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Projet de recherche subventionné en 2014

Impact des expériences et des possibilités d'emploi sur la qualité de vie des hommes (≥ 16 ans) atteints d'hémophilie de modérée et grave tout au long de la vie


Claude Bartholomew, TSA
St-Paul’s Hospital (Vancouver)
Une année de subvention. Début : 30 avril 2014;  fin : 31 mars 2015.   

Co-investigateurs :
Linda Waterhouse, TSA, Hamilton Health Sciences (Ontario)
Shannon Lane, McMaster University (Ontario)
Neale Smith, Vancouver Coastal Health Authority (BC)
Michelle Sims, TSA, Saskatchewan Bleeding Disorder Program (SK)

L'emploi est généralement un déterminant important de la santé et du bien-être des gens. Mais nous savons que la vie professionnelle des personnes atteintes d'hémophilie peut être affectée. Outre les effets physiques de la maladie elle-même, d'autres facteurs peuvent nuire ou avoir nui à la qualité de vie des personnes touchées. Nous croyons qu'il faut poursuivre la recherche dans le contexte canadien pour comprendre les expériences de travail et les effets de l'hémophilie sur la vie professionnelle des personnes touchées, tout au long de leur vie.

La recherche proposée tentera de répondre à cette question : En quoi la qualité de vie des hommes (de 16 ans et plus) atteints d'hémophilie modérée ou grave est-elle affectée par leurs expériences de travail au cours de leur vie?

La recherche se déroulera en Colombie-Britannique, au Manitoba, en Ontario et en Saskatchewan. Nous utiliserons des méthodes qualitatives et quantitatives. Un premier groupe de discussion composé d'hommes atteints d'hémophilie permettra de préparer un questionnaire sur les enjeux professionnels qui intéressent les hémophiles de tous âges : jeunes adultes, adultes à mi-carrière et adultes en fin de carrière/à la retraite. Le questionnaire sera administré aux patients des centres de traitement de l'hémophilie de chaque province (nombre estimé de participants = 180). Finalement, des groupes de discussion réuniront des répondants dans chaque centre pour approfondir la réflexion et la compréhension des résultats du sondage.