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Kristy - Les conséquences d'un trouble de la coagulation dans ma vie


Kristy Dobson a 18 ans. Elle étudie à l’Université York de Toronto et fait du patinage artistique de compétition. Elle est également atteinte de la maladie de von Willebrand. Elle nous présente son témoignage sur les conséquences de ce trouble de la coagulation sur son existence.





Les conséquences d’un trouble de la coagulation dans ma vie
par Kristy Dobson, Pickering (Ontario)

La maladie de von Willebrand a eu un impact majeur sur ma vie. J’ai appris très jeune que j’étais atteinte d’un trouble de la coagulation. En plus de provoquer un changement important à mon style de vie, cette maladie m’a forcée à me familiariser avec les défis qui m’attendaient et à me poser la question suivante : « Comment vais-je faire face à tout cela? »

J’ai 18 ans et je représente le Canada dans des compétitions de patinage artistique. Mon trouble de la coagulation me limite sur une base quotidienne. Je m’entraîne environ 25 heures par semaine (15 sur la glace et 10 hors glace) et j’espère un jour représenter le Canada aux Jeux olympiques d’hiver. Une fois ma carrière terminée, j’aspire à développer de nouvelles techniques d’entraînement pour les athlètes canadiens.

La compétition sportive de haut niveau exige de nombreuses heures d’entraînement et impose un stress quotidien au corps, ce qui cause de nombreuses blessures pour une personne atteinte d’un trouble de la coagulation. Pour une personne qui n’en est pas atteinte, des blessures comme une foulure ou un traumatisme mineur peuvent guérir en une semaine. De plus, cette personne n’a pas à se préoccuper de ce qui se passe dans son organisme. Mais pour quelqu’un comme moi, une simple foulure peut mettre des semaines, voire des mois, à guérir complètement et je dois constamment être à l’écoute de mon corps.

Est-ce que ce pourrait être un saignement dans l’articulation? Devrai-je recevoir une transfusion de sang? Devrai-je me faire une injection de DDAVP? Ai-je besoin de produits sanguins? Devrai-je me rendre à l’hôpital ou attendre et voir comment la blessure évolue? Avant, c’étaient mes parents et mes entraîneurs qui prenaient ces décisions, mais maintenant que je suis une adulte, je dois prendre ces décisions moi-même. Par contre, si j’ai un saignement causé par une blessure à la tête, ou quelque chose du même type de gravité, je suis mal placée pour prendre une telle décision. Les personnes importantes autour de moi doivent donc être informées de ce qu’il faut faire dans ce genre de situation.

Par exemple : Il y a deux ans, j’ai subi une blessure qui aurait pu mettre un terme à ma carrière de patineuse. Tout a commencé par une simple foulure à la cheville, mais peu de temps après, je me suis rendue compte qu’il y avait un saignement dans l’articulation. Le temps de me rendre à l’hôpital pour enfants de Toronto et de me faire une injection de DDAVP, l’infection s’était installée. L’infection dans le sang était très sévère et le personnel médical a alors envisagé la possibilité de m’opérer pour irriguer l’articulation. Cette opération visait à éliminer l’infection et l’excès de sang, mais elle risquait également d’endommager les tendons. Après plusieurs semaines d’hospitalisation et de nombreuses injections de produits sanguins, de morphine et d’antibiotiques, l’infection a finalement été enrayée et j’ai pu éviter l’opération. Il m’a fallu des mois de réadaptation et de traitements, ainsi que beaucoup de détermination, avant que je ne puisse reprendre l’entraînement sur la glace.

Chaque jour, un incident banal peut causer des problèmes importants. Par exemple, un simple geste comme plier le bras peut entraîner une rupture des vaisseaux sanguins et causer un saignement interne important. Je dois me méfier de toute enflure ou zone chaude autour de mes articulations et ne jamais négliger la moindre ecchymose, surtout si elle se manifeste sans cause apparente. Les coupures et les éraflures mineures ne causent pas de problèmes pour la majorité des gens, mais dans mon cas, je dois presque toujours me rendre à l’hôpital pour des points de suture.

Je dois m’assurer de toujours avoir une réserve suffisante de DDAVP à la maison et à l’aréna en cas de blessure. Comme le DDAVP doit être conservé à une certaine température, au frigo, je ne peux pas transporter ce produit avec moi et je dois m’assurer d’y avoir accès au moment où j’en ai besoin. Où que j’aille, il me faut un plan pour obtenir du DDAVP rapidement. Le personnel médical de la clinique d’hématologie m’a enseigné comment m’injecter mes produits, et j’ai fait de même avec mes parents, mes entraîneurs et toutes les autres personnes qui pourraient m’aider en situation d’urgence. Il n’est pas toujours facile de déterminer si j’ai besoin de DDAVP ou si je dois me rendre à l’hôpital.

En plus de ce trouble de la coagulation, je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie qui affecte les tissus conjonctifs et cause également des saignements et des ecchymoses sévères ainsi que des tendinites parce qu’elle rend mon corps si flexible que cela cause des ruptures de tendons et, par conséquent, des saignements importants.

J’ai subi de nombreuses blessures qui m’ont conduite à l’hôpital pour y recevoir des traitements, mais j’ai appris à faire face à mon trouble de la coagulation et à surmonter les défis qu’il m’impose.

- Automne 2008