Soutien et sensibilisation

/Soutien et sensibilisation
Soutien et sensibilisation2018-05-14T19:00:05+00:00
 

appuyé par

Le programme coderouge, avec l’appui de CSL Behring, vise à améliorer le diagnostic et l’accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation.

Cliquer ici pour connaître les objectifs, les stratégies clés et les résultats prévus du programme coderouge.

    Bien qu’un Canadien sur 100 soit porteur d’un gène héréditaire des troubles de la coagulation, le problème demeure non diagnostiqué chez bon nombre de personnes. Dans le but de sensibiliser les jeunes aux symptômes et aux risques des troubles de la coagulation, nous avons publié une nouvelle en ligne intitulée « A Negative » (en version anglaise seulement) pour diffuser le message d’une façon intéressante, et afin que celui-ci demeure gravé dans l’esprit des gens.

    Inspiré des populaires romans du genre Harlequin, « A Negative » raconte l’histoire d’une jeune femme atteinte à son insu de la maladie de von Willebrand. Cette nouvelle en ligne a été publiée sur Wattpad, la plus grande communauté d’auteurs et de lecteurs au monde sur Internet, dans le but de rejoindre les jeunes femmes partout au Canada. Cette approche unique présente l’enjeu selon un nouveau mode de communication, ce qui nous permet d’aborder et d’éduquer un public intéressé, mais qui ne se doute de rien. 

    CLIQUER ICI pour le communiqué de presse.

    CLIQUER ICI pour lire « A Negative ».

     

    La SCH, en partenariat avec Hémophilie Ontario, a eu l’occasion de diffuser une courte vidéo pendant la semaine de la mode à Toronto, plus tôt cet automne. Cette vidéo visait à sensibiliser les gens aux troubles de la coagulation chez la femme et mettait en lumière le programme coderouge. Cliquer ici pour visionner la vidéo.

     

    Une webdiffusion de coderouge 2012: la 1re Conférence canadienne sur les troubles de la coagulation chez la femme qui a eu lieu le 25 mai 2012 à Toronto est accessible sur YouTube. Pour visionner les différentes présentations, veuillez cliquer sur les liens ci-dessous (en anglais) :

    Mots de bienvenue et lancement du programme suivi d’un aperçu des troubles de la coagulation
        – Dre Rochelle Winikoff

    Présentation-panel sur la qualité de vie : Récits de femmes canadiennes
    Animatrice : Pam Wilton, inf.

    Prise en charge des troubles de la coagulation chez la femme – 1re partie
    Animatrice : Dre Rochelle Winikoff

    Analyses de laboratoire et diagnostic de la maladie de von Willebrand avec et sans les CTH 

        – Dre Paula James

    Grossesse, accouchement et postpartum 
        – Dr Peter Kouides

    Prise en charge des troubles de la coagulation chez la femme – 2e partie
    Animatrice : Dre Rochelle Winikoff

    Ménorragie et autres complications gynécologiques 

        – Dre Diane Francoeur

    Anémie ferrique 
        – Dre Sue Robinson

    Prise en charge des troubles de la coagulation chez la femme – 3e partie
    Animatrice : Dre Rochelle Winikoff

    Gestion des urgences : Études de case 

        – Sherry Purcell, inf. et Dre Michelle Sholzberg

    Programmes multidisciplinaires pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation
    Comment élaborer un programme multidisciplinaire pour les femmes

    Modèles de programmes pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation : présentation sous forme de panel
        – Dre Rochelle Winikoff


    Recherche de pointe sur les troubles de la coagulation chez la femme suivi des mots de clôture
    Animatrice : Dre Patricia McCusker

    Aperçu des recherches internationales 

        – Dr Peter Kouides

    Grossesse chez les femmes atteintes de troubles de la coagulation 
        – Dre Christine Demers

    Évaluation qualitative des réponses émotionnelles et comportementales chez les porteuses de l’hémophilie A 
        – Nisa Renault, Ph. D.

    Quoi de neuf au plan des outils pour évaluer les saignements? 
        – Dre Paula James

    Un segment de 4 minutes sur la maladie de von Willebrand (en anglais) a été diffusé dans le cadre de la diffusion de ‘Canadian Health & Family’ à CTV le 14 mai 2016.

    Vous pouvez regarder la vidéo en cliquant sur l’un des liens suivants :

    Lecture en continu (streaming) :
    Segment de 4 minutes : www.HealthandFamily.ca/VonWillebrand 
    Segment de 1 minute :  www.healthandfamily.ca/show/von-willebrand-disease-spreading-awareness-2 

    Aux fins de téléchargement : 
    Segment de 4 minutes : https://vimeo.com/user4577516/review/162552873/83d988cf96 
    Segment de 1 minute :  https://vimeo.com/user4577516/review/162552869/9b6a10ba5a

    Downloadable: 
    4-minute segment: https://vimeo.com/user4577516/review/162552873/83d988cf96 
    1-minute segment: https://vimeo.com/user4577516/review/162552869/9b6a10ba5a