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Projet de recherche subventionné en 2015

Enseignement de l'examen des articulations à des parents d'enfants atteints d'hémophilie – impact d'une intervention/formation de groupe



Celina Woo, inf, M. Sc. inf. et
Lawren De Marchi, B. Sc. (kin.), pht
B.C. Children’s Hospital – Vancouver
Une année de subvention

Les saignements dans les articulations (hémarthroses) peuvent occasionner des problèmes chez les patients atteints d'hémophilie. Ces saignements sont plus susceptibles de survenir lorsque les taux de facteur VIII ou IX sont bas, mais aussi lors de traumatismes chez les patients qui souffrent d'hémophilie légère. Les hémarthroses qui ne sont pas adéquatement traitées peuvent entraîner une atteinte articulaire à long terme, accompagnée de douleurs et d'invalidité. L'examen des articulations inclut : vérifier la présence d'enflure, de douleur, de changements de l'amplitude de mouvement au début de l'épisode de saignement et durant sa résolution. Un examen inadéquat de l'articulation peut entraîner une surutilisation des facteurs de remplacement et retarder la guérison.

Il se peut que les effets à long terme des saignements articulaires inadéquatement traités soient encore mal compris. Nous enseignons succinctement aux familles comment examiner les articulations lors des visites annuelles ou lorsque l'enfant est amené en consultation pour des saignements. Ce sont des situations où l'enseignement prodigué est sous-optimal puisque le personnel soignant peut être trop occupé, l'enfant peut être souffrant; les conseils sont parfois brefs et ne répondent pas aux besoins de la famille.

Cette étude pilote, à laquelle participent des parents de garçons âgés de 1 à 6 ans et de 7 à 13 ans et d'adolescents de 14 à 18 ans du B.C. Children's Hospital, mesurera l'impact d'ateliers de formation de groupe sur leurs connaissances et sur leurs aptitudes pour l'examen des articulations. Les participants seront évalués durant les ateliers et ils répondront à un questionnaire révisé par des experts et créé par les investigatrices de l'étude avant et immédiatement après les séances, puis trois mois plus tard.