Passeport vers le mieux-être

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Passeport vers le mieux-être2018-05-28T21:34:39+00:00

En 2004, La Société canadienne de l’hémophilie et Baxter Bioscience ont lancé un tout nouveau programme visant à aider les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation à optimiser leur qualité de vie, et ce, à toutes les étapes de leur existence.

En 2013, avec l’implication d’un nouveau commanditaire, Bayer HealthCare, la SCH est fière de présenter une version révisée des éléments composant le programme.

Le Passeport vers le mieux-être permet aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation d’acquérir, à toutes les étapes de leur vie, les connaissances, les habiletés et les stratégies qui les aideront à optimiser leur qualité de vie.

  • Ayez accès à des LIVRETS D’INFORMATION
  • Soyez à l’affût des ATELIERS spéciaux présentés dans votre région 

Le programme Passeport vers le mieux-être s’articule autour de cinq modules :

Qui n’a pas entendu parler de ces statistiques : Près de 30 % des enfants canadiens (de deux à 17 ans) souffrent d’embonpoint ou d’obésité. Cette proportion passe à 50 % chez les adultes. Les jeunes et les adultes d’aujourd’hui sont à la fois moins en forme et moins actifs. Seulement 7 % des enfants et des jeunes et 15 % des adultes observent les Directives canadiennes en matière d’activité physique et, tous groupes d’âges confondus, les Canadiens consacrent 60 % de leur journée à des activités sédentaires (télé, jeux vidéo, ordinateur et autres tâches de bureau). Nous savons tous que l’activité physique permet de contrôler le poids corporel, mais elle est aussi une excellente mesure de prévention contre la maladie cardiaque, la dépression, le cancer et le diabète.

Et chez les personnes qui souffrent d’un trouble de la coagulation, l’activité physique renforce les muscles, protège ainsi les articulations contre les foulures et les entorses, assure une meilleure coordination et, au bout du compte, prévient les chutes et les blessures.

Mais qu’entend-on au juste par activité physique ?
Pour certaines personnes, activité physique rime avec sports d’équipe, comme le basket-ball, le hockey ou le soccer, alors que pour d’autres, cette notion renvoie plutôt à des sports individuels comme le golf, la natation et le ski. Or, les activités moins exigeantes, comme la marche, la raquette, le jardinage, le yoga et le tai-chi sont tout aussi bonnes. C’est également le cas de certaines tâches qui nous incombent à tous, comme ranger, gravir des escaliers, racler les feuilles, tondre la pelouse ou pelleter de la neige. L’activité physique, en somme, c’est tout ce qui nous fait bouger.

« Je déteste l’exercice pour l’exercice. Ne me demandez pas de soulever des poids, mais j’aime bien pelleter la neige, tailler et élaguer les arbres et corder le bois de foyer. Ce sont des activités qui me plaisent et me gardent en forme en plus d’être utiles. »

– Homme de 60 ans atteint d’hémophilie

Le livret, Cap sur la forme physique, vous servira de guide, non seulement pour vous aider à rester actif, mais surtout, sans courir de risque indu. L’activité physique vous aidera à adopter un mode de vie dynamique, peu importe votre âge et votre trouble de la coagulation. Vous allez bientôt découvrir que le chemin vers une bonne forme physique est beaucoup plus agréable que vous ne le croyiez !

Vous pouvez consulter le livret en ligne en téléchargeant le pdf ci-dessous.

Le traitement à domicile permet aux personnes touchées et à leurs proches de faire moins appel aux soins hospitaliers en accroissant leur autonomie et en favorisant un traitement rapide des saignements. Le traitement à domicile peut réduire les coûts associés aux longues attentes à l’urgence et être plus propice à une vie de famille normale avec l’approche préventive (prophylactique).

Ce module intitulé Le traitement à domicile : le chemin de l’autonomie explique comment le traitement à domicile vous donne le pouvoir de maîtriser les épisodes de saignement. Or, pour s’engager dans cette voie, il faut une signalisation et des directives claires et adéquates. Et c’est une voie que l’on peut emprunter en toute sécurité… avec l’aide de guides le long de votre périple : les membres de l’équipe de traitement complet du centre de traitement complet de l’hémophilie (CTH). Ils savent comment soigner les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Un partenariat étroit entre le patient et l’équipe du CTH est la clé du succès du traitement à domicile.

Vous pouvez consulter le livret en ligne en téléchargeant le pdf ci-dessous.

« Il est très difficile d’expliquer à quel point la douleur chronique peut nous envahir, jusqu’à affecter tous les aspects de notre vie. Elle est toujours là. Comment faire comprendre ça aux gens ? La douleur, c’est quelque chose que tout le monde connaît à un moment donné, mais peut-être pas 24 heures sur 24, sept jours sur sept, nuit et jour. »

– Homme de 50 ans atteint d’hémophilie

Ce témoignage éloquent nous vient d’un homme atteint d’hémophilie qui a été interrogé dans le cadre d’un sondage informel portant sur l’impact de la douleur.

Il nous rappelle à quel point la douleur chez les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation est mal comprise, mal évaluée et trop peu traitée. Quarante pour cent des personnes interrogées ont déclaré éprouver une douleur continuelle. Les enfants ne sont pas épargnés et ont souvent de la difficulté à décrire l’intensité de leur douleur. Bien des adultes, surtout ceux qui souffrent d’une atteinte articulaire chronique, affirment que la douleur est le principal facteur qui nuit à leur qualité de vie. Or, ce n’est que tout récemment que l’on a commencé à se pencher sérieusement sur ce grave problème.

Voici les principales raisons invoquées par les gens qui refusent de prendre des analgésiques :

  • la douleur n’est pas jugée suffisamment intense ;
  • ƒƒles effets secondaires posent des problèmes ;
  • ƒl’accès à la clinique antidouleur est compliqué.

L’objectif de ce livret, Carte routière du traitement de la douleur, n’est pas de répondre à toutes les questions sur la prise en charge de la douleur, mais bien de servir de guide et de signaler certaines avenues, certains repères à surveiller en chemin et certaines destinations où l’on est susceptible de trouver du soulagement et un apaisement.

Autre objectif d’égale importance, la brochure veut encourager la discussion franche et ouverte sur la douleur et aider ainsi les personnes concernées à réaliser que souffrir en silence est loin d’être la meilleure solution.

Vous pouvez consulter le livret en ligne en téléchargeant le pdf ci-dessous.

Cela vous est-il déjà arrivé?
Il est 22 h. Votre enfant hémophile est tombé un peu plus tôt au cours de la journée et maintenant, il se réveille en larmes. Sa cheville est enflée. Vous n’avez pas de facteur à la maison pour lui faire une perfusion. Vous vous précipitez à l’urgence de l’hôpital le plus près et on vous fait asseoir dans la salle d’attente où vous attendez… attendez… et attendez encore. Lorsque votre enfant est enfin examiné, le médecin de l’urgence dit : « Je ne suis pas certain que la cheville de votre fils saigne. Il va falloir faire des tests. »

Ou est-ce que cela vous dit quelque chose?
C’est le beau milieu de la nuit. Vous souffrez de la maladie de von Willebrand de type 1 et vous avez un saignement de nez important. Vous êtes incapable de contrôler ce saignement à la maison, alors vous vous rendez à l’urgence. La salle d’attente est bondée et l’infirmière du triage ne semble pas penser que votre saignement de nez est grave. Alors vous attendez. Vous savez que vous avez besoin d’une injection de desmopressine (DDAVP). Lorsque c’est enfin votre tour de voir le médecin, il prescrit un paquetage et refuse de téléphoner à l’hématologue de garde. Le saignement de nez persiste.

Malheureusement, ce type d’histoires se répète trop souvent et beaucoup de personnes atteintes de troubles de la coagulation ont personnellement ressenti la frustration et l’anxiété associées à l’impossibilité d’obtenir rapidement les soins appropriés requis, pour elles-mêmes ou pour leur enfant à l’urgence. Ce livret, S’orienter à l’urgence, renferme des suggestions pratiques sur la façon de se préparer à une visite à l’urgence afin que les choses se passent bien pour vous ou votre enfant. Vous devrez occasionnellement vous rendre à l’urgence, malgré tous vos efforts pour prévenir les blessures. Toutefois, en étant bien préparé et renseigné sur votre trouble de la coagulation avant d’arriver à l’urgence, vous pouvez rendre l’expérience beaucoup plus satisfaisante.

Vous pouvez consulter le livret en ligne en téléchargeant le pdf ci-dessous.

Voyager est souvent une aventure et parfois un défi. De nos jours, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation exercent toutes sortes de professions et la plupart s’administrent elles-mêmes leurs traitements. Le matériel nécessaire au traitement est facile à transporter et les soins d’urgence spécialisés sont maintenant accessibles dans de nombreux endroits dans le monde. Grâce aux progrès importants réalisés dans le domaine des soins et des traitements, il n’y a plus de raison de s’empêcher de voyager.

Le fait d’être atteint d’un trouble de la coagulation peut cependant poser des défis additionnels, par exemple :

  • passer le contrôle de sécurité dans les aéroports et passer les frontières avec des concentrés de facteurs, des aiguilles et des seringues;
  • mettre les encombrants concentrés de facteurs dans ses bagages;
  • s’assurer d’avoir les renseignements médicaux nécessaires en cas d’urgence;
  • savoir où trouver des soins médicaux à l’étranger;
  • prendre les dispositions nécessaires pour les besoins particuliers en voyage;
  • obtenir une assurance voyage.

Avec une bonne planification, on arrive habituellement à surmonter ces défis. L’objectif de
Bon voyage! Voyager avec un trouble de la coagulation est d’aider les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation à minimiser les risques associés au voyage afin qu’elles puissent profiter pleinement de leur aventure.

Vous pouvez consulter le livret en ligne en téléchargeant le pdf ci-dessous.

Livret

Ce module propose également une petite carte voyage faite sur mesure pour les voyageurs atteints d’un trouble de la coagulation. Cette carte, à présenter en cas d’urgence, comprend d’importants renseignements sur la façon d’accéder à des soins lors de déplacements à l’étranger. Entre autres choses, la carte voyage fournit 16 phrases clés en anglais, en français et en espagnol qui peuvent s’avérer très utiles en cas d’urgence. En voici un exemple :

I am having a bleed. Please give treatment with factor concentrate (or desmopressin) immediately and investigate later.

J’ai une hémorragie. Veuillez m’administrer du concentré de facteur (ou de la desmopressine) sans tarder et investiguez ensuite.

Estoy sangrando. Adminístreme de inmediato concentrado de factor (o de la desmopresina) e investigue después.

Veuillez communiquer avec votre centre de traitement si vous souhaitez obtenir une carte voyage.