Programme de bourses SCH – Baxalta

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Programme de bourses SCH – Baxalta2018-05-16T18:24:37+00:00
                     


Le Programme de bourses Société canadienne de l’hémophilie – Baxalta sur les troubles héréditaires de la coagulation à l’intention des infirmières et des professionnels paramédicaux a été créé pour promouvoir la participation des professionnels/diplômés des programmes d’hémophilie appartenant à diverses disciplines (soins infirmiers, physiothérapie, travail social et autres disciplines paramédicales) à des activités de recherche qui auront pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes et des familles dont la vie est affectée par les troubles de la coagulation et d’améliorer les services qui leur sont offerts.

Ce programme a été rendu possible grâce au généreux soutien financier de Baxalta. BioScience Baxalta Canada, maintenant avec Shire, était un chef de file mondial du domaine biopharmaceutique à l’origine d’innovations thérapeutiques en hématologie, en immunologie et en oncologie. La SCH est fière de s’être associer à Baxter dans le cadre de cet important programme de bourses.

En 2016, le programme a été remplacé par le Programme de bourses Société canadienne de l’hémophilie – Shire. 

Physiothérapie et échographie au point de service pour l’évaluation et la prise en charge des saignements musculaires aigus chez les patients atteints d’hémophilie A et B

Karen Strike, B. Kin. (avec distinction), M. Sc., P.T.
Hôpital McMaster pour enfants, Hamilton (Ont.)
et
Sandra Squire, pht
Hôpital St. Paul, Vancouver (C.-B.)
Une année de subvention

L’échographie au point de service (ÉPS) est une nouvelle technologie qui commence à être utilisée dans les centres de traitement de l’hémophilie. Jusqu’à présent, en cas de saignements musculaires ou articulaires, les patients atteints d’hémophilie devaient se rendre au service de radiologie. Avec l’ÉPS, le physiothérapeute peut obtenir l’épreuve d’imagerie pour son patient atteint d’hémophilie au moment de son rendez-vous et confirmer d’un point de vue clinique s’il y a ou non un saignement. Des études ont porté sur l’utilisation de l’ÉPS pour l’examen des articulations à la clinique; cette recherche s’intéressera à l’ÉPS pour l’examen des muscles afin d’établir des protocoles et ainsi confirmer la présence ou non d’un saignement musculaire. L’étape suivante consistera ensuite à vérifier si les cliniciens peuvent décrire avec constance les clichés échographiques et identifier correctement un saignement, le cas échéant. Le but de la recherche est d’élargir le recours à l’ÉPS à la clinique en proposant des protocoles fondés sur des preuves pour déterminer si le patient présente un saignement musculaire.

Enseignement de l’examen des articulations à des parents d’enfants atteints d’hémophilie – impact d’une intervention/formation de groupe

Celina Woo, inf, M. Sc. inf. et
Lawren De Marchi, B. Sc. (kin.), pht
B.C. Children’s Hospital – Vancouver
Une année de subvention

Les saignements dans les articulations (hémarthroses) peuvent occasionner des problèmes chez les patients atteints d’hémophilie. Ces saignements sont plus susceptibles de survenir lorsque les taux de facteur VIII ou IX sont bas, mais aussi lors de traumatismes chez les patients qui souffrent d’hémophilie légère. Les hémarthroses qui ne sont pas adéquatement traitées peuvent entraîner une atteinte articulaire à long terme, accompagnée de douleurs et d’invalidité. L’examen des articulations inclut : vérifier la présence d’enflure, de douleur, de changements de l’amplitude de mouvement au début de l’épisode de saignement et durant sa résolution. Un examen inadéquat de l’articulation peut entraîner une surutilisation des facteurs de remplacement et retarder la guérison.

Il se peut que les effets à long terme des saignements articulaires inadéquatement traités soient encore mal compris. Nous enseignons succinctement aux familles comment examiner les articulations lors des visites annuelles ou lorsque l’enfant est amené en consultation pour des saignements. Ce sont des situations où l’enseignement prodigué est sous-optimal puisque le personnel soignant peut être trop occupé, l’enfant peut être souffrant; les conseils sont parfois brefs et ne répondent pas aux besoins de la famille.

Cette étude pilote, à laquelle participent des parents de garçons âgés de 1 à 6 ans et de 7 à 13 ans et d’adolescents de 14 à 18 ans du B.C. Children’s Hospital, mesurera l’impact d’ateliers de formation de groupe sur leurs connaissances et sur leurs aptitudes pour l’examen des articulations. Les participants seront évalués durant les ateliers et ils répondront à un questionnaire révisé par des experts et créé par les investigatrices de l’étude avant et immédiatement après les séances, puis trois mois plus tard.

Mise en œuvre, utilisation et efficacité d’une application électronique conçue spécifiquement pour les jeunes hommes atteints d’hémophilie légère

JoAnn Nilson, pht
University of Saskatchewan
Une année de subvention. Début : 1er mai 2014;  fin : 30 avril 2015.     

Les jeunes hommes canadiens atteints d’hémophilie légère ont tendance à nier leur problème et tardent souvent à se faire soigner parce qu’ils sont incapables de distinguer une blessure « légère » d’un saignement significatif. Tout retard de traitement entraîne l’utilisation d’une quantité plus grande de facteur de la coagulation, retarde le rétablissement et accroît la pression exercée sur le système de santé. Avec la collaboration de jeunes hommes de 18 à 35 ans atteints d’hémophilie légère et de professionnels de la santé, une application électronique pour téléphone intelligent a été conçue. L’application « HIRT? » aide à l’évaluation des blessures musculosquelettiques, encourage l’application de mesure des premiers soins et préconise la communication avec le centre de traitement de l’hémophilie si les symptômes s’aggravent. Cette étude vise l’utilisation de cette application partout au Canada et en évaluera l’efficacité sur une période de 12 mois. De 15 à 20 jeunes hommes ayant utilisé l’application et de 50 à 60 professionnels de la santé de partout au pays seront interrogés sur l’utilité de l’application. Cette recherche fournira des données probantes au sujet d’un nouvel outil thérapeutique pour les personnes souffrant d’hémophilie légère et pourrait contribuer à des décisions thérapeutiques plus hâtives chez les jeunes et à une meilleure communication avec les professionnels de la santé.


Quel est l’impact à long terme d’un plan de traitement individualisé de 12 mois sur l’activité physique et la qualité de vie dans un centre de traitement?

Sandra Squire, B. Sc. pht 
St-Paul’s Hospital (Vancouver)
Une année de subvention. Début : 30 avril 2014; fin: 31 mars 2015.    

L’étude mesurera l’impact à long terme d’un plan de prophylaxie individualisé chez les patients. Elle évaluera le degré d’activité, la qualité de vie et le nombre de saignements. Ensemble, l’équipe soignante du CTH et le patient établiront un plan de traitement individualisé. La discussion reposera sur le principe de l’entrevue motivationnelle; le but est donc de comprendre réellement quel plan de traitement est important pour le patient, quel type d’exercice il préfère et pratique, en tenant compte de ses obligations scolaires ou professionnelles. Pour mesurer les changements observés chez les patients inscrits au programme individualisé, nous examinerons trois secteurs : 1. mesure de l’activité physique, 2. questionnaire sur la qualité de vie, 3. renseignements fournis par le patient sur les saignements consignés. Un accéléromètre mesurera son degré d’activité physique; il s’agit d’un brassard électronique porté pendant une semaine, qui accumule des données sur tous les mouvements effectués par le patient, c’est-à-dire qu’il calculera la fréquence, la vitesse et la distance parcourue à pied par la personne et le temps de sommeil. Les trois outils de mesure seront appliqués au départ pour obtenir des données de référence concernant le patient, puis au bout d’une année. Les données recueillies indiqueront quelle a été l’influence du traitement sur la quantité d’activité, la qualité de vie et le nombre de saignements.

Étude pilote institutionnelle visant à analyser les habitudes des garçons atteints d’hémophilie au chapitre de l’exercice

Vanessa Bouskill, M. Sc. inf., infirmière praticienne – pédiatrie
et
Pamela Hilliard, B. pht, physiothérapeute
Centre de traitement complet des troubles de la coagulation
Division hématologie, Département de pédiatrie 
The Hospital for Sick Children (Toronto)
Financement pour une année. Période : 2 septembre 2013 au 31 août 2014

L’hémophilie est un trouble génétique de la coagulation caractérisé par un déficit/manque de facteur de la coagulation : déficit en facteur VIII (FVIII) dans le cas de l’hémophilie A et déficit en facteur IX (FIX) dans le cas de l’hémophilie B. L’hémophilie se classifie en outre selon sa gravité et le taux de facteur présent dans le sang (hémophilie grave < 1 %, modérée 1 à 5 % et légère 5 à 30 %). Les personnes qui souffrent d’hémophilie grave présentent généralement un risque plus élevé de saignement. Les risques de saignements aux articulations et aux muscles peuvent nuire à une pleine participation aux activités physiques modérées à vigoureuses. Or, de nombreuses études ont montré que la pratique régulière d’exercices/d’activités est bienfaisante pour la santé cardiovasculaire, musculosquelettique et mentale. Cette étude pilote, qui regroupe des garçons inscrits au Centre de traitement complet de l’hémophilie de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, explorera les différences quant à la durée de la pratique des activités physiques de modérées à vigoureuses en lien avec la gravité de la maladie à l’aide d’un accéléromètre et de deux auto-questionnaires (soit une liste des activités chez les enfants hémophiles [ou PedHal, pour Paediatric Hemophilia Activities List] et le rappel des activités physiques des trois derniers jours [ou 3DPAR, pour 3-Day Physical Activity Recall]). Les données recueillies au moyen de l’accéléromètre seront aussi comparées à celles d’une cohorte canadienne en bonne santé (non touchée par l’hémophilie). De même, nous explorerons le lien entre le degré d’activité physique et l’âge, le poids, l’indice de masse corporelle et le schéma prophylactique.

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