Le Programme d’entraide entre parents (PEP – Parents Empowering Parents) est conçu pour favoriser l’acquisition de compétences parentales efficaces chez ceux dont les enfants sont atteints d’hémophilie et pour sensibiliser et soutenir les parents par des ateliers de discussion et d’exercices. Rédigé initialement en 1995, le programme s’est répandu aux États-Unis, et ensuite dans la communauté internationale des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Plus d’un millier de parents ont suivi ce programme!

PEP a été créé en 1995 par les auteures Danna Merritt (travailleuse sociale agréée, travailleuse sociale hospitalière), travailleuse sociale du Children’s Hospital of Michigan, en consultation avec le personnel du centre de traitement du Children’s Hospital of Michigan, et Sandra Joseph (Ph. D.), directrice des MapleTree Counseling Centers à Livonia, au Michigan. Afin de garder le programme à jour, Danna Merritt et les membres du Comité directeur national du PEP révisent actuellement le contenu du programme ainsi que les manuels des parents.

Élever un enfant atteint d’un trouble héréditaire de la coagulation représente un défi de taille qui touche toute la famille. PEP a été conçu pour répondre à ce besoin en raffermissant des comportements bénéfiques entre parents et enfants tout en mettant l’accent sur les problèmes particuliers auxquels font face les parents d’enfants atteints de troubles de la coagulation.

PEP vise aussi à améliorer la relation thérapeutique entre les parties soit les parents, l’enfant et le personnel traitant; permettre aux parents de mieux comprendre le trouble de la coagulation de l’enfant; accroître la capacité des parents à répondre de manière objective et méthodique aux épisodes de saignement; procurer aux parents les compétences nécessaires pour donner un soutien parental efficace à l’enfant le plus tôt possible dans sa vie.

Le programme touche de nombreux problèmes importants, dont les répercussions des troubles de la coagulation sur le développement de l’enfant; la compréhension et la maîtrise devant les frustrations, la colère et les autres sentiments; la discipline compatissante; les compétences de gestion de l’enfant; le développement de l’estime de soi et de la confiance en soi; les pratiques parentales; la communication parents-famille.

Au Canada, PEP est commandité par Bayer. PEP a été introduit au Canada en 2009 lorsque l’équipe du PEP des États-Unis a donné un atelier de formation des formateurs à un groupe de parents canadiens, de travailleurs sociaux et d’infirmières de CTH. À ce jour, 49 animateurs PEP (dont 23 sont des parents) ont reçu la formation pour donner des ateliers aux parents dans différentes régions. De 2009-2019,  21 ateliers PEP et 8 mini-PEP ont été offert, incluant le premier en français.  

Pour obtenir de plus amples renseignements sur le PEP ou les ateliers à venir dans votre région, veuillez communiquer avec Rachel Leslie à l’adresse rleslie@hemophilia.ca.