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Projet de recherche subventionné en 2015

Mentorat et entraide virtuelle (VP2P) pour des jeunes atteints d'hémophilie – Évaluation des besoins


Vanessa N. Bouskill, M. Sc. inf.
Hospital for Sick Children, Toronto
Une année de subvention

Co-investigatrices :
Dre Vicky R. Breakey, McMaster Children’s Hospital – Hamilton;
Dre Sara Ahola Kohut, Hospital for Sick Children – Toronto;
Dre Jennifer N. Stinson, Hospital for Sick Children – Toronto.


L'hémophilie est un trouble rare de la coagulation dont la prise en charge est complexe. Si l'enfant et sa famille assurent ensemble la prise en charge de l'hémophilie, on s'attend à ce que l'adolescent assume une plus grande part de responsabilité dans la gestion de son hémophilie à mesure qu'il avance en âge. Or, la plupart des adolescents atteints d'hémophilie ne reçoivent aucune formation globale à ce sujet. Le mentorat par les pairs est proposé comme solution pour combler cette lacune au plan des soins cliniques. Le mentorat par les pairs peut offrir un soutien social important et a aussi été associé à une amélioration des résultats sur la santé. Il existe un programme de mentorat en ligne par Skype (Virtual Peer-to-Peer Support Mentoring Program, ou VP2P) pour les adolescents qui souffrent d'arthrite et de douleur chronique, mais les groupes sont principalement féminins. Il y aurait donc lieu de l'adapter pour les adolescents hémophiles. L'objectif de l'étude est de connaître les souhaits et les besoins des jeunes atteints d'hémophilie en terme de mentorat par les pairs afin de modifier le programme VP2P à leur intention. Trente jeunes atteints d'hémophilie (n = 20 adolescents; n = 10 jeunes adultes) seront interrogés. La transcription littérale des entrevues sera analysée qualitativement. Les données ainsi recueillies serviront à apporter les modifications nécessaires au programme VP2P afin qu'il convienne davantage aux adolescents atteints d'hémophilie.