Nos partenaires











Paul : Ma course vers une nouvelle vie






Ma course vers une nouvelle vie
par Paul McNeil, Sudbury (Ontario)

Je n’ai jamais pu faire partie de l’équipe de hockey, de basket-ball ou de football de mon école, jouer au ballon chasseur, faire de la lutte ou m’adonner à certaines activités physiques très populaires chez les jeunes de mon âge. Heureusement qu’il y avait la natation, la lecture et les leçons de musique pour occuper mes temps libres. Qu’avais-je d’autre de différent des autres enfants? Je devais souvent me rendre à l’hôpital pour recevoir des traitements et j’avais beaucoup de mal à fournir des explications à mon entourage à ce sujet.

Aujourd’hui, ma situation a changé du tout au tout.

Permettez-moi d’abord de replacer les faits dans leur contexte. En octobre 2000, je suis devenu le premier hémophile sévère à franchir la ligne d’arrivée d’un marathon. Depuis ce temps, j’en ai couru huit. Mon tout dernier a été le Marathon international de Toronto en 2005.

Avant même de l’entreprendre, je me doutais fort bien que je ne pourrais pas le compléter. Je combattais une grande fatigue. Voyez-vous, j’avais contracté l’hépatite C et j’étais un porteur chronique du virus de l’hépatite B, deux infections causant d’importants dommages au foie. Malgré un taux d’enzymes élevé, un hépatologue m’avait dit de ne pas m’inquiéter. Je savais pourtant qu’il y avait un problème et j’aurais voulu subir une biopsie, mais il a refusé. Tout cela pour dire que j’ai pilé sur mon orgueil et que je me suis résigné à courir le demimarathon pour ne pas nuire à ma santé.

En janvier 2006, mon rendement au travail s’est grandement détérioré. Je n’arrivais plus à me concentrer et je m’endormais sur mon bureau sans m’en rendre compte. Je prenais du poids et je ne me sentais vraiment pas bien. Après m’avoir fait subir une batterie de tests et d’interventions, un infectiologue de Sudbury m’a dirigé vers un de ses collègues de Toronto. Finalement, une biopsie a révélé la présence d’un autre type d’hépatite – l’hépatite D – qu’on ne voit habituellement pas en Amérique du Nord, mais qui est assez courant en Europe. Selon le médecin, j’avais probablement contracté le virus en question par suite d’une transfusion de sang contaminé. Fait intéressant à noter : l’hépatite D ne peut se développer que chez les porteurs chroniques de l’hépatite B; devinez qui a tiré le bon numéro?

J’avais besoin d’un traitement particulier auquel mon médecin n’avait pas forcément confiance : « Ce traitement peut soit te guérir, soit t’achever. » Je n’ai pas pu travailler pendant toute la durée du traitement. Il me restait deux années à vivre à moins de recevoir une greffe du foie. En octobre 2006, j’ai dû prendre un congé de maladie prolongé. Mon patron m’a téléphoné une semaine plus tard pour m’aviser que j’avais été mis à pied. Non seulement j’étais atteint d’une maladie qui allait possiblement me coûter la vie mais je me trouvais désormais sans emploi.

Ma situation s’est aggravée en février 2007. J’étais très malade, je prenais beaucoup de médicaments, je ne mangeais plus et je dormais presque tout le temps. Le marathonien en était réduit à se déplacer à l’aide d’une canne sans trop savoir où il allait. Je passais des journées entières à souffrir, allongé sur le divan. J’avais beau être inscrit sur la liste d’attente pour une greffe du foie, mon traitement avait échoué et m’avait affaibli à un point tel qu’il ne me restait qu’une année à vivre, tout au plus.

J’ai bien failli mourir à maintes reprises durant cette période en plus d’avoir une fausse alarme pour une transplantation. En juillet 2007, le médecin m’a finalement annoncé que mes jours étaient comptés. Lorsque le téléphone a sonné le 9 août 2007, je ne pouvais pas prendre l’appel car j’étais déjà en ligne avec ma diététiste. Il m’était également impossible de répondre au téléphone cellulaire que ma fille me tendait. Au même instant, je recevais le plus beau des messages sur le téléavertisseur qu’on m’avait remis à l’hôpital : « Paul, nous t’avons trouvé un foie. » Je suis entré en salle d’opération le 10 août 2007 à 8 h 30; à mon réveil, j’avais un nouveau foie et je n’étais plus hémophile.

Voilà presque deux ans qu’on m’a greffé un foie. Je peux honnêtement dire que de ne plus être hémophile n’a pas dramatiquement changé ma vie autrement que, lorsque je me blesse, j’hésite sur la marche à suivre. J’ai toujours l’impression qu’un simple cachet d’acétaminophène ne sera pas suffisant. Mon épouse me dit alors d’arrêter de me plaindre tandis que mon frère hémophile m’invite fermement à en revenir. J’y parviendrai sûrement un jour... Pour l’instant, je me préoccupe surtout de convaincre mon père de m’offrir son équipement de hockey… une fois que j’aurai appris à patiner.

J’étais terrifié à l’idée de laisser mon épouse et mes trois fillettes de 7, 6 et 4 ans dans le deuil. Je ne sais pas comment elle a fait, mais mon épouse m’a apporté un soutien inébranlable tout au long de mes épreuves et j’en remercie le bon Dieu; nous avons fini par passer au travers ensemble…

Je m’en voudrais de passer sous silence les amis formidables que j’ai rencontrés par l’entremise de la Société canadienne de l’hémophilie. Il y a d’abord Marc LaPrise qui m’a accueilli pendant un mois à son domicile de Toronto à la suite de mon opération. Il y a aussi ceux et celles qui m’ont écouté et qui m’ont offert des paroles d’encouragement pendant cette dure épreuve. Je les remercie du fond du cœur!

- Hiver 2009