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Rob - 'Unspeakable' : une histoire qui doit être racontée




J’aimerais profiter de cette occasion pour vous parler d’une minisérie que j’écris et produis et qui est intitulée Unspeakable. Elle porte sur la tragédie du sang contaminé au Canada : un sujet avec lequel nous tous, dans la communauté hémophile, sommes trop familiers.

En tant qu’écrivain, on nous dit toujours d’écrire sur ce que nous connaissons. Eh bien, voilà une histoire que j’aurais aimé mieux ne pas connaître. J’en ai moi-même été une victime, ayant en effet contracté l’hépatite C pendant les années 1980. À vrai dire, je suis chanceux d’être en vie pour raconter cette histoire. Mes parents, prudents et vigilants, ont déployé tous les efforts possibles pour faire ce qui était le mieux pour moi. Ils ont fait en sorte que je continue de recevoir du cryoprécipité durant les périodes les plus à risque, lorsque l’on doutait de la sûreté des concentrés. En outre, bien que le cryoprécipité n’était pas sûr à 100 pour cent, j’ai réussi à éviter de contracter le VIH. Évidemment, chacun doit la vie à ses parents. Dans mon cas, je pense qu’ils sont un peu plus méritoires.

Alors, qui suis-je? Je suis atteint d’hémophilie modérée (facteur VIII), et j’ai grandi en banlieue de Toronto. Je n’oublierai jamais les visites au service des urgences de l’Hôpital pour enfants malades afin de recevoir des traitements. Ils ont rapidement appris à me donner un plateau dans lequel vomir quand ils s’approchaient de moi avec des aiguilles géantes. J’ai essayé de vivre une vie aussi normale que possible; je divulguais rarement mon état, sauf en cas de nécessité absolue. Je ne voulais pas être perçu comme différent. J’étais probablement plus actif que ne l’auraient souhaité mes parents. Je ne jouais pas au hockey sur glace, mais j’ai beaucoup joué au hockey de rue et, une fois, j’ai reçu un coup de bâton à deux mains sur la cheville qui a entraîné une série de saignements qui, des décennies plus tard, ont mené à ma première arthrodèse de la cheville. En passant, j’ai subi une deuxième arthrodèse à l’autre cheville en 2014 et souhaiterais avoir subi les deux plus tôt. Cela m’a donné un regain de vie.





J’ai toujours été passionné d’écriture; j’avais l’habitude d’inventer des histoires pour divertir ma petite soeur. Quand j’avais sept ans, mon père a clairement commis l’une de ses plus grandes erreurs de jugement quand il a décidé de m’emmener voir le film Les dents de la mer. Je ne sais pas si les hémophiles ont généralement une plus grande ou une moins grande peur du sang que la plupart des gens, mais je n’ai assurément pas bien réagi. Cela m’a donné des cauchemars pendant les deux années suivantes, au moins. D’un point de vue optimiste, je sais que cette période de ma vie a vraiment fait naître ma volonté de contrôler ce qui m’avait affecté si profondément. Pas les requins tueurs, mais la narration, les films et la télévision. Il est également facile à comprendre pourquoi mon émission préférée, quand j’étais enfant, était L’homme de six millions. Il me semblait assez probable que pour faire les choses que je voulais faire, j’allais avoir besoin de membres bioniques.

Comme je l’ai dit, j’ai été exposé à l’hépatite C dans les années 1980. J’ai ensuite reçu mon premier traitement avec interféron plusieurs années plus tard, quand j’étais dans la vingtaine. Les effets secondaires étaient désagréables, et comme il était clair que le traitement était inefficace, je l’ai donc arrêté après environ trois mois. Après cela, je me suis concentré sur ma carrière et ma vie personnelle, en attendant d’avoir de nouvelles options de traitement. Nouveaux mariés, mon épouse et moi avons déménagé à Vancouver en 1997, afin que je puisse commencer à travailler comme écrivain sur une série de science-fiction intitulée La Porte des étoiles. J’ai gravi les échelons jusqu’au poste de producteur délégué et responsable de la série, et j’ai contribué à créer deux séries dérivées. La Porte des étoiles est devenue l’une des plus longues franchises de séries télévisées de tous les temps et c’est probablement ce pour quoi je suis le plus connu.

Au cours de la saison 4 de La Porte d’Atlantis, j’ai dû prendre une année de congé de mon travail à plein temps pour recevoir mon deuxième traitement contre l’hépatite C. Il s’agissait alors d’un traitement avec interféron et ribavirine. J’ai commencé le traitement la semaine de la naissance de ma troisième fille. En effet, mon épouse est une sorte d’héroïne. Le traitement a été aussi difficile que tout ce que je n’avais jamais eu à endurer. L’année a été très longue et traumatisante et, à la fin, la nouvelle que le traitement avait été inefficace a été vraiment déchirante. Encore une fois, j’allais devoir attendre pour obtenir un résultat favorable. Près de neuf ans plus tard, ma santé a commencé à décliner en raison des effets de l’hépatite C, et le besoin d’un traitement est devenu de plus en plus urgent. De nouveaux traitements combinés ayant produit de meilleurs résultats au cours d’essais cliniques étaient accessibles, mais leurs coûts étaient incroyablement élevés, et la question de savoir qui allait les payer était un réel problème. Je suis heureux de dire qu’en 2014, j’ai reçu un troisième et dernier traitement au terme duquel j’ai finalement été déclaré « guéri ». Un an plus tard, je me sentais beaucoup mieux que je ne m’étais senti depuis des années. L’occasion s’est alors présentée de créer une série limitée sur la tragédie du sang contaminé.



Unspeakable est une série dramatique de huit heures inspirée de faits réels; ce n’est pas un documentaire, comme certains semblent le croire. L’histoire commence au début des années 1980, lorsque le sida a fait son apparition au Canada, et suit principalement deux familles qui ont des fils hémophiles, sur une période de plus d’une décennie, alors que le scandale se déroule. Il est plutôt surprenant que tant de personnes de l’extérieur de notre communauté ne sachent pas ce qui est arrivé ou l’aient oublié. Voilà donc une autre raison de revenir sur ces événements qui ne devraient pas être oubliés.

J’ai toujours été une personne discrète. Peut-être en partie parce que j’ai grandi à une époque où la menace de préjugés à l’égard de toute personne considérée comme une victime potentielle du sida était si effrayante. Alors que j’étais très malade en raison de l’hépatite et des nombreux traitements que j’avais endurés, il ne m’était jamais venu à l’esprit d’essayer de raconter cette histoire de la façon dont je la raconte maintenant. Je ne pouvais pas supporter d’y faire face au moment où se déroulaient les événements. Cela aurait été trop douloureux. Je ne pense pas non plus que j’avais la bonne perspective et le bon état d’esprit pour aborder ces événements de la manière appropriée. Cependant, je me suis rendu compte que « l’ouverture de ce placard » et l’examen de ces sentiments et expériences pouvaient m’aider et aider les autres. Il s’agit d’une histoire qui doit être racontée – pour un nombre incalculable de raisons. Je considère cette occasion comme un privilège et j’espère seulement y rendre justice.

Ceux d’entre nous qui participent au projet sont ravis que la sélection de la série ait été annoncée par les médias de masse et ait été mentionnée dans le New York Times et le Washington Post, et pas seulement comme une note dans la chronique des divertissements. En ce qui concerne la diffusion, la série sera présentée à CBC au Canada, Sundance TV aux États-Unis et AMC Studios en fera la distribution dans le monde entier. Je ne connais pas encore la date exacte de la diffusion, mais ce sera à l’automne 2018. Je ne manquerai pas de vous en informer! Pour l’instant, nous travaillons encore à l’écriture des scénarios. La production ne débutera qu’au printemps, mais le temps passe très vite!

En parlant de l’histoire aux gens, j’ai tissé de nombreux liens importants avec ceux qui ont été affectés par ces événements. J’apprécie beaucoup leur honnêteté et leur soutien. Je tiens à remercier tous ceux qui m’ont parlé de leurs expériences jusqu’à présent, dont l’inestimable Bill Mindell, Bob O’Neill, David Page et Horace Krever, pour n’en nommer que quelques-uns. Je voudrais aussi remercier particulièrement Vic Parsons et André Picard, dont les formidables livres ont largement inspiré la série. Enfin, des remerciements particuliers à Ann Harrington, au Dr Jerry Teitel et aux médecins et infirmières qui ont fait plus que prendre soin de moi au fil des ans. Ils se sont intéressés à moi. Il est impossible de dépeindre correctement une telle tragédie. Ces événements ont été si dévastateurs, si graves et complexes et si chargés d’émotions. Les répercussions se font encore sentir aujourd’hui. J’espère seulement que le fait d’attirer l’attention sur ces événements de cette façon produira des effets positifs. Pour en savoir plus ou pour suivre nos progrès, veuillez visiter le www.unspeakableseries.com, où vous trouverez nos liens Facebook et Twitter.


- Novembre 2017