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Patrick4Life : Un désir de pleine lune

Karen Dunn

Un désir de pleine lune est inspiré de l’histoire de Lyanne Fortin-Foster et de son grand frère Patrick, un jeune hémophile qui a été atteint du VIH et du SIDA.

C’est une histoire d’amour, de courage et de compassion. Avec chaque pleine lune, Patrick faisait un vœu : celui qu’on trouverait une façon d’éliminer le VIH et le sida avant son dernier soupir. Avec l’autorisation de la famille, l’auteure Karen Dunn a écrit
Un désir de pleine lune, un livre pour enfants relatant cette émouvante histoire.

J’ai toujours eu beaucoup d’estime pour mon grand frère Patrick. Il était plus âgé, plus intelligent et plus talentueux que moi à bien des égards. On aurait dit qu’il avait la capacité de transformer tout ce qu’il touchait en or. À l’opposé de la plupart des frères et sœurs qui se disputent et se détestent par moments, notre relation était harmonieuse.
Pendant les dix premières années de ma vie, je n’aurais pas pu demander mieux. Si Patrick se faisait des piqûres au beau milieu de la cuisine, cela n’avait rien d’inhabituel pour moi. Patrick était atteint d’hémophilie. Il s’agit d’un trouble rare de la coagulation qui est transmis du parent à l’enfant. Certains parents ignorent même qu’ils en sont porteurs. Ma mère, par exemple, était loin de se douter qu’elle allait transmettre cette maladie à mon frère.

Le sang d’une personne atteinte d’hémophilie ne coagule pas normalement, si bien qu’elle peut subir des épisodes prolongés de saignement dans les muscles et les articulations. Pour permettre à son sang de coaguler, Patrick avait besoin de se piquer.

Mon frère était atteint d’une grave maladie, mais il ne voulait pas vivre dans la ouate. Il ne ratait jamais une occasion de s’amuser, même s’il risquait de subir des hémorragies internes fort douloureuses. Patrick aimait skier, patiner et dévaler les pentes en traîneau. Son trouble de la coagulation ne me causait pas de grandes inquiétudes jusqu’à ce que je sois en âge d’en savoir davantage sur son état.

C’est alors que j’ai découvert le secret de Patrick. Il avait besoin de grandes quantités de produits sanguins pour assurer sa survie. Chaque fois qu’il se piquait dans une veine, Patrick recevait un composant du sang de quelqu’un d’autre. Malheureusement, certains donneurs de sang de l’époque étaient contaminés par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), de telle sorte que Patrick a contracté ce virus à l’âge de 7 ans. Il y avait donc de très fortes chances que le sida se déclare chez lui et qu’il en meure.

Lorsque j’ai réalisé qu’il finirait par succomber à cette maladie, mon univers a chaviré. Je ne pouvais pas m’imaginer vivre sans lui. Comment se faisait-il que le sang dont il avait tant besoin pour assurer sa survie allait par ailleurs le tuer ? Ces questions existentielles étaient trop complexes pour une fillette de dix ans qui ne pensait qu’à jouer et s’amuser avec son grand frère.

Patrick m’a serrée dans ses bras, comme s’il voulait alléger le poids du secret qu’il venait de me confier. Mon frère était toujours le même, mais tout venait de changer pour moi. J’ai compris l’importance de chaque minute passée en sa compagnie.

La pleine lune est devenue notre symbole d’espoir. Patrick m’a montré comment faire un vœu sous chaque pleine lune dans l’espoir qu’on trouve un remède définitif au sida avant son dernier soupir. 

Les études secondaires de Patrick ont été couronnées de succès comme en témoignent son admission hâtive à l’université et les nombreux trophées et prix qu’il a remportés. Aux yeux de tous, il semblait mener une existence enviable. Or, il était trop occupé à cacher le fait qu’il était atteint du sida pour vraiment se réjouir de ses nombreuses réussites. Il a décidé qu’il était grand temps de mettre tout le monde au courant de son combat contre le sida et de sensibiliser le public à cette maladie parfois méconnue. Il a dévoilé qu’il avait contracté le VIH par l’entremise de produits sanguins contaminés, comme bon nombre d’autres Canadiens. Patrick a raconté son histoire pour faire comprendre aux gens qu’il est possible de prévenir une infection par le VIH/sida.

Mon frère, ami et mentor adoré était devenu très malade, mais cela ne l’empêchait pas pour autant de continuer à faire preuve d’amour et d’enthousiasme envers son entourage. Au fil du temps, il a bien fallu se rendre à l’évidence : notre vœu sous la pleine lune ne se réaliserait jamais. Son état de santé se détériorait, mais il cherchait toujours à nous réconforter par son sourire et sa bonne grâce.

Patrick ne s’est jamais plaint de la souffrance qu’il éprouvait ni de l’injustice dont il avait été victime. Il savait qu’il allait mourir sous peu, mais il acceptait la volonté de Dieu. En dépit de son sort, Patrick envisageait l’avenir avec optimisme. Quel modèle de FOI, d’AMOUR et de RÉSIGNATION !

Je n’oublierai jamais ce matin froid et pluvieux de novembre où ma mère m’a réveillée pour aller dire adieu à mon frère. Lorsque je suis entrée dans sa chambre d’hôpital, je me suis mise à pleurer à chaudes larmes. J’ai fait mes adieux à son corps, mais son esprit demeure bien vivant en moi.

J’éprouve beaucoup de fierté à porter la précieuse bague-chapelet que Patrick m’a léguée. Il s’agit d’un simple anneau d’or décoré de dix petites perles de prière, une pour chacune des années où j’ai vécu dans l’ignorance de son secret.

L’existence et la mort de mon frère Patrick m’ont transformée et m’ont donné le courage de réfuter les mythes entourant le VIH et le sida. Patrick m’a fait comprendre que la prévention passe par la sensibilisation. Il a raconté son combat et a affronté sa mort avec bravoure. Il nous a donné l’élan nécessaire pour perpétuer ses convictions dans le but d’éradiquer le VIH et le sida. Patrick nous a laissé un héritage important : celui d’espérer qu’un jour viendra où frères, sœurs, mères, pères et amis n’auront plus à succomber du sida.

Sous chaque pleine lune, je fais le vœu qu’on trouve un remède définitif au sida. C’était le vœu de Patrick ; c’est aussi le mien et j’espère que ce sera dorénavant le vôtre.

Le rêve de Patrick, Zéro sida, se poursuit toujours avec l’appui de l’organisme dédié en sa mémoire Patrick4Life (Patrick pour la vie) et le projet annuel de Partici-Patrick dans les écoles. C’est à force de sensibilisation, d’éducation et de dialogue que nous allons pouvoir y arriver. Visitez http://www.patrick4life.org/.

- Printemps 2008