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Projets de recherche subventionnés en 2014

Vivre avec l’hémophilie et la prendre en charge, du diagnostic jusqu'aux principales étapes de transition des soins : Le périple des familles d’enfants atteints d’hémophilie


Dre Roberta Woodgate
University of Manitoba – Winnipeg (Manitoba)
Deuxième année de subvention

Co-investigatrice : Dre Milena Pirnat

Nous réalisons cette étude dans le but d’en arriver à une meilleure compréhension des expériences et des besoins des familles d’enfants atteints d’hémophilie alors qu’elles apprennent à vivre avec l’hémophilie et qu'elles la prennent en charge depuis le diagnostic jusqu'aux principales étapes de transition des soins. Nous recruterons trente familles dans le but de faire participer les parents et leurs enfants atteints d’hémophilie. Les méthodes de collecte des données incluent des entrevues avec Photovoice, un système par lequel les participants prennent des photos pour documenter leurs expériences. La portée de cette étude novatrice est de trois ordres.Premièrement, l'étude améliorera notre compréhension des expériences et des besoins des familles d’enfants atteints d’hémophilie à mesure qu’ils apprennent à vivre avec l’hémophilie et la prennent en charge à partir du diagnostic et tout au long des principales étapes de transition de soins en écoutant leur voix. Deuxièmement, les enfants atteints d’hémophilie et leurs parents participeront de manière significative à définir les problèmes, à étudier les solutions ou à établir les priorités spécifiques aux familles d’enfants atteints d’hémophilie. Troisièmement, les connaissances recueillies à l’aide de cette étude serviront à orienter et à améliorer les services et programmes actuels et à en développer de nouveaux pour améliorer la façon dont les familles d’enfants atteints d’hémophilie gèrent la maladie et s’y adaptent.

TDMp-HR : Une nouvelle technique d'imagerie détecte les pathologies de la microarchitecture du squelette chez les patients atteints d'hémophilie


Dre Adrienne Lee
University of Calgary (Alberta)
Première année de subvention

Co-investigateurs :
Dr Man-Chiu Poon, University of Calgary
Dr Steven Boyd, University of Calgary
Dr Gregory Kline, University of Calgary

Le concept de traitement complet de l'hémophilie a donné lieu à une importante amélioration de la survie, à une meilleure préservation de la fonction articulaire et à un accroissement de la qualité de vie. On s'intéresse désormais aux problèmes entourant le vieillissement de la population hémophile.

L'ostéoporose pose maintenant un problème particulier aux personnes atteintes d'hémophilie et plusieurs études font état d'une faible densité minérale osseuse (DMO) à un âge précoce chez une portion importante de cette population. Une DMO faible prédispose aux fractures; or cette complication se révèle difficile et coûteuse à traiter chez les personnes hémophiles en raison de leur trouble hémorragique sous-jacent. On ignore pourquoi les personnes hémophiles présentent une DMO faible, étant donné qu'il s'agit en général d'un problème observé chez les femmes postménopausées. L'objectif de ce projet est d'utiliser une nouvelle technologie d'imagerie appelée TDMp-HR (tomodensitométrie périphérique de haute résolution) qui permet de visualiser la structure osseuse en trois dimensions. Les renseignements ainsi obtenus et les marqueurs du métabolisme osseux peuvent nous informer sur la résistance osseuse, les changements de densité osseuse et la raison potentielle de ces anomalies chez les personnes atteintes d'hémophilie. Nous espérons que les résultats de notre étude faciliteront le dépistage des carences osseuses chez les personnes hémophiles vieillissantes exposées à un risque de fracture qui pourraient alors bénéficier de mesures de prévention hâtives.