La notion de soins complets

Les soins complets de l'hémophilie englobent  tous les services médicaux requis par un hémophile et ses proches pour le traitement de l'hémophilie et des maladies qui en découlent. Ce type de soins est fourni par une clinique établie à cette fin.

La clinique de soins complets de l'hémophilie est un endroit où la personne atteinte d'hémophilie ou d'un autre trouble de la coagulation peut recevoir tous les soins dont elle a besoin en une seule visite. Comme son nom l'indique, la clinique de soins complets de l'hémophilie, offre un éventail très diversifié de services. On y retrouve entre autre :

Le directeur médical est souvent hématologue et se spécialise dans la coagulation
   sanguine. Ce médecin :

• prescrit les analyses de laboratoire pour découvrir la nature exacte du problème de coagulation;
• prescrit le traitement approprié pour maîtriser et prévenir les saignements;
• surveille l'état de santé général de l'hémophile.

L'infirmière-coordonnatrice est la personne la plus en vue de la clinique. Elle :

• aide les famille à faire face aux problèmes quotidiens inhérents à l'hémophilie;
• répond aux questions des familles au téléphone ou à la clinique;
• prodigue des soins ambulatoires à la clinique;
• enseigne aux familles comment effectuer l'autoperfusion à domicile (Voir la section Qu'est-ce que l'autoperfusion à domicile?);
• organise la distribution des produits sanguins pour l'autoperfusion à domicile;
• coordonne les rendez-vous avec les membres de l'équipe de soins complets.

Le physiothérapeute :

• vérifie les articulations et les muscles de l'hémophile afin de s'assurer que l'amplitude des mouvements est maintenue et que les muscles restent forts :
• au moyen d'exercices, aide l'hémophile à regagner la perte de fonction articulaire ou à renforcer les muscles;
• aide l'hémophile à choisir un sport ou un programme d'exercices qui l'aideront à rester en excellente forme.

La tâche du travailleur social est d’aider les parents, les frères et sœurs, les personnes atteintes d’hémophilie et leurs autres proches, incluant les porteuses, à composer avec les conséquences de l’hémophilie dans leur vie.

Le dentiste :

• prodigue les soins dentaires;
• travaille de près avec l'hématologue pour prévenir tout saignement durant les soins dentaires.

L'équipe de soins complets s'adjoindra les services d'autres professionnels au besoin :

• obstétricien/gynécologue (pour aider les femmes enceintes qui souffrent d'un trouble de la    coagulation)
• un conseiller en génétique (pour informer les porteuses)
• un orthopédiste (pour les problèmes articulaires et les chirurgies des articulations)
• un spécialiste du VIH (pour le traitement des infections découlant du VIH)
• un hépatologue ou un gastro-entérologue (pour le traitement de l'infection au virus de l'hépatite C).

L'autoperfusion permet l'administration du concentré de facteur à domicile. Au Canada, les hémophiles les plus gravement atteints sont traités à domicile. Cela comporte de grands avantages par rapport au traitement de l'hémophilie à la clinique ou encore au service des urgences. Mentionnons notamment :

• un traitement plus rapide, dès le début du saignement;
• une vie plus normale pour l'hémophile et les membres de sa famille;
• une meilleure acceptabilité du traitement pour les jeunes enfants et
• la responsabilisation des gens face à leurs soins et à leur santé.

L'équipe de soins complets de l'hémophilie enseigne à la famille qui a un jeune hémophile comment reconnaître les saignements et comment administrer la perfusion de concentré de facteur. Dès l'âge de huit ou dix ans, les enfants apprennent souvent comment s'administrer eux-mêmes leur perfusion. Ensuite, l'hémophile peut se traiter lui-même à domicile, à l'école, en colonie de vacances ou en voyage.

Les hémophiles qui se soignent eux-mêmes à domicile se rendent à la clinique de soins complets une ou deux fois l'an pour un examen complet.