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Rencontre avec Vincent Dumez : un exemple de persévérance et d'engagement social



En 1985, un jeune Vincent Dumez, âgé d'à peine quinze ans, arrive au Canada. Hémophile grave de type A, il apprend qu'il est séropositif la même année. Originaire de Paris, il laisse derrière lui une enfance difficile, comme tant d'autres hémophiles de sa génération.

— Les années soixante-dix ont été des années extrêmement difficiles parce que les produits sanguins de l'époque étaient bien moins efficaces que ceux que nous avons aujourd'hui. Nous étions encore au cryoprécipité, donc, un peu comme les gens qui ont des inhibiteurs aujourd'hui, les hémorragies étaient monnaie courante. Ça commençait à la maison et ça finissait toujours à l'hôpital.

Vincent vient d'une famille qui n'est pas étrangère à l'hémophilie : sa mère était porteuse et son oncle, hémophile, avec un inhibiteur. Du côté paternel, sa grand-mère avait travaillé pour ses grands-parents maternels et s'était occupé de leur fils hémophile, l'oncle de Vincent, pendant toute sa jeunesse, à l'époque où les traitements consistaient encore en des transfusions sanguines directes, de bras à bras. Grâce à cet historique familial, Vincent a bénéficié d'un entourage compétent en soins et en gestion de la maladie. C'est aussi sa famille qui l'a introduit pour la première fois aux associations de patients, qui l'ont aidé à vivre avec son trouble de la coagulation.

— [En France] comme au Canada et au Québec, j'ai eu la chance d'avoir le modèle des associations d'hémophiles, au sein desquelles mes parents étaient très impliqués, et qui, déjà, éduquaient les familles. Mes parents et mes grands-parents savaient me perfuser. Rapidement, vers l’âge de sept ans, j'ai su m'autoperfuser et m'autoévaluer. C'était difficile, mais, en même temps, nous avons toujours été dans cette quête d'autonomie et de normalité. J'ai été élevé dans un monde où être hémophile, c'était être normal.

Vincent est au seuil de l'adolescence lorsqu'il apprend qu'il est infecté par le VIH. Comme on peut l'imaginer, ce moment reste un point tournant dans sa vie. Il se souvient encore aujourd'hui de ce qu'il a ressenti ce jour-là de l'été 1985, dans la voiture familiale, sur le chemin du retour de la tristement célèbre Assemblée annuelle de l’Association française des hémophiles (AFH), à Pont-à-Mousson, au cours de laquelle il a appris la nouvelle. Quelques semaines plus tôt, il avait perdu un de ses bons amis, Didier Loiseau, un des premiers hémophiles au monde à recevoir un diagnostic de VIH.

Arrivé au Canada, Vincent découvre une société plus ouverte que sa France natale. Il fait ses études secondaires à Ottawa, où son père s'était trouvé du travail, et déménage ensuite à Montréal, pour un baccalauréat, puis une maîtrise au HEC. C'est à Montréal qu'il commence à s'impliquer dans la section québécoise de la Société canadienne de l'hémophilie (SCHQ), en tant que membre du conseil d'administration. C'était une époque mouvementée pour la SCHQ, qui vivait la crise du sang contaminé de plein fouet.

À la même époque, il rencontre un activiste professeur au HEC, un homosexuel impliqué dans un organisme axé sur la défense des droits des personnes atteintes du sida : le Comité des personnes atteintes du VIH du Québec (CPAVIH). Très rapidement, Vincent rejoint le conseil d’administration de cet organisme. Ainsi, pendant un certain temps, il s'implique à la fois auprès de la SCHQ et du CPAVIH. Puis, choqué par la discrimination que subissent les gens atteints du sida, la vaste majorité étant issue de la communauté gaie ou des milieux toxicomanes, il quitte la SCHQ pour s'investir pleinement dans la défense des droits de ces personnes.

— Le CPAVIH avait la particularité que tous les membres du conseil d’administration (C.A.) étaient séropositifs. Donc, quand tu t'impliquais au CPAVIH, d'une certaine façon, tu t'affichais. Puis, je suis vraiment rentré dans le monde du sida. C'était pour moi l'occasion de m'impliquer dans les milieux VIH gais et toxicos. J'y ai découvert un monde incroyable de militants. C'était très axé sur la confrontation et chargé d’émotion à ce moment-là. Au CPAVIH, la moitié des membres du C.A. mouraient chaque année.

Vincent commence donc l'activisme social en se portant à la défense des populations séropositives marginalisées. En tant qu'hémophile hétérosexuel, il considère avoir joui d'un certain privilège parmi les autres groupes atteints par le sida. En effet, alors que l'opinion publique tendait à rendre les populations gaies et toxicomanes séropositives responsables de leur affliction, les hémophiles jouissaient d'un statut à part, étant plutôt considérés comme des victimes. Vincent met cette position avantageuse à leur service. L'engagement social à la SCHQ, puis au CPAVIH, l'aidera à faire face à sa propre séropositivité.

— Il y a eu une émancipation, un endossement, ça a pris du temps. Puis a commencé l'apprentissage. Tu peux pas vraiment apprendre comment vivre avec une maladie sans être sorti de la crise existentielle qu'elle a éventuellement provoquée. Donc, c'est sûr, il y a eu une crise assez violente. Il y a eu du déni, entre quatorze et vingt ans; ensuite il y a eu la crise, au temps des premières relations amoureuses, avec toute la réalité sida à laquelle il fallait que je fasse front. Et puis, il y a eu l'acceptation autour de l'engagement à la SCHQ, puis dans les milieux sida.

À la même période, Vincent travaille sur son mémoire de maîtrise, intitulé L'affaire du sang contaminé au Québec ou l'échec de la relation médecin-patient. Son terrain de recherche : la Commission d'enquête sur l'approvisionnement en sang au Canada, présidé par le juge Horace Krever, qui se penche sur l'affaire du sang contaminé. Vincent est présent durant les quatre mois que l'enquête passe à Montréal et assiste à plusieurs heures de témoignages poignants. Le mémoire est rédigé en deux parties. La première, plutôt ethnographique, est basée sur les expériences de l'auteur, qui se présente en tant qu'acteur compétent, ayant lui-même vécu la crise aux premiers rangs. Dans la deuxième partie, il prend du recul pour analyser le déroulement des événements de façon plus systématique. Cette deuxième partie lui permet une meilleure compréhension de la crise du sang contaminé dans son ensemble.

— C'est là qu'est né ce que je fais aujourd'hui. Je me suis rendu compte que, oui, il y a eu la contamination, il y a eu des erreurs bureaucratiques au Québec qui ont été bien expliquées, mais il y a vraiment eu un échec collaboratif aussi, parce que beaucoup d'hémophiles qui sont venus témoigner à l'enquête Krever ont reproché l'infection au VIH, mais ont surtout reproché la fameuse période de presqu'un an où nos états sérologiques étaient connus de nos professionnels de la santé, mais ne nous ont pas été divulgués. Donc, il y a eu une période de temps où on ne nous a pas prévenus.

Selon Vincent, avant la crise du sang contaminé, il existait une relation de confiance et un esprit de collaboration entre les professionnels de la santé, les patients hémophiles et leur famille. En effet, dans un contexte où les nouvelles formes de traitement apparaissaient de manière successive, les décisions thérapeutiques se prenaient souvent à travers la consultation entre médecins et patients. Malheureusement, l'affaire du sang contaminé a eu un effet dévastateur sur cette relation de confiance. Malgré cela, Vincent reconnaît également la situation complexe dans laquelle se trouvaient les hématologues de l'époque, confrontés à un choix difficile.

— Je me rendais compte que le drame était de notre côté, mais aussi de l'autre bord. Ce qui était très difficile. On sortait d'une période de fort partenariat, puis il y a eu un bris relationnel, et je me rendais compte à quel point ça avait été difficile. La question de fond c'était : quel intérêt ça a que j'annonce à quelqu'un qu'il a une maladie incurable et qu'il va en mourir si, aujourd'hui, il n'a pas de symptômes? Qu'est-ce que ça va lui apporter de plus? Mais en même temps, la question qui était derrière ça était : comment vais-je être capable de l’annoncer?

Après le dépôt de son mémoire au HEC, Vincent Dumez se lance en affaires et démarre une entreprise de conseil en gestion stratégique, qui connaît un grand succès. Il quittera le secteur du conseil au début des années 2010, après avoir travaillé à titre de consultant sur la planification stratégique du Centre de pédagogie de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal. En travaillant avec l'administration de la faculté, il réalise que les médecins et les professionnels de la santé avec lesquels il travaille ont la même vision que lui sur la médecine du futur et sur les avantages du concept patientpartenaire dans le traitement de maladies chroniques.

Peu de temps après, il est contacté par le doyen, qui a lu son mémoire de recherche et qui lui offre de fonder le Bureau facultaire de l'expertise patient-partenaire de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal. Dans les mots de Vincent, — c'est là que l'aventure a commencé. Aujourd'hui, Vincent Dumez est codirecteur de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal et continue à travailler pour exporter le modèle du patient-partenaire, afin qu'il devienne une pratique courante dans le système de santé, tant dans les soins que dans la recherche et l’enseignement.

Le parcours de vie unique et inspirant de M. Dumez témoigne du grand potentiel qu'a la communauté hémophile de contribuer au système de santé et à la société en général en venant en aide aux personnes atteintes de maladies rares, tout en mettant de l'avant un modèle de soins basé sur la collaboration et l'inclusion. Ce témoignage nous rappelle aussi l'importance de l'engagement social et le rôle crucial que peuvent jouer les mouvements associatifs dans la vie des patients, surtout en temps de crise.

— Dans mon cas, je m'en suis sorti par les mouvements communautaires, je m'en suis sorti par mon implication. Le modèle du partenariat est dans notre ADN et il est un des fondateurs du mouvement mondial de l'hémophilie d'aujourd'hui.


- Novembre 2016