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Rhys - Briser la glace : la vie d’un jeune hémophile au nord du 60e parallèle





En janvier 2014, mon père et ma mère ont décidé qu’ils voulaient réaliser le rêve de leur vie : explorer d’autres régions du Canada et déménager dans le Grand Nord blanc. Après mûre réflexion, ils ont décidé que nous allions déménager au Yukon, un territoire où ma famille du côté des Watson habite depuis les années 1940. Ce déménagement présentait ses propres perspectives et défis, surtout pour moi. Mon père a été transféré du ministère de la Défense nationale à la Gendarmerie royale du Canada, tandis que ma mère a accepté le poste de gestionnaire de la comptabilité à la Régie des hôpitaux du Yukon, les deux emplois étant situés à Whitehorse.

En juillet, ma mère et ma petite soeur Ariana étaient déménagées et vivaient à Whitehorse. En août, mon père nous a emmenés, ma soeur Teaghen et moi, en voyage de recherche d’un domicile. Nous avons fait un long voyage, mais cela en a valu la peine. Nous sommes arrivés à Whitehorse juste après minuit, alors qu’une aurore boréale verte remplissait le ciel. Nous sommes arrivés à l’hôtel et sommes allés nous coucher immédiatement. Teaghen et moi savions que six heures plus tard, nous devions nous lever pour aller à l’école. C’était le 27 août 2014, et Teaghen et moi avions déjà manqué les deux premières journées d’école! Bien que nous nous en plaignions alors, nous apprécions maintenant le début précoce de l’année scolaire, car cela permet aux Yukonnais de profiter d’une relâche de deux semaines en mars. De plus, l’année scolaire se termine autour du 15 juin, soit deux semaines plus tôt que ce à quoi nous étions habitués. Mon père est retourné en Nouvelle-Écosse dix jours plus tard pour régler les derniers détails du déménagement, tandis que Ariana, Teaghen, ma mère et moi sommes restés seuls jusqu’à son retour en novembre.

C’est alors que j’ai commencé à prendre conscience du fait que je devais commencer à sensibiliser les gens moi-même, beaucoup plus qu’avant, au sujet de mon trouble de la coagulation. En général, mes parents s’occupent toujours d’informer et d’éduquer les autres à propos de mon hémophilie. Mais cette fois-ci, c’était différent, car ma mère était occupée à son nouvel emploi et mon père était absent. J’avais 14 ans, et je savais que je devais commencer à assumer une plus grande responsabilité à l’égard de mon trouble de la coagulation et à faire des choix plus matures. Le temps était venu de me comporter en adulte. Pourquoi ne pas commencer maintenant?

Le Yukon est un endroit rude et magnifique, constitué de 482 000 km2 de terres et de lacs couleur d’émeraude, mais où la population de l’ensemble du territoire n’est que de 37 000 personnes. Environ 75 % de la population habitent dans la capitale, Whitehorse. Il y a deux fois plus d’orignaux qu’il n’y a de personnes, et il y a autant de grizzlis et d’ours noirs qu’il y a de personnes dans l’ensemble du territoire. Aussi, lions de montagne (couguars), bisons, lynx, renards, coyotes, cerf mulets, wapitis, caribous, porcs-épics, castors, écureuils, loups et chèvres de montagne sont tous facilement observables, et ce, parfois en grands groupes. Il va sans dire que mon père m'a fait suivre des cours de sécurité dans le maniement des armes à feu et des cours de sécurité pour les chasseurs pour que nous soyons plus à l’aise et mieux protégés à l’extérieur. En plus des risques habituels auxquels j’étais exposé précédemment et des nouveaux risques liés aux animaux, je dois maintenant composer avec un climat très différent de celui du Canada atlantique.

Ma famille et moi avons effectué plusieurs fois le trajet en voiture jusqu’en Alaska, aux États-Unis. Pour ces longs déplacements en terrains montagneux, j’emporte plus de facteur, par prudence. Lorsque l’on conduit dans le Nord du Canada, il y a de la neige et de la glace sur les routes pendant huit mois ou plus par année. Il fait également très froid; le mercure descend jusqu’à -40° ou -50 °C. Les engelures peuvent survenir très rapidement. Alors, s’il fait très froid, je m’habille chaudement et je protège mes médicaments du froid. Les communautés sont situées en moyenne de deux à cinq heures de route les unes des autres, leurs populations sont peu nombreuses et on n’y trouve que des postes de soins infirmiers. Et en plus, le service 9-1-1 n’existe pas entre les communautés, et encore moins le réseau cellulaire. Un accident provoqué par de mauvaises conditions météorologiques, des animaux traversant la route ou d’autres causes signifie que vous devrez probablement vous débrouiller seul pendant un certain temps. Je dois vraiment être autonome et prendre certaines dispositions telles que porter mon bracelet MedicAlert, conserver du facteur dans le véhicule avec la trousse d’urgence, avoir ma carte Facteur d’abord dans mon portefeuille, avoir accès aux communications par satellite et préparer un plan de voyage afin que les gens sachent où je vais et s’assurent que j’arrive à destination.

La vie dans cette région isolée du pays signifie aussi que je dois avoir plus de facteur à ma disposition. Avant mon arrivée, la pharmacie de l’Hôpital général de Whitehorse n’avait pas mes médicaments en stock. Je suis reconnaissant envers le BC Children’s Hospital de Vancouver, qui s’en est occupé. Hé, je suis un adolescent maintenant et j’ai grandi, je suis plus fort et plus actif que jamais auparavant. Je voyage par avion plus qu’avant, sur de longues distances et vers d’autres provinces, comme l’Alberta, la Colombie-Britannique et l’Ontario, pour les cadets, mon groupe de musique et mes examens médicaux semestriels au BC Children’s Hospital. Je conserve toujours un exemplaire de la lettre du CTH avec mon identification afin que je puisse apporter mon facteur dans l’avion.

La vie « au nord du 60e parallèle » signifie que je dois être beaucoup plus responsable, mature et autonome. Je suis littéralement le seul hémophile pédiatrique de tout le territoire. Qu’est-ce que cela signifie pour moi et les personnes que je rencontre? Cela signifie que j’informe continuellement les gens à propos de ce que j’ai et de ce que je n’ai pas. Dans de nombreux cas, les gens ne savent presque rien de l’hémophilie, à part mes parents, ma soeur et mon médecin de famille. Il y a parfois un sentiment de crainte de l’inconnu dans les groupes et activités auxquels je participe, qu’il s’agisse des cadets, de mon groupe de musique, de l’école, de l’église ou de mon groupe de planche à neige. J’ai dû éduquer chaque groupe, dont la plupart des membres ont manifesté beaucoup d’intérêt face à ma condition; ils m'ont posé de nombreuses questions et ont été très positifs.

J’ai été très impressionné par deux personnes en particulier qui s’occupent de mes activités physiques et qui, toutes deux, m’ont accepté dans leurs groupes, sans aucune hésitation liée à ma maladie. Elles ne savaient rien à propos de l’hémophilie, mais elles étaient désireuses d’apprendre. La première personne est mon instructeur d’éducation physique à l’école secondaire Porter Creek, M. MacDonald (appelé aussi M. Mack), qui me donne chaque jour la confiance que je peux réaliser beaucoup de choses et qui me permet de participer à de nombreuses activités physiques, tant que je demeure conscient des risques et que je prends mes médicaments, au besoin. Je reçois maintenant mes traitements prophylactiques le matin au lieu du soir pour faire en sorte d’être prêt pour son cours. La deuxième personne est le président de Snowboard Yukon, le sergent Yule, un agent de la GRC qui a déjà travaillé avec des personnes qui éprouvaient différentes difficultés, comme des athlètes paralympiques. Il m’a simplement écouté, m’a demandé comment traiter mes saignements et mes blessures, et il veille à ce que je sois toujours en sécurité. Il m’a même donné des bottes, une planche à neige et, plus important encore, un casque de qualité.

Mes nouveaux amis partagent les mêmes intérêts que moi, comme les cartes à collectionner et les jeux vidéo; toutefois, ils pratiquent également de nombreuses activités de plein air qui posent de nouveaux risques. Ils sont aussi au courant de mon trouble de la coagulation et m’ont accueilli dans leur groupe. Tout le monde pratique, soit le vélo de montagne, le ski ou la planche à neige. L’hiver, la plupart des activités se pratiquent sur des collines et des sentiers beaucoup plus élevés, plus raides et plus longs que dans l’Est. Je me suis joint à l’équipe de planche à neige du Yukon pour apprendre à pratiquer ce sport de façon sécuritaire et responsable. Comme il s’agissait d’un nouveau défi pour moi, je savais que je devais avoir l’équipement approprié, m'astreindre à beaucoup d’entraînement et faire preuve de prudence sur les monts, jusqu’à ce que je développe mes compétences et gagne en assurance. Mon but est de devenir champion de planche à neige de Bunny Hill sur le Mont Sima! Je suis pleinement conscient des risques et je les ai comparés aux avantages; j’ai toujours des médicaments à proximité (et sur moi) et les gens savent quoi faire en cas d’urgence.



Quand je pense à la dernière année et à notre déménagement au Yukon, je ne crois pas que j’aurais aussi bien réussi à informer les autres au sujet de mon trouble de la coagulation sans les efforts déployés par de nombreuses personnes au fil des ans. Ma famille, les infirmières, les travailleurs sociaux, les physiothérapeutes, les médecins et tout le personnel des centres de traitement de l’hémophilie, de même que la formation que j’ai reçue dans les camps d'été et les ateliers pour les familles de la Société canadienne de l’hémophilie m’ont rendu plus fort. J’ai rencontré d’autres personnes atteintes d’hémophilie et j’ai appris l’autoperfusion. Toutes ces personnes continuent d’être importantes dans ma vie et assurent continuellement mon éducation, ma formation et me donnent des conseils qui améliorent mes connaissances, ma confiance et mes capacités à mieux gérer ma maladie. Je sais que j’ai encore beaucoup à apprendre et à partager avec les autres. Pour l’instant, il fait bon vivre dans cette magnifique région de notre pays qui présente des possibilités, des défis et des risques. Je suis sûr que je vais devoir un jour affronter des difficultés, mais grâce au soutien constant de ma famille, du CTH et de la SCH, je serai prêt lorsque ce moment viendra.

- Mars 2016