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Olivia

JoAnn Craig

Lorsque Colin et moi avons décidé de fonder une famille, nous avons poussé un soupir de soulagement à la naissance de notre première fille ; et quand notre deuxième fille est venue au monde, nous avons cru que nous étions à l'abri de tout problème de saignement, le « cher vieux papa » mis à part. Mais il ne fallait pas nous réjouir trop vite. Trois mois plus tard, nous pensions être simplement en train d'aider notre petite Olivia à passer au travers d'une journée de coliques, mais nous étions dans l'erreur. Je croyais qu'un bain chaud ferait l'affaire, et c'est alors que j'ai découvert une meurtrissure de la grosseur d'un œuf au dos de sa petite main. En apercevant cela, Colin a eu l'air de se dégonfler comme un ballon piqué par une aiguille. « C’est un saignement. Elle est atteinte d’hémophilie. »

En arrivant à l’hôpital local, à Charlottetown, nous sommes tombés sur des gens qui ont eu peine à cacher leur étonnement, mais qui se sont montrés tout disposés à collaborer. Le processus s’est immédiatement mis en marche, et notre bébé a tout de suite reçu des soins de première qualité, y compris un diagnostic officiel et des traitements. Dès le début, Olivia a eu à endurer des aiguilles le temps d’une perfusion (ce qui a parfois provoqué un saignement) et a très bientôt compris ce qui l’attendait une fois qu’elle se retrouvait étendue dans cette chambre d’hôpital. Cela a duré jusqu’à ce qu’elle atteigne neuf mois, alors qu’on a décidé de lui implanter un cathéter. C’était déjà bouleversant même pour un batailleur comme son père ; mais d’avoir en plus à remettre son bébé à des chirurgiens qui attendent, c'était à en déchirer le cœur. Mais il s'est avéré que c'était là la meilleure décision que nous ayons pu prendre ! Le fait de pouvoir faire les perfusions _ deux fois par semaine _ à la maison a été un grand soulagement tant pour nous que pour Olivia, qui est maintenant assez grande pour collaborer à la tâche.

L'expérience d'élever une fille atteinte d'hémophilie sévère nous a permis de rencontrer des gens merveilleux, dévoués à la cause : il y a ceux qui sont dans le domaine médical par choix et il a ceux qui, comme nous, deviennent des professionnels en apprenant sur le tas ! Nous sommes reconnaissants envers notre médecin de famille, les pédiatres, les hématologues et leurs équipes, et envers une femme hors du commun en médecine génétique au IWK, à Halifax, en Nouvelle-Écosse, qui s'est intéressée au cas particulier de la famille Craig et l'a affectueusement baptisé « Trouver Némo ». Cela, bien sûr, fait allusion à sa recherche visant à expliquer non seulement comment une fille s'est retrouvée atteinte d’hémophilie sévère, mais aussi comment elle se l'est fait transmettre par son père, qui, lui, l'avait héritée de sa mère ! C'est la pure vérité ! Nisa, qui nous a rencontrés à chacune de nos visites à l'hôpital, réussit à expliquer ses progrès, jusqu'à maintenant, dans la compréhension de notre constitution génétique (grâce à la collaboration de membres de la famille) en remontant jusqu'à de la parenté éloignée, en nous disant pourquoi nous sommes comme nous sommes... sur le plan scientifique, du moins ! Nous attendons tous ses résultats avec impatience, qui peut-être sauront réussir à enlever un boulet qui en fait souffrir un grand nombre et qui nous draine tant émotionnellement que physiquement.

Autrement, Olivia est une petite fille de quatre ans qui n'arrête pas de courir après sa grande sœur Alexis, qui joue un rôle de premier plan dans notre équipe de soutien. Elle adore jouer avec ses poupées Barbie, nager, aller à la plage et jouer dehors. Elle n'a aucun problème à trouver une petite amie qui acceptera de jouer à un jeu à SA manière. Il faut dire que son petit sourire édenté est irrésistible ! Elle prend plaisir à dire à tout le monde comment elle a perdu ses deux dents d'en avant. « C’est la faute de papa. Il m’a mise dans une boîte ! » Pardon ? Elle ne sent pas qu’elle doit expliquer que, lors d’un saignement, Colin l’avait installée dans une grande boîte pour qu’elle puisse y jouer en paix (nous savons tous que les enfants préfèrent jouer avec une boîte plutôt qu’avec un jouet) et qu’elle souriait à pleines dents lorsque la boîte a basculé. Cela fait sourire Colin, qui secoue sa tête lentement, regarde au ciel, sachant fort bien que c’est à son tour maintenant de « subir » les espiègleries de sa propre enfance !

- Printemps 2006