À propos de nous

À l’automne 2006, la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) a déterminé qu’il existait un besoin de mettre sur pied un comité dont le mandat serait de favoriser la participation de jeunes à l’organisation. Le comité national jeunesse était né ! Le comité jeunesse de la SCH est formé de jeunes gens très dynamiques et très enthousiastes qui représentent presque toutes les régions du Canada et qui travaillent ensemble « pour appuyer, promouvoir et favoriser la participation de jeunes à l’organisation ».

Dès sa première réunion, le comité a identifié les divers obstacles à la participation des jeunes dans nos diverses communautés. Nous tentons en ce moment de trouver des façons de surmonter ces obstacles et de favoriser la participation des jeunes Canadiens atteints d’un trouble de la coagulation afin qu’ils puissent s’entraider et mettre sur pied des programmes qui s’adressent directement à cette clientèle, à l’échelle locale, provinciale et nationale. Nous sommes conscients que certaines régions ont déjà mis sur pied de tels programmes et que d’autres ont l’intention de le faire, mais qu’elles ont besoin d’aide pour y parvenir. Cela fait partie de nos principaux objectifs et nous avons entrepris une collaboration au niveau national pour réaliser cet objectif. Nous nous servirons de cette section du site web de la SCH pour communiquer avec les jeunes Canadiens atteints d’un trouble de la coagulation. Visitez régulièrement notre page web pour être au courant des programmes destinés aux jeunes qui seront offerts dans votre région ou section ! .

Société canadienne de l’hémophilie – Comité national jeunesse

OBJECTIF/RÔLE

L'objectif de ce comité est d'appuyer, de promouvoir et de traiter de la participation des jeunes (15 à 25 ans) au sein de la Société canadienne de l’hémophilie.

TÂCHES ET RESPONSABILITÉS

Les tâches et responsabilités du comité sont les suivantes :

• Accroître la participation des jeunes aux processus fonctionnels, opérationnels et de prise de décision au sein de la Société canadienne de l'hémophilie.
• Favoriser un environnement qui encourage et englobe la participation et contribution des jeunes au sein de la Société canadienne de l'hémophilie.
• Rehausser le niveau et la qualité des communications interprovinciales entre les jeunes.
• S'assurer que les activités jeunesse régionales/provinciales sont en accord avec la mission, la vision et le plan stratégique de l'organisation.
• Aider et conseiller les jeunes qui organisent des activités locales ou régionales.
• Mettre en oeuvre des programmes de développement pour les jeunes et en faire la promotion, au besoin.
• S'efforcer d'être visible dans toutes les activités d'importance sur l'hémophilie au Canada (à l'échelle régionale, provinciale et nationale) ainsi que dans tous les bulletins d'information pour promouvoir la participation des jeunes.
• Optimiser la coordination entre les sections, les régions et l'instance nationale en ce qui à trait aux activités de développement du bénévolat au moyen d'une communication permanente entre les leaders locaux.
• Élaborer un plan annuel de rendement national pour les jeunes comprenant notamment le budget du comité.
• S'assurer que des plans de relève sont en place.
• Mettre sur pied un programme international de jumelage pour les jeunes.

MEMBERSHIP ET DURÉE DU MANDAT

Le comité comprendra un minimum de cinq membres et un maximum de huit membres, et sera composé comme suit:

a)    Président du comité : Recommandé par le comité national jeunesse et nommé par le conseil d'administration de la SCH, le président (ou les co-présidents) sera nommé chaque année et pourra occuper ce poste pendant un maximum de six ans.

b)    Membres : Le comité est formé de jeunes représentant toutes les régions géographiques du Canada desservies par la SCH.  Idéalement, il devrait y avoir au moins un représentant de chaque région.  De plus, la majorité du groupe devrait également comprendre des personnes directement touchées par un trouble de la coagulation.

Le mandat des membres sera d'une durée d'au moins un an avec un maximum de six ans.

Les membres devraient être agés entre 15 et 25 ans.  Si un membre atteint l'âge maximum pendant qu'il siège au comité, il pourra demeurer en poste jusqu'à la fin de son mandat et sera admissible à servir pendant deux autres mandats.

c)    Membres d'office :  Le président et le directeur général.

FRÉQUENCE DES RÉUNIONS ET AVIS DE CONVOCATION

Le comité se réunira en personne ou par téléphone au moins une fois par année et se réunira à tout autre moment jugé nécessaire par le président ou les co-présidents.

À moins de décision contraire, l'avis de convocation de chaque réunion confirmant l'emplacement ou le type de réunion, l'heure et la date ainsi que l'ordre du jour devra être transmis à chaque membre du comité au moins cinq jours avant la date de la réunion.

AUTORITÉ

Le comité national jeunesse est un comité parmanent mis sur pied par le conseil d'administration de la Société canadienne de l'hémophilie. Il relève du comité exécutif ou du conseil d'administration, par l'entremise de son président ou des ses co-présidents.

PROCESSUS ANNUEL DE RECRUTEMENT DES MEMBRES DU COMITÉ

Le membership fera l'objet d'une révision une fois par année et les postes bénévoles vacants seront annoncés au moyen des outils de communication de la SCH (site web, bulletins d'information, etc).

Le comité national jeunesse de la SCH est formé de personnes très dynamiques et très enthousiastes qui représentent presque toutes les régions du Canada. Les membres du comité sont :

Shaun Bernstein (Ontario - Toronto/TCOR)

Shaun Bernstein est heureux de se joindre au comité jeunesse de la Société canadienne de l'hémophilie. En tant qu'étudiant en journalisme, il aime parler aux gens, raconter des histoires et sensibiliser la population à notre cause, des compétences qu'il compte mettre à contribution au sein du comité jeunesse.  Hémophile sévère habitant à Toronto, Shaun est également rédacteur jeunesse pour le bulletin d'information d'Hémophilie Ontario. Il a bien hâte de faire connaissance avec le plus grand nombre possible de jeunes hémophiles pour s'assurer que le comité répond à leurs besoins. En ce moment, Shaun consacre la majeure partie de son temps à ses études. Le comité jeunesse national et Hémophilie Ontario occupent ses temps libres. On peut le joindre en tout temps à shaunbernstein@gmail.com

Carrie Fleet (Nouveau-Brunswick) carriefleet450@hotmail.com                
Je m’appelle Carrie Fleet, j’ai 23 ans et je suis originaire de Grand Manan Island au Nouveau-Brunswick. J’habite en ce moment à Saint—John et je travaille comme infirmière en chirurgie. Je suis atteinte de la forme légère de la maladie de von Willebrand, maladie pour laquelle j’ai été diagnostiquée à l’âge de cinq ans. Dans mes temps libres, je fais du conditionnement physique et des randonnées, et j’aime beaucoup voyager. J’ai bien hâte de travailler avec le comité jeunesse du Nouveau-Brunswick afin d’améliorer les perspectives d’avenir des jeunes atteints de trouble de la coagulation.

April Hart (Terre-Neuve)April Hart est sur le point d'obtenir son diplôme d'études secondaires à St.Johns, Terre-Neuve. Elle provient d'une famille ayant des antécédents d'hémophilie et elle est impatiente d'en apprendre davantage et de s'impliquer avec les jeunes. Elle siège au conseil d'administration de la Section Terre-Neuve depuis l'an dernier en tant que représentante des jeunes et elle a bien hâte de s'intégrer au comité jeunesse national. Elle souhaite faire carrière dans le domaine médical. April peut être rejointe à aprilhart_05@hotmail.com

Ben Glazebrook (Nouvelle-Écosse) benglazebrook@live.ca
Je m’appelle Ben Glazebrook, j’ai 20 ans et j’habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Je suis un adepte des sports extrêmes, que ce soit de la plongée dans la Grande barrière de corail ou du paintball ici même en Nouvelle-Écosse! J’aime particulièrement le plein air, le camping, la randonnée et le vélo. J’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires en 2009 et j’entreprendrai un baccalauréat en administration des affaires l’an prochain. Je fais du bénévolat à la Section Nouvelle-Écosse depuis fort longtemps et j’ai l’intention de continuer! Je fais également du bénévolat pour le camp d’été des jeunes atteints d’un trouble de la coagulation et j’adore ça! Mon frère est atteint d’hémophilie A sévère mais je ne le suis pas.

Mojtaba Khezry (Ontario) mkhezry@uoguelph.ca

Je m’appelle Mojtaba Khezry, j’ai 25 ans et je viens de la section TCOR d’Hémophilie Ontario. Je suis en train de compléter ma maîtrise en sciences et biophysique en vue de poursuivre une carrière dans le domaine de la recherche.  J’ai l’intention de poursuivre mes études jusqu’au niveau du doctorat dans le domaine des sciences de la vie. Je suis honoré d’avoir été accepté comme nouveau membre du comité jeunesse de la Société canadienne de l’hémophilie. Grâce à mon expérience acquise au conseil d’administration de ma section, j’ai acquis beaucoup de connaissances qui pourraient être transmises et mises en oeuvre au profit des comités jeunesse. J’ai l’intention de collaborer avec mes collègues de toutes les régions du Canada pour mettre sur pied de nouveaux programmes dynamiques à l’intention des jeunes.

 Maxime Lacasse-Germain (Coprésident, Québec)

Originaire de la région de l’Abitibi-Témiscamingue au Québec, Maxime Lacasse Germain habite à Montréal. Il a complété un baccalauréat en enseignement des beaux arts à l’Université Concordia en 2007 et il enseigne dans une école secondaire à Montréal. Il est atteint d’hémophilie A.Ses  intérêts comprennent notamment la natation, la peinture et l’apprentissage du langage des signes. Maxime est aimerait participer le plus possible aux activités de différents comités de la SCH.  Max peut être rejoint à max_lacasse_g@hotmail.com

Bojan Pirnat (Manitoba) bojanpirnat@hotmail.com

David Pouliot (Québec) david.pouliot@gmail.com
David Pouliot a fait ses études, maintenant complétées, en mathématiques et en informatique à l'université de Montréal.  Il vit à Montréal et travaille depuis janvier 2009 dans une boite informatique spécialisée dans le domaine du transport en commun.  Hémophile sévère avec déficience en facteur VII, il s'implique bénévolement dans l'organisation depuis son arrivée à l'université en 2003. On raconte qu'au lever, à chaque matin, il médite sur l'amour, la vie et le pain d'épices.

Ryanne Radford (Coprésidente) (Alberta)
ryanneradford@hotmail.com
Ryanne Radford is a severe factor V Hemophiliac. Originally from Newfoundland she moved to Alberta 5 ago and is enjoying her life in the city of Calgary where she works as a freelance writer. Ryanne lives with her fiancé, Zane, who also has a family history of hemophilia, and their dog, Lily. Ryanne has a diploma in journalism and holds a degree in communications. She is very proud to be involved with the Canadian Hemophilia Society. Currently she is the co-chair of the National Youth Committee, Vice President of the Calgary Chapter and a member of the National Volunteer Development Committee. Please visit Ryanne's blog at http://hemophiliaisforgirls.blogspot.com


Justin Smrz (Columbie-Britannique) j_smrz@hotmail.com
Justin Smrz habite à North Vancouver, en Colombie-Britannique, où il amorce sa troisième année à l'Université de la Colombie-Britannique. Il est inscrit au programme de baccalauréat en sciences avec majeure en biologie cellulaire et en génétique.  Justin est atteint d'hémophilie A sévère avec déficience en facteur VIII et il participe au camp d'été des hémophiles depuis 15 ans, dont les cinq dernières années à titre de moniteur. L'hémophilie ne l'empêche pas de participer à de nombreuses activités sportives, sa préférée étant le frisbee ultimate. Justin est nouveau au sein du comité jeunesse et il est fier d'en faire partie.


Patrick Syriani (Québec) patricksyriani@hotmail.com
Patrick Syriani habite à Montréal et est atteint d’hémophilie A. Il a toujours voulu servir la communauté hémophile. En plus d’étudier en finances aux HEC à Montréal, il siège également au Comité national jeunesse. Patrick est également un sportif accompli. Lorsque ce n’est pas le basketball ou le tennis, c’est soit avec la musique ou la danse qu’il se divertit.

John Schmitke (Manitoba) john@sheepeatgrass.ca
Bien que l'hémophilie soit considérée comme un trouble de saignement grave,  vous ne vous en rendriez jamais compte si vous connaissiez John. John traite son hémophilie de façon aussi banale et routinière qu'une personne qui se brosse les dents tous les matins. C'est simplement une tâche qu'il doit accomplir. Je sors avec John depuis près de quatre ans  et j'oublie parfois qu'il est hémophile. Il essaie de faire en sorte que l'hémophilie ne soit pas un obstacle dans sa vie quotidienne, ou aux activités qu'il aime pratiquer comme le flag-football, l'exercice au gymnase, etc. Souvent, lorsque nous faisons une sortie, John s'assure d'apporter des produits ou de se traiter avant de partir, surtout s'il a un saignement ou de la douleur. Il y a une chose que j'ai apprise au contact de John et de l'hémophilie : il ne tient pas pour acquis les produits sanguins qu'il doit s'administrer. Il est reconnaissant d'y avoir accès et il m'a expliqué à quel point les traitements avaient évolué au cours des dernières années.  Je ne connais pas d'autres hémophiles autant que je connais John, mais je peux affirmer qu'il ne ressemble pas aux autres hémophiles par la façon dont il vit avec sa maladie.

Holly Valenta (Ontario) x.hollyelizabeth.x@hotmail.com
Bonjour, je m'appelle Holly Valenta.J'habite à Waterloo, en Ontario, et je participe aux activités de ma section depuis 2003. Mon frère cadet, Ryan, est hémophile léger avec une déficience en facteur VIII et on a diagnostiqué son trouble de la coagulation lorsqu'il a subi l'ablation des amygdales.  Il s'agit d'un cas de mutation génétique puisqu'il n'y a aucun antécédent d'hémophilie dans ma famille; ma mère n'est pas porteuse et je suis une porteuse indéterminée. L'hémophilie est rapidement devenue un centre d'intérêt important dans ma vie et je me suis fixé comme objectif d'en faire le plus possible pour cette cause extrêmement valable. Parmi les activités auxquelles j'ai participé depuis 2000 tant à la Région du sud-ouest de l'Ontario qu'à la SCH, il y a notamment le Camp Pinecrest  pour les enfants atteints d'un trouble héréditaire de la coagulation. J'ai eu l'immense privilège d'y participer comme campeur et plus récemment comme membre du personnel depuis trois ans. J'ai réussi à acquérir le rôle de Spirit Leader au cours des deux dernières années et je compte bien participer de façon encore plus active au programme. De plus, j'ai récemment été élue au conseil d'administration de la Région du sud ouest de l'Ontario et je siège au comité national jeunesse de la SCH depuis l'an dernier. J'apprécie énormément chaque opportunité qui m'est offerte par la Région du sud-ouest de l'Ontario et par la SCH et je prévois devenir infirmière à la fin de mes études universitaires. Je souhaite pouvoir un jour faire une différence en tant qu'infirmière, comme les infirmières du CTH l'ont fait dans ma vie.

Pour appuyer et promouvoir la participation des jeunes, le Comité national jeunesse s’est donné le plan d’action suivant pour 2011-12 :

• Organiser des rencontres jeunesse à l’échelle provinciale et régionale pour discuter de la participation des jeunes et des activités à venir.
• Faire des présentations PowerPoint lors des réunions des conseils d’administration régionaux et provinciaux pour faire la promotion de la participation des jeunes.
• Organiser des activités pour les jeunes dans toutes les sections et régions de la SCH.
• Organiser des ateliers nationaux sur le leadership
• Mettre à jour la page web des jeunes dans le site web de la SCH.
• Maintenir la section Filière jeunesse dans L’hémophilie de nos jours.
• Créer une section jeunesse dans tous les bulletins d’information régionaux et provinciaux. 
• Développer une trousse jeunesse qui sera distribuée par les sections et cliniques provinciales.
• Créer un blog pour les jeunes
• Améliorer la communication entre les jeunes Canadiens atteints d’un trouble de la coagulation et ceux des autres pays.