Programme Pas à pas

Bienvenue au programme Pas à pas

Pas à pas est le programme de la Société canadienne de l’hémophilie destiné aux parents d’enfants atteints d’un trouble de saignement. Le programme a été élaboré à partir des commentaires recueillis auprès des professionnels des centres de traitement de l’hémophilie et de parents de jeunes enfants atteints d’un trouble de saignement, partout au pays. La SCH tient à remercier Bayer Inc. de son généreux appui au programme Pas à pas.

Élever un enfant atteint d’un trouble de saignement peut se révéler une tâche difficile et parfois même déstabilisante. Il est important de réaliser que vous n’êtes pas seul. Le programme Pas à pas est conçu pour offrir aux parents de l’information et du soutien tout au long des différentes étapes du développement de leur enfant.

Au départ, on accueille les parents au sein de la communauté des troubles de saignement et leur remettant des Trousses d’info, des dossiers d’information contenant des documents éducatifs, de l’information au sujet de la SCH et des objets utiles offerts à la famille par l’infirmière coordonnatrice du centre de traitement de l’hémophilie au moment du diagnostic. Les parents reçoivent ensuite des trousses de suivi au bout de un an et lorsque l’enfant commence l’école.

Vous aurez parfois besoin de la bienveillance que seule une personne qui partage la même situation que vous peut vous apporter. Parent à parent est un programme en ligne qui vous permet de vous relier à un autre parent qui a peut-être déjà vécu une expérience semblable et avec lequel vous pouvez partager vos préoccupations et vos questions.

Le Forum est un babillard électronique où les parents peuvent lire sur des thèmes particuliers liés à l’éducation d’un enfant atteint d’un trouble de saignement et partager des expériences, des conseils et des réussites. Il y un nouveau thème chaque mois ; visitez le Forum régulièrement pour voir ce qu’il y a de neuf.

Entre gars est l’endroit où un père peut en apprendre davantage sur la façon de jouer un rôle plus actif dans les soins à donner à son enfant atteint d’un trouble de saignement.

Les activités (passées et à venir) d’intérêt pour les parents sont présentées dans la section Activités. On vous invite également à consulter la liste des documents éducatifs pour les parents dans la section Ressources.

C’est en maintenant une relation étroite avec l’équipe du centre de traitement de l’hémophilie, en se familiarisant avec tous les aspects du trouble de saignement de leur enfant, en participant aux activités de leur section locale de la SCH et en partageant leur expérience avec celles d’autres parents que les familles parviendront à faire face à leurs défis, et à aider leurs enfants à vivre sainement et à s’épanouir... pas à pas.