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PEP - Programme d'entraide entre parents

Nous sommes très heureux d’ouvrir les inscriptions en vue du premier atelier en français du Programme d’entraide entre parents (PEP-Parents Empowering Parents) de la SCH. L’atelier aura lieu du 3 au 5 novembre 2017 au Novotel Montréal Centre à Montréal (Québec).

Veuillez trouver ici l’invitation et l’inscription pour les parents


Pour obtenir de plus amples renseignements sur le PEP ou les ateliers à venir dans votre région, veuillez communiquer avec Rachel Leslie à l’adresse rleslie@hemophilia.ca.

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Déjeuner international PEP pendant le Congrès de la FMH 2016

Le cadeau traditionnel pour un vingtième anniversaire est la porcelaine, alors nous empilé nos assiettes en porcelaine du buffet du déjeuner au Rosen Centre, à Orlando, en Floride. Quelle meilleure façon de célébrer deux décennies de progrès dans l’éducation parentale qu’en compagnie de nos amis et concepteurs de programmes du monde entier au Congrès de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Œufs et euphorie, crêpes et contentement, café et camaraderie; nous étions comblés.

Le « Programme d’entraide entre parents » était représenté par des délégués de son pays d’origine, les États-Unis, en plus de nos camarades du Canada, d’Irlande, d’Israël, d’Afrique du Sud, de Nouvelle-Zélande et de bien d’autres pays! La plus récente histoire de réussite est le nombre de places offertes au PEP en Inde. Des amis qui ne s’étaient pas vus depuis des années ont renoué et partagé des nouvelles, des idées et de nouveaux plans pour les futures séances. Pendant le déjeuner de célébration, on a rendu hommage à ceux et celles, qui ont travaillé avec les parents qui cherchent de l’encouragement et du soutien auprès de mères et de pères d’expérience qui ont déjà accompagné leurs enfants à travers les difficultés occasionnées par le trouble héréditaire de la coagulation pendant la croissance.

Danna Merritt, Ed Kuebler et Madeline Cantini ont amené ce programme parental dynamique au Canada en 2009. Ce fut une période de formation des formateurs qui allaient donner vie au contenu écrit au cours de séances flexibles de démonstration des pratiques exemplaires, de personnalisation des idées pour les circonstances particulières et de collaboration avec d’autres membres des familles pour créer des stratégies productives et uniformes pour élever des enfants atteints d’hémophilie ou de troubles connexes, afin de les rendre plus forts sur les plans affectif et social. Ce week-end à Montréal allait changer les options offertes à nos parents canadiens pour les années à venir.

L’une des plus récentes avancées a été la traduction en français de parties importantes du programme, afin que nous puissions rejoindre un plus grand nombre de nos familles canadiennes dans leur langue première. Chaque année, d’autres programmes sont ajoutés dans des collectivités de partout au Canada, lesquels sont organisés par des travailleurs sociaux et des infirmières coordonnatrices dans les cliniques de soins complets, dans chaque province. L’assemblée des représentants du monde entier à Orlando nous a assurés que ce programme atteint encore son objectif, qui est d’aider les parents à aider encore plus de parents. Durant le Congrès, nous avons vécu un moment spécial et nostalgique, alors que nous mangions ensemble et ranimions notre promesse de renforcer et d’encourager les mères et les pères à rester forts, sachant qu’ils n’ont pas à se sentir seuls, mais qu’ils peuvent rire et apprendre ensemble.

Qu’est-ce que PEP?

Le Programme d’entraide entre parents (PEP – Parents Empowering Parents) est conçu pour favoriser l’acquisition de compétences parentales efficaces chez ceux dont les enfants sont atteints d’hémophilie et pour sensibiliser et soutenir les parents par des ateliers de discussion et d’exercices. Rédigé initialement en 1995, le programme s’est répandu aux États-Unis, et ensuite dans la communauté internationale des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Plus d’un millier de parents ont suivi ce programme!

Pourquoi PEP est-il si utile aux parents?

Élever un enfant atteint d’un trouble héréditaire de la coagulation représente un défi de taille qui touche toute la famille. PEP a été conçu pour répondre à ce besoin en raffermissant des comportements bénéfiques entre parents et enfants tout en mettant l’accent sur les problèmes particuliers auxquels font face les parents d’enfants atteints de troubles de la coagulation.

Quels sont les objectifs du programme?

PEP vise aussi à améliorer la relation thérapeutique entre les parties soit les parents, l’enfant et le personnel traitant; permettre aux parents de mieux comprendre le trouble de la coagulation de l’enfant; accroître la capacité des parents à répondre de manière objective et méthodique aux épisodes de saignement; procurer aux parents les compétences nécessaires pour donner un soutien parental efficace à l’enfant le plus tôt possible dans sa vie.

PEP traite-t-il de nombreuses questions?

Le programme touche de nombreux problèmes importants, dont les répercussions des troubles de la coagulation sur le développement de l’enfant; la compréhension et la maîtrise devant les frustrations, la colère et les autres sentiments; la discipline compatissante; les compétences de gestion de l’enfant; le développement de l’estime de soi et de la confiance en soi; les pratiques parentales; la communication parents-famille.

Comment le cours est-il conçu?

De façon générale, le programme se donne sur deux jours et demie, mais il peut aussi se tenir deux samedis ou en parallèle avec des visites à la clinique ou encore au cours d’ateliers pour les familles. L’équipe du Centre de traitement (CTH) se charge d’inviter les parents qu’elle pense réceptifs à l’égard du programme. Un soutien financier de Bayer assume la majeure partie des dépenses des participants. On demande aux sections de la SCH de fournir un omntant pour les dépenses de la fin de semaine et à chaque couple de parents, 25 $ de frais d’inscription. L’équipe de formation comprend des parents formés qui ont des enfants atteints de troubles de la coagulation et des professionnels du centre de traitement. Cette approche d’équipe permet de tirer parti des avantages du soutien par les pairs et de l’expertise des professionnels, ce qui traduit en fait le modèle intégral des centres de traitement.

Qui a créé PEP?

PEP a été créé en 1995 par les auteures Danna Merritt (travailleuse sociale agréée, travailleuse sociale hospitalière), travailleuse sociale du Children's Hospital of Michigan, en consultation avec le personnel du centre de traitement du Children's Hospital of Michigan, et Sandra Joseph (Ph. D.), directrice des MapleTree Counseling Centers à Livonia, au Michigan. Afin de garder le programme à jour, Danna Merritt et les membres du Comité directeur national du PEP révisent actuellement le contenu du programme ainsi que les manuels des parents.

PEP au Canada

PEP au Canada
Au Canada, PEP est commandité par Bayer. PEP a été introduit au Canada en 2009 lorsque l’équipe du PEP des États-Unis a donné un atelier de formation des formateurs à un groupe de parents canadiens, de travailleurs sociaux et d’infirmières de CTH. À ce jour, 22 animateurs PEP (dont 11 sont des parents) ont reçu la formation pour donner des ateliers aux parents dans différentes régions. En 2010, ce groupe d’animateurs PEP a donné des ateliers aux parents de quatre régions (Colombie-Britannique et Alberta; Saskatchewan et Manitoba; Ontario et Canada atlantique). En 2011, un deuxième atelier de formation des formateurs a été tenu et des ateliers à l’intention des parents ont eu lieu en Colombie-Britannique et Alberta et dans les provinces de l’Atlantique. En 2012, des ateliers régionaux à l’intention des parents ont eu lieu en Ontario et, en 2013, ils ont été tenus au Manitoba, en Alberta et en Nouvelle-Écosse. Pour 2014, on a tenue des ateliers au Canada atlantique, en 2015 en Ontario et en 2016 en Alberta. Pour 2017, les ateliers auraient lieu en Saskatchewan, les provinces de l'Atlantique et Québec.

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