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Les soins de l’enfant et l’école

La maladie de von Willebrand empêche-t-elle un enfant de fréquenter la garderie ou l'école?

Non, elle ne le devrait pas. Les saignements associés à la maladie de von Willebrand de type 1 et de type 2 ne devraient pas empêcher un enfant de fréquenter l'école. À l'occasion, la maladie de von Willebrand de type 3 peut causer un saignement grave dans un muscle ou une articulation et empêcher l'enfant de fréquenter l'école, mais pendant une brève période de temps seulement. Par contre, si un traitement est administré sans délai, les absences ne devraient pas durer plus d'un jour ou deux.

Que faut-il dire au personnel de la garderie ou de l’école au sujet d'un enfant atteint de la maladie de von Willebrand?

Il est important de renseigner adéquatement le personnel de la garderie et de l'école au sujet de la maladie de von Willebrand, mais il ne faut pas dramatiser. Beaucoup d'infirmières des centres de traitement complet de l’hémophilie et des troubles de la coagulation acceptent de s'adresser au personnel des garderies et des écoles. Elles rassurent ainsi les enseignants et les éducateurs sur le fait que la maladie de von Willebrand est facile à maîtriser.

Le problème qui se pose le plus fréquemment à l'école est celui des saignements de nez. Les enfants atteints de la maladie de von Willebrand doivent apprendre très tôt comment enrayer eux-mêmes leurs saignements de nez. Si l’enfant est très jeune, le professeur ou l’éducateur l'aidera à se familiariser avec la technique. (Voir Les saignements de nez.) Et si du sang se répand, il faut appliquer les mesures universelles de prévention des infections.

Certains parents fournissent à l'école de la documentation sur la maladie de von Willebrand; ces renseignements peuvent rester au dossier de l'enfant et le suivre d’année en année.

Il est important que le personnel des garderies et des écoles puisse communiquer avec les parents en tout temps en cas d'urgence. Il est aussi conseillé de fournir le numéro de téléphone du centre de traitement complet de l’hémophilie et des troubles de la coagulation le plus proche.

Un enfant atteint de la maladie de von Willebrand devrait-il suivre le cours d’éducation physique?

Oui. Presque tous les enfants atteints de la maladie de von Willebrand peuvent pratiquer les mêmes activités physiques que leurs compagnons. À l'occasion, les enfants atteints de la maladie de von Willebrand de type 3 n'arriveront pas à faire certaines activités ou certains sports. Les enfants qui souffrent d'un trouble de la coagulation savent ce qu'ils peuvent faire ou ne pas faire certains jours. Le professeur d’éducation physique doit laisser l'enfant choisir les activités qu'il ne peut pas faire. S’il est trop prudent ou, au contraire, s'il refuse de dispenser l'enfant de certaines activités, il faut le rencontrer pour discuter de la situation.

Les compagnons de classe de l'enfant doivent-ils être mis au courant du problème?

Non, à moins que l'enfant lui-même ne souhaite parler de la maladie de von Willebrand à ses compagnons de classe, il n'y a aucune raison de les en informer. Après tout, un enfant atteint de la maladie de von Willebrand n'a qu'un seul désir : être comme les autres.

Que faut-il dire aux gens à propos de la maladie de von Willebrand d'un enfant?

Il n'y a pas de réponse simple à cette question. Cela dépend d'un certain nombre de facteurs, notamment :

  • l'âge de l'enfant
  • la gravité des symptômes
  • le lien de la personne avec l'enfant


En général, les gens responsables de l'enfant (gardienne, entraîneur sportif, etc.) doivent être au courant de ce qu'il faut faire en cas de saignement. Si les symptômes hémorragiques sont très sporadiques ou si l'enfant est assez vieux pour s’occuper de lui-même, il n'est peut-être pas nécessaire de dire quoique ce soit.

Il est arrivé que des parents soient soupçonnés de violence à l'endroit de leur enfant  atteint d’un trouble de la coagulation si ce dernier présentait des ecchymoses. Une discussion franche et ouverte au sujet de la maladie de von Willebrand avec les gardiennes, les voisins et autres personnes de l’entourage permet d'écarter un tel risque.