À propos de nous

À l’automne 2006, la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) a déterminé qu’il existait un besoin de mettre sur pied un comité dont le mandat serait de favoriser la participation de jeunes à l’organisation. Le comité national jeunesse était né ! Le comité jeunesse de la SCH est formé de jeunes gens très dynamiques et très enthousiastes qui représentent presque toutes les régions du Canada et qui travaillent ensemble « pour appuyer, promouvoir et favoriser la participation de jeunes à l’organisation ».

Dès sa première réunion, le comité a identifié les divers obstacles à la participation des jeunes dans nos diverses communautés. Nous tentons en ce moment de trouver des façons de surmonter ces obstacles et de favoriser la participation des jeunes Canadiens atteints d’un trouble de la coagulation afin qu’ils puissent s’entraider et mettre sur pied des programmes qui s’adressent directement à cette clientèle, à l’échelle locale, provinciale et nationale. Nous sommes conscients que certaines régions ont déjà mis sur pied de tels programmes et que d’autres ont l’intention de le faire, mais qu’elles ont besoin d’aide pour y parvenir. Cela fait partie de nos principaux objectifs et nous avons entrepris une collaboration au niveau national pour réaliser cet objectif. Nous nous servirons de cette section du site web de la SCH pour communiquer avec les jeunes Canadiens atteints d’un trouble de la coagulation. Visitez régulièrement notre page web pour être au courant des programmes destinés aux jeunes qui seront offerts dans votre région ou section ! .

Société canadienne de l’hémophilie – Comité national jeunesse

OBJECTIF/RÔLE

L'objectif de ce comité est d'appuyer, de promouvoir et de traiter de la participation des jeunes (15 à 25 ans) au sein de la Société canadienne de l’hémophilie.

TÂCHES ET RESPONSABILITÉS

Les tâches et responsabilités du comité sont les suivantes :

• Accroître la participation des jeunes aux processus fonctionnels, opérationnels et de prise de décision au sein de la Société canadienne de l'hémophilie.
• Favoriser un environnement qui encourage et englobe la participation et contribution des jeunes au sein de la Société canadienne de l'hémophilie.
• Rehausser le niveau et la qualité des communications interprovinciales entre les jeunes.
• S'assurer que les activités jeunesse régionales/provinciales sont en accord avec la mission, la vision et le plan stratégique de l'organisation.
• Aider et conseiller les jeunes qui organisent des activités locales ou régionales.
• Mettre en oeuvre des programmes de développement pour les jeunes et en faire la promotion, au besoin.
• S'efforcer d'être visible dans toutes les activités d'importance sur l'hémophilie au Canada (à l'échelle régionale, provinciale et nationale) ainsi que dans tous les bulletins d'information pour promouvoir la participation des jeunes.
• Optimiser la coordination entre les sections, les régions et l'instance nationale en ce qui à trait aux activités de développement du bénévolat au moyen d'une communication permanente entre les leaders locaux.
• Élaborer un plan annuel de rendement national pour les jeunes comprenant notamment le budget du comité.
• S'assurer que des plans de relève sont en place.
• Mettre sur pied un programme international de jumelage pour les jeunes.

MEMBERSHIP ET DURÉE DU MANDAT

Le comité comprendra un minimum de cinq membres et un maximum de huit membres, et sera composé comme suit:

a)    Président du comité : Recommandé par le comité national jeunesse et nommé par le conseil d'administration de la SCH, le président (ou les co-présidents) sera nommé chaque année et pourra occuper ce poste pendant un maximum de six ans.

b)    Membres : Le comité est formé de jeunes représentant toutes les régions géographiques du Canada desservies par la SCH.  Idéalement, il devrait y avoir au moins un représentant de chaque région.  De plus, la majorité du groupe devrait également comprendre des personnes directement touchées par un trouble de la coagulation.

Le mandat des membres sera d'une durée d'au moins un an avec un maximum de six ans.

Les membres devraient être agés entre 15 et 25 ans.  Si un membre atteint l'âge maximum pendant qu'il siège au comité, il pourra demeurer en poste jusqu'à la fin de son mandat et sera admissible à servir pendant deux autres mandats.

c)    Membres d'office :  Le président et le directeur général.

FRÉQUENCE DES RÉUNIONS ET AVIS DE CONVOCATION

Le comité se réunira en personne ou par téléphone au moins une fois par année et se réunira à tout autre moment jugé nécessaire par le président ou les co-présidents.

À moins de décision contraire, l'avis de convocation de chaque réunion confirmant l'emplacement ou le type de réunion, l'heure et la date ainsi que l'ordre du jour devra être transmis à chaque membre du comité au moins cinq jours avant la date de la réunion.

AUTORITÉ

Le comité national jeunesse est un comité parmanent mis sur pied par le conseil d'administration de la Société canadienne de l'hémophilie. Il relève du comité exécutif ou du conseil d'administration, par l'entremise de son président ou des ses co-présidents.

PROCESSUS ANNUEL DE RECRUTEMENT DES MEMBRES DU COMITÉ

Le membership fera l'objet d'une révision une fois par année et les postes bénévoles vacants seront annoncés au moyen des outils de communication de la SCH (site web, bulletins d'information, etc).

Le comité national jeunesse de la SCH est formé de personnes très dynamiques et très enthousiastes qui représentent presque toutes les régions du Canada. Les membres du comité sont :

April Hart (Terre-Neuve)

April Hart est sur le point d'obtenir son diplôme d'études secondaires à St.Johns, Terre-Neuve. Elle provient d'une famille ayant des antécédents d'hémophilie et elle est impatiente d'en apprendre davantage et de s'impliquer avec les jeunes. Elle siège au conseil d'administration de la Section Terre-Neuve depuis l'an dernier en tant que représentante des jeunes et elle a bien hâte de s'intégrer au comité jeunesse national. Elle souhaite faire carrière dans le domaine médical. April peut être rejointe à aprilhart_05@hotmail.com

Shaun Bernstein (Ontario - Toronto/TCOR)

Shaun Bernstein est heureux de se joindre au comité jeunesse de la Société canadienne de l'hémophilie. En tant qu'étudiant en journalisme, il aime parler aux gens, raconter des histoires et sensibiliser la population à notre cause, des compétences qu'il compte mettre à contribution au sein du comité jeunesse.  Hémophile sévère habitant à Toronto, Shaun est également rédacteur jeunesse pour le bulletin d'information d'Hémophilie Ontario. Il a bien hâte de faire connaissance avec le plus grand nombre possible de jeunes hémophiles pour s'assurer que le comité répond à leurs besoins. En ce moment, Shaun consacre la majeure partie de son temps à ses études. Le comité jeunesse national et Hémophilie Ontario occupent ses temps libres. On peut le joindre en tout temps à shaunbernstein@gmail.com

Ryan Brownell (Nouvelle-Écosse) ryan.brownell@brownellnetworks.com

Ryan Brownell est atteint d’hémophilie A légère. Il est né et habite à Halifax en Nouvelle-Écosse. Après s’être inscrit au programme d’administration à l’Université Saint Mary’s, il a choisi de prendre un congé sabbatique pour se consacrer à l’entreprise qu’il a mise sur pied en 2005 après avoir complété ses études secondaires. Malgré un horaire chargé, il trouve le temps de faire du bénévolat à la SCH et à la Section Nouvelle-Écosse depuis juin 2008. Dans ses très rares temps libres, il apprécie les rencontres sociales, le jogging avec son iPod, la photographie et les rêveries. 

Eddie Hirlehey (Ontario -Toronto/TCOR) eddie.crosbie.hirlehey@hotmail.com

Je m’appelle Eddie Crosbie et j’habite à Pickering (Ontario). J’étudie en gestion de parcours de golf professionnel  et j’adore les sports. Je participe aux activités de la Section depuis de nombreuses années et je veux maintenant devenir un membre actif du comité jeunesse national. Je suis atteint d’hémophilie A sévère et je suis heureux de pouvoir contribuer à améliorer l’avenir pour la Société canadienne de l’hémophilie.   

Martin Kulczyk (Québec) kulczykalpha@hotmail.com
Martin Kulczyk est fier de faire partie du Comité national jeunesse. En tant que jeune adulte, il essaie de sensibiliser les jeunes à la cause de l’hémophilie. En tant que membre du Conseil d’administration de la Section Québec et délégué au conseil national, il possède une perspective globale de l’organisation, ce qui lui permet de faire des suggestions éclairées pour aider à améliorer la qualité de vie des membres de notre communauté. En plus d’être un membre actif de la SCHQ et de la SCH, il détient une maîtrise en génie aérospatial, un domaine qui le passionne. Il a bien hâte de vous rencontrer à l’occasion d’une réunion sociale de la SCH !

Maxime Lacasse-Germain (Coprésident, Québec)

Originaire de la région de l’Abitibi-Témiscamingue au Québec, Maxime Lacasse Germain habite à Montréal. Il a complété un baccalauréat en enseignement des beaux arts à l’Université Concordia en 2007 et il enseigne dans une école secondaire à Montréal. Il est atteint d’hémophilie A.Ses  intérêts comprennent notamment la natation, la peinture et l’apprentissage du langage des signes. Maxime est aimerait participer le plus possible aux activités de différents comités de la SCH.  Max peut être rejoint à max_lacasse_g@hotmail.com

Silvana Moran (Manitoba) rad.moran@gmail.com
Originaire du Salvador, Silvana Moran habite maintenant à Winnipeg, au Manitoba, où elle s'est faite une réputation d'humoriste. Âgée de 23 ans, elle est atteinte de la maladie de von Willebrand de type 3 et elle est active au sein de la communauté depuis près de six ans. Elle a obtenu son baccalauréat en conception graphique en 2009 et elle crée des modèles de T-shirts pour gagner sa vie. Elle souhaite pouvoir un jour réaliser des dessins pour des livres d'enfants et être un modèle pour les jeunes filles atteintes d'un trouble de la coagulation. Elle est extrêmement fière des progrès réalisés par le comité jeunesse national et elle souhaite que ce succès se poursuive.

Bojan Pirnat (Manitoba) bojanpirnat@hotmail.com

David Pouliot (Québec) david.pouliot@gmail.com
David Pouliot a fait ses études, maintenant complétées, en mathématiques et en informatique à l'université de Montréal.  Il vit à Montréal et travaille depuis janvier 2009 dans une boite informatique spécialisée dans le domaine du transport en commun.  Hémophile sévère avec déficience en facteur VII, il s'implique bénévolement dans l'organisation depuis son arrivée à l'université en 2003. On raconte qu'au lever, à chaque matin, il médite sur l'amour, la vie et le pain d'épices.

Ryanne Radford (Coprésidente) (Alberta)
ryanneradford@hotmail.com
Ryanne Radford is a severe factor V Hemophiliac. Originally from Newfoundland she moved to Alberta 5 ago and is enjoying her life in the city of Calgary where she works as a freelance writer. Ryanne lives with her fiancé, Zane, who also has a family history of hemophilia, and their dog, Lily. Ryanne has a diploma in journalism and holds a degree in communications. She is very proud to be involved with the Canadian Hemophilia Society. Currently she is the co-chair of the National Youth Committee, Vice President of the Calgary Chapter and a member of the National Volunteer Development Committee. Please visit Ryanne's blog at http://hemophiliaisforgirls.blogspot.com


Justin Smrz (Columbie-Britannique) j_smrz@hotmail.com
Justin Smrz habite à North Vancouver, en Colombie-Britannique, où il amorce sa troisième année à l'Université de la Colombie-Britannique. Il est inscrit au programme de baccalauréat en sciences avec majeure en biologie cellulaire et en génétique.  Justin est atteint d'hémophilie A sévère avec déficience en facteur VIII et il participe au camp d'été des hémophiles depuis 15 ans, dont les cinq dernières années à titre de moniteur. L'hémophilie ne l'empêche pas de participer à de nombreuses activités sportives, sa préférée étant le frisbee ultimate. Justin est nouveau au sein du comité jeunesse et il est fier d'en faire partie.


Patrick Syriani (Québec) patricksyriani@hotmail.com
Patrick Syriani habite à Montréal et est atteint d’hémophilie A. Il a toujours voulu servir la communauté hémophile. En plus d’étudier en finances aux HEC à Montréal, il siège également au Comité national jeunesse. Patrick est également un sportif accompli. Lorsque ce n’est pas le basketball ou le tennis, c’est soit avec la musique ou la danse qu’il se divertit.

Pour appuyer et promouvoir la participation des jeunes, le Comité national jeunesse s’est donné le plan d’action suivant pour 2009 :

• Organiser des rencontres jeunesse à l’échelle provinciale et régionale pour discuter de la participation des jeunes et des activités à venir.
• Faire des présentations PowerPoint lors des réunions des conseils d’administration régionaux et provinciaux pour faire la promotion de la participation des jeunes.
• Organiser des activités pour les jeunes dans toutes les sections et régions de la SCH.
• Organiser un atelier national sur le leadership
• Mettre à jour la page web des jeunes dans le site web de la SCH.
• Maintenir la section Filière jeunesse dans L’hémophilie de nos jours.
• Créer une section jeunesse dans tous les bulletins d’information régionaux et provinciaux.
• Mettre en place un projet pilote (Drive your car/Drive your care) à Montréal et à Toronto.
• Développer une trousse jeunesse qui sera distribuée par les sections et cliniques provinciales.
• Mettre en place le nouveau programme de Leadership M2
• Améliorer la communication entre les jeunes Canadiens atteints d’un trouble de la coagulation et ceux des autres pays.