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Milena - Hemophilia Mother


Je me souviens très bien du jour de la naissance de mon fils. Je l’ai regardé dans les yeux et, à ce moment, j’ai su que j’allais toujours m’interposer entre lui et les dangers du monde – un incendie, une voiture roulant à vive allure, un boulet de canon.

par Milena Pirnat, Winnipeg (Manitoba)



J’ai un vif souvenir du jour où mon fils, Bojan, a reçu un diagnostic d’hémophilie A légère. Je me tenais au milieu de notre nouvel appartement de banlieue à Winnipeg, ayant tout récemment immigré au Canada. Mon mari était au téléphone : « Ah? Êtes-vous sûr? » Pause... soupir... il a posé le téléphone, s’est assis, le regard fixé au sol, sans pouvoir prononcer un mot. Mon monde s’est alors écroulé devant moi. En tant que médecin, j’ai su immédiatement, mais toujours sous le choc, debout au milieu de la pièce, je lui ai demandé : « C’est l’hémophilie, n’est-ce pas? » La pièce est devenue plus petite et l’air, plus lourd. Nous nous sommes regardés, totalement figés et incrédules.

Toutes nos luttes pour survivre à la guerre en Bosnie pendant le siège de Sarajevo, l’immigration et mon récent diagnostic d’une maladie chronique n’étaient rien comparés au sentiment de perte que nous avons ressenti après avoir reçu le diagnostic de notre fils. Était-ce parce que, étant tous deux médecins, nous ne nous étions pas aperçus qu’il avait une condition sousjacente, ou le fait que je ne savais pas que j’étais porteuse, ou que nous étions seuls dans cet appartement de banlieue, loin de notre famille et de nos amis ce jour-là? Je ne sais pas et je ne le saurai jamais, mais cette nouvelle nous a frappés plus durement et plus profondément qu’il était pour moi concevable. Je me suis alors rendue dans la chambre de mon fils, je l’ai embrassé, je l’ai étreint plus fort et plus longtemps qu’il ne le voulait. Il m’a regardé de ses yeux innocents et rieurs. Il venait tout juste d’avoir six ans.

Je suis née et j’ai grandi à Sarajevo, où mon mari et moi habitions et travaillions. Bojan est né en janvier 1991 dans un hôpital de Sarajevo, le soir même où les infirmières écoutaient attentivement l’annonce de la guerre contre l’Iraq faite par le président Bush à la radio. Y a-t-il un avertissement quelconque, dont nous ne sommes pas conscients, quand les événements importants de la vie entrent en collision avec la brutalité de la politique mondiale? Je ne pensais pas beaucoup à cela à cette époque! Même le gros hématome qu'il s'était fait au cours de l’accouchement n’avait soulevé aucune question de notre part, ni les saignements de la peau et des yeux que j'ai eus après mon accouchement; j’étais si heureuse, j’étais devenue une maman!

À l’époque, je ne savais pas que j’étais porteuse. Je l’ai élevé tout simplement, cette première année, profitant de ce premier printemps, le promenant dans les rues de Sarajevo, comme toute autre maman heureuse ordinaire. J’étais loin de me douter que les événements de la vie réelle allaient se dérouler sous nos yeux, comme un drame que l’on observe sans pouvoir choisir un dénouement heureux.

En 1992, Sarajevo a été brutalement attaquée et nous nous sommes retrouvés bloqués dans la ville avec un petit bébé. Nous avons survécu, avons quitté Sarajevo et sommes devenus des réfugiés. Je me souviens à quel point j’étais heureuse que nous ayons survécu au siège de Sarajevo, remplie d’espoir que notre vie allait enfin redevenir normale et heureuse que nous soyons vivants et en bonne santé. Nous avions une grosse valise et l’espoir d’une nouvelle vie dans un nouveau pays. Je n’ai jamais baissé les bras. Je me disais : « Nous allons survivre à tout ce chaos; nous sommes chanceux d’être vivants; nous allons panser nos blessures; nous allons commencer une vie nouvelle et continuer de lutter et de vivre, quelles que soient les embûches! »

Mais je n’étais pas prête pour cette nouvelle ironie du sort. Lorsque mon fils a reçu le diagnostic, toute cette douleur est devenue insupportable et tout a refait surface. Tout ce que je savais sur moi-même a chaviré.

Tous ces souvenirs de la guerre sont venus me hanter… Tous ces moments où je réalisais : « Oh, mon Dieu! Nous étions dans la zone de guerre avec un enfant hémophile! » Quelles sont les chances de survivre à une guerre avec un enfant atteint d’hémophilie? Quelque 10 000 civils, dont 1 500 enfants, ont été tués à Sarajevo pendant le siège de 44 mois, principalement par des tireurs isolés et des coups de mortiers tirés depuis les montagnes qui entouraient la ville. L’UNICEF a indiqué que parmi le nombre estimé de 65 000 à 80 000 enfants de la ville, au moins 40 pour cent avaient été ciblés directement par des tireurs isolés; 51 pour cent avaient vu une personne se faire tuer; 39 pour cent avaient vu un ou plusieurs membres de leur famille se faire tuer; 19 pour cent avaient été témoins d’un massacre; 48 pour cent avaient vu leur maison occupée par quelqu’un d’autre; 73 pour cent avaient vu leur maison être attaquée ou bombardée; et 89 pour cent avaient vécu dans des abris souterrains. Nous avons vécu dans une ville assiégée pendant 31 mois avec un enfant en bas âge, sans nourriture, sans électricité et sous les bombardements constants! Et nous avions d’une manière ou d’une autre été épargnés? Le sentiment de culpabilité du survivant combiné au sentiment de culpabilité d’une maman touchée par l’hémophilie sont demeurés enchevêtrés dans mon esprit pendant de nombreuses années pour me hanter plus que je ne voudrais jamais l’admettre.

Depuis le choc initial du diagnostic, toutes mes expériences liées à l’hémophilie ont commencé à s’embrouiller. Nous sommes allés à l’hôpital pour la première fois afin de rencontrer l'équipe de médecins, d’infirmières et de physiothérapeutes. Nous étions de nouveaux arrivants au pays; nous étions ici depuis seulement un an et ma connaissance de la langue était tout juste suffisante pour comprendre le diagnostic. La salle entière tournait autour de moi alors que nous étions assis dans cette petite salle à l’hôpital. Je n’étais pas vraiment en mesure de penser, ou de respirer, ou de comprendre tout ce qui a été dit ce jour-là. Tout ce que j’ai vu à ce moment-là en face de moi était l’attitude digne et parfaitement calme de Nora, l'infirmière-coordonnatrice, son sourire réservé et son regard empreint d'empathie. Elle nous a expliqué en détail ce que nous devions savoir, elle nous a donné un gros cartable blanc et nous a assuré que tout irait bien, que nous étions en sécurité et que l’on s’occuperait bien de nous. Je suis rentrée à la maison ce jour-là en état de choc, confuse, mais quelque peu rassurée. Elle avait dit : « Tout va bien se passer pour lui ». À partir de ce moment, je me suis souvent raccrochée à cette expression : par exemple lorsqu'il a eu une déchirure musculaire durant une course à l’école, lors de son premier saignement du muscle iliopsoas, lorsqu'il s'est fracturé le poignet...

Grâce à Nora (Schwetz), maintenant à la retraite, et à Rose (Jacobson) –le formidable duo d’infirmières de Winnipeg – et à toute l’équipe médicale, nous avons lentement appris au fil des ans à gérer l’hémophilie, étape par étape. Leurs voix calmes et rassurantes étaient tout pour moi en temps de crise, lorsque j’avais juste besoin d’entendre que mon fils irait bien. Il n’y a pas de mots pour décrire mes sentiments à l’égard de l’équipe, de même que vous ne pouvez pas expliquer le sentiment de sécurité que vous ressentez en compagnie de votre mère ou de votre tante préférée. Je ne pourrai jamais exprimer toute ma gratitude à l’équipe qui s’occupait de nous 24 heures sur 24.

Je me suis souvent sentie isolée pour élever mon fils. Mon père se trouvait de l’autre côté de l’océan et ma meilleure amie habitait aux États-Unis. La vie était très occupée : entre la gestion de la vie et de l’hémophilie, il n’y avait jamais assez de temps. J’étais occupée à apprendre une nouvelle langue, à étudier et à travailler. Il va sans dire qu’il m’a fallu beaucoup de temps pour digérer le diagnostic et apprendre à vivre avec lui. Vivant dans un nouveau pays avec de nouveaux amis, loin de ma famille, dans l’impossibilité de trouver un travail pour lequel j’avais été formée, et avec toutes les embûches et les difficultés de l’hémophilie, j’ai pris conscience de mon besoin d’établir des liens avec une communauté : c’est alors qu’est née Hemophilia Mother. J’avais besoin de parler à d’autres mères et de les aider à surmonter ces premiers sentiments de culpabilité, afin qu’elles puissent trouver du soutien auprès de personnes qui savaient ce qu’elles ressentaient, qui pouvaient les encourager et leur dire que les choses allaient s’améliorer avec le temps. Lorsque mon fils a atteint la vingtaine, à l’automne de 2010, j’ai créé une page Facebook intitulée Hemophilia Mother, avec l’intention de soutenir toutes les femmes, les mères, les filles et les porteuses dans la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

J’estime que l’éducation, le partage d’information et le soutien affectif sont nécessaires pour aider les femmes comme moi, afin de prévenir le sentiment de solitude et d’isolement causé par la maladie. Il y a cette relation sororale et ce réseau de liens qui sont nécessaires pour permettre aux femmes de s’exprimer, de partager leurs luttes, leurs victoires aussi. Je suis ravie que ma page Facebook Hemophilia Mother (plus de 3 040 membres à ce jour) ait suscité l’intérêt d’une communauté internationale de femmes affectées par les troubles de la coagulation, pour qui ce type de soutien est utile dans leur vie quotidienne et pour la gestion de leur santé. Les médias sociaux sont un excellent moyen pour les mères de se sentir soutenues au sein de notre communauté. Je crois que les activités de défense des intérêts en faveur de meilleurs services psychosociaux pour les femmes constituent la prochaine étape en vue de l’amélioration de la vie des femmes souffrant de troubles de la coagulation.

Je me souviens très bien du jour de la naissance de mon fils. Je l’ai regardé dans les yeux et, à ce moment, j’ai su que j’allais toujours m’interposer entre lui et les dangers du monde – un incendie, une voiture roulant à vive allure, un boulet de canon. J’étais devenue mère. Je ne le savais pas à ce moment-là, et je n’y aurais pas pensé, mais on m’avait conféré un rôle encore plus important et plus honorable... j’étais devenue une mère d'hémophile, une Hemophilia Mother.


Bojan, à 23 ans, et moi-même, à Melbourne, en Australie, lors de notre participation
au Congrès mondial de l’hémophilie 2014.

- Novembre 2015