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Karen - Survivre et triompher

par Karen Fahey, Laval (Québec)

Je m’appelle Karen Fahey et je vis avec un trouble héréditaire de la coagulation appelé déficience en facteur VII.

À l’âge de 14 ans, la vie telle que je Ia connais change pour toujours... mes menstruations viennent de débuter ainsi que mon cauchemar…

Ce cauchemar est marqué avant tout par la ménorragie, c'est-à-dire par des règles abondantes et prolongées. Par mon récit, je souhaite partager avec vous certaines de mes expériences reliées à celle-ci et l’impact qu’elle a eu sur ma vie. Au tout début, je ne suis pas certaine que ce que je vis est normal car mes menstruations sont toujours volumineuses et je vis souvent de petits incidents embarrassants. Pour autrui, je m’en fais pour rien; je dois tout simplement faire plus attention pour ne pas vivre d’incidents!

À titre d’exemple, à I’âge de 16 ans, alors que je descends de l’autobus scolaire, une camarade de classe me touche doucement sur l’épaule pour m’indiquer que j’avais taché mon pantalon blanc - je pense que Ie mot « traumatisée » est le bon mot pour décrire ce que je ressens alors que je dois me rendre vers I’infirmerie avec ma tache à la vue de tous...

À l’âge de 18 ans, en descendant de l’automobile du jeune homme avec qui je suis sortie au cinéma, j’aperçois une tache sur son siège en vinyle beige... J’en pleure longtemps de honte. Au fil des ans, mes écoulements augmentent; la fatigue et l’anémie se mettent de la partie. Je commence à avoir des difficultés au travail et aussi à la maison. On continue malgré tout de penser que je m’en fais beaucoup trop...

Mes insécurités me poussent souvent à travailler plus tard afin de récupérer du temps de travail que j’aurais pu perdre à faire le va-et-vient entre mon bureau et la salle de bains... ajoutant alors à ma fatigue et à mon manque d’énergie. J’ai si peur de perdre mon boulot…

Approchant de mes 35 ans, je n’en peux plus… je ne suis pas bien avec moi-même, je suis toujours fatiguée, nerveuse et difficile d’approche. Mon mari et mes deux filles sont maintenant directement affectés par mon humeur. Pendant toutes ces années, je consulte grand nombre de médecins qui me prescrivent souvent du fer en me disant que je suis trop jeune pour une hystérectomie et que je devrais attendre encore un peu avant de prendre une telle décision; je continue donc à vivre comme je Ie fais. Un jour, mon médecin de famille pense avoir trouvé une solution possible : elle me prescrit le Depo-Provera, une injection hormonale que je dois recevoir à tous les trois mois. Mes rendez-vous trimestriels continuent pendant quatre ans; ma vie en est transformée! Cette joie est toutefois de courte durée : en 2004, un rapport indiquant les risques associés à ce médicament amène mon médecin à cesser de me prescrire celui-ci.

Mon médecin m’adresse alors en hématologie à l'hôpital Sainte-Justine et je rencontre la Dre Rochelle Winikoff.


Karen Fahey (à gauche) avec la Dre Winikoff,
à Calgary pour
Rendez-vous 2011.

Celle-ci me comprend immédiatement et m’adresse elle-même à une gynécologue, la Dre Diane Francoeur, qui, tout comme la Dre Winikoff, comprend instantanément tout ce que je vis. Les Dres Francoeur et Winikoff travaillent en équipe et s’engagent dans mon dossier, discutant des possibilités d’une hystérectomie. Considérant mes problèmes de coagulation connus, une telle chirurgie est risquée. Il est donc plutôt décidé d’utiliser le Mirena (un stérilet contenant du Depo-Provera à faible dose), le temps que des avancées médicales et technologiques se fassent; on pourrait alors revoir l’hystérectomie dans quelques années. Malheureusement, pour une raison inconnue, après seulement un mois, le stérilet perce mon utérus. La décision est dorénavant irrévocable; je dois subir une hystérectomie.

La Dre Winikoff est directement impliquée et, encore une fois, le travail d’équipe avec la Dre Francoeur est remarquable. Ensemble, elles me redonnent confiance et m’assurent qu’elles vont prendre toutes les précautions pour voir au succès de cette chirurgie. J’ai tout de même de grandes inquiétudes…

En mai 2006, la chirurgie a lieu. Les saignements sont sous contrôle pendant toute l’opération et, à peine une semaine plus tard, je suis de retour à la maison. Peu de temps après, je remarque des gouttes de sang sur ma serviette. Inquiète, je me rends à l’hôpital. Malheureusement, ni la Dre Winikoff, ni la Dre Francoeur ne sont présentes. Je rencontre donc le médecin de garde qui ne connaît rien de mon dossier. Il me soigne du mieux qu’il peut et me renvoie à la maison.

Fatiguée, je me couche vers 18 h pour me réveiller soudainement vers 23 h, baignant dans mon sang. Toute la famille part en catastrophe à l’urgence. Toujours sans la Dre Winikoff ni la Dre Francoeur, je tente d’expliquer ma situation mais je me trouve entourée d’infirmières et de médecins qui ne connaissent pas mon dossier et ne peuvent pas m’aider de façon optimale. Le lendemain matin, après avoir perdu une grande quantité de sang, on m’opère d’urgence. Je passe plusieurs jours aux soins intensifs et je reçois 13 transfusions de produits sanguins. Un séjour de trois semaines se transforme en trois mois. Je travaille alors très fort pour remonter la côte; je fais face à mes peurs et je retrouve petit à petit mes énergies.

Après toutes ces douleurs, toutes ces peurs et toutes ces frustrations, me voilà maintenant à 45 ans portant finalement des pantalons blancs sans crainte. La route a été remplie d’embûches et de déceptions, mais je sais qu’avec le soutien d’une équipe médicale experte et d’un réseau tel celui que la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) peut offrir, des solutions sont possibles.

C’est donc avec beaucoup de reconnaissance que je vois la création d’un programme national de la SCH entièrement voué aux troubles de la coagulation chez la femme. C’est avec d’autant plus de joie que je me suis jointe à l’équipe de travail de coderouge afin de mettre de l’avant tous les outils qui feront en sorte d’éviter que mes épreuves ne deviennent aussi celles d'autres femmes.


Karen and her daughter Alanah



Je m’appelle Alanah Wiseman, et tout comme ma mère, Karen Fahey, j’ai été diagnostiquée avec une déficience en facteur VII vers l’âge de 10 ans. Sans en connaître tous les impacts, je savais que ce trouble de la coagulation serait avec moi pour toute la vie.

À l’âge de 40 ans, ma mère a subi une hystérectomie. Ceci devait régler tous ses problèmes de saignement. Quand les complications sont apparues, ce n’était plus seulement la peur qui nous taraudait, nous vivions un véritable cauchemar. À l’époque j’avais seulement 12 ans, je ne comprenais pas trop ce qu’il se passait, mais j’étais assez vieille pour comprendre que les procédures pour sortir ma mère de son malheur ne se déroulaient pas comme on l’anticipait.

Préadolescente à cette époque, voir ma mère souffrir avec ses menstruations était effrayant car je ne voulais pas souffrir comme elle. J’avais très peur. Pour ajouter à l’angoisse, j’ai débuté mes menstruations au moment même où elle était hospitalisée suite aux complications qu’elle subissait. Je n’étais pas contente de les avoir et à chaque mois j’avais peur que ça empire. J’avais vu tous les effets des opérations sur ma mère et l’inquiétude qui en résultait…

Pendant la convalescence de ma mère, j’ai pu poser toutes les questions que je souhaitais mais je voyais bien qu’il s’agissait d’un sujet amenant beaucoup d’émotions chez ma mère. Elle a vécu dans l’inquiétude pendant si longtemps! Elle a été très affectée par tout ce qu’elle avait vécu; elle était souvent à fleur de peau et faisait souvent des cauchemars pendant la nuit. Ayant le même trouble de la coagulation, c’était très difficile de la voir dans cet état et me demander si j’allais vivre les mêmes problèmes en vieillissant.

À part ma mère, quand j’ai des questions sur le sujet, j’en parle avec mes amies. En se parlant, nous découvrons que nous sommes toutes très différentes les unes des autres. Il est tellement important de se parler; après tout, nous allons vivre avec nos menstruations une bonne partie de notre vie et c’est un grand malheur si tu souffres en silence.

Nous devons partager nos expériences, donner nos opinions et nous entraider. Il est grand temps de briser le silence. La ménorragie ne doit pas nous empêcher de vivre pleinement.

- Novembre 2011