Les précautions avec la maladie de von Willebrand

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Les précautions avec la maladie de von Willebrand2018-05-11T18:16:32+00:00
Oui. Certains médicaments affectent la façon dont les plaquettes s’agglutinent pour colmater les brèches dans les vaisseaux sanguins lésés. Une personne atteinte de la maladie de von Willebrand ne doit jamais prendre les médicaments suivants :

  • aspirine (AAS) et autres produits qui en renferment (Alka-Seltzer, Anacin, Aspirin, Bufferin, Dristan, Midol, 222, pour n’en nommer que quelques-uns)
  • anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) (indométhacine, ibuprofène, naproxen), à moins qu’ils n’aient été prescrits par un médecin qui connaît bien la maladie de von Willebrand
  • anticoagulants, comme la warfarine ou l’héparine (qui éclaircissent le sang)

Les médicaments qui renferment de l’acétaminophène (Tylenol) peuvent être utilisés pour soigner la fièvre, les maux de tête et autres maux et inconforts mineurs. Par contre, il faut éviter à tout prix d’excéder la posologie inscrite sur l’étiquette, car cela pourrait être toxique pour le foie, surtout chez les personnes qui ont contracté le virus de l’hépatite C.

Une nouvelle génération d’anti-inflammatoires appelés inhibiteurs de la COX-2 est maintenant sur le marché. Ces médicaments n’affectent aucunement la coagulation sanguine et semblent provoquer moins d’irritation gastrique. Celebrex est la marque de commerce d’un de ces produits.

Les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand peuvent voyager partout. Par contre, quelques conseils simples rendront les voyages encore plus agréables.

• Demandez à votre centre de traitement complet de l’hémophilie et des troubles de la coagulation de vous fournir le nom, l’adresse et le numéro de téléphone des centres de traitement qui se trouveront sur votre route.

• Munissez-vous d’un document écrit où se trouvent les renseignements médicaux suivants :

  • le diagnostic précis de votre maladie de von Willebrand
  • l’ordonnance exacte de desmopressine, de concentré de facteur ou d’autres médicaments
  • le nom et le numéro de téléphone du centre de traitement où se trouve votre dossier.

Ces documents pourraient également se révéler utiles au moment de traverser certaines frontières si les douaniers s’expliquent mal la présence de médicaments, d’aiguilles et de seringues dans vos bagages.

• Assurez-vous que le bracelet MedicAlert que vous ou un membre de votre famille portez soit à jour.

• Si vous ou un membre de votre famille vous administrez vous-même vos perfusions de desmopressine ou de concentré de facteur, assurez-vous d’avoir une ample provision de produit pour la durée entière du voyage et même plus. Vérifiez également si vous avez bien toutes les fournitures qu’il vous faudra (aiguilles, seringues…).

• Si vous ne vous administrez pas vous-même vos perfusions, discutez avec l’infirmière coordonnatrice du centre de traitement complet de l’hémophilie et des troubles de la coagulation de la possibilité de vous munir de réserves de desmopressine ou de concentré de facteur. Ces produits ne sont pas disponibles partout.

• Si vous ne voulez pas les transporter avec vous, sachez, avant de partir, où vous pourrez vous en procurer.

• Assurez-vous d’avoir une glacière pour garder ces produits à la bonne température.

• Vérifiez si votre couverture d’assurance s’applique dans la province ou le pays où vous vous rendez. Sinon, prenez une assurance-voyage spéciale.

• Lorsque vous prenez l’avion, l’autobus ou le train, gardez toujours votre médicament avec vous. Ne le mettez JAMAIS en consigne.

Oui. Quiconque est atteint de la maladie de von Willebrand devrait porter un bracelet ou un collier MedicAlert. La maladie de von Willebrand est assez méconnue et elle est difficile à diagnostiquer. En cas de blessure ou de situation d’urgence, le dispositif d’identification MedicAlert sera très utile au personnel soignant.

Une personne atteinte de la maladie de von Willebrand doit toujours aviser le personnel médical de son problème hémorragique. Et comme elle risque fort d’en savoir plus sur sa maladie que les non-spécialistes, elle ne devrait pas hésiter à les renseigner.

Plus important encore, la personne doit insister pour recevoir le traitement nécessaire pour maîtriser les saignements en cas de blessure grave ou de chirurgie et s’il le faut, elle peut refuser une intervention chirurgicale dangereuse. Le personnel médical doit être avisé de prendre contact immédiatement avec le centre de traitement complet de l’hémophilie et des troubles de la coagulation qui saura le conseiller au sujet de la maladie de von Willebrand.

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