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S'orienter à l'urgence


Cela vous est-il déjà arrivé?
Il est 22 h. Votre enfant hémophile est tombé un peu plus tôt au cours de la journée et maintenant, il se réveille en larmes. Sa cheville est enflée. Vous n’avez pas de facteur à la maison pour lui faire une perfusion. Vous vous précipitez à l’urgence de l’hôpital le plus près et on vous fait asseoir dans la salle d’attente où vous attendez… attendez… et attendez encore. Lorsque votre enfant est enfin examiné, le médecin de l’urgence dit : « Je ne suis pas certain que la cheville de votre fils saigne. Il va falloir faire des tests. »

Ou est-ce que cela vous dit quelque chose?
C’est le beau milieu de la nuit. Vous souffrez de la maladie de von Willebrand de type 1 et vous avez un saignement de nez important. Vous êtes incapable de contrôler ce saignement à la maison, alors vous vous rendez à l’urgence. La salle d’attente est bondée et l’infirmière du triage ne semble pas penser que votre saignement de nez est grave. Alors vous attendez. Vous savez que vous avez besoin d’une injection de desmopressine (DDAVP). Lorsque c’est enfin votre tour de voir le médecin, il prescrit un paquetage et refuse de téléphoner à l’hématologue de garde. Le saignement de nez persiste.

Malheureusement, ce type d’histoires se répète trop souvent et beaucoup de personnes atteintes de troubles de la coagulation ont personnellement ressenti la frustration et l’anxiété associées à l’impossibilité d’obtenir rapidement les soins appropriés requis, pour elles-mêmes ou pour leur enfant à l’urgence. Ce livret, S'orienter à l'urgence, renferme des suggestions pratiques sur la façon de se préparer à une visite à l’urgence afin que les choses se passent bien pour vous ou votre enfant. Vous devrez occasionnellement vous rendre à l’urgence, malgré tous vos efforts pour prévenir les blessures. Toutefois, en étant bien préparé et renseigné sur votre trouble de la coagulation avant d’arriver à l’urgence, vous pouvez rendre l’expérience beaucoup plus satisfaisante.

Vous pouvez consulter le livret en ligne en téléchargeant le pdf ci-dessous.



Livret

Présentation PowerPoint pour les ateliers

Lignes directrices pour les ateliers