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Projets de recherche subventionnés en 2016

DAVP ou exercice chez les patients atteints d'hémophilie A légère – quelle est la meilleure option et agissent-ils en synergie pour améliorer l'hémostase?


Dr Manuel D. Carcao
Hospital for Sick Children – Toronto;
Première année de subvention (Le début du projet a été retardé d'un an)

Co-investigateurs :
Vanessa Bouskill, M. Sc., inf. sp., IP, Hospital for Sick Children – Toronto;
Dre Michelle Sholzberg, St. Michael’s Hospital – Toronto

Afin de réduire les risques de saignement, les personnes atteintes d'hémophilie doivent faire augmenter leurs taux de facteurs sanguins. Pour ce faire, les personnes atteintes d'hémophilie A légère peuvent utiliser la DDAVP. La DDAVP fait augmenter temporairement le taux de FVIII dans le sang (pendant environ 12 heures) en faisant passer le FVIII de ses sites de stockage vers la circulation. La DDAVP peut être administrée au moyen d'un vaporisateur nasal.

Notre groupe a montré qu'une séance d'exercice d'environ 15 minutes sur un vélo stationnaire permet d'accroître le taux de FVIII de la même façon et au même degré que la DDAVP. Ainsi, en soi, l'exercice pourrait protéger les personnes atteintes d'hémophilie A légère contre les saignements et rendre le recours à la DDAVP superflu.

Nous souhaitons étudier ce phénomène auprès de 40 sujets de sexe masculin (âgés de 12 à 40 ans) atteints d'hémophilie A légère. Ils seront séparés en deux groupes : le groupe 1 recevra la DDAVP, tandis que le groupe 2 se soumettra à un entraînement. Tous les sujets subiront ensuite des contrôles sanguins. Après quoi, ils bénéficieront de l'autre intervention, ce qui permettra de vérifier si l'association DDAVP plus exercice améliore la coagulation plus que ne le font l'exercice ou la DDAVP seuls.

Nous prédisons que l'exercice et la DDAVP entraîneront des effets similaires en améliorant la fonction coagulante. Si notre étude réussit, elle aura pour effet que les personnes atteintes d'hémophilie A légère pourraient ne plus avoir besoin de recevoir de DDAVP tout en étant rassurées sur le fait qu'elles peuvent faire de l'exercice avec un risque moindre de saignement à la condition d'effectuer un réchauffement approprié et d'augmenter ainsi leur taux de FVIII avant une activité sportive comportant un risque de saignement.

Indicateurs des résultats des soins transitionnels chez les adolescents hémophiles


Indicateurs des résultats des soins transitionnels chez les adolescents hémophiles : Enquête Delphi auprès du personnel soignant canadien en hémophilie et auprès de groupes de discussion réunissant des patients

Dre Haowei (Linda) Sun
Université de la Colombie-Britannique – Vancouver (Colombie-Britannique)
Première année de subvention

Co-investigateurs :
Dre Vicky Breakey, Université McMaster
Dre Shannon Jackson, University of British Columbia
Dr John Wu, University of British Columbia

Les adolescents atteints d'une maladie chronique comme l'hémophilie font face à de nombreux défis lors de leur transfert des soins pédiatriques aux soins aux adultes. On ne dispose pas d'études ayant évalué les résultats de la transition chez les adolescents et les jeunes adultes hémophiles. On ignore donc quels paramètres sont les meilleurs indicateurs d'une transition réussie. Un sondage Delphi auprès du personnel soignant canadien en hémophilie et auprès de groupes de discussion réunissant des patients sera réalisé pour dégager les paramètres cliniques et autodéclarés par les patients les plus importants et les plus pratiques en ce qui concerne l'efficacité de la transition. Les résultats permettront la mise au point d'un instrument de mesure des résultats de la transition en hémophilie qui pourra guider des études sur la réussite de cette transition à l'avenir.

Évaluation du RCTC (Registre canadien des troubles de la coagulation), de l'application MonRCTC et de l’expérience de leurs utilisateurs


Dre Nancy Heddle
Université McMaster – Hamilton (Ontario)
Première année de subvention

Co-investigateurs :
Dr Alfonso Iorio, Université McMaster
Mme Shannon Lane, Université McMaster
Dr Arun Keepanasseril, Université McMaster
Mme Theresa Almonte, Hamilton Health Sciences
Mme Kay Decker, Hamilton Health Sciences


Le système CHARMS (Canadian Hemophilia Assessment and Resources Management Information System) a été appliqué partout au Canada en l'an 2000 pour faciliter la gestion de l'hémophilie et faire le suivi des concentrés de facteur de la coagulation utilisés chez les patients. Au fil des ans, la nécessité d'un système plus efficient et plus efficace s'est fait sentir. Un nouveau système web, composé de deux éléments, le Registre canadien des troubles de la coagulation (RCTC) et l’application MonRCTC, a fait son entrée pour remplacer le système CHARMS; il est déployé partout au pays. Sa facilité d'utilisation et son acceptabilité auprès des utilisateurs canadiens (personnel des CTH, personnes atteintes d'hémophilie et aidants) sont importantes, mais mal connues. Une étude vise à évaluer concrètement le système RCTC/MonRCTC et l'expérience de leurs utilisateurs. Les participants seront invités à assister à une séance de « réflexion à voix haute » où ils accompliront une série de tâches liées au système tout en décrivant ce qu'ils voient, ce qu'ils pensent et ce qu'ils font. L'exercice de réflexion à voix haute sera suivi d'une brève entrevue et d'un questionnaire. L'évaluation sera répétée trois mois plus tard, après que le participant ait eu la possibilité d'utiliser le système dans son contexte habituel pour déterminer ses perceptions quant à sa facilité d'utilisation avec le temps. Cette étude permettra d'identifier les problèmes liés au système, le cas échéant.