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Projets de recherche subventionnés en 2013

Vivre avec l’hémophilie et la prendre en charge, du diagnostic jusqu'aux principales étapes de transition des soins : Le périple des familles d’enfants atteints d’hémophilie


Dre Roberta Woodgate
University of Manitoba – Winnipeg (Manitoba)
Première année de subvention

Co-investigatrice: Dre Milena Pirnat

Nous réalisons cette étude dans le but d’en arriver à une meilleure compréhension des expériences et des besoins des familles d’enfants atteints d’hémophilie alors qu’elles apprennent à vivre avec l’hémophilie et qu'elles la prennent en charge depuis le diagnostic jusqu'aux principales étapes de transition des soins. Nous recruterons trente familles dans le but de faire participer les parents et leurs enfants atteints d’hémophilie. Les méthodes de collecte des données incluent des entrevues avec Photovoice, un système par lequel les participants prennent des photos pour documenter leurs expériences. La portée de cette étude novatrice est de trois ordres.Premièrement, l'étude améliorera notre compréhension des expériences et des besoins des familles d’enfants atteints d’hémophilie à mesure qu’ils apprennent à vivre avec l’hémophilie et la prennent en charge à partir du diagnostic et tout au long des principales étapes de transition de soins en écoutant leur voix. Deuxièmement, les enfants atteints d’hémophilie et leurs parents participeront de manière significative à définir les problèmes, à étudier les solutions ou à établir les priorités spécifiques aux familles d’enfants atteints d’hémophilie. Troisièmement, les connaissances recueillies à l’aide de cette étude serviront à orienter et à améliorer les services et programmes actuels et à en développer de nouveaux pour améliorer la façon dont les familles d’enfants atteints d’hémophilie gèrent la maladie et s’y adaptent.



Évaluation de l'immunogénicité différentielle des molécules de facteur VIII

Évaluation de l'immunogénicité différentielle des molécules de facteur VIII : Les patients atteints d’hémophilie A qui ont déjà été traités représentent-ils un modèle valide? Approche clinique à la recherche épidémiologique


Dre Angela Barbara
McMaster University – Hamilton (Ontario)
Subvention pour une année

Co-investigateur: Dr Alfonso Iorio

Le plus gros problème lié au traitement des personnes atteintes d’hémophilie A est la formation d'inhibiteurs, car les inhibiteurs neutralisent le traitement standard par facteur de remplacement. Les tests effectués sur de nouveaux médicaments pour l’hémophilie A afin de s’assurer qu’ils n’entraînent pas la formation d’inhibiteurs chez les patients ont donné des résultats mitigés. Selon certains, changer de médicament accroît les risques de formation d’inhibiteurs. On a longtemps supposé que les inhibiteurs se développaient peu après l'instauration du traitement, habituellement chez les jeunes enfants, et que les patients qui avaient déjà reçu des traitements représentaient le modèle idéal pour l’étude des inhibiteurs après un changement de traitement. Toutefois, des preuves récentes montrent que les taux d’inhibiteurs demeurent constants tout au long de la vie. En réexaminant les cas publiés, nous remettons donc en question l'hypothèse selon laquelle un changement de produit est plus susceptible d’entraîner la formation d’inhibiteurs chez les patients qui ont déjà été traités.