Cap sur la forme physique

Billet de Raymond O’Shaughnessy, qui a grandi à Montréal dans les années 1960, à une époque où quelque chose d’aussi naturel que l’activité physique était interdit pour un garçon atteint d’hémophilie.

D’aussi loin que je me rappelle, bouger m’a toujours semblé aussi naturel que respirer. Être actif a toujours signifié pour moi : aller où je veux, faire des projets et vivre longtemps en préservant mon autonomie.

Je suis né avec l’hémophile en 1960. À l’époque, il fallait beaucoup de détermination pour rester actif physiquement. Les équipes soignantes interdisaient pour ainsi dire toute activité physique aux hémophiles à cause des risques associés, comme les saignements et les hospitalisations à répétition. Mais mon besoin de bouger et d’être comme les autres était si irrépressible que j’ai vite appris à m’épanouir et à exploiter mon potentiel tout en respectant les limites physiques que m’imposait l’hémophilie. J’ai réalisé très tôt que j’entreprenais seul ce voyage qui consistait à me familiariser avec les outils à ma portée et à les utiliser tout en restant attentif à cette merveilleuse machine qu’est le corps humain, même si le mien fonctionne un peu différemment des autres.

J’ai presque tout essayé et j’admets aujourd’hui que les résultats n’ont pas toujours été brillants, mais rien de grave n’est arrivé et j’en ai sans contredit tiré d’importantes leçons. J’ai appris, par essai et erreur, n’ayant eu aucun modèle et peu de soutien en ce sens de la part de mon entourage immédiat. Reportez-vous à l’époque ! De nos jours, bien sûr, la philosophie est entièrement différente : pour le plus grand bien de tous, les connaissances sur l’hémophilie se sont beaucoup approfondies, et parallèlement à ces progrès, les ressources se sont rapidement multipliées. Il est donc désormais plus facile de mesurer rationnellement les risques et les avantages associés à telle ou telle activité physique pour une personne qui présente un trouble de la coagulation. Pour ma part, j’avais surtout l’intime conviction qu’un corps en bonne santé et que des muscles forts et souples m’assureraient un avenir plus souriant. De toute façon, comment aurais-je pu me « protéger » et prendre confiance en moi sans apprivoiser mon corps et décrypter ses messages parfois subtils ?

C’est ainsi, avec aplomb et assurance, que j’ai intégré l’activité physique à ma vie, un élément aussi normal et essentiel pour moi que de manger et de boire. Des activités comme les voyages à vélo, la voile, le canot-camping, la randonnée en montagne, le ski de fond, pour n’en nommer que quelques-unes, sont devenues synonymes d’indépendance et de liberté. Dans mon esprit, elles sont associées à la découverte, mais également à une sensation de bien-être compte tenu des avantages tangibles qu’elles m’apportent, notamment en espaçant de façon notable mes saignements.

L’hémophilie n’a pas dominé ma vie. Grâce à l’activité physique, je suis devenu autonome et sain de corps et d’esprit. J’ai tenté des expériences et j’ai trouvé ma place en ce monde.

Avantages

« J’aime la danse irlandaise. J’ai vraiment l’impression d’accomplir quelque chose quand je participe à des compétitions ; j’ai confiance en moi et je suis fier de mon talent. »
– Garçon de 8 ans atteint d’hémophilie

« Je me suis sentie en bien meilleure forme après avoir commencé à faire de l’exercice. Peu à peu, j’ai pu en faire plus, ça m’a donné de l’énergie et m’a aidée à me sentir mieux dans ma peau. »
– Adolescente de 15 ans atteinte de maladie de von Willebrand sévère

L’activité physique nous fait savourer plus intensément la vie. Elle contribue à une bonne estime de soi, elle donne de l’assurance et diversifie les intérêts et les passe-temps. Elle procure une sensation de bien-être et elle favorise le sentiment d’appartenance puisqu’elle est associée au développement des habiletés sociales, à l’interaction avec autrui, à la coopération et à une saine concurrence. Outre ces bienfaits psychologiques bien réels, l’activité physique est essentielle à la croissance et au développement harmonieux et comporte une foule d’autres avantages, comme...

• Améliorer la forme cardiovasculaire et réduire ainsi le risque de maladie cardiaque plus tard au cours de la vie;
• Favoriser la santé osseuse et réduire ainsi le risque d’ostéoporose. De trente-cinq à quarante pour cent de la masse osseuse totale d’une personne se forme au cours des quatre années de l’adolescence; cette période est donc particulièrement cruciale;
• Maintenir un poids santé, ce qui atténue le stress aux articulations et favorise une bonne forme cardiorespiratoire, tout en développant l’agilité et la force musculaire;1

« Chez les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation (qui font de l’embonpoint), le régime amaigrissant pourrait se révéler être la mesure préventive la plus efficace contre la raideur des articulations, tout de suite après la prophylaxie des saignements articulaires.² »

• Réduire les risques de diabète et d’hypertension artérielle;
• Développer une musculature forte. Entre les âges de 12 et 17 ans, les garçons acquièrent rapidement une importante masse musculaire et perdent de 3 à 5% de leur graisse corporelle. Une bonne force musculaire, alliée à l’endurance, contribue à protéger les articulations contre les blessures. Et n’oublions pas que les enfants actifs sont plus susceptibles de le rester une fois parvenus à l’âge adulte³ !
• Prévenir ou contrôler les douleurs chroniques;

« La clinique de la douleur du Hospital for Sick Children (HSC) recommande toujours à ses patients un programme d’exercice adapté. Nous savons que durant l’activité physique l’organisme sécrète des substances chimiques, les endorphines, qui, non seulement atténuent la sensation de la douleur, mais procurent également un sentiment de bien-être. Or, s’il y a quelque chose que l’on peut contrôler et faire soi-même, c’est bien l’exercice. »
– Dr Michael Jeavons, psychiatre, clinique de la douleur du HSC

• Maintenir et améliorer la souplesse musculaire, pour réduire le risque d’entorses susceptibles de causer des saignements;
• Maintenir la mobilité articulaire en favorisant la lubrification et la santé des articulations et des cartilages;
• Maintenir ou améliorer la proprioception articulaire (propriété de l’organisme de se repérer dans l’espace) afin de prévenir les accidents;
• Améliorer la coordination et le temps de réaction pour affûter les réflexes et éviter ainsi les accidents;
• Développer les habilités motrices. Plus un enfant acquiert de l’expérience sur le plan moteur, mieux il se développera sur ce plan, et meilleurs seront son équilibre et sa coordination;
• Maintenir ou améliorer la mobilité et le fonctionnement généraux et ainsi, l’autonomie à plus long terme;

« À mesure que je vieillis, je pense beaucoup à préserver mon autonomie. C’est ce qui me garde actif. »
– Homme de 43 ans atteint d’hémophilie

• Stimuler la circulation sanguine, ce qui favorise la guérison des tissus endommagés (tendons, muscles, cartilages et os);
• Réduire les tensions mentales et musculaires et accroître la concentration et le degré d’énergie;
• Augmenter les taux de facteur chez certaines personnes, ce qui réduit le risque d’hémorragie.

« J’ai souvent observé qu’avec un exercice soutenu, par exemple la randonnée à vélo, j’arrive à réduire considérablement mes saignements, et j’en retire un sentiment général de bien-être, sans doute à cause des endorphines que mon corps sécrète. »
-– Homme de 43 ans atteint d’hémophilie

Pour une personne atteinte d’un trouble de la coagulation, la pratique d’activités physiques judicieusement choisies comporte toute une gamme d’avantages. Mais, d’abord et avant tout, l’ACTIVITÉ PHYSIQUE EST AGRÉABLE !

Risques

Il est probablement impossible pour une personne atteinte d’un trouble de la coagulation de prévenir tous les saignements. Par contre, il est important de veiller à prévenir les plus graves et de les empêcher de se produire à répétition dans une même articulation.

Bien sûr la plupart des activités comportent une part de risque, mais il y a des facteurs plus susceptibles d’aggraver le risque d’hémorragie et de blessures graves.

• Contact – Au hockey, par exemple, les risques associés aux collisions entre les joueurs ou au contact avec la rondelle ou la bande sont beaucoup plus nombreux qu’au soccer. Le danger est donc plus grand.
• Vitesse – Les sports motorisés comme la motoneige, ou encore le vélo de montage, comportent un risque plus grand de blessure que la bicyclette normale, en raison de la vitesse qui y est associée.
• Force de l’impact – Le football et la boxe, par exemple, sont déjà extrêmement dangereux, ils le sont donc encore davantage pour quiconque souffre d’un trouble hémorragique en raison des forces d’impact en cause.
• Hauteur – L’élément de hauteur, par exemple en ski alpin, en planche à neige et en parapente, comporte un très grand risque de blessure grave.
• Imprévisibilité des conditions – Les vagues en ski nautique et les plaques de glace en ski alpin, sont des exemples de conditions imprévisibles qui peuvent aggraver le risque existant.

Les articulations cibles, l’arthrite, l’hépatite chronique, le VIH et, plus importants encore, les inhibiteurs, viennent parfois compliquer le choix et la pratique d’activités physiques. Les personnes qui présentent l’un ou l’autre de ces facteurs devront sélectionner leurs activités avec plus de circonspection et en discuter avec les membres de l’équipe soignante pour déterminer quelles seront les plus sécuritaires et les mieux appropriées.

En choisissant avec prudence une activité, en s’y préparant bien et en déterminant avec soin sa durée et son intensité, on peut réduire le risque de blessure. Apprendre à faire les bons choix, souvent par essai et erreur, fait partie du développement de la personne aux prises avec n’importe quelle maladie chronique, y compris un trouble héréditaire de la coagulation.

« À chaque nouvelle saison, je laisse les enfants choisir une première activité et la deuxième est toujours la natation. La natation leur permet de faire régulièrement de l’exercice de façon sécuritaire. »
– Mère d’enfants hémophiles

Les personnes qui présentent des inhibiteurs ou qui sont exposées à un risque hémorragique et qui ont peut-être déjà plusieurs articulations cibles doivent se poser la question : les avantages de telle activité physique compensent-elles les risques ? La réponse ne peut venir que de la personne concernée et de son équipe de traitement complet après une discussion sérieuse. Les décisions doivent se prendre sur une base individuelle, au cas par cas.

Plusieurs éléments composent un programme de mise en forme équilibré et complet. Idéalement, au moment de tracer l’itinéraire qui vous mènera à la bonne forme, essayez d’inclure les trois éléments suivants car ils influeront positivement sur votre hygiène de vie :

Activités d’endurance, ou cardiovasculaires : elles améliorent la capacité du coeur et du corps à pomper le sang et à transporter ainsi l’oxygène et le carburant nécessaires aux organes et aux tissus. Ces activités ont de plus l’avantage de réduire la propension à certaines maladies graves, comme l’accident vasculaire cérébral, le diabète, la maladie cardiaque et l’hypertension artérielle. Parmi les activités les plus propices au développement de l’endurance, mentionnons la natation, la marche rapide et la bicyclette.

Exercices de musculation : ils améliorent la capacité de travail et la résistance des muscles, des os, de tendons et des ligaments pendant des périodes relativement brèves, sans causer de blessures. De bons exemples de ce type d’exercices sont : l’haltérophilie et la gymnastique suédoise, qui renforcent spécifiquement les muscles.

Exercices d’assouplissement : ils aident les muscles et les tendons à atteindre leur amplitude maximum à la mobilisation. Selon les experts, l’amélioration de la flexibilité permet en outre de prévenir les entorses. Le yoga, le tai-chi et certains exercices d’étirement sont de bonnes façons d’acquérir plus de souplesse.

Bon nombre d’activités ou d’exercices mettent principalement à profit un ou deux de ces éléments. Par exemple, la course à pied développe surtout l’endurance, la gymnastique avec des appareils renforce la musculature et le yoga favorise la flexibilité. Une personne pourrait donc tirer profit d’une combinaison de deux ou trois activités.

Le dernier de ces éléments est la pratique d’exercices proprioceptifs (par exemple, se tenir sur une jambe, sur le plancher ou le plateau de la balance, les yeux fermés). La proprioception, qui fait appel à la sensibilité des articulations à leur position dans l’espace, correspond à la capacité du système neuromusculaire de reconnaître les changements subtils ou extrêmes affectant la position des articulations et de réagir en conséquence et rapidement, le cas échéant. C’est ce réflexe qui permet de prévenir, par exemple, les entorses de chevilles et l’hémarthrose. Cette liste des éléments de tout bon programme de mise en forme ne serait pas complète si elle ne comprenait pas aussi une bonne alimentation et un repos suffisant.

• Je ne suis pas assez en forme.
• J’ai tellement mal aux articulations que je ne peux faire aucun effort physique.
• Mes genoux, mes chevilles et mes coudes sont si endommagés, que ça ne vaut pas la peine de se mettre en forme.
• Je n’ai pas le temps de faire de l’exercice.
• Mon genou est mal en point, je ne veux pas empirer la situation.
• Je ne sais pas par où commencer.
• J’ai eu une mauvaise expérience la dernière fois.
• Je n’ai personne avec qui faire de l’exercice.
• Je n’aime pas l’exercice. Je préfère les activités calmes.
• Je manque de motivation pour continuer.
• Mon médecin ou mon infirmière me l’interdisent.
• C’est trop loin.
• Il fait trop froid (ou sa variante : il fait trop chaud).
• Il n’y a pas assez de neige (ou sa variante : il y a trop de neige).
• Il y a trop de moustiques.
• C’est trop cher.
• Il n’y a rien dans mon coin ; les heures d’ouverture ne concordent pas avec mon horaire.
• Les instructeurs et les entraîneurs ne connaissent rien aux risques auxquels je suis exposé.
• Je connais quelqu’un qui a essayé le (la) _____________. Son expérience a été mauvaise, alors j’ai peur.
• Mes parents me l’interdisent.
• J’ai un inhibiteur.

Chacun de ces énoncés renferme un élément de vérité, une raison pour laquelle l’activité physique pourrait être plus difficile et requiert qu’on réfléchisse à une solution. Gardez vos excuses à l’esprit en lisant la section suivante et choisissez les bonnes activités.

Choisir les bonnes activités

« Je viens de commencer un programme d’exercice. Je me sens plus en forme et j’ai déjà plus de résistance. Je fais aussi du yoga. Cela me donne de la force et de la souplesse. J’espère continuer et peut-être même essayer le soccer. J’adore le soccer. »
– Adolescente de 15 ans atteinte de maladie de von Willebrand sévère

Avant de choisir les activités qui conviendront, il faut se préparer, comme pour un voyage. Vous opterez pour une destination après avoir répondu aux questions suivantes :

Les gens qui présentent un trouble de la coagulation peuvent participer en toute sécurité à de nombreuses activités, tout en sachant que certaines comportent plus de risques que d’autres ! À vous d’utiliser votre jugement avant de choisir !

FEU VERT !
Les activités suivantes sont, en général, sécuritaires pour vous :

• Natation • Golf • Badminton • Yoga • Randonnée pédestre • Hackeysack • Voile, canot • Bicyclette • Tai-chi

FEU JAUNE !
Les activités suivantes peuvent comporter un risque, mais elles sont agréables à pratiquer entre amis. Si vous vous donnez un traitement au préalable, si vous utilisez l’équipement approprié, si vous maîtrisez les techniques nécessaires, allez-y, vous avez le choix :

• basket-ball • base-ball • quilles • tennis • patinage • volley-ball • ski de fond • course • soccer

FEU ROUGE !
Les activités suivantes présentent un danger même pour les gens qui ne souffrent d’aucun problème de coagulation parce qu’elles impliquent vitesse, contact ou les deux. Même si elles vous semblent amusantes à pratiquer, vous devrez vous demander si elles valent la peine que vous sacrifiiez votre santé. On parle ici de :

• football • hockey • ski alpin • patins à roues alignées • karaté/judo • planche à neige • lutte • boxe • taekwondo • vélo de montagne • racquetball • motoneige

De nombreux facteurs entrent en ligne de compte quand on envisage de s’adonner à une activité sportive. En discutant avec votre physiothérapeute, vous saurez si le feu est au vert, au jaune... ou au rouge.

Une mise en garde pour terminer : même les activités pour lesquelles le feu est vert peuvent comporter un risque trop grand pour certaines personnes selon les circonstances, et le feu vert tourne alors au rouge. Le golf, par exemple, ne conviendrait pas à une personne qui a le coude comme articulation cible ; de même, certaines activités qui se méritent un feu jaune passent du jaune au rouge si elles sont pratiquées par une personne qui présente des restrictions graves, par exemple un problème de mobilité du genou.

« J’aime ce système de feu vert, feu jaune..., c’est plus intéressant que de me faire dire quoi faire par les adultes, parce que de toute manière, en général, je ne les écoute pas. Comme ça, je prends mes responsabilités et je fais les choix qui me conviennent. »
– Adolescent de 16 ans atteint d’hémophilie