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Stefan - L'autoperfusion : un grand merci

par Mark et Stefan Lubinski, Toronto (Ontario)

J’ai du mal à m’exprimer, tant à l’écrit qu’émotivement, mais je vais maintenant essayer de faire les deux. En tant que parents d’un enfant hémophile, nous devons faire face à diverses difficultés, au stress et aux déceptions. L’été dernier, quand mon épouse m’a dit que notre fils Stefan avait demandé s’il pouvait passer une semaine avec son ami Julian et sa famille dans un chalet, j’étais à court de mots.

Je me suis rappelé la grande frustration que j’avais ressentie lorsque nous avions essayé d’envoyer notre fils à un camp spirituel d’une semaine, qui était situé à une heure de chez nous. Nous avions expliqué l’hémophilie, les perfusions et le traitement prophylactique au personnel, en plus de proposer que mon épouse s’y rende en voiture pour perfuser notre fils tous les deux jours. L’administration nous avait alors indiqué qu’il était trop difficile pour l’infirmière d’administrer les perfusions, que ce serait injuste pour les autres enfants si mon épouse venait tous les deux jours et que les enfants participeraient à des activités physiques auxquelles notre fils ne pourrait pas participer. Mon épouse et moi choisissons nos batailles avec soin, car nous en menons de temps en temps, et nous avions alors décidé que ce n’était probablement pas le camp idéal pour notre fils.

Ainsi quand mon épouse m’a parlé du projet de Stefan, je lui ai rappelé nos expériences passées. Nous nous sommes demandé si nous étions prêts pour une autre déception et s’il était juste de demander aux parents du bon ami de notre fils de se charger d’une responsabilité supplémentaire avec laquelle ils n’étaient pas familiers. Ni l’ami de notre fils, ni ses parents n’étaient au courant de l’hémophilie de Stefan. Ma conjointe se sentait à l’aise de leur parler de cette condition médicale; j’étais d’accord et je lui ai dit d’en parler avec la mère de Julian.

J’ai demandé à mon fils d’écrire au sujet de ces expériences de son propre point de vue :

Mon ami Julian m’a demandé de venir à son chalet l’été dernier. Je voulais vraiment y aller, mais à cause de mon hémophilie, j’ai dit : « Je vais y réfléchir ». Avoir l’hémophilie signifie que si je n’ai pas de perfusions à quelques jours d’intervalle, je peux saigner sérieusement si je me blesse. Je n’avais alors que 11 ans et, avant cela, ma mère m’avait toujours donné mes perfusions. J’ai pensé que si j’apprenais à le faire moi-même, je pourrais aller au chalet de Julian. Le voyage au chalet de Julian avait lieu après mes deux semaines au camp Wanakita. Wanakita est un camp de vacances régulier qui possède un bâtiment spécial, « le refuge Bayer », où les hémophiles obtiennent leurs injections. Mes parents ont convenu que si je pouvais apprendre l’autoperfusion à Wanakita, je pourrais aller au chalet de Julian. À Wanakita, j’ai fait de gros efforts pour m’autoperfuser et les infirmières m’ont guidé. J’ai réussi! J’ai pratiqué encore et encore à la maison jusqu’à ce que je réussisse vraiment bien.

La semaine avant mon séjour au chalet de Julian, je suis allé en camping avec ma famille, et je me suis pratiqué là aussi. Nous nous sommes rendus en auto à Muskoka pour m’y déposer après notre voyage de camping. Là-bas, ma mère et moi avons montré à la mère de Julian, Olenka, la manière dont nous faisons les injections. Son père, Ivo, regardait et semblait curieux.
Quand mes parents sont partis, j’étais encore un peu nerveux, mais vraiment heureux, parce que j’allais passer toute une semaine avec un de mes meilleurs amis. J’étais nerveux à cause de mon hémophilie et à l’idée de faire les perfusions moi-même. Tout s’est bien passé, même si chaque injection a nécessité habituellement deux essais. La mère de mon ami m’a aidé en mettant le tampon d’ouate lorsque je retirais l’aiguille et sa seule présence faisait que je me sentais en confiance. Le moment où il a été le plus difficile de faire la perfusion au chalet a été pendant une panne d’électricité provoquée par de fortes pluies et des vents violents. Nous avons dû utiliser des lampes de poche. J’ai essayé deux fois et chaque fois ça s’est mis à gonfler parce que l’aiguille était hors de la veine. Nous avons renoncé parce que c’était le dernier jour; alors ensuite, nous sommes seulement restés à l’intérieur et avons joué aux cartes. J’étais fier de ce que j’avais réalisé. Maintenant, je suis habitué à m’autoperfuser et je le fais tout le temps.

Je tiens à remercier : le YMCA-Wanakita, les infirmières et le personnel du camp, les sociétés pharmaceutiques commanditaires, les infirmières et coordonnateurs régionaux de l'activité Entre gars, les sociétés d’hémophilie ainsi que mon épouse pour avoir fait les perfusions de mon fils pendant toutes ces années. Mais les plus profonds et sincères remerciements reviennent à Julian et à ses parents, Olenka et Ivo, pour avoir demandé à mon fils de venir avec eux cet été-là et pour lui avoir offert tant de soutien. Ils n’ont jamais hésité à emmener Stefan quand ils ont été informés de la condition médicale qui a transformé sa vie. Merci à Olenka, Ivo et Julian de nous avoir aidés et d’avoir aidé mon fils à surmonter l’obstacle des déceptions antérieures, en plus d’avoir mené mon Stefan vers, sans doute, l’une de ses plus grandes réalisations.



Les parents se souviennent et sont fiers du premier but de leurs enfants, de leur premier coup de circuit, de leur classement au premier rang… Stefan, par sa réalisation de l’été 2009, a fait de moi le père le plus fier.

Merci, Stefan

- Novembre 2010