leurs sections et leurs régions.


Jen Ruklic (g.) et Sheri Spady (d.)

Le symposium médical m’a vraiment ouvert les yeux sur l’excellent travail qui est actuellement réalisé en matière de recherche sur l’hémophilie, notamment les énormes progrès que la thérapie génique apportera aux membres de notre communauté. Cette recherche est réalisée en partie grâce aux bénévoles qui font une grande différence dans leurs collectivités en amassant des fonds pour la recherche sur l’hémophilie par le biais de dons au Club du million de dollars pour la recherche sur l’hémophilie (CMDRH).

Deux de ces bénévoles sont les Albertaines Jen Ruklic et Sheri Spady. Ces femmes occupées, qui sont mères et coprésidentes de leur région, se servent des expériences de leurs familles avec l’hémophilie et du soutien qu’elles ont reçu de la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation comme tremplin pour donner en retour à la communauté qui les a aidées à traverser des périodes difficiles. Ainsi organisent-elles des campagnes de sensibilisation et de collecte de fonds.

Laissez-moi vous en dire un peu plus à leur sujet. L’expérience de Jen Ruklic avec l’hémophilie a commencé lorsque son fils, Carter Stephan Ruklic, est né, le 12 juin 2008. L’accouchement a été difficile, car Jen a perdu beaucoup de sang. Les médecins ont mis passablement de temps à arrêter le saignement, mais elle ne s’en est pas inquiétée. Tout s’est bien passé par la suite. Un mois plus tard, Carter a été circoncis. Lorsque Jen est arrivée chez elle et qu’elle a voulu changer la couche de Carter, elle a constaté que celle-ci était pleine de sang. Ils se sont alors précipités à l’hôpital. Après cinq heures et d’interminables analyses sanguines, leur fils a d’abord reçu un diagnostic d’hémophilie légère, mais plus tard, on leur a dit que le laboratoire avait fait une erreur et que Carter était plutôt atteint d’hémophilie A grave. Jen s’est alors rendu compte que la vie de sa famille venait de changer pour toujours. Elle, son mari Will et leur fille Cassie étaient en état de choc.

Lors de leur première visite au centre de traitement de l’hémophilie, on lui avait remis un gros cartable rempli de choses effrayantes : saignements aux articulations, saignements musculaires, saignements spontanés et j’en passe. Elle avait aussi reçu un sac pour le cartable et elle s’était sentie comme s’ils venaient de recevoir un prix pour avoir été le 100e client.

Une fois chez elle, elle avait rangé le cartable et le sac sous son lit, car, comme pour un enfant, c’est là que les monstres se cachent... Elle a passé les six mois suivants dans un état de dépression. Les résultats de ses analyses ont également révélé que son taux de facteur était bas. Ils ont aussi fait réexaminer Carter. Ils étaient en plein déni. Six mois ont passé pendant lesquels Jen ne voulait pas en parler ou ne voulait pas vraiment accepter la réalité, jusqu’à ce que Carter ait son premier saignement. Il avait roulé sur un jouet et s’était meurtri le dos à l'emplacement du rein. Jen s’est mise à pleurer, puis s’est soudainement arrêtée, a regardé Carter, a souri et dit : « Maman va s’occuper de toi ». Elle a alors couru dans sa chambre et s’est emparée du cartable sous son lit. Le monstre la regardait en plein visage, mais elle devait aider son fils. Elle a donc pris une profonde inspiration et fait ce qu’elle devait faire : admettre que son fils était hémophile.

Après ce jour, elle s’est rapidement mise au travail. Elle a assimilé une masse d’information, elle a participé à des activités de la Société et a même assisté à un atelier à l’intention des femmes qui sont touchées par les troubles de la coagulation.



Aujourd’hui, Carter a cinq ans et leur vie a complètement changé. Son fils est un formidable petit garçon comme les autres. Il porte parfois un casque et des genouillères. Elle a appris à administrer des perfusions à la maison, sans cathéter. Elle trouve la veine trois fois sur cinq. Elle s’est jointe au Conseil d’administration de la Région du sud de l’Alberta de la SCH. Elle affirme qu’elle et son mari n’ont rien de spécial, mais qu'ils aiment leurs enfants. Et Carter ne fait pas exception.

Afin de sensibiliser les gens au sujet des troubles héréditaires de la coagulation, elle a créé Carter’s Quest for a Cure. En 2010, elle a installé un stand de sensibilisation (une table et de la documentation de la SCH) dans un magasin Walmart, à Airdrie. Cela a tout naturellement mené à des initiatives de collecte de fonds, car elle estime qu’elle doit continuer d’aider les gens à comprendre la vie des personnes atteintes d’hémophilie. Grâce à l’aide de son mari et de sa fille Cassie, la famille amasse des fonds pour la recherche afin de venir en aide à Carter et à d’autres enfants comme lui. Ils réalisent un travail formidable! Ils organisent des activités comme des enchères et des collectes de dons en ligne, des activités Mall in the Hall, des collectes de bouteilles, des ventes de bois de chauffage, des ventes-débarras et des tirages. Tout récemment, elle a tenu une activité de collecte de fonds réussie appelée Colour me Red, pendant laquelle les politiciens de sa région et des membres de sa collectivité ont teint leurs cheveux en rouge pour appuyer la cause.

Sheri Spady est la mère de Jack Spady. Jack est né le 25 mai 2007 et a reçu un diagnostic d’hémophilie A grave à l’âge de 13 mois, à la suite d’une éraflure au petit orteil. Il a saigné pendant environ cinq heures et demie avant que Sheri et son mari Jason réussissent à faire cesser le saignement, mais seulement après avoir appliqué une très forte pression sur l’orteil pendant 25 minutes. Jack avait toujours des ecchymoses foncées et enflées, mais ils pensaient que cela était dû au fait qu’il apprenait à marcher sur un plancher en bois franc et essayait de suivre son frère et sa soeur plus âgés, Jaden et Ashley. Ils pensaient que Jack avait peut-être quelque chose comme une carence en une vitamine quelconque. Dans les deux semaines qui ont suivi son diagnostic, il a dû subir une intervention chirurgicale : un cathéter à chambre a été implanté dans sa poitrine. Ce cathéter lui a sauvé la vie, mais en même temps, il leur a causé quelques problèmes.

Il y eut des périodes angoissantes pour eux. Le caoutchouc du cathéter pouvait se briser. Sheri et Jason ont donc dû apprendre à se faire des piqûres mutuellement pour s’entraîner à administrer des perfusions. Ils devaient s'introduire les aiguilles dans les veines. Après deux semaines d’essais, Sheri a finalement réussi à administrer une perfusion à Jack. En neuf jours de traitement, il s’est retrouvé avec vingt-deux piqûres d’aiguille dans les deux bras, en plus de son cathéter, car elle manquait toujours la veine. Il était si brave : il restait sans bouger et versait très peu de larmes. Ils sont si fiers du courage dont il a fait preuve. Lorsque Jack avait 4 ans, il a subi une chirurgie pour faire retirer le cathéter.

Maintenant, ils lui administrent ses traitements par voie intraveineuse. Certains jours, tout va bien et ils réussissent du premier coup; mais d’autres jours, cela va moins bien et ils doivent le piquer trois fois pour réussir. Parfois, ils touchent un nerf, ce qui le fait hurler de douleur; ils doivent retirer l’aiguille et recommencer. Tout au long de cette épreuve, Jack leur disait que tout allait bien. Grâce aux récentes avancées dans le développement de produits à action prolongée, eux aussi croient maintenant que tout ira bien.

Sheri a décidé d’élaborer une initiative de collecte de fonds, après avoir conduit Jack à la maternelle et avoir eu à expliquer ce qu’est l’hémophilie. La plupart n’avaient jamais entendu parler de cette maladie. Elle n’était pas au courant de l’existence d’activités de collecte de fonds dans sa région à cette époque. Elle a donc décidé de créer sa propre campagne Our Plot to Clot, dont l’objectif vise, non seulement à recueillir de l’argent, mais aussi à renseigner les gens au sujet des troubles héréditaires de la coagulation. Au programme de la soirée : souper, information, divertissement, encan silencieux, formidables prix et bien plus encore!



Ces deux femmes spéciales amassent des fonds pour la recherche, tout en concentrant leurs efforts sur la sensibilisation et l’éducation de la collectivité au sujet des troubles héréditaires de la coagulation. Ensemble, elles ont recueilli à ce jour près de 85 000 $ pour le Club du million. Et tout le monde a un immense plaisir à participer à leurs initiatives! Merci, Sheri et Jen, de votre enthousiasme et de votre dévouement exceptionnel!

Maintenant, vous comprenez que je ne puisse m’empêcher d’admirer ces deux bénévoles, leurs attitudes positives et leur dévouement sans limites à accroître la sensibilisation et le soutien des gens. À Rendez-vous 2013, elles ont été en mesure de revigorer leur implication. Tandis qu’elles poursuivent leur travail dans le cadre de leurs initiatives de collecte de fonds, Jen et Sheri se tournent également vers l’avenir et rêvent à de plus grandes et meilleures initiatives à l'échelle nationale. Elles cherchent un moyen de continuer la lutte pour un monde sans douleur et sans souffrance, où les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation bénéficient des meilleurs soins possible.

Pour de plus amples renseignements sur Carter’s Quest for a Cure et Our Plot to Clot, visitez les sites web : www.cartersquest.com et www.ourplottoclot.org.

Profitez de l’occasion dès aujourd’hui pour prendre part à l’excellent travail qui est réalisé dans tout le pays pour recueillir des fonds pour la recherche. Pour vous aider à démarrer, communiquez avec votre section provinciale ou le bureau national.

Le remède est pour bientôt et ce sont des bénévoles comme vous qui en feront une réalité.

- Août 2013