Trois adultes ont à cette occasion décrit leur expérience de la douleur, son impact sur leur vie et leur difficulté à obtenir des traitements efficaces. Un spécialiste de la douleur a ensuite parlé des options offertes pour mieux composer avec la douleur aiguë, il a mentionné les obstacles à l’obtention d’un traitement efficace et il a abordé deux autres thèmes très importants, soit 1) le niveau de connaissances des professionnels de la santé sur les différents aspects de l’évaluation et du traitement de la douleur et 2) la nécessité pour les centres de traitement de l’hémophilie d’inclure l’évaluation de la douleur dans leur routine.
Au début de l’automne 2001, afin de déterminer si les témoignages recueillis au Mont-Tremblant étaient représentatifs de la douleur éprouvée par d’autres personnes ayant des troubles de la coagulation, la SCH a préparé un sondage qu’elle a envoyé à tous les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) au Canada. Les réponses étaient recueillies dans le cadre d’une entrevue avec un adulte, un adolescent ou le parent d’un jeune enfant. L’interviewer interrogeait la personne sur son expérience de la douleur vive ou chronique, sur le type de soutien dont elle bénéficiait sur le plan personnel, sur sa qualité de vie et sur ses stratégies pour composer avec la douleur, le cas échéant. Dix-huit entrevues ont été réalisées en tout. Bien qu’il s’agisse d’un petit échantillon, les opinions exprimées étaient sensiblement les mêmes, d’une clinique à l’autre.
En résumé, les résultats ont confirmé que la douleur ressentie par les personnes atteintes d’hémophilie est mal comprise, mal évaluée et trop peu traitée. Quarante pour cent des personnes interrogées ont déclaré être constamment souffrantes. Les enfants aussi éprouvent de la douleur et ils ont souvent de la difficulté à en décrire l’intensité. Les raisons les plus souvent invoquées par les personnes qui ne prenaient pas d’antidouleurs étaient : douleur jugée insuffisante, effets secondaires intolérables ou inaccessibilité des spécialistes du contrôle de la douleur.
Interrogé sur ce que la SCH pourrait faire pour améliorer la situation, un consommateur a répondu : « Encourager la discussion franche et ouverte sur la douleur et tout autre sujet connexe. Souffrir seul en silence n’est sûrement pas la meilleure façon de composer avec la douleur. »
C’est pourquoi, sous la plume d’experts de ce domaine, L’hémophilie de nos jours, le bulletin officiel de la SCH, a publié une série d’articles sur le contrôle de la douleur.
À l’occasion de la fin de semaine spéciale tenue à Montréal du 8 au 13 mai 2003 pour souligner le 50e anniversaire de la SCH, un atelier à l’intention des consommateurs a fourni aux personnes atteintes de troubles de la coagulation une occasion d’échanger des idées et de partager leurs expériences, d’assister à une conférence sur les options thérapeutiques, de suivre une formation sur la façon de mieux faire reconnaître leurs droits et d’aborder diverses options avec des professionnels de la santé.
C’est grâce à de telles initiatives que la SCH en 2005 a publié son document intitulé La Douleur – Le cinquième signe vital. La SCH tient à remercier Wyeth pour le financement de la production et de la publication de cette ressource.
La douleur – Le cinquième signe vital
Le droit d'auteur © 2010 / La Société canadienne de l'hémophilie / Tous droits réservés